Hevige pijn en vaak nog een flink aantal andere onverklaarbare lichamelijke klachten erbovenop? Dat is fibromyalgie, een chronisch pijnsyndroom dat stilaan het label ‘mysterieus’ aan het verliezen is.
Naar schatting heeft 5 procent van de Europese bevolking fibromyalgie. Als we die cijfers naar België extrapoleren, betekent dat voor ons land maar liefst 550.000 mensen die dag in, dag uit pijn lijden door die aandoening.
80 tot 90 procent van de patiënten zijn vrouwen tussen 35 en 60 jaar oud, maar het ziektebeeld kan ook voorkomen bij ouderen, jongvolwassenen, mannen en zelfs kinderen. Patiënten lopen zich de benen van het lijf op zoek naar hulp. Gemiddeld bezoeken ze vier dokters en duurt het drie tot zes jaar voor er een diagnose wordt uitgesproken.
Omdat het zo vaak voorkomt bij vrouwen en er geen eenduidige biomerker of specifieke diagnostische test of scan bestaat – tot nu toe wordt fibromyalgie gediagnosticeerd door andere zaken uit te sluiten – werden klachten in het verleden door huis- en controleartsen vaak afgedaan als puur psychologisch.
Dat is gelukkig stilaan aan het veranderen, weet VUB-hoogleraar en kinesist Jo Nijs. ‘Het idee dat het allemaal tussen de oren zit, is al lang achterhaald. We begrijpen steeds beter wat er precies aan de hand is en waarom patiënten pijnklachten ervaren zonder dat daar een duidelijke oorzaak voor kan worden gevonden. Dat neemt niet weg dat het voor patiënten nog altijd erg moeilijk is om de juiste zorg te vinden.’
Fibromyalgie, meer dan alleen pijn
‘Fibromyalgie’ betekent letterlijk ‘pijn van spieren en bindweefsel’. De vier hoofdcriteria om de diagnose te stellen zijn chronische, wijdverspreide pijn in spieren, gewrichten, pezen, ligamenten en organen zonder dat er sprake is van weefselschade, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenstoornissen (‘fibrofog’) en abnormale vermoeidheid.
Verder zijn darm- en angstklachten, hartproblemen, prikkelgevoeligheid en hoofdpijn zonder duidelijke aanleiding symptomen van fibromyalgie.
Om de oorzaak te vinden, is het zoeken naar een speld in een hooiberg. ‘Triggers kunnen een auto-ongeval, een periode van langdurige stress, een chirurgische operatie of een zware infectie zijn. Maar soms kan er helemaal geen trigger geïdentificeerd worden omdat die wellicht te ver in de tijd ligt’, aldus Nijs.
Wat wel almaar duidelijker wordt, is het mechanisme dat achter de aandoening schuilt, namelijk een verhoogde gevoeligheid of sensitisatie van het centraal zenuwstelsel. Onderzoekers van de UGent ontdekten dat er in het pijncentrum van de hersenen van fibromyalgiepatiënten een biomedische disbalans bestaat tussen enerzijds de stimulerende neurotransmitter glutamaat en anderzijds de remmende neurotransmitter gamma-aminoboterzuur (GABA).
Die verstoring ontregelt het centrale zenuwstelsel en ligt niet alleen aan de basis van de chronische pijn, maar ook van alle andere klachten die met de ziekte samenhangen.
Jo Nijs spreekt van ‘centrale sensitisatie’: het zenuwstelsel reset zich niet naar de normale gevoelstoestand. ‘Stel, je verzwikt je enkel. De volgende dagen zal het lichaam uit bescherming jouw enkel extra gevoelig maken om ervoor te zorgen dat je je lichaam rustig houdt. Wanneer het weefsel hersteld is, kun je weer verder. Bij fibromyalgiepatiënten loopt dit proces helemaal mis.’
‘Sterker nog, de verhoogde gevoeligheid begint zich uit te breiden naar allerlei plaatsen waar vroeger nooit een probleem is geweest. Het gevolg? Wijdverspreide pijnklachten, maar ook andere overgevoeligheden zoals prikkelbare darmen, hoogsensitief voor drukke omgevingen, geuren en licht. Ik zie in mijn wachtzaal soms mensen met een zonnebril zitten in hartje winter. Onderzoek heeft intussen aangetoond dat centrale sensitisatie het verklaringsmodel is voor zowat alle chronische pijnklachten, zoals artrose, reuma en lage rugpijn.’
Fibromyalgie is niet uw schuld
Toch is er een mysterie dat nog niet helemaal is opgehelderd: de opvallende prevalentie bij vrouwen. ‘Mogelijk wijzen verschillen in het zenuwstelsel en het hormonale systeem tussen mannen en vrouwen op een verhoogde voorbestemdheid bij vrouwen’, aldus Nijs.
Vrouwenziektes nog te vaak miskend: ‘De arts adviseerde een wijntje te drinken als seks te pijnlijk werd’
Bij fibromyalgie speelt enerzijds een stukje genetische aanleg een rol, maar ook levensstijlfactoren zoals stress, onvoldoende fysieke activiteit en slaaptekort kunnen een trigger zijn en de gevoeligheid van het zenuwstelsel onderhouden.
‘Maar,’ benadrukt Nijs, ‘dat wil niet zeggen dat je de diagnose aan jezelf te danken hebt. De verhoogde gevoeligheid van de zenuwcellen is een uiting van neuroinflammatie (laaggradige ontstekingstoestand in de hersenen, nvdr.) die door, bijvoorbeeld, slecht slapen of een dysfunctioneel stressrepsonsysteem hardnekkig in stand wordt gehouden, los van wat de oorzaak in het verleden was.’
Fibromyalgie is vooralsnog niet te genezen. Medicijnen (pijnstillers, slaap- en kalmeringsmiddelen, antidepressiva…), manuele therapie, dry needling en accupunctuur kunnen de zenuwcelgevoeligheid en ontstekingen niet of onvoldoende doen zakken en zullen in het beste geval de klachten heel even verlichten. Wetenschappers zoeken ondertussen ook naar nieuwe therapieën die de balans tussen glutamaat en GABA kunnen herstellen.
‘Het nadeel is dat het zenuwstelsel zo gevoelig reageert op alles, dat die behandelingen heel wat bijwerkingen hebben. Zelfs al slaagt een medicijn erin om het mechanisme achter fibromyalgie te beïnvloeden, dan nog krijgt de patiënt er een hoop neveneffecten bovenop.
Uiteraard zijn er mensen die wel goed op medicijnen reageren, maar de focus van een duurzame behandeling ligt altijd op een niet-medicamenteuze aanpak in functie van de individuele noden van de patiënt. Wat houdt dat concreet in? Beter leren slapen, stressmanagement, voedingsinterventies en opbouwende fysieke activiteit. Die steunpilaren van een goede gezondheid zijn niet alleen cruciaal voor de preventie, maar ook voor de behandeling van chronische ziekten.’
Sleutel van de behandeling
Fibromyalgiepatiënten kunnen wel degelijk opnieuw leren genieten van het leven, ondanks hun aandoening, benadrukt Nijs. Voorlichting over de ziekte helpt patiënten om hun aandoening beter te begrijpen en van daaruit de motivatie te halen om via zelfzorg een betekenisvol leven te leiden. En daarbij is acceptatie een belangrijke sleutel.
‘Fibromyalgie is een vorm van pech. Dat leidt tot frustratie en een gevoel van onrecht. Het is een eerste aspect dat patiënten moeten leren accepteren, net als het feit dat het onderliggende mechanisme van de ziekte niet de schuld is van de patiënt. Een derde aspect dat patiënten moeten aanvaarden, is dat er geen biomedische quick fix bestaat en dat ze zelf aan de slag moeten, mits persoonlijke begeleiding. De mate van acceptatie door de patiënt bepaalt grotendeels het succes van de behandeling.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier