OpenPharma: ‘Het risico bestaat dat patiëntenverenigingen worden ingeschakeld in de farma-lobby’

© iStock
Kristof Clerix
Kristof Clerix is redacteur bij Knack

Patiëntenverenigingen hebben een belangrijke stem in het debat over gezondheidszorg. In vier jaar tijd kregen 287 patiëntenverenigingen in België samen 70 miljoen euro financiering van farmafirma’s en fabrikanten van medische hulpmiddelen. Dat blijkt uit een analyse van het Transparantieregister door Knack, De Tijd, Le Soir en Médor.

In de vorige afleveringen van het onderzoeksproject OpenPharma onthulden we hoe farma- en medtechbedrijven tussen 2017 en 2020 liefst 875 miljoen euro spendeerden aan spelers uit de Belgische gezondheidszorgsector. Universiteiten en universitaire ziekenhuizen kregen daarvan zo’n 70 miljoen. En wat blijkt? Een even groot bedrag ging naar 287 organisaties die in het Transparantieregister zijn aangemerkt als patiëntenvereniging.

Belangrijke nuance: 170 van die 287 organisaties werden in BeTransparent nu eens gelabeld als patiëntenvereniging, dan weer als organisatie uit de gezondheidszorgsector. ‘Er bestaat geen uniforme definitie van een patiëntenvereniging. Het kan zijn dat een firma een bepaalde associatie labelt als “gezondheidsorganisatie” terwijl een andere firma die een “patiëntenorganisatie” noemt. Dat is hun keuze’, zegt Mieke Goossens, Managing Director van de vzw Mdeon, dat het Transparantieregister beheert. ‘Daar kunnen wij achteraf géén controle op uitoefenen.’

Top-20: van één tot vijf miljoen euro per vereniging

Voor ons onderzoek hebben we gefocust op de top-20 patiëntenverenigingen uit het Transparantieregister die de grootste sommen geld ontvingen van de sector. In vier jaar tijd kregen ze tussen de 1 miljoen en 5 miljoen euro per vereniging, zo blijkt uit BeTransparent. Het gaat telkens om patiëntenverenigingen die zich doorgaans richten op één ziekte, zoals aids, astma, allergie, diabetes, hoofdpijn, kanker, leveraandoeningen.

Wat meteen in het oog springt, is dat het vrijwel uitsluitend gaat om Europese of internationale koepelorganisaties, doorgaans met zetel in Brussel.

Door het wegvallen van overheidsmiddelen in 2018 moesten we weer een beroep doen op privéfinanciering om onze opdracht te kunnen blijven vervullen.

Europees Patiëntenforum

‘Voor wat betalingen aan patiëntenorganisaties betreft, gaat meer dan 80% van de bedragen naar Europese patiëntenverenigingen met een maatschappelijke zetel in België’, reageert pharma.be, de koepelorganisatie van 125 innoverende farmaceutische bedrijven actief in België. ‘De aanwezigheid van de Europese Commissie in Brussel is daar niet vreemd aan.’

De ontvanger van het hoogste bedrag is de vzw International Diabetes Federation (IDF)in Oudergem, de koepelorganisatie van 240 nationale diabetesverenigingen uit 168 landen. De federatie kreeg 4,89 miljoen euro in vier jaar tijd. IDF reageert dat voor ‘elke samenwerking een juridische partnerschapsovereenkomst wordt opgesteld en een werkkader gedefinieerd om de onafhankelijkheid van IDF te waarborgen.’ In haar ‘richtlijnen voor de industrie’ staat onder meer dat samenwerken met IDF niet betekent dat er reclame zal gemaakt worden voor producten en diensten van de financierende firma’s.

Erkend door het Geneesmiddelenagentschap

Acht van de patiëntenverenigingen uit de top-20 zijn ook erkend door het Europees Geneesmiddelenagentschap. Een voorbeeld is het Consortium européen de l’hémophilie (EHC). De internationale vzw met zetel in Brussel zet zich in voor de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met aangeboren bloedingsstoornissen zoals hemofilie. EHC vertegenwoordigt 48 nationale patiëntenorganisaties uit heel Europa. Volgens het Transparantieregister kreeg EHC 4,3 miljoen euro farmageld in vier jaar tijd. ‘Klopt niet’, reageert EHC. ‘Volgens onze eigen gepubliceerde cijfers kregen we in die periode 5,3 miljoen euro van de farma-industrie.’ Een miljoen meer dus dan officieel door de firma’s in kwestie is aangegeven. ‘Al onze inkomsten en uitgaven staan in onze jaarverslagen. Dat is in lijn met de vereisten van het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) voor patiëntenorganisaties die wensen deel te nemen aan EMA-activiteiten. Een van die vereisten is het publiek maken van alle financiers.’ Het EHC stipt ook aan dat het op zijn website kritisch bericht over bedrijven, ook als die financiële steun gaven.

‘Wat de farma-industrie betreft, hebben onze standpunten en acties altijd in het teken gestaan van het belang van onze patiënten. Dat houdt onder meer in dat concurrentie tussen behandelingsproducten – en dus tussen bedrijven – wordt aangemoedigd, met het oog op een maximale keuze voor de patiënt en een minimale impact op het gezondheidszorgsysteem.’

Ook het Europees Patiëntenforum is erkend door het Europees Geneesmiddelenagentschap. Volgens BeTransparent kreeg de koepelorganisatie van 77 patiëntenverenigingen in vier jaar zo’n 3,7 miljoen euro van de farma- en medtechindustrie. ‘We hebben twintig tot dertig private financiers per jaar en geen enkel bedrijf is goed voor meer dan 5 procent van onze totale inkomsten’, reageert het Patiëntenforum. ‘Door het wegvallen van overheidsmiddelen in 2018 moesten we weer een beroep doen op privéfinanciering om onze opdracht te kunnen blijven vervullen.’ Het forum werkt met een ethisch kader voor partnerschappen. ‘Onafhankelijkheid is daarin het eerste en belangrijkste principe.’

Duitse vereniging in België

In de top-20 met best bedeelde Belgische patiëntenverenigingen duikt ook een internationale vzw naar Duits recht op, gevestigd in Düsseldorf: de European Aids Treatment Group (EATG). ‘We zijn dus geen Belgische patiëntenvereniging maar een Duitse organisatie met Europese scope én een kantoor in België.’ EATG noemt zichzelf een ‘door patiënten geleide ngo. Sinds 1992 komen wij op voor de rechten en belangen van mensen die leven met of getroffen zijn door hiv/aids.’

In BeTransparent staat dat EATG ruim 2,3 miljoen euro ontving in vier jaar, afkomstig van slechts twee farmabedrijven (Gilead en Janssen-Cilag). Maar EATG reageert dat het niet verantwoordelijk is voor die info, en dat het in werkelijkheid financiering heeft ontvangen van vier farmabedrijven.

EATG beaamt wel dat het voor zijn inkomsten voor een groot stuk afhankelijk is van partners uit de industrie. In 2019 nog kwam 69 procent van het EATG-budget van privépartners. De European Aids Treatment Group stelt dat het de financiering van farmabedrijven onder meer gebruikte voor belangenbehartiging. ‘Soms liggen onze belangen en die van de industrie op één lijn, bijvoorbeeld als het gaat om vroege diagnoses. Maar soms hebben we een verschillende kijk.’ Als voorbeeld geeft EATG zijn pleidooi voor betaalbare geneesmiddelen, of zijn strijd voor meer transparantie bij klinisch onderzoek.

OpenPharma: 'Het risico bestaat dat patiëntenverenigingen worden ingeschakeld in de farma-lobby'
© Knack

De stem van de patiënt

Myeloma Patients Europe, een internationale vzw met zetel in Brussel, is de koepelorganisatie van myeloma-patiëntengroepen en -verenigingen uit Europa (myeloma is kanker van plasmacellen). Haar missie is onderwijs en informatie verstrekken, steun verlenen aan lidorganisaties, en op Europees en nationaal vlak aan belangenbehartiging doen ‘voor het best mogelijke onderzoek en gelijke toegang tot behandelingen en zorg’.

Volgens het Transparantieregister ontving Myeloma Patiens Europe in vier jaar ruim 1,8 miljoen euro van de farma-industrie. ‘Dat is niet het correcte bedrag’, reageert de vzw, die doorverwijst naar de financiële rapportage op haar website maar verder niet in detail treedt.

Myeloma Patiens Europe wijst op het belang van samenwerking met de industrie. ‘Als we het onderzoek en de ontwikkeling van geneesmiddelen willen beïnvloeden door het patiëntenperspectief mee te nemen, dan moeten we samenwerken met farmaceutische bedrijven. MPE heeft altijd de stem van de patiënt vertegenwoordigd, ongeacht wie onze sponsors zijn.’

Een andere Europese koepelorganisatie uit de top-20 is de European Liver Patients Association, die ruim 1,6 miljoen euro kreeg in vier jaar. ‘Dat toont aan dat farmabedrijven niet voldoende inspanningen leveren om een deel van hun winst terug te geven aan de maatschappij’, reageert ELPA enigszins verrassend wanneer we de cijfers voorleggen. ‘Als we vergelijken met ngo’s in Amerika, dan is de financiële bijdrage aan de patiëntengemeenschap daar tot 10-20 keer hoger’.

De organisatie gebruikte de farmafinanciering voor ‘patiëntenprojecten en -activiteiten in de 25 landen die ELPA vertegenwoordigt’. Met de financiers is overeengekomen dat in de projecten ‘geen medicijnen, medische hulpmiddelen of gegevens specifiek gelinkt aan de bedrijven’ worden vermeld.

Lobbyen bij Europa

Opmerkelijke vaststelling in de top met best gefinancierde patiëntenverenigingen: meer dan de helft van de 20 verenigingen staan ingeschreven in het Transparantieregister van de EU. Dat is een database van organisaties die de besluitvorming en het beleid van de EU-instellingen proberen te beïnvloeden. Het register laat zien welke belangen er worden behartigd, door wie en met welk budget. Samen hebben de 11 patiëntenverenigingen 58 lobbyisten in dienst.

Dat farmabedrijven zélf lobbyen is geen geheim. In het Lobbyregister van het Belgische parlement staan vijf grote farmabedrijven aangemeld: Roche, Novartis, Pfizer, BMS en AbbVie. Ook twee koepels zijn er aangemeld als lobbyist: beMedTech en Pharma.be. Maar uit ons onderzoek blijkt nu dus dat de farma- en medtechindustrie ook patiëntenverenigingen financiert die op hun beurt lobbyisten in dienst hebben. Wat natuurlijk niet noodzakelijk wil zeggen dat die verenigingen voor de kar van de farma rijden.

Volgens het Transparantieregister van de EU heeft de European (Migraine and) Headache Alliance 11,5 FTE (full-time equivalent) lobbyisten in dienst. Dat is de koepelorganisatie van 33 patiëntenorganisaties voor migraine en andere hoofdpijnaandoeningen. ‘Ons doel is te spreken namens en te pleiten voor de rechten en behoeften van de 138 miljoen mensen in Europa die aan hoofdpijnaandoeningen lijden’, klinkt het op haar website.

De European Headache Alliance ontving volgens BeTransparent in vier jaar ruim 1 miljoen euro van de industrie, afkomstig van vijf bedrijven. Liefst 60 procent van dat bedrag is afkomstig van één bedrijf: Novartis. De alliantie vermeldt online wel transparant haar partners uit de industrie. Meer nog, het vermeldt er op haar website acht, terwijl BeTransparent slechts vijf partners aanstipt. We namen herhaaldelijk contact op met de European Headache Alliance voor commentaar maar ontvingen géén reactie.

Novartis van zijn kant reageert dat de European Headache Alliance ‘veel werk heeft verzet om het verschil tussen hoofdpijn en migraine duidelijk te maken en om bevolkingsgroepen die aan migraine lijden te helpen strijden tegen discriminatie. Patiënten hebben aandacht en ondersteuning nodig die verder gaat dan behandelingen. Als patiëntenverenigingen aan dergelijke oplossingen werken, kunnen wij hen steunen in hun missie.’

Je kunt op basis van jullie onderzoeksresultaten niét concluderen dat patiëntenverenigingen de facto beïnvloed worden door de farmaceutische industrie. Maar je kunt wel concluderen dat het risico voor veel van die organisaties aanwezig is.

Olivier Hoedeman van Corporate Europe Observatory

De European Brain Council – een netwerk van ‘sleutelspelers op het gebied van hersenen’ – heeft dan weer 9,2 FTE (full-time equivalent) lobbyisten in de rangen. Hoofdopdracht van de vzw is het bevorderen van hersenonderzoek met het uiteindelijke doel het leven te verbeteren van de naar schatting 179 miljoen Europeanen die aan hersenaandoeningen lijden .

De leden van de European Brain Council zijn wetenschappelijke genootschappen, patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen en… industriële partners. De industrie is dus zelf mee lid. ‘Partners uit het bedrijfsleven zijn formeel geen lid, in die zin dat zij geen enkele beslissingsbevoegdheid hebben binnen het bestuur van de EBC’, reageert de organisatie. ‘Dat geldt uiteraard ook voor het algemeen beheer van projecten en activiteiten van de organisatie, die door het bedrijfsleven worden gesteund, maar waar zij geen enkele beslissingsbevoegdheid hebben.’

De EBC ontving ruim 1,1 miljoen euro farmageld in vier jaar tijd, grofweg voor de helft ‘financiële bijdragen’ en de andere helft sponsoring van events. De financiering is volgens de EBC ‘van essentieel belang om de salarissen van onze collega’s en de directe werkingskosten (huur, organisatie van evenementen, derden, productie van studies en verslagen…) te kunnen betalen.’

Minder kritisch

Is het überhaupt een probleem dat ook patiëntenverenigingen farmageld aannemen? We legden de vraag voor aan het Vlaams Patiëntenplatform (dat zelf geen financiering krijgt van de farma-industrie, aldus het Transparantieregister).

‘Bij onze leden zijn er zowel verenigingen die geen middelen van de farmaceutische industrie aanvaarden als verenigingen die wel sponsoring aanvaarden’, zegt directrice Else Tambuyzer. ‘Voor beide keuzes hebben we respect. Een patiëntenvereniging draaiende houden is niet eenvoudig en de inkomsten die ze ontvangen, zijn erg beperkt (nvdr: het is in België moeilijk voor individuele patiëntenverenigingen om overheidssubsidies te krijgen, tenzij sporadische projectsubsidies). Zeggen dat patiëntenverenigingen zich laten beïnvloeden door de industrie is te kort door de bocht. We hebben er vertrouwen in dat onze verenigingen op een correcte manier omgaan met deze sponsorgelden. Laten we vooral ook kijken naar het werk dat wordt verzet door onze verenigingen en waartoe de bedragen die ze ophalen leiden.’

Thierry Christiaens, professor klinische farmacologie aan de UGent: ‘Over patiëntenorganisaties is al langer geweten dat ze geld krijgen van de industrie. En an sich is dat niet slecht: ze doen daar hele goede dingen mee voor patiënten. Maar tegelijk zie je dat het ook een ander effect heeft. Namelijk, dat ze minder kritisch worden. Zo springen ze meteen in de bres wanneer er kritiek komt op de industrie.’

Altijd op zoek naar bondgenoten

We legden onze bevindingen over patiëntenorganisaties ook voor aan Olivier Hoedeman van de lobbywatchorganisatie Corporate Europe Observatory. Hij deed eerder al onderzoek naar de beïnvloedingsstrategieën van de farma-industrie.

‘Je kunt op basis van jullie onderzoeksresultaten niét concluderen dat patiëntenverenigingen de facto beïnvloed worden door de farmaceutische industrie’, zegt Hoedeman. ‘Maar je kunt wel concluderen dat het risico voor veel van die organisaties aanwezig is.’

‘Natuurlijk zijn die patiëntenverenigingen er om de patiënten te vertegenwoordigen. Ze spelen dan ook een belangrijke rol in de besluitvorming van Europese instellingen. Maar het is een heel concreet risico dat lobbygroepen patiëntenorganisaties voor hun kar proberen te spannen. Dat is gebeurd in 2013, toen er veel discussie was over de transparantie van klinische data in het goedkeuringsproces van medicijnen. Uit gelekte documenten bleek toen dat EFPIA, de Europese koepelorganisatie van de farma-industrie, actief heeft geprobeerd om patiëntenverenigingen in te zetten in een lobbycampagne. Voor de industrie is het heel belangrijk dat een “andere stem” haar eisen of doelstellingen onderschrijft en actief ondersteunt. Voor de geloofwaardigheid van een lobbycampagne is dat heel belangrijk. De farma-industrie zal altijd bondgenoten zoeken.’

Partner Content