Leven met endometriose: ‘Ik heb vaak moeten horen dat ik me aanstel’

© GETTY
Marleen Finoulst
Marleen Finoulst Hoofdredacteur Bodytalk en arts

Menstruaties die zo veel last geven dat je amper normaal kunt functioneren, zijn niet normaal, verdienen verder onderzoek en een degelijke behandeling.

Meer dan de helft van de vrouwen heeft klachten vlak voor of tijdens de menstruatie. Het zijn hinderlijke symptomen, die meestal verbeten worden, want er wordt nog steeds wat lacherig gedaan over de menstruatie (‘Is het weer zover?’). Nochtans kan de pijn in de onderbuik zeer hevig zijn. Felle buikpijn die telkens weer opduikt tijdens de menstruatie is niet normaal en kan wijzen op endometriose.

Dat is een aandoening die 10 procent van alle vrouwen in hun vruchtbare jaren treft. Baarmoederslijmvlies, dat enkel in de baarmoeder hoort te zitten, komt in geval van endometriose ook op andere plaatsen in het lichaam voor, zoals op de eierstokken, tussen vagina en einddarm, in of rond de blaas of in of rond de darmen. Die slijmvlieshaardjes zijn net zoals het slijmvlies in de baarmoeder onderhevig aan hormonale schommelingen: ze worden dikker naar het eind van de cyclus en kunnen soms een beetje bloeden tijdens de menstruatie, waarbij zich dan cystjes vormen.

Verminderde vruchtbaarheid

Afhankelijk van de plaatsen waar deze dotjes slijmvlies zich bevinden, variëren de symptomen van alleen pijnlijke menstruaties tot pijnlijke menstruaties in combinatie met pijn bij het plassen, pijn tijdens het vrijen, bloed in de stoelgang, buikpijn, rugpijn… De symptomen verdwijnen meestal na de menstruatie, maar duiken een maand later opnieuw op, tot aan de menopauze. Dan verschrompelt het baarmoederslijmvlies in de baarmoeder, en daarmee ook de kleine haardjes erbuiten.

De tijd die verstrijkt tussen het begin van de klachten en de uiteindelijke diagnose duurt gemiddeld 10 jaar, blijkt uit onderzoek. De getroffen vrouwen zoeken uiteindelijk hulp om 2 redenen: pijnlijke maandstonden of problemen met zwanger worden. Endometriose is een oorzaak van verminderde vruchtbaarheid. Men vindt endometriosehaardjes terug bij een kwart tot de helft van de vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen.

Van het kastje naar de muur

De diagnose vraagt een grondige bevraging en een uitgebreid gynaecologisch onderzoek, want de haardjes zijn niet altijd makkelijk te vinden, en meestal zijn ze ook niet zichtbaar op een echografie. Zelfs een MRI-scan brengt niet altijd duidelijkheid. De meeste vrouwen met endometriose raadplegen meerdere artsen en ondergaan allerlei tests voor ze eindelijk weten wat er aan de hand is. Niet zelden worden ze van het kastje naar de muur gestuurd, of krijgen ze te horen dat er niets mis is en dat de menstruatie vaak met klachten gepaard gaan. Veel vrouwen met endometriose hebben frustrerende ervaringen met artsen.

Zekerheid krijg je pas tijdens een kijkbuisoperatie. De behandeling bestaat vooral uit pijnstillers, bij voorkeur ontstekingsremmers op momenten van pijn. Ook de pil kan verlichting brengen, eventueel gecombineerd met pijnstillers. Helpt dat onvoldoende, dan kan gekozen worden voor een hormoonspiraaltje, dat ervoor zorgt dat het baarmoederslijmvlies zich niet meer opbouwt. Soms kan een operatie nodig zijn, zeker als hinderlijke haardjes gelokaliseerd en verwijderd kunnen worden. Zo’n ingreep biedt echter geen duurzame oplossing, want de endometriose is vaak binnen een jaar terug. Een laatste redmiddel is dan een hormonale behandeling die je meteen in de menopauze doet belanden. Geen pretje voor een jonge vrouw, want de warmteopwellingen moet je er dan bij nemen.

De tijd die verstrijkt tussen het begin van de klachten en de uiteindelijke diagnose duurt gemiddeld 10 jaar.

De vruchtbaarheid verbetert spontaan als cystjes op de eierstokken, gevormd door haardjes van baarmoederslijmvlies, worden weggenomen. Zijn er geen dergelijke cystjes, dan heeft een vrouw met kinderwens een goede kans op zwangerschap met in-vitrofertilisatie.

Getuigenis: ‘Ik heb vaak moeten horen dat ik me aanstel’

‘Het begon kort na mijn eerste maandstonden. Ik was 14 jaar en kreeg steeds meer last als ik ongesteld was. Pijn hoorde bij de menstruatie, vertelde mijn moeder, maar pijn is natuurlijk subjectief. Ook mijn vriendinnen vonden het lastig, maar bij mij was het zo erg dat ik niet naar school kon. Ik kon niet functioneren. De huisarts vond niets abnormaals, maar schreef wel de pil voor. Zo ging het een tijdje beter: de pijn was te harden, maar echt goed ging het niet. Op mijn 17de kreeg ik verkering. Vrijen deed zo veel pijn dat ik na de seks enkele uren in foetushouding stil bleef liggen om niet flauw te vallen van de pijn. Op aanraden van mijn vriend ging ik naar de huisarts. Zij vermoedde voor het eerst endometriose. Ik had er nog nooit over gehoord. Er volgden bloedafnames, gynaecologisch onderzoek, een echografie en een scan. Dat bleek allemaal normaal, en in mijn omgeving zag ik de wenkbrauwen omhooggaan. Had ik misschien een ander probleem, voelde ik me slecht in mijn vel? Ik voelde me zo machteloos. Ondertussen werden de menstruaties zo pijnlijk dat ik niet meer kon studeren. Dat evolueerde naar meer dagen met pijn dan zonder. Ik werd soms gek van de pijn. Uiteindelijk onderging ik een operatie, waarbij de arts mijn buikholte schoon spoelde en verklevingen tussen mijn darmen en blaas vond, die hij kon verwijderen. Alles in mijn onderbuik bleek samengekoekt door endometrioseletsels. Sinds de ingreep gaat het een stuk beter, maar ik weet dat de pijn kan terugkeren. Ik ben op mijn hoede.’

Partner Content