Nele Lijnen (Open VLD) & John Crombez (SP.A)
Nele Lijnen (Open VLD) & John Crombez (SP.A)
Senator & Staatssecretaris voor Fraudebestrijding
Opinie

10/05/14 om 08:48 - Bijgewerkt om 15:47

Ziekte van Lyme en onverklaarde aandoeningen moeten in regeerakkoord

De ziekte van Lyme is aan een opmars bezig. Een immens probleem is dat dokters die infectie vaak niet herkennen. Nele Lijnen (Open VLD) en John Crombez (SP.A) vragen om dringend van koers te veranderen, zodat mensen die lijden aan deze aandoeningen een traject krijgen dat hen weer perspectief geeft op een beter en leefbaar leven.

De ziekte van Lyme is aan een opmars bezig. Deze infectieziekte is het gevolg van een tekenbeet. De teek bijt zich vast op een warme plek op het lichaam en zuigt zich vol bloed, maar een besmette teek kan mogelijk ook de Borrelia-bacterie doorgeven. Die veroorzaakt de ziekte van Lyme. Een immens probleem is dat dokters die infectie vaak niet herkennen. Ze zijn onvoldoende op de hoogte van de symptomen en de behandelingen, en koppelen dan maar een andere diagnose aan de symptomen van de patiënt. Ondertussen woekert de ziekte van Lyme verder en richt ze steeds grotere schade aan.

Nederland werd geconfronteerd met Lyme-zelfmoorden. Patiënten die jarenlang van het kastje naar de muur werden gestuurd, maakten moegetergd een einde aan hun leven. Omdat de pijn met elke nieuwe - en foute - diagnose en elke nieuwe - en foute - behandeling alleen maar erger werd. Omdat het onbegrip alleen maar erger werd. John heeft zelf van heel dichtbij gezien hoe de ziekte van Lyme zijn broer doodziek maakte, Nele werkt al een hele tijd intensief rond dezelfde problematiek. Wie de effecten van Lyme van dichtbij gezien heeft, weet dat het zo niet verder kan. Daarom slaan we de handen nu in elkaar. Om een einde te maken aan de struisvogeltactiek en het minimaliseren van het probleem. Laten we er alles aan doen om menselijke catastrofes te vermijden.

Delen

Ziekte van Lyme en onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), fybromyalgie, myalgische encephalomyelitis (ME), het hangt vaak van dokter tot dokter af welk etiket de tienduizenden patiënten met onverklaarde aandoeningen - zoals Lyme - opgeplakt krijgen. Onduidelijkheid en onzekerheid troef. En weinig perspectief op een beter leven. Want de onverklaarde aandoeningen - what's in a name? - zitten nog altijd in het verdomhoekje. Zowel onderzoek als behandeling blijven in België in hun kinderschoenen staan.

De groep van mensen met onverklaarde aandoeningen is de voorbije jaren zeer groot geworden. Niemand weet er een exact cijfer op te kleven. Maar ze zijn met veel. Mannen en vrouwen, jonge mensen en oude mensen, soms zelfs meerdere mensen in één gezin. Dynamische mensen vaak, nooit een dag ziek geweest, en herleid tot een schim van zichzelf.

De gevolgen van dit soort aandoeningen zijn bijzonder verstrekkend. Er is natuurlijk de pure fysieke miserie, die vaak alleen maar erger wordt door foute diagnoses en foute behandelingen. Maar er is ook het achterop hinken op school of op het werk, dat vaak leidt tot ontslag. En er is zelfs bittere armoede, die het sociale isolement compleet maakt.

Een tijdige diagnose en behandeling zou ons nochtans veel ellende en geld besparen. Vele patiënten die jarenlang onverklaarbaar ziek zijn, kunnen immers niet gaan werken. Bij een betere aanpak is er dus een direct terugverdieneffect, doordat mensen terug kunnen functioneren.

Onverklaarde aandoeningen zijn al jaren het onderwerp van verhitte discussies onder artsen en specialisten. Heen en weer, welles en nietes. Patiënten voelen zich aan de zijlijn de machteloze speelbal, en worden ondertussen aan hun lot overgelaten. Wij starten geen zoektocht naar de grote waarheid. Wij vragen alleen om dringend van koers te veranderen, zodat mensen die lijden aan deze aandoeningen een traject krijgen dat hen weer perspectief geeft op een beter en leefbaar leven.

Dat kan. Dat weten we uit het buitenland, waar meer en meer aandacht komt voor de onverklaarde aandoeningen. In de Verenigde Staten heeft president Obama zich geëxcuseerd voor het leed van de patiënten die jarenlang in de jou bleven staan. Het is hoog tijd om de controverse te overstijgen en mensen met deze aandoeningen te hélpen.

We willen vanuit ons persoonlijk engagement een oproep lanceren. Wie ook deel uitmaakt van de volgende regeringen, we roepen alle partijen op om de problematiek van Lyme en onverklaarde aandoeningen op te nemen in het regeerakkoord. Vlaams én federaal. Vier speerpunten kunnen al een wereld van verschil maken:

1. De verschillende en bestaande kennis over onverklaarde chronische aandoeningen en de ziekte van Lyme opnemen in de cursussen van het gehele artsenkorps. Ook actieve artsen moeten deze kennis meekrijgen. De bestaande referentiecentra worden OLK (onverklaarde lichamelijke klachten)/Lyme-centra.

2. Preventie en sensibilisatie van de bevolking, verdelgen van het tekenbestand in België.

3. De testen voor Lyme zijn binnen enkele maanden klaar (en zijn voor 99 procent precies), we moeten middelen vrijmaken en onderzoek opstarten voor OLK/Lyme om tot goede medicijnen te komen.

4. De erkenning van de drie verschillende fases van de ziekte van Lyme ,de behandelprotocollen aanpassen en moderniseren, labo-onderzoeken en medicijnen voor OLK/Lyme beter terugbetalen.

We zetten die oproep kracht bij met een petitie. Het is belangrijk dat we een breed draagvlak creëren om een probleem dat veel te lang genegeerd is weer recht te trekken. Om de maatschappelijke kost in te dijken, maar vooral om die tienduizenden wanhopige gezinnen weer hoop te geven om uit die vicieuze cirkel te geraken.

We hebben met patiënten en met artsen gesproken, we hebben studiedagen en rondetafels gehouden, we hebben in de media getuigd over de impact die de ziekte van Lyme heeft op mensen en families, nu is het tijd voor concrete actie.

Nele Lijnen & John Crombez (SP.A)

Onderteken hier de oproep.

Lees meer over:

Onze partners