‘Iedereen zou zich minimaal 1 keer in zijn leven op hiv moeten laten testen’

© GETTY
An Swerts Journaliste BodyTalk magazine

Van een handvol pillen met beruchte bijwerkingen tot 1 patiëntvriendelijke pil per dag. De hiv-medicatie evolueerde immens, en toch blijft therapietrouw een uitdaging. Ook weten nogal wat mensen niet dat ze besmet zijn, terwijl dat eenvoudig te testen is.

Toen het hiv-virus in 1982 ontdekt werd, betekende het nog een doodvonnis. Eind jaren 80 verschenen de eerste hiv-remmers, die het virus onderdrukten, zij het slechts tijdelijk. Maar het onderzoek liep voort en men ging ook geneesmiddelencombinaties uitproberen. Om dan halverwege de jaren 90, bij de introductie van een nieuwe klasse hiv-remmers (proteaseremmers), tot een combinatie te komen die de virusvermenigvuldiging blijvend lamlegde, waardoor de immuniteit van hiv-patiënten zich bestendig kon herstellen. De patiënten kregen bijgevolg ook geen aids meer en stierven niet meer aan de infectie. Een gigantische mijlpaal.

Maar patiëntvriendelijk was de therapie nog niet. ‘De 3 geneesmiddelen die men combineerde moesten nog als aparte pilletjes, vaak meermaals per dag, en met strikte voedselvoorschriften worden genomen’, legt professor Inge Derdelinckx van het hiv-referentiecentrum UZ Leuven uit. ‘Ook was de kans op bijwerkingen erg groot. Afhankelijk van de individuele patiënt en zijn specifieke medicatie ging het om kortetermijnbijwerkingen zoals maagklachten, ernstige diarree, duizeligheid, huid- en leverproblemen. En langetermijnbijwerkingen, zoals een verhoging van cholesterol en lipiden in het bloed, en lichaamsveranderingen door enerzijds het wegslinken van vet in vooral de armen en het gelaat, en anderzijds het toenemen van vet ter hoogte van vooral de buik en de hals.’

Wanneer we bij patiënten peilen naar de redenen voor hun verminderde therapietrouw, komen toch vaak verwerkingsproblemen aan de oppervlakte.

Bodytalk expert Inge Derdelinckx, hiv-referentiecentrum UZ Leuven

Een wereld van verschil

Maar de hiv-remmers bleven evolueren: ze werden krachtiger en veiliger én werden in 2008 nog uitgebreid met een nieuwe klasse (integraseremmers). ‘Ook werd meer en meer ingezet op het combineren van verschillende geneesmiddelen in 1 toedieningsvorm, waardoor de meeste hiv-patiënten vandaag nog slechts 1 pilletje per dag moeten nemen’, zegt Derdelinckx. ‘Hierin zitten dan meestal 3, soms 2 geneesmiddelen gecombineerd, die vaak geen voedselvoorschriften meer vereisen en nog zelden bijwerkingen hebben.’

Áls de hiv-medicatie nog moet worden bijgestuurd, is dat vanwege een zwangerschapswens bijvoorbeeld, omdat de nieuwste hiv-remmers nog niet bewezen veilig zijn voor de foetus. Ook gebeurt het nog dat de hiv-remmers van de patiënt niet goed samengaan met de medicatie voor een andere aandoening – al zijn er met de moderne hiv-remmers al veel minder ongewenste geneesmiddeleninteracties. Ten slotte kan ook resistentie een reden zijn om op andere hiv-remmers over te stappen. Derdelinckx verduidelijkt. ‘Na de diagnose brengen we het hiv-virus voor iedere patiënt in kaart, want door veranderingen in de aminozuursequentie van het virus, zogenaamde mutaties, is het mogelijk al ongevoelig voor sommige hiv-remmers. Maar ook voor de remmers die gestart worden kan het virus na verloop van tijd nog resistent worden, als de medicatie onregelmatig wordt genomen en het virus zich bijgevolg opnieuw kan vermenigvuldigen. Daarom checken we bij elke controleraadpleging het aantal virusdeeltjes in het bloed. Die zogenaamde virale lading moet door toedoen van de medicatie zo klein blijven dat ze niet meer meetbaar is. Een oplopende virale lading wijst dus mogelijk op een resistentieprobleem, dat we kunnen bevestigen met een resistentietest.’

Je krijgt het virus heus niet door een handdruk of het zweet van een besmet persoon, of door een slok uit zijn glas, of door gebruik te maken van zijn toilet.
Je krijgt het virus heus niet door een handdruk of het zweet van een besmet persoon, of door een slok uit zijn glas, of door gebruik te maken van zijn toilet.© GETTY

Verwerkingsproblemen

Dat iemand zijn medicatie onregelmatig neemt, kan uiteraard verschillende redenen hebben. Zoals voor elke chronische medicatie vraagt het alvast veel zelfdiscipline om dagelijks je pil te nemen. En de hiv-pil moet ook nog eens heel strikt, met een marge van slechts 2 uur, op het voorgeschreven tijdstip worden genomen. De 2-maandelijks inspuitbare medicatie, die in september van dit jaar op de Belgische markt kwam, kan daarom voor sommige hiv-patiënten een mooi alternatief zijn.

‘Maar wanneer we bij patiënten peilen naar de redenen voor hun verminderde therapietrouw, komen toch vaak verwerkingsproblemen aan de oppervlakte’, vertelt Derdelinckx. ‘De patiënten geven vaak aan dat ze het nog erg moeilijk hebben met hun diagnose of de negatieve reacties die ze erdoor krijgen. En hun dagelijks pilletje herinnert hen daar natuurlijk voortdurend aan.’

Zit je met vragen over hiv?

Spreek met je arts of neem contact op met Sensoa Positief via positief@sensoa.be. Telefonische permanentie op maandag van 13 tot 16 uur via het nummer 078/151.100. www.allesoverseks.be/levenmethiv.

Wat zeker bijdraagt aan de verwerkingsproblemen van hiv-patiënten is het (zelf)stigma dat op hiv rust. Ook vandaag nog. Uit de nodenbevraging door Sensoa (www.sensoa.be) bij mensen met hiv in Vlaanderen en Brussel bleek dat hun levenskwaliteit, ondanks de grote medische vooruitgang, nog beter kan, en dan vooral vanwege het stigma in de samenleving.

‘Dat kan ik beamen, gebaseerd op mijn vertrouwelijke gesprekken met patiënten’, zegt Derdelinckx. ‘Wellicht is er toch nog veel onwetendheid bij het brede publiek, zoals over de manier waarop het virus wordt overgedragen. Want nee, je krijgt het virus niet door een handdruk of het zweet van een besmet persoon, of door een slok uit zijn glas, of door gebruik te maken van zijn toilet. Het virus kan alleen overgedragen worden via seksueel contact en bloed – en alléén als de hiv-positieve persoon nog een detecteerbare virale lading heeft. Met de huidige hiv-medicatie én een goede therapietrouw kunnen we de virale lading zo laag houden dat ze niet meer detecteerbaar is. En met een ondetecteerbare lading ben je niet meer besmettelijk. Wat voor mensen in een relatie overigens ook betekent dat ze niet meer met condoom moeten vrijen en dus ook op de natuurlijke manier zwanger kunnen worden en kunnen bevallen. Alleen borstvoeding geven raden we veiligheidshalve nog af. Ook rond de levensverwachting van mensen met hiv circuleren nog misvattingen. Onze patiënten hebben weliswaar nog altijd een licht verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Maar omdat ze 5-maandelijks op raadpleging komen, aangemoedigd worden om hart- en vaatvriendelijk te eten en te leven, en nauwgezet medisch opgevolgd worden, hebben de meesten een vrijwel normale levensverwachting.’

Zelftest

‘Laten we als samenleving dus vooral het stigma op hiv wegwerken, zodat ook het testen van je hiv-status iets heel gewoons wordt’, pleit Derdelinckx. ‘Hiv wordt namelijk vooral doorgegeven door mensen die van zichzelf niet weten dat ze besmet zijn. En dat zijn er toch nogal wat, want het jaarlijkse aantal nieuwe hiv-diagnoses blijft in ons land al enige tijd op iets minder dan 1.000 hangen. Daarom hoop ik dat hoogrisicopersonen zich regelmatig en alle anderen zich minimaal 1 keer in hun leven op hiv testen. En dat bij voorkeur via een test bij de huisarts of voor wie dat niet ziet zitten via een hiv-zelftest die je in de apotheek koopt. Let wel, een positieve zelftest moet je vanwege de reële kans op een valspositief resultaat wel bevestigen met een test bij de huisarts. Weet ook dat de zelftest enkel een antwoord geeft op wat je status 3 maanden geleden was, terwijl de test bij de huisarts betrekking heeft op je status van 6 weken geleden.’

‘Ook hoop ik dat mensen met een zeer hoog risico op een hiv-besmetting zich aanbieden bij een arts van een hiv-referentiecentrum’, vult Derdelinckx nog aan. ‘De arts kan nagaan of ze in aanmerking komen voor welbepaalde, preventieve hiv-medicatie, waarmee ze hun kans op een hiv-besmetting drastisch verlagen. De beste preventie tegen hiv is uiteraard nog altijd vrijen mét condoom, maar we weten dat dat in realiteit – om verschillende redenen – niet altijd lukt. Andere risicoverminderende strategieën zijn daarom een welkome aanvulling.’

'Iedereen zou zich minimaal 1 keer in zijn leven op hiv moeten laten testen'

Inge Derdelinckx: ‘Ik hoop ik dat hoogrisicopersonen zich regelmatig en alle anderen zich minimaal 1 keer in hun leven op hiv testen.’

Getuigenissen: ‘Er is nog veel onwetendheid’

Stéphanie en Wim zijn allebei hiv-positief, maar blijven daar opvallend nuchter onder. Meer nog, ze vertellen dat hun status het leven ook een positieve wending heeft gegeven.

Stéphanie, 31 jaar, werkzaam in de zorg, weet sinds november 2017 dat ze hiv-positief is. ‘Ik had een prikaccident op het werk, een week later werd ik getest en bleek ik besmet, al had die besmetting niets met het prikaccident te maken’, vertelt ze, ‘De periode meteen na de diagnose was slopend, maar nu gaat het prima. De mensen die ik heb leren kennen, hebben mijn leven in positieve zin veranderd.’

Wim, 47 jaar, maatschappelijk werker bij de Vlaamse overheid, weet het sinds maart 2017. ‘Ik had vreemde blauwe plekken waarvoor ik al bij verschillende dokters was geweest, steekt hij van wal, tot mijn huidarts een hiv-test deed. Het bleek om kaposi-sarcoom te gaan. Zo ging voor mij de bal aan het rollen.’ Ondertussen stelt ook Wim dat hiv zijn leven een positieve wending heeft gegeven. ‘Hiv-positief zijn heeft me gesterkt, ik heb geleerd te relativeren en vooral om te focussen op wat ik belangrijk vind. Dat is een leerproces met vallen en opstaan. Het is dan fijn dat je kan rekenen op mensen in je omgeving en lotgenoten. Ik noem het mijn ‘normaal-plus’-leven.’

Zowel Stéphanie als Wim zijn actief als vrijwilliger bij Sensoa Positief, het deel van Sensoa dat zich op hiv richt. Dat houdt in dat ze met lotgenoten in contact komen om hen een luisterend oor te bieden en hen een hart onder de riem te steken. ‘Leven met hiv is zeker niet altijd gemakkelijk. Iedereen volgt daarin zijn eigen weg op zijn eigen tempo. Door het vrijwilligerswerk voor Sensoa is mijn leven rijker geworden’, klinkt het. Beide zijn erg open over hun hiv-positieve status. ‘Ik vertel meestal snel dat ik hiv-positief ben’, zegt Stéphanie. ‘Mensen schrikken wel, maar dan moet je hen correct informeren.’

Wim knikt bevestigend. ‘Ik heb het zeer snel verteld aan mijn omgeving en op mijn werk. Ik ben iemand met het hart op de tong. En tegelijk was het toch spannend, want je kan niet inschatten hoe mensen gaan reageren. Ik heb het daarom eerst aan mijn beste vrienden verteld en dan pas aan mijn ouders.’

Beiden ervaren persoonlijk weinig problemen rond hun hiv-status. ‘Door er open over te zijn, ervaar ik weinig last van stigma’, zeggen zowel Stéphanie als Wim. ‘Af en toe krijg je een rare reactie’, stelt Stéphanie, ‘Na een interview in een krant, las ik eens zure reacties onder het artikel, ook op sociale media. Dat kwam wel binnen.’

‘”Daarom lees ik geen reacties op artikels, want ondanks de vele positieve reacties blijven die negatieve reacties me toch raken’, reageert Wim die ook regelmatig in de media getuigt, ‘Er bestaan nog veel misverstanden rond hiv.’

De meeste mensen weten wel dat hiv geen doodsvonnis meer is, maar daar stopt de kennis doorgaans. Dat je het virus onder controle hebt met één pil per dag en een perfect normaal leven kan leiden, is minder geweten. Wie therapietrouw is, kan het virus zelfs niet meer doorgeven bij onveilig vrijen. Dit noemt men N=N: niet meetbaar is niet overdraagbaar. ‘De onwetendheid blijft groot’, zegt Wim. ‘En sommige vooroordelen zijn hardnekkig’, ondervindt Stéphanie. ‘Mensen lezen in een getuigenis dat een hiv-positieve persoon twee partners heeft gehad, en wijzen meteen met de vinger. De rest vergeten ze.’

Wereld Aidsdag (elk jaar op 1 december) is nog steeds nodig, vinden beide. ‘Ik maakte ooit mee dat ik iemand een rood lintje wilde opspelden en die reageerde dat ik met mijn ‘aidspoten’ van hem moest afblijven’, vertelt Stéphanie. ‘Wij trachten steeds een positieve boodschap te brengen’, zegt Wim, ‘Zelfs vandaag zijn er nog mensen die hun diagnose geheim houden, omdat ze vrezen hun werk kwijt te geraken of door ouders aan de deur gezet te worden. Het is belangrijk dat deze mensen weten dat er lotgenoten zijn waar ze met hun verhaal terecht kunnen als ze daar klaar voor zijn.’

Er zijn tegenwoordig veel verschillende soorten medicatie. De keuze kan meestal gemaakt worden in functie van wat best past bij elk individu. Sommige mensen ervaren bij bepaalde pillen nevenwerkingen, anderen dan weer niet. ‘Soms maak je zelf niet de link tussen een nevenwerking en je behandeling’, zegt Stéphanie, ‘De belangrijkste boodschap is om erover te praten met je arts.’

Ook het levensritme en de levensstijl speelt een rol in de keuze van behandeling. ‘In het kader van een nieuwe medicatie heeft mijn hiv-arts mij onlangs gevraagd hoe ik mij voel bij mijn huidige medicatie’, vult Wim aan, ‘Hoewel ik tevreden ben, ben ik blij dat hij mij die vraag stelt, zodat ik steeds mee kan beslissen wat het best bij mijn leven past.’ (MF)

Partner Content