Thuis opvangen of in een tehuis onderbrengen? Dementie plaatst mensen voor een hartverscheurende keuze.

Welke impact heeft de materiële omgeving op dementerende ouderen? Deze vraag legde de Koning Boudewijnstichting voor aan het Leuvense onderzoeksinstituut Lucas. Het instituut verzamelde een massa ervaringen en bundelde die in een boekje. Een van de onderzoekers was Chantal Van Audenhove, professor klinische psychologie aan de KU Leuven.

Chantal Van Audenhove: Er is, bij het begeleiden van dementerenden, altijd een spanningsveld tussen veiligheid en vrijheid. Als in de tweede fase van dementie mensen verdwalen, doe je dan hun voordeur op slot? Dat is het veiligste, maar het is ook een inperking van hun autonomie. Om dementerenden toch wat meer ruimte te geven, kiezen sommige instellingen ervoor om hen in een tuin te laten wandelen. Maar dan best in een tuin met afgeronde, veilige boorden en hoeken, zonder harde voorwerpen of giftige planten.

In sommige thuissituaties en tehuizen heeft men bijvoorbeeld ook goede ervaringen met dieren. Maar werken met dieren houdt ook een zeker risico in. Er zijn gevallen bekend van dierenmishandeling door dementerenden en tevens van dementerenden die hondenbeten hebben opgelopen.

Heeft de dementerende zelf nog een keuze?

Van Audenhove: In veel gevallen bepalen net de persoonlijke levensgeschiedenis en de voorkeuren van de dementerende en zijn familieleden wat in een specifieke situatie de beste keuze wordt. Voor iemand die zich zijn hele leven lang goed gevoeld heeft als eenzaat, is het zeker niet vanzelfsprekend dat hij als bejaarde dementerende in een tehuis geforceerd wordt om aan allerhande groepsactiviteiten deel te nemen. Mensen forceren iets te doen waar ze nooit voor zouden kiezen als ze niet dement zouden geweest zijn, is altijd verkeerd.

Veel hangt wellicht ook af van het stadium van dementie?

Van Audenhove: Rien Verdult onderscheidt drie grote stadia van dementie. In de eerste fase, die van “het bedreigde ik”, heeft de dementerende problemen om zich recente gebeurtenissen te herinneren. De patiënt is zich bewust van de aftakeling en voelt zich terneergeslagen. Hier is het onderscheid met depressie, dat gelijkaardige symptomen kan opleveren, niet altijd eenvoudig. In de tweede fase, die van “het verdwaalde ik”, gaan de geheugenfuncties verder achteruit, waardoor het oordeels- en abstractievermogen afneemt, zodat de controle over het eigen functioneren vermindert en identiteitsverlies optreedt. In de derde fase, van “het verzonken ik”, is het isolement volledig. Contact met woorden is onmogelijk. De patiënt is bedlegerig, leeft puur vegetatief, zoals een foetus. In deze fase is “zorgen” vooral “verzorgen” geworden.

Moet je een dementerende zolang mogelijk thuishouden? Want thuis of een tehuis; dat is natuurlijk het grote dilemma.

Van Audenhove: “Thuis goed, al goed”, dat is echt niet waar, als het om dementerenden gaat. Als in de verzorging de grenzen van wat kwalitatief haalbaar is bereikt zijn, is een dementerende echt wel beter af in een rustoord. Maar die beslissing is vaak verscheurend. Het is zeer pijnlijk als mensen die ervoor kiezen om een dementerende thuis te verzorgen, uiteindelijk toch falen.

Als een dementerende thuis wordt opgevangen, moet dan de woning aangepast worden?

Van Audenhove: Die aanpassingen zijn afhankelijk van de fase waarin de dementerende zich bevindt. Te veel aan de vertrouwde leefomgeving veranderen, is uit den boze, omdat de dementerende hierdoor nog verder gedesoriënteerd kan geraken. De kamer van de dementerende is vaak de enige ruimte die nog echt van hem is. Daarom is het belangrijk die met persoonlijke voorwerpen in te richten. De keuze van de voorwerpen sluit ook het beste aan bij de fase waarin de dementerende zich bevindt. Licht dementerenden hebben het meeste aan voorwerpen of foto’s uit de tijd dat ze professioneel actief waren, terwijl dementerenden uit de tweede fase meer baat hebben bij voorwerpen of fotoboeken uit de kindertijd.

Ook geluiden zijn belangrijk?

Van Audenhove: Thuis is er vaak nogal wat geroezemoes: keukengeluiden, stappen, kinderen die van school komen… In een tehuis kunnen de geluiden heel vreemd klinken. “Er zijn maar weinig momenten tussen echt lawaai en doodse stilte”, wist iemand in de interviews te verwoorden. Als je op zoek bent naar een geschikt tehuis voor een dementerend familielid, speelt ook geluid mee. Zo kan de inplanting van een tehuis naast een school bijdragen tot de oriëntatie.

En muziek?

Van Audenhove: Ierse collega’s vertelden hoe ze de stemming in een tehuis voor dementerenden van zeer down naar zeer vrolijk konden doen omslaan door eenvoudigweg oude Ierse folksongs te zingen. Niet alleen de stemming sloeg om, maar dementerenden die geen woord meer konden spreken, slaagden er bovendien in om de liedjes effectief mee te zingen. Hier speelt opnieuw de levensgeschiedenis van de patiënt mee. Idem dito uiteraard met voeding. Iemand die zijn hele leven zwarte koffie gedronken heeft, geef je toch niet plots koffie met melk?

Naast de dementerende heeft ook de verzorger van de dementerende aandacht nodig.

Van Audenhove: Een beleidsvoorstel dat uit ons onderzoek is gegroeid, is precies de vraag om de thuiszorg veel meer te ondersteunen. Op dit moment zien we dat een acute crisissituatie vaak ontstaat, niet omdat de dementerende dringend hulp behoeft, maar omdat de centrale verzorger het laat afweten, ziek of overspannen geworden is. Dan volgt een spoedopname in een ziekenhuis. Via die deur belandt de dementerende in een tehuis waar op dat moment plaats is en niet noodzakelijk in het tehuis dat de voorkeur van de familie wegdraagt. Door thuiszorg een betere ondersteuning te bieden, kunnen zulke crisisopnames voorkomen worden. Een dementerende thuis verzorgen, is niet niks. Dementerenden halen bijvoorbeeld dag en nacht door elkaar en lopen dan de hele nacht rond. Nachtelijke onrust is een typisch probleem waar de thuiszorg nogal eens over struikelt.

U zegt: de thuisverzorger moet vaker ontlast worden.

Van Audenhove: Inderdaad. En dat kán ook, door meer tussenvoorzieningen uit te bouwen. Er moeten dagverzorgingscentra komen, en mogelijkheden tot kort- en nachtverblijf. Als je dat organiseert, krijgt de centrale verzorger enkele dagen per week vakantie en went de dementerende aan het tehuis dat de voorkeur wegdraagt van de familie. Serviceflats die aanleunen bij een gespecialiseerde instelling, hebben ook al ruimschoots hun nut bewezen. De dementerende kan er met zijn partner blijven samenleven, terwijl de centrale hulpverlener toch permanent de hele infrastructuur van het rustoord ter beschikking heeft.

Is dementie een vrouwenprobleem?

Van Audenhove: In die mate zelfs dat de Nederlandstalige Vrouwenraad er in februari een flink deel van een studiedag aan wijdt. Doorgaans treedt dementie op bij ouderen. Omdat meer vrouwen oud worden dan mannen, zijn er meer vrouwen die dementeren. Hiervan wordt de overgrote meerderheid thuis opgevangen (ongeveer drie op vier). De niet-professionele zorg die door de familie gedragen wordt, is dus aanzienlijk. De hoofdmoot van die thuisverzorging komt op de brede schouders van “dochterlief” te rusten. Aan de kant van de professionele zorgverlening is het verhaal niet anders. Het grootste deel van de professionele zorgverleners zijn vrouwen.

“Tussen autonomie en geborgenheid: dementerende ouderen en hun omgeving”, Garant, 1998, 96 blz.

Marleen Teugels