Vier jaar geleden al werd beterschap in het vooruitzicht gesteld, maar de wachtlijsten in de gehandicaptenzorg worden nog steeds langer. En ook een aanpak waarbij mensen met een handicap zelf kunnen beslissen over hun leven en de ondersteuning die ze nodig hebben, komt slechts mondjesmaat tot stand.
In een moment van openhartigheid heeft Vlaams minister van Welzijn Steven Vanackere (CD&V) het al eens toegegeven: zijn partij maakte bij de verkiezingen van 2004 ‘een ongelukkige keuze’ door de lange wachtlijsten in de gehandicaptenzorg te gebruiken als hefboom om de paars-groene meerderheid te breken. Vooral toenmalig welzijnsminister Mieke Vogels (Groen!) was de kop van Jut voor de Vlaamse christendemocraten, die handig inspeelden op een wijdverspreid ongenoegen over het tekort aan opvang en begeleiding van mensen met een handicap.
Sindsdien hebben Vanackere en zijn voorgangster Inge Vervotte (CD&V) het jaarbudget voor de gehandicaptenzorg opgetrokken tot meer dan 1 miljard euro (zie grafiek). Het aantal plaatsen in de voorzieningen, de dagbesteding en de ambulante begeleiding is in de periode 2003-2007 met ruim 7000 toegenomen. Eind vorig jaar waren er 33.268 erkende plaatsen (23.782 in residentiële of semiresidentiële voorzieningen en 9486 in de ambulante sector). Dat maakte het mogelijk om 36.216 mensen met een handicap op te vangen en te begeleiden. In 2008 heeft Vanackere bovendien 32,5 miljoen euro extra om meer dan 1000 nieuwe plaatsen te creëren en om het aantal mensen met een handicap dat over een persoonlijk assistentiebudget beschikt, te verhogen van 1319 naar 1589.
LANGERE WACHTRIJEN
Maar ondanks al die inspanningen wordt de wachtlijst van mensen met een dringende zorgvraag niet korter. Integendeel. In een poging om de pejoratieve bijklank van het begrip ‘wachtlijst’ weg te nemen, werd begin 2005 overgeschakeld naar het systeem van de Centrale Registratie Zorgvragen (CRZ). Maar uit het jongste registratierapport van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) blijkt dat ook die ingreep niet geholpen heeft. Eind 2007 was het aantal mensen met een dringende zorgvraag gestegen tot 9137 (tegenover bijvoorbeeld 1634 in 2001 en 5560 in 2003; zie grafiek). Ongeveer de helft wacht thuis op een antwoord. De andere helft wordt wel opgevangen, maar niet in de gepaste voorziening. Of ze verblijven in een rust- en verzorgingstehuis of in een psychiatrisch ziekenhuis – en zelfs in de gevangenis.
Dezelfde stijgende lijn is te zien bij de mensen met een handicap die een vraag voor een persoonlijk assistentiebudget hebben ingediend. Hun aantal was eind vorig jaar opgelopen tot 4250 (tegenover 2300 in 2003; zie grafiek). Rekening houdend met de extra capaciteit die Vanackere dit jaar kan realiseren, wachten bijgevolg in totaal nog meer dan 12.000 mensen op een zorgaanbod op maat van hun wensen en noden.
Volgens de minister valt de toename in belangrijke mate te verklaren door de wetmatigheid dat een groter aanbod tot meer vraag leidt. Hij wordt daarin gevolgd door Gui Abrahams, de voorzitter van het raadgevend comité van het VAPH. ‘De CRZ is een heel goed systeem, zeker als je het vergelijkt met vroeger, toen de voorzieningen grotendeels zelf beslisten wie ze opvingen en welke moeilijke en zwaar zorgbehoevende mensen met een handicap ze liever doorstuurden. De CRZ is een optelsom van de zorgvragen nu en in de toekomst. Veel mensen stellen proactief een ‘dringende’ zorgvraag om later het gepaste aanbod niet te missen. Dat fenomeen zie je ook in de sociale huisvesting en de rusthuissector. Daar zijn er eveneens lange wachtlijsten’, aldus Abrahams. ‘Voorts wordt de diagnose van autisme en andere spectrumstoornissen steeds beter, is de medisch-technische vooruitgang in het voordeel van mensen met een handicap en leidt gezinsverdunning ertoe dat meer een beroep wordt gedaan op externe opvang en begeleiding. Al die elementen samen zorgen voor een onmiskenbare groei van de wachtrijen in de gehandicaptenzorg.’
VRAAGVERDUIDELIJKING
Die plausibele uitleg en ook het feit dat het VAPH jaarlijks meer dringende zorgvragen beantwoordt (3193 in 2007 tegen-over 2432 in 2003) praten volgens het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap (VGPH) een zorgwekkende trend niet goed. Zo stelde het VGPH, een platform dat 21 gebruikersverenigingen van personen met een handicap groepeert, vast dat er eind 2006 in de CRZ bijna 1100 mensen al meer dan drie jaar op de wachtlijst stonden. Dat was een vervijfvoudiging in vergelijking met twee jaar voordien.
Na lang en geduldig puzzelen met gegevens van het VAPH en de provinciale CRZ-secretariaten bleek ook dat minstens 100 mensen al langer dan vier jaar met een dringende zorgvraag waren geregistreerd. Directeur Ann De Martelaer van het VGPH: ‘Uit die oefening leiden we af dat er nog altijd geen zorgzekerheid is voor mensen met een dringende vraag. Mensen met psychiatrische problemen, autisme of een ernstige gedragsstoornis vallen systematisch uit de boot, ondanks het uitbreidingsbeleid van de minister van Welzijn. Van de ruim duizend nieuwe opvangplaatsen in 2006 bijvoorbeeld gingen er welgeteld zeven naar mensen die meer dan vier jaar op de wachtlijst stonden.’
Bij het rapport ‘Lang wachtenden’ van het VGPH stelde het VAPH de vraag of deze mensen echt ‘instapbereid’ zijn. Of ze, met andere woorden, een opvang- of begeleidingsaanbod van het VAPH niet al te gemakkelijk naast zich neerleggen en om die reden eigenlijk niet thuishoren op een wachtlijst. Het VGPH nam die kritische noot over ‘de lakmoesproef van de subjectieve urgentie’ ernstig en ondervroeg in de voorbije maanden zeven lang wachtende mensen met een dringende zorgvraag en hun ouders of een ander familielid. Die diepgravende interviews legden een reeks andere pijnpunten bloot. Die staan in schril contrast met de hoge scores waarmee het VAPH uitpakt in verband met de tevredenheid over de klantvriendelijkheid, de doelmatigheid en deskundigheid van het agentschap.
De Martelaer: ‘De door ons geïnterviewde mensen hebben doorgaans goede redenen om niet op een aanbod in te gaan. De ene keer gaat het over niet meer dan een plaats op de wachtlijst van een voorziening van hun voorkeur, de andere keer past het aanbod helemaal niet bij wat ze zoeken of verlangen. Voor iemand met een handicap is het absoluut niet vanzelfsprekend om een zelfs minder gepaste voorziening, waar ze al lang worden opgevangen, het personeel kennen en vrienden hebben gemaakt, te ruilen voor een meer gepaste opvang die dan soms ook nog eens veel verder van thuis wordt aangeboden.’
De gesprekken van het VGPH met de gehandicapten en hun familieleden leerden nog meer. Hun sociale contacten zijn beperkt en net omdat ze er alleen voor staan zijn de ouders extra ongerust over de toekomst van hun gehandicapte zoon of dochter. Over de werking van het VAPH, de CRZ, de multidisciplinaire teams (die de diagnose van de handicap stellen), de regionale overlegorganen (die vraag en aanbod proberen af te stemmen) en de stand van hun dossier weten ze vaak weinig of niets. De relaties met de contactpersonen bij diensten en voorzieningen, die hun dossier beheren en opvolgen, zijn heel wisselend. Er zit veel ruis op de communicatie tussen de verschillende diensten die bij de zorg voor een persoon met een handicap betrokken zijn. En de zorgvraag zelf is niet altijd precies genoeg omschreven en geregistreerd bij de CRZ.
De Martelaer: ‘Om die problemen aan te pakken, heeft het VGPH concrete voorstellen gedaan. Cruciaal voor ons is dat er werk wordt gemaakt van een onafhankelijke vraagverduidelijking, die de inschrijving van een persoon met een handicap bij het VAPH voorafgaat en die niet in termen van het bestaande opvang- en begeleidingsaanbod wordt geformuleerd. Daarvoor bestaan er diverse methodes en technieken. Om te komen tot een op maat gesneden, individueel ondersteuningsplan, moet iemand met een handicap de kans en de tijd krijgen om zelf te omschrijven welke ondersteuning hij of zij op welk moment en in welke mate wenst, en ook wat zijn of haar beperkingen én sterke punten zijn. En heel belangrijk ook: mensen met een handicap moeten kunnen zeggen hoe ze hun leven willen uitbouwen en wat daarbij hun verlangens en dromen zijn.’
PERSOONSGEBONDEN BUDGET
Het VGPH-voorstel over een onafhankelijke verduidelijking van de zorgvraag wordt gesteund door alle grote organisaties van mensen met een handicap in Vlaanderen. Het wijst op een permanent spanningsveld in het beleid voor de gehandicaptenzorg: tussen een benadering vanuit het perspectief van het aanbod van de voorzieningen en diensten aan de ene kant en aan de andere kant een meer vraaggestuurde zorg, die mensen met een handicap de mogelijkheid biedt om hun eigen leven te leiden en zelf te beslissen over de ondersteuning die ze graag zouden hebben.
De gebruikersverenigingen van mensen met een handicap leggen uiteraard de klemtoon op die tweede invalshoek. Hun idee van een onafhankelijke vraagverduidelijking is daar een concreet voorbeeld van. Met het VN-Verdrag voor Gelijke Rechten van Personen met een Handicap (goedgekeurd in december 2006 en ondertekend door België in maart 2007) in de hand, probeerden ze ook tevergeefs de beheersovereenkomst 2008-2010 tussen de Vlaamse regering en het VAPH te amenderen. Ze deden dat met voorstellen over een ‘inclusiespiegel’ en criteria om beter de uitvoering op te volgen van de missie van het agentschap, dat zegt te vertrekken van ‘het zelfbeschikkingsrecht, de keuzevrijheid, de mogelijkheden en de ervaringsdeskundigheid van de persoon met een handicap en zijn leefomgeving’.
Een andere illustratie van deze perspectievenstrijd is de kritiek van de gefuseerde Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven/Inclusief Vlaanderen (Bol-Budiv) op een nieuw decreet over zorg en bijstandsverlening. Dat decreet wordt op dit ogenblik besproken in het Vlaams Parlement en wil rechtsbescherming bieden aan zorgverleners die door gehandicapten met een persoonlijk assistentiebudget (tussen 8323 en 38.844 euro per jaar) worden aangeworven om hen te helpen bij het opstaan en aankleden, het eten, een uitstap, het vervoer, het innemen van geneesmiddelen, hygiënische zorg enzovoort. Maar het ontwerpdecreet spreekt ook over minimale kwalificatievereisten en dat zint Bol-Budiv niet. ‘Bij die nieuwe zorgvormen is het essentieel dat de gebruiker zelf kan bepalen wie hem of haar assistentie verleent. Tenzij ze al werken in de georganiseerde welzijnszorg, maakt het ontwerpdecreet van andere verzorgenden en personen met een handicap illegalen. We hebben geen minimale kwalificatievereisten nodig, maar assistenten van maximale kwaliteit die ook op moeilijke momenten beschikbaar zijn’, aldus wetenschappelijk medewerker Jos Huys van Bol-Budiv tijdens een hoorzitting vorige week in het Vlaams Parlement.
Positieve aanzetten tot een vraaggestuurde zorg zijn er ook. Zo ondertekenden de grootste zorgaanbieders en de gebruikersverenigingen op 12 december vorig jaar de ‘Verklaring van Brussel’ om samen die richting in te slaan. Voorts krijgt het VGPH een toelage voor het proefproject ‘Persoonlijke Toekomstplanning’. Doel is om tegen eind 2008 aan 500 mensen met een handicap de kans te geven om samen met hun familie, vrienden en andere vrijwilligers te bepalen waar ze met hun leven naartoe willen als het gaat over wonen, werken, opleiding, relaties, vrije tijd enzovoort. Het project loopt intussen drie jaar en 253 mensen met een handicap doen al mee.
Veel wordt intussen verwacht van een experiment met het persoonsgebonden budget, dat op 1 september – zeven jaar na de goedkeuring van het decreet ter zake – van start gaat. Met een persoonsgebonden budget kan iemand met een handicap ondersteuning ‘inkopen’ bij diverse voorzieningen en zo de eigen zorg organiseren. In die zin verschilt het van het persoonlijk assistentiebudget, dat al sinds 2000 bestaat en enkel slaat op bijstand voor activiteiten van het dagelijks leven. Minister Vanackere trekt voor dit wetenschappelijk begeleid experiment van twee jaar 4 miljoen euro uit. Tweehonderd mensen met een dringende zorgvraag in Antwerpen en Vlaams-Brabant zijn uitgenodigd om deel te nemen.
LOTERIJ
Deze bescheiden stap naar vraaggestuurde zorg, volgt op twee andere belangrijke initiatieven in de gehandicaptenzorg om vraag en aanbod beter op elkaar af te stemmen en in één adem iets te doen aan de politiek gevoelig liggende wachtlijsten.
In 2005 trok toenmalig welzijnsminister Vervotte de zorggradatie op gang: de opvang en begeleiding in de voorzieningen werd omschreven in zorgmodules (19 voor wonen en 6 voor dagbesteding) en vervolgens werden 17.000 mensen met een handicap in die voorzieningen ingeschaald volgens deze modules. Dat resulteerde in twee nuttige inzichten. Van alle modules is nu de kostprijs bekend (een plaats in een nursingtehuis bijvoorbeeld kost 48.000 euro per jaar, een thuisbegeleiding 2500 euro) en er is een betere kijk op de voorzieningen en hun personeelsomkadering. Sommige hebben te weinig mensen in dienst in verhouding tot de groep van zwaar zorgbehoevende gehandicapten in de instelling, andere hebben meer dan genoeg personeel voor de mensen die ze opvangen en begeleiden.
Een tweede initiatief, dat begin dit jaar door Vanackere en het VAPH werd gestart, is de zorgregie. Daarbij worden alle openstaande plaatsen in de voorzieningen in heel Vlaanderen geregistreerd en krijgen mensen met een handicap voortaan twee ‘urgentiecodes’ voor hun zorgvragen: een objectieve die door een multidisciplinair team wordt vastgesteld, en een subjectieve die door de gehandicapte zelf bepaald mag worden. Elke persoon met een handicap heeft ook een contactpersoon, om tussen zorgvraag en -aanbod te ‘bemiddelen’. Voor deze zorgregie werkt het VAPH aan een nieuwe databank.
Ann De Martelaer van VGPH is sceptisch: ‘Positief is dat er voorrang gegeven wordt aan aanslepende dossiers op de wachtlijsten en aan noodsituaties wanneer bijvoorbeeld iemand met een handicap zijn ouders verliest. Maar voor het overige stoelt het systeem te veel op economische en budgettaire afwegingen. Daardoor dreigt de zorgregie een computer- en datagestuurde loterij te worden. Wie drie keer niet kan of wil ingaan op een aanbod, krijgt een lagere urgentiecode en mensen met een heel dringende zorgvraag moeten minstens twee jaar geregistreerd zijn om bij de zorgregie een hoge prioriteit te genieten. En wie met een handicap in de federaal gefinancierde psychiatrie verzeilt, zal het heel moeilijk krijgen om nog in aanmerking te komen voor een zorgaanbod via het VAPH.’
Gui Abrahams, die binnenkort afscheid neemt als voorzitter van het raadgevend comité van het VAPH, is milder gestemd. ‘De gebruikersverenigingen moeten kritisch en eisend zijn. Dat hoort zo. Maar in tien jaar is al heel veel gebeurd in vergelijking met de periode dat alleen de voorzieningen doorwogen in het beleid. De grotere verscheidenheid en de kwaliteitsverbetering van de zorg hebben meer vragen aan de oppervlakte gebracht. Dat is positief. Eveneens prima is dat binnenkort de kaap van 2000 gehandicapten met een persoonlijk assistentie-budget gerond wordt. Tegelijk is het aangewezen om de tijd te nemen voor experimenten, zoals het persoonsgebonden budget. Zo worden negatieve uitwassen vermeden’, zegt Abrahams.
‘Bij CD&V zullen ze intussen wel begrepen hebben dat ook het probleem van de wachtlijsten niet in vijf minuten kan worden opgelost. In een meer vraaggestuurde benadering moet er trouwens een wachtlijst zijn om te voorkomen dat er een duur en onbenut overaanbod zou zijn. Intussen is het voor mij echter niet duidelijk waar minister Vanackere uiteindelijk wil landen. Met de CRZ, de zorggradatie, de zorgregie en het persoonsgebonden budget zijn stevige kegels rechtgezet. Alleen zijn er nog veel grijze zones tussen die kegels. Ze moeten dichter en beter bij elkaar geplaatst worden’, aldus nog Abrahams. ‘Dat zal dan ook uitmonden in een andere financiering in de plaats van de huidige dagprijzen. De zorggradatie is een vertrekpunt om de middelen tussen de voorzieningen rechtvaardiger te verdelen. Het persoonsgebonden budget, dat allicht leidt tot financiële forfaits per soort hulp of zorg die iemand met een handicap vraagt, gaat nog veel verder. Dat zal niet alleen consequenties hebben voor de mensen met een handicap, maar ook voor de voorzieningen en hun personeel.’
DOOR PATRICK MARTENS
