Patiëntenorganisaties behartigen de belangen van patiënten en zij doen dit met een grote zin voor onafhankelijkheid: degelijk, sereen en correct. Dat zijn geen loze praatjes, het berust op onze ervaring in de omgang met talrijke vertegenwoordig(st)ers van patiëntenorganisaties. De karikatuur die in ‘Patiëntenlobby te koop’ (Knack nr. 41) naar voren wordt gebracht, is vernederend voor de vele vrijwillig(st)ers die zich in en voor patiëntenorganisaties inzetten.

De kern van het debat betreft een discussiepunt over wie het toekomt om ‘namens de patiënt’ te spreken. Soms heeft een minister van Volksgezondheid die ambitie of overtuiging, soms ook de diensten van de ziekteverzekering, soms ook ziekenfondsen. Patiëntenorganisaties die zich per therapeutisch domein hebben georganiseerd, hebben zich tegen de achtergrond van die betwisting geprofileerd en eisen een stem in het kapittel. Daarover valt in uw stuk niets te vernemen.

Patiëntenorganisaties hebben, zonder uitzondering, voldoende maturiteit en beoordelingsvermogen om te weten dat het belang dat zij hebben bij een snelle toegang tot de beste therapie vaak gelijkloopt met het belang dat de farmaceutische sector heeft bij een snelle besluitvorming over terugbetaling. Zij weten ook dat hun belang inzake betaalbaarheid op gespannen voet kan staan met het belang van de farmasector inzake prijzen. Ook dat spanningsveld behoort tot de kern van het debat. Ook daarover wordt in uw stuk in alle talen gezwegen.

Transparantie, openheid, geen monopolisering en respect voor ieders positie zijn de sleutelwoorden van de codes die patiëntenorganisaties en de farmasector respecteren in hun onderlinge relaties. Van deze code maakt uw artikel wel melding, maar u marginaliseert het belang ervan. De patiëntenorganisaties, pharma.be en onze leden-bedrijven voelen zich nochtans goed bij die code, omdat de beginselen ervan de betrokkenen toelaat een aandeel te hebben in de debatten.

Het zou abnormaal zijn als er géén relaties zouden zijn tussen de farmaceutische sector en patiëntenorganisaties: beide zijn gericht op de ontwikkeling van en de toegang tot nieuwe therapieën. Patiëntenorganisaties zijn ook effectief inzake de omschrijving van medische behoeften en van de behoefte aan innovatie, zowel medicamenteus, als technologisch of anderszins. Het discours is professioneel, intensief en ethisch correct. Vaak kennen zij de geneesmiddelen al uit de ontwikkelingsfase, en zijn ze ook kenners van de aandoeningen en de therapieën. De belangen lopen gelijk als het aankomt op snelheid en adequaat karakter van de toegang tot medicatie. Dat er elders belangenconflicten kunnen optreden, is vanzelfsprekend. Ik kan u, uit ervaring, verzekeren, dat patiëntenorganisaties nooit aarzelen hun analyse vrank en vrij te formuleren, ook als die botst met de belangen van de farmabedrijven.

En ja, de farmaceutische bedrijven sponsoren vaak patiëntenorganisaties. De beginselen zijn: transparantie en respect voor de autonomie. Dit moet gebeuren via een schriftelijke overeenkomst, en de gebruikelijke formule is de ‘onvoorwaardelijke gift’. Opnieuw: niets daarover in uw stuk.

Uiteindelijk hebben uw redacteurs geoordeeld dat een incident met een lid van het EP, mevrouw Jöns, (dat ik niet kan beoordelen) de kern van het debat moest worden. Jammer, maar dat is sfeerschepping en een ondeugdelijke poging om het fait divers te verheffen tot analyse.

Prof. dr. Leo Neels,algemeen directeur pharma.be