De zaak van de kleine Viktor die het peperdure geneesmiddel Soliris aanvankelijk niet terugbetaald kreeg, was symptomatisch voor de scheurtjes die zichtbaar worden in ons systeem van een solidaire ziekteverzekering. De minister van Volksgezondheid tracht die scheurtjes te dichten door de prijzen van geneesmiddelen waarvan het patent verlopen is, sterker te doen dalen en door geheime prijskortingen met de farmaceutische firma's te onderhandelen. Maar dit kon niet beletten dat de geneesmiddelenuitgaven de voorbije jaren hoger opliepen dan gepland. Bovendien krijgen we voor de hoge prijzen vaak geen betere geneesmiddelen. Tegelijk blijft het wachten op medicijnen voor prangende noden, zoals nieuwe antibioticageneesmiddelen, geneesmiddelen tegen de ziekte van Alzheimer, en kankers met erg lage kans op overleving.

Volgende regering moet werk maken van waardevolle geneesmiddelen tegen een redelijke prijs.

Het is daarom hoog tijd voor verandering, vinden Test Aankoop, Kom op tegen Kanker en Dokters van de Wereld. We rekenen op de volgende regering om werk te maken van onze beleidsvoorstellen en op alle betrokken partijen om mee te werken aan betaalbare, kwaliteitsvolle medicatie.

1. Te weinig innovatie en te hoge prijzen

Onderzoekers en farmaceutische bedrijven hebben de laatste jaren voor enkele doorbraken gezorgd. In de strijd tegen kanker bijvoorbeeld, hebben nieuwe immuuntherapieën het leven van veel patiënten met gevorderde huidkanker verlengd en beter gemaakt. Maar lang niet alle nieuwe behandelingen die op de markt komen, hebben een duidelijke meerwaarde tegenover reeds bestaande producten.

Het prijskaartje dat aan nieuwe behandelingen hangt is niet van de poes. Deze behandelingen zijn mee verantwoordelijk voor de ontsporing van het geneesmiddelenbudget: voor 2019 voorzag het Riziv in het voorjaar van 2018 een overschrijding van om en bij het half miljard euro. Voor kanker en zeldzame ziektes zitten er bovendien heel wat geneesmiddelen in de pijplijn, zoals Yescarta en Kymriah, met een duizelingwekkende vraagprijs van € 300.000 tot € 400.000 om één patient te behandelen.

We betalen bovendien vaak twee keer voor die geneesmiddelen, één keer bij het onderzoek en één keer bij terugbetaling. De overheid steunt immers jaar en dag onderzoek aan onze universiteiten die farmaceutische bedrijven dan op de markt brengen. Zo lag publiekgefinancierd fundamenteel onderzoek mee aan de basis van elk geneesmiddel dat in de periode 2010 en 2016 door het geneesmiddelenagentschap van de Verenigde Staten goedgekeurd werd.

Het is net de hoge kost van onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen die firma's inroepen om hun hoge prijzen te verantwoordenmaar over die kosten bestaat nu veel onduidelijkheid. We moeten zoeken naar manieren om deze kosten transparanter te maken. Een deel van de kosten kan vermeden worden door efficiëntier te werken In 2016 deden firma's 803 klinische studies over immuuntherapieen voor kanker. Veel studies zijn gelijkaardig, maar de verzamelde gegevens worden niet gedeeld. Over andere aandoeningen en andere types behandelingen, vaak in domeinen die commercieel minder interessant zijn, gebeurt dan weer te weinig onderzoek.

2. Een andere aanpak om geneesmiddelen te ontwikkelen

Om deze problemen het hoofd te bieden, moeten we het geweer van schouder veranderen en nadenken over andere manieren om geneesmiddelen te ontwikkelen.

De Europese en Belgische overheid moeten een actievere rol spelen in de ontwikkeling van geneesmiddelen. Zo moeten ze duidelijker maken wat ze verwachtenvan onderzoekers en ontwikkelaars van geneesmiddelen door een lijst van prioritaire medische en maatschappelijke noden op te stellen en door te zeggen wat ze willen betalen voor een geneesmiddel. Ook burgers en patiënten moeten hierbij aan het woord komen. Daarnaast moet de overheid haar subsidies koppelen aan duidelijke voorwaarden over de prijs en de beschikbaarheid van het toekomstig geneesmiddel dat ermee ontwikkeld wordt. Overheden moeten klinische studies financieren, om de ontwikkeling van medicatie op domeinen waar de industrie nu weinig interesse in heeft, te stimuleren.

Firma's winnen nu hun investering in onderzoek en ontwikkeling terug door de verkoop van medicatie. Dit verklaart mee de hoge prijzen. We moeten daarom nadenken over andere financiële prikkels, zoals mijlpaalprijzen. Dit zijn beloningen voor wie nieuwe, waardevolle geneesmiddelen op de markt brengt.

Daarnaast moeten we andere organisatievormen van geneesmiddelenontwikkeling stimuleren. Er zijn al organisatievormen die hun nut bewezen hebben. Drugs for neglected diseases initiative (DnDi) bijvoorbeeld is een initiatief dat betaalbare geneesmiddelen ontwikkelt voor verwaarloosde ziekten. Dit samenwerkingsverband van partners uit de publieke en private sector leverde sinds 2003 reeds 7 behandelingen af of werkte er aan mee. Fair Medicine Foundation ontwikkelt geneesmiddelen voor onbeantwoorde noden in een coalitie van oa. patiëntenverenigingen, academici en een farmaceutisch bedrijf

3. Een sterkereoverheid bij onderhandelingen over prijs en terugbetaling

De Belgische overheid is zich bewust van de problematiek. Sommige initiatieven, zoals het internationale samenwerkingsverband BeNeLuxA gaan de goede kant uit, maar andere antwoorden van het beleid, zoals de confidentiële kortingen, zijn geen fundamentele oplossing.

Belgie heeft mee verschillende landen rond de tafel gebracht in het kader van de BeNeLuxA samenwerking, die ondertussen al uit 5 landen bestaat. Nederland en België hebben samen onderhandeld om hogere kortingen te verkrijgen op het medicament nusinersen (Spinraza®), voor de behandeling van een spierziekte. Maar meer landen moeten hierbij betrokken worden, tot we op EU-niveau onderhandelen.

In datzelfde Europese samenwerkingsverband moeten de lidstaten ook komaf maken met het onderhandelen van geheime prijskortingen met de farmaceutische firma's. Dit model werd als een uitzonderingsmaatregel in het leven geroepen, maar verbruikt ondertussen al een kwart van het geneesmiddelenbudget van het RIZIV. Door dat systeem kunnen landen het gevoel hebben dat ze een goede deal sloten, maar omdat de kortingen geheim zijn kunnen ze dat niet controleren. Firma's houden bij het bepalen van hun officiële prijs wellicht rekening met de korting en kunnen zo in elk land het onderste uit de kan halen.

Als allerlaatste stok achter de deur, en wanneer de volksgezondheid op het spel staat, moet de overheid uitzonderlijk dwanglicenties toepassen. Een bedrijf krijgt dan de toestemming om een bepaald geneesmiddel onder octrooi te produceren en te verkopen, zonder toestemming van de octrooihouder. Dat kan vandaag al, maar een aantal aanpassingen zijn noodzakelijk om het instrument te optimaliseren.

4. De volgende regering moet werk maken van een beter geneesmiddelenbeleid

Dokters van de Wereld, Test Aankoop en Kom op tegen Kanker roepen de volgende regering op om de hierboven beschreven aanbevelingen om te zetten in krachtdadig beleid. Daarnaast vragen we ook van alle andere betrokken partijen, zoals bedrijven, patiënten- en consumentenverenigingen, de onderzoekers aan de universiteiten, ziekenfondsen en het RIZIV om mee na te denken en mee te werken aan oplossingen. Alleen zo kunnen we garanderen dat de bevolking toegang krijgt tot waardevolle geneesmiddelen tegen een redelijke prijs.

Simon November is woordvoerder van Test-Aankoop.

Martine Van Hecke is expert gezondheid van Test-Aankoop.

Jean-Jacques Cassiman is voorzitter van Kom op tegen Kanker.

Ward Rommel is diensthoofd zorg en behandeling, kennis en beleid bij Kom op tegen Kanker.

Ri De Ridder is voorzitter van Dokters van de Wereld.