Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) blijft voor artsen een raadsel. Maar misschien kan artificiële intelligentie zorgen voor een doorbraak in het onderzoek naar de ziekte.
‘Sommige ziektes zie je niet en worden net daarom onderschat’, aldus Ketnet-presentatrice Annabet Ampofo, ambassadrice van De Warmste Week, toen het thema werd voorgesteld van de jaarlijkse solidariteitsactie van de VRT: onzichtbare ziektes.
Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is zo’n onzichtbare ziekte. De aandoening is moeilijk op te sporen via scans of bloedtesten en daarom worden patiënten vaak niet geloofd door artsen. Nochtans leefden voor de covidpandemie al naar schatting 30.000 Belgen met de ziekte, zegt 12ME, de Belgische vereniging voor de aandoening.
Biomarkers
Artificiële intelligentie (AI) kan helpen om die onzichtbare ziekte ‘zichtbaar’ te maken. Want AI kan patronen herkennen in grote hoeveelheden biologische gegevens, zoals DNA, RNA en eiwitten. ‘Met AI kunnen we beter zoeken naar zogenaamde biomarkers: biologische kenmerken die ME/CVS-patiënten wel hebben en mensen zonder de ziekte niet’, legt immunoloog Johan Van Weyenbergh (KU Leuven) uit.
Biomarkers kunnen ook een voorspellende waarde hebben voor de patiënt. Als artsen weten hoe de ziekte zich ontwikkelt, kunnen ze de behandeling aanpassen. Dat is bijvoorbeeld al mogelijk bij hiv, het virus dat aids veroorzaakt.
Michiel en Evelien getuigen over chronischevermoeidheidssyndroom: ‘Dit is niet leven. Dit is overleven’
Draagbare hulp
Maar AI kan ook het dagelijkse leven van de patiënten draaglijker maken, via wearables, slimme toestellen die constant biologische signalen meten. ‘Het is als een glucosemeter bij diabetes’, zegt Van Weyenbergh. ‘Patiënten voelen het niet altijd wanneer hun bloedsuiker te laag is, maar hun meter geeft het aan. Op diezelfde manier zouden ME/CVS-patiënten via wearables kunnen leren om hun energie beter te doseren. Het toestel kan dan aangeven wanneer het tijd is om te rusten.’
‘Het is belangrijk dat ME/CVS-patiënten binnen hun energiegrenzen blijven en zich niet forceren. Want dat kan hen zieker maken. Een wandeling kan al te veel zijn’, zegt Michiel Tack, ME/CVS-patiënt en ondervoorzitter van 12ME. Klachten die verergeren na te veel mentale of fysieke inspanning, dat wordt post-exertionele malaise (PEM) genoemd. ‘Een revalidatie doet soms meer kwaad dan goed. Patiënten met wearables kunnen dan misschien een energiecrash voorspellen en op tijd ingrijpen.’
‘Wearables kunnen, net zoals een glucosemeter bij diabetici, ME/CVS-patiënten leren om hun energie beter te doseren en aangeven wanneer het tijd is om te rusten.’
CVS of ME/CVS?
ME/CVS is niet alleen een onzichtbare ziekte, het is ook een bijzonder complexe aandoening. De ziekte kan ontstaan na een virusinfectie. Sommige longcovidpatiënten hebben bijvoorbeeld ook ME/CVS en beide ziektes vertonen vergelijkbare symtomen.
‘Mijn lichaam functioneert niet meer. PEM meemaken, dat is iets heel anders dan moe zijn.’
De naam ‘chronischevermoeidheidssyndroom’ suggereert dat patiënten te kampen hebben met alledaagse ‘vermoeidheid’. Daarom gebruikt longcovidpatiënt en psychiater Tom Molmans altijd de wetenschappelijke naam ME/CVS en niet gewoon CVS. ‘CVS is eigenlijk de verzamelnaam voor alle vormen van lang aanhoudende en vaak lastig te verklaren vermoeidheid’, zegt hij. ‘Mijn lichaam functioneert niet meer. PEM meemaken, dat is iets heel anders dan moe zijn.’
Moe door het leven: welkom in de eeuw van de uitputting