Niet lang voor zijn dood in 2019 stelde filosoof en ethicus Etienne Vermeersch dat hij hoopte dat kinderen met Down ‘uiteindelijk zullen uitsterven’. Hij kreeg de wind van voren. Maar sommigen verdedigden zijn argumentatie. De Nederlandse filosoof en ethicus Marcel Zuijderland bijvoorbeeld.
In zijn in 2017 verschenen boek Gentest of geen test? gaat Marcel Zuijderland uitgebreid op de kwestie in. Als we in staat zijn om ‘de beste’ embryo’s’ te kiezen, moeten we dat dan ook doen? Zuijderlands antwoord was en is nog altijd genuanceerd. Tegelijk waarschuwt hij voor de morele paniek die zulke debatten soms overschaduwt.
‘Intuïtief zijn veel mensen tegen ingrijpen in ons DNA’, zegt Zuijderland vandaag. ‘Ik denk dat die intuïtieve weerzin in eerste instantie te maken heeft met veiligheid, en het idee dat we, als we daaraan gaan morrelen, niet weten wat de uitkomst zal zijn.
‘In tweede instantie heeft die terughoudendheid ook te maken met het idee dat, als je aan het DNA gaat sleutelen, onze menselijke identiteit zal veranderen. Maar zijn die angsten wel terecht? Als het veilig is, en je kunt aantonen dat het de menselijke identiteit niet echt verandert, zijn er wel goede argumenten om met technologie het menselijk welzijn te verbeteren.’
Waarom een brede NIP-test een overbodige bron van stress kan zijn voor aanstaande ouders
Dankzij prenatale screening kunnen we aandoeningen als het downsyndroom voortijdig opsporen. Het inspireerde wijlen Etienne Vermeersch tot de stelling dat we het downsyndroom de wereld uit moeten helpen. Impliciet zei hij daarmee dat het leven van mensen met dat syndroom minderwaardig is.
Marcel Zuijderland: Dat is een bekend argument. Toen het enkele decennia geleden mogelijk werd om die aandoeningen uit de wereld te helpen, werd het simpelweg als een winst voor de volksgezondheid gezien. Maar in de jaren tachtig en negentig kwamen de zogenaamde disability scholars daartegen in verzet, vanuit het idee dat prenatale screening het signaal geeft dat mensen met beperkingen eigenlijk beter niet geboren worden. Dat heeft ook invloed gehad op de ideeën over prenatale screening. Vandaag zijn we het er min of meer over eens dat het doel van prenatale screening is om ouders een geïnformeerde keuze te kunnen laten maken over het verloop van hun zwangerschap. Maar je ziet dat het argument ‘beter uit de wereld helpen’ nog altijd in de lucht hangt.
‘Wie vandaag zegt dat het wenselijk is dat er minder mensen met aandoeningen worden geboren, wordt nog altijd makkelijk in de nazi-hoek geplaatst.’
Uit dat soort argumentatie is de eugenetica ook ooit ontstaan. De uitvinder ervan is, medio negentiende eeuw, Francis Galton, een halve neef en bewonderaar van Charles Darwin. Het inzicht dat de natuur inzet op kwantiteit, en vervolgens op kwaliteit doorselecteert, bracht hem tot het idee dat je, door de kwantiteit te beperken, veel menselijk leed kunt voorkomen. Al had Galton natuurlijk toen al een welomlijnd idee van welke levens ‘kwalitatief’ waren, en sloot dat uiteraard sterk aan bij de victoriaanse idealen. In elk geval sloegen die ideeën in die tijd heel goed aan. Soms waren ze onschuldig, soms helemaal niet. Het dieptepunt hebben we natuurlijk gezien in nazi-Duitsland. Die ontsporing werkt tot vandaag door. Als je vandaag zegt dat het wenselijk is dat er minder mensen met aandoeningen worden geboren, word je nog altijd makkelijk in die hoek geplaatst.
U vindt het wel wenselijk dat er minder mensen met downsyndroom geboren worden?
Zuijderland: Ik vind het ook eng om het zo expliciet te zeggen, maar ja: het is beter als er minder kinderen met het downsyndroom geboren worden. De realiteit is dat er vaak behoorlijk wat lijden mee gepaard gaat, voor het kind en voor de ouders. En het legt ook een last op de volksgezondheid. Dus als je het kunt voorkomen, waarom niet?
Al wil ik er wel meteen bij zeggen dat ik alle begrip heb voor ouders die beslissen om de zwangerschap niet af te breken. De afbreking van een gewenste zwangerschap is een groot offer. Je kunt niet verlangen dat mensen dat doen, laat staan ze ertoe verplichten. Ik vind het belangrijk dat ouders op basis van hun eigen overtuigingen een weloverwogen keuze kunnen maken. Als ze vinden dat elk kind welkom is en ervoor kiezen niet te screenen en het risico te aanvaarden, vind ik dat een respectabele overtuiging. Tegelijk zeg ik: het is beter om het te voorkomen.
Ouders met een erfelijke aandoening kunnen vandaag een PGT-traject volgen. Als die genetische test op het embryo uitwijst dat het die aandoening niet heeft, moet het ‘gezonde embryo’ volgens de wet weer in de baarmoeder worden geplaatst. Het opent wel de discussie over wat gezond is. Is een kind met een laag IQ ongezond?
Zuijderland: Dat zijn heel ingewikkelde vragen. Als je bijvoorbeeld kijkt naar de levenskwaliteit bij kinderen met het downsyndroom, zie je juist dat de kinderen met een wat hogere intelligentie meer lijden onder hun conditie dan kinderen met een lage intelligentie. Die kinderen met hogere intelligentie zijn zich namelijk bewust van hun toestand. Aan de andere kant kun je ook zeggen dat de kinderen met lage intelligentie niet kunnen deelnemen aan het leven dat wij als het goede leven zien. Dan heb ik het bijvoorbeeld over het aangaan van betekenisvolle relaties, en de mogelijkheid om je vrij en autonoom te ontwikkelen.
De technologie staat hier soms al verbijsterend ver. Denk aan de stamceltechnologie, die ouders binnen afzienbare tijd de mogelijkheid zou kunnen bieden om ‘het beste embryo’ te kiezen.
Zuijderland: De Nederlandse en Belgische overheid zijn daar erg terughoudend in, maar dat is anders in bijvoorbeeld in de VS, waar de macht van het kapitaal regeert en veel vruchtbaarheidsbehandelingen commercieel zijn. Vruchtbaarheidsklinieken bieden er nu al de mogelijkheid om te kiezen op geslacht en oogkleur.
‘Zou het zo erg zijn als er minder menselijke diversiteit is?’
Vanuit de logica dat het meer kansen biedt op ‘het goede leven’ zou je dat kunnen verdedigen. Het gevolg zou dan wel zijn dat er minder menselijke diversiteit is.
Zuijderland: Die vrees is al eerder geformuleerd. Je kunt je dan de vraag stellen: is dat zo erg? Want dan speelt uiterlijk geen rol meer in hoe we elkaar benaderen. Maar ik denk niet dat dat echt zal gebeuren. Mensen willen over het algemeen vooral dat hun kinderen een verbeterde versie zijn van zichzelf.
Zouden zwarte mensen, om hun kinderen meer kansen te geven, dan geen witte kinderen kiezen?
Zuijderland: Ik kan me voorstellen dat ook zwarte ouders de beste versie van zichzelf willen zien. Een groter probleem lijkt me dat je riskeert een kloof te krijgen tussen mensen die zich die technologie kunnen veroorloven, en mensen die dat niet kunnen.
Het zou de bestaande ongelijkheid alleen nog maar vergroten.
Zuijderland: Ja. En er is nog een andere kwestie. Vandaag zullen de meeste mensen nog wel denken: ik geef er de voorkeur aan om in de slaapkamer mijn nageslacht te verwekken in plaats van in het laboratorium. Maar als op een gegeven moment blijkt dat kinderen die kunstmatig ter wereld werden gebracht gemiddeld gezonder en intelligenter zijn, zal het laboratorium allicht de voorkeur krijgen.
Als labs in de Verenigde Staten meer toelaten, is het denkbaar dat je daar een gezondere en intelligentere bevolking krijgt.
Zuijderland: Misschien. Ik kan me goed voorstellen dat sommige machthebbers daarin geïnteresseerd zijn. Maar die bevolking mag dan wel niet zo slim zijn dat ze allerhande strategieën kunnen bedenken om die machthebbers van de macht te ontzetten. Je zou dan, behalve aan hun intelligentie, ook aan hun gehoorzaamheid moeten sleutelen. Dat lijkt me echt wel verre toekomstmuziek.
Als je, ik zeg maar wat, aan de emotionele intelligentie gaat sleutelen, kan dat gevolgen hebben voor de wiskundige. Dat lijkt me allemaal bijzonder moeilijk, en mensen die hier echt verstand van hebben zeggen me: intelligentie is een bijzonder ingewikkeld concept. Laten we bovendien niet vergeten dat we het hier alleen over de genen hebben. Als dit een breed maatschappelijk debat wordt, dan moet dat altijd wel duidelijk zijn: het gaat hier altijd om kansberekeningen. Misschien kun je binnenkort wel een kind bestellen en selecteren op basis van eigenschappen, maar hoe dat in de werkelijkheid zal uitpakken zal ook dan nog onvoorspelbaar blijven.
