Sinds twee jaar weet Frank (44) dat hij drager is van het Huntington-gen. Het staat dus vast dat hij de ziekte zal krijgen, hij weet alleen niet wanneer. ‘Soms denk ik: ja, nú is het begonnen.’
‘Zeven jaar geleden is het begonnen. Mijn broer maakte steeds vaker ongecontroleerde bewegingen en kon op den duur ook psychisch bijna niets meer aan. Diagnose: de ziekte van Huntington. De consequenties voor mijzelf en mijn twee zussen waren meteen duidelijk: wij hebben alledrie één kans op de twee om ook drager te zijn. Aanvankelijk twijfelde ik nog. Ik dacht: die diagnose zal wel verkeerd zijn. Zo gaat dat: je voelt je normaal, alles in je leven is gepland, dus je wilt of kunt het niet aanvaarden. Het overkomt altijd de anderen, nooit jezelf.’
‘Maar mijn vrouw was er voortdurend mee bezig. Elke avond hadden we het erover: zou ik drager zijn of niet? Die onwetendheid werd te zwaar, dus hakte ik de knoop door en liet mezelf testen. Ik heb tenslotte twee kinderen. Als ik het gen draag, hebben zij ook één kans op de twee. En als ik het niet heb, kan ik zeggen: boeken toe, ik ben veilig en mijn kinderen zijn veilig.’
‘Toen ik de resultaten kreeg, kwam de dokter meteen ter zake: “Dat ziet er helemaal niet goed uit.” Gelukkig was ik goed voorbereid. Ik sta ook nog altijd achter mijn beslissing. Bij mij telt de waarheid. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Vóór zo’n test heb je trouwens een lang gesprek met een psycholoog. De begeleiding is echt goed. Alle vragen komen aan bod. Wil je het echt weten? Wat als het resultaat slecht is? Hoe zie je de toekomst? Zou je zelfmoord overwegen? Maar dat heb ik nooit gedaan, ik ben altijd positief en optimistisch ingesteld.’
‘Mijn broer is het eerste bekende geval in de familie. Achteraf bekeken herinner ik mij een nicht van mijn vader die ook bepaalde symptomen had. Alleen kenden ze de ziekte toen nog niet. Mijn vader is gestorven toen ik negen was. Hij is zes maanden vermist geweest. Ik sluit niet uit dat hij de ziekte had en zelfmoord heeft gepleegd. Met mijn moeder kan ik daar niet over praten, zij heeft het er ook nooit over met mijn broer als ze hem gaat bezoeken. Mijn zussen willen er ook niet over praten, zij hebben zichzelf ook niet laten testen, ze willen er gewoon helemaal niet mee worden geconfronteerd. Ik ken families die op die manier echt verscheurd zijn geraakt.’
‘Elke patiënt is verschillend. De ene maakt ongecontroleerde bewegingen en geeft voortdurend de indruk dat hij dronken is, de andere beweegt vrijwel niet meer en ligt de hele tijd in bed. Maar de ziekte is altijd terminaal, er is geen weg terug. Tien procent van de gendragers krijgt de ziekte voor zijn dertigste, tachtig procent rond zijn veertigste en tien procent na zijn vijftigste. Ik ben nu 44, en ik weet het sinds twee jaar, dus al met al kan ik het ook wel relativeren: ik ben twintig jaar getrouwd, ik heb een heel goed huwelijk en kan terugkijken op een gelukkig leven. Ook nu blijf ik optimistisch, het heeft geen enkele zin om vol zelfbeklag de hele dag in je zetel te liggen. Ik moet ook aan mijn kinderen denken.’
‘Mijn jongste dochter is zestien, mijn oudste achttien. Je mag je pas laten testen als je meerderjarig bent en mijn oudste dochter heeft besloten dat ze het gaat doen. Ze heeft een vriend en wil volledig eerlijk zijn met hem. Het is beter als je weet waar je aan toe bent. Ik ben erg bang, dat wel, ik ben zelfs banger voor mijn kinderen dan toen ik mezelf liet testen. Ik zou alles ter wereld willen geven opdat mijn kinderen het niet zouden hebben. Maar het is zoals het is: ze hebben het of ze hebben het niet. Dat lag al vast nog voor ze ter wereld zijn gekomen.’
‘Hoop is er altijd. Ik heb het tot dusver overleefd, soms denk ik: misschien kan ik de dans alsnog ontspringen. Maar dat is ijdele hoop, dat weet ik. Ik leef op een tijdbom, ik heb alleen geen idee wanneer ze zal exploderen. Mijn ogen gaan achteruit, ik moet binnenkort een bril dragen, en natuurlijk vraag ik mij af: heeft dat er iets mee te maken? Onlangs begon ik plotseling te rillen. Was dat van de kou of is de ziekte begonnen? Soms denk ik, als ik ’s morgens in de spiegel kijk: ja, het is begonnen. Ik vraag ook vaak aan mijn vrouw: zie je nog niets aan mij?’
‘Mijn leven is veranderd, ja. Dat ik het weet, heeft voor mij het voordeel dat ik mijn leven beter kan plannen. Mijn vrouw en ik zullen onze reisplannen bijvoorbeeld nooit lang uitstellen. Of als ik een uitstapregeling krijg aangeboden op het werk, weet ik dat ik niet moet twijfelen. Als ik het niet zou weten en later ziek word, zou ik wellicht denken: had ik toen maar dat of dat gedaan. Ik laat een wilsbeschikking opmaken bij de notaris, want als ik nergens meer toe in staat ben en bedlegerig, dan wil ik eruit kunnen stappen. Ik snap dat sommige mensen geen euthanasie willen voor zichzelf, maar dat ze tegen die recente wetgeving zijn, begrijp ik niet. We leven toch in een democratie? Ik vind het erg belangrijk om te getuigen. Dat mensen de ziekte leren kennen, dat ze ook weten hoe belangrijk al dat genetische onderzoek is. Maar ik blijf liever anoniem, want het laatste wat ik wil, is medelijden.’
‘Ik denk dat mijn vrouw er meer onder lijdt dan ik. Zij dreigt niet alleen haar man, maar misschien ook haar twee kinderen te verliezen aan een verschrikkelijke ziekte. Gelukkig organiseert de Huntington Liga ook bijeenkomsten van partners. Zo kunnen ze de krachten bundelen. Dat doen wij ook met dragers onderling. Je leert uit de ervaring van anderen, je kunt mekaar helpen om zaken te relativeren, soms wordt er zelfs een grap gemaakt: “Ik sterven aan een hersenziekte? Kan niet, ik heb helemaal geen hersenen!” Je mag jezelf niet laten hangen, je mag jezelf niet opsluiten. Bezig blijven, is de beste therapie.’
‘Wij genieten nog altijd van het leven. Al is echt uitbundig plezier maken er voor mij niet meer bij. Niet dat ik triestig ben, of depressief, maar ik bekijk het leven helemaal anders dan vroeger. Onlangs waren we met het hele gezin op de Night of the Proms. Op zo’n avond hou ik, meer dan vroeger, de andere mensen in de gaten. En dan denk ik: geniet maar van het leven, want het kan rap beslist zijn.’
Joël De Ceulaer
