Er is nood aan begeleiding bij prenatale diagnose van een afwijking wanneer ouders plots moeten kiezen: de zwangerschap voortzetten of afbreken?
Het zoeken naar afwijkingen bij een ongeboren kind via een bloedonderzoek of echografie is niet meer weg te denken bij een zwangerschap. Over eventuele afwijkende resultaten wordt vooraf vaak niet nagedacht. Wanneer een belangrijke aandoening wordt vastgesteld, moeten ouders plots kiezen: een gewenste zwangerschap beëindigen of een kind met een handicap ter wereld brengen.
Drie studentes geneeskunde van de UA bestudeerden dit complexe beslissings- en verwerkingsproces via enquêtes bij en interviews met 117 personen die tussen 2007 en 2009 te horen kregen dat hun ongeboren kind een ernstige afwijking had, zoals downsyndroom of klompvoeten. Het ging zowel om voortgezette als over afgebroken zwangerschappen. De personen waren tijdens de zwangerschap gemiddeld 33 jaar. De afwijking werd na 11 of 12 weken zwangerschap vastgesteld.
De ondervraagden vonden vooral het wachten op de definitieve resultaten zenuwslopend, omdat ze niet op voorhand wisten wanneer het telefoontje met de diagnose zou komen. Bij de beslissing die volgde, kwam de visie van de artsen op de derde plaats, na de eigen mening en die van de partner. De ernst van de afwijking en de impact op de levenskwaliteit van het kind, van zichzelf en het gezin, waren belangrijk om de beslissing te rechtvaardigen.
gevoel vs. verstand
De meeste ondervraagden hadden nadien geen twijfels. Indien er twijfel was, werd die veroorzaakt door onzekerheid over de ernst van de aandoening en een interne strijd tussen het gevoel en het verstand. Achteraf had niemand spijt van de genomen beslissing.
Het verwerkingsproces bleek lang en moeilijk, zowel voor de voortgezette als voor de afgebroken zwangerschappen. Bij diegenen die de zwangerschap beëindigden, was het rouwproces anders, omdat het gaat om een zelf-veroorzaakt verlies. Op het moment van de interviews, twee tot drie jaar na de gebeurtenissen, hadden de meeste deelnemers het verlies verwerkt, maar ze beschouwden dit als iets dat ze hun hele leven met zich zouden meedragen.
Wat ouders ook kiezen, zij verliezen altijd een gezond kind. Ze hebben behoefte aan iemand die vooraf vertelt hoe de verwerking verloopt, zegt dat het normaal is wanneer het verdriet lang duurt en hen vertelt dat hun gevoelens deel uitmaken van een gezond rouwproces. Maar ook de nood aan professionele begeleiding in het beslissingsproces mag niet vergeten worden. Men moet zorgverleners trainen om ouders te begeleiden in het nemen van de zo juist mogelijke beslissing over dat ongeboren leven. Nu ligt de focus nog te vaak op de begeleiding in het verwerken van het verlies. (TE)
Jolien Neels, Anke Van Dijck en Imke Bytebier namen deel aan de Vlaamse Scriptieprijs 2012. Hun scriptie kan je lezen op www.scriptiebank.be
