‘Elke patiënt is zijn eigen expert’: hoe gaan migrainelijders om met hun complexe ziekte?

‘Iedereen moet bij zichzelf nagaan wat zijn uitlokkende factoren zijn, maar je mag daar ook niet te obsessief in zijn.' © getty images
Trui Engels Journalist Knack.be

Er zijn evenveel soorten migraine als er patiënten zijn. Dat maakt de behandeling van de ziekte zo ingewikkeld. Er is immers geen onesizefitsall–oplossing. Toch kan iedereen geholpen worden ‘als we goed naar het  persoonlijke verhaal van de patiënt luisteren.’ Drie getuigenissen.

In België lijdt een op de zeven mensen, zo’n 15 procent van de bevolking, aan migraine. Maar uit een recent onderzoek van farmagroep GSK bij 500 migrainepatiënten blijkt dat nog te weinig patiënten effectief hulp zoeken bij een professionele zorgverlener. Slechts de helft van de migrainepatiënten vindt het de moeite waard om met zijn of haar klachten naar de dokter te stappen. 23 procent wacht zelfs meer dan een jaar voordat ze naar de dokter gaan.

Hoofdpijn hoeft natuurlijk niet meteen tot paniek te leiden, maar een ongebruikelijke, bonzende dreun in het hoofd is wel degelijk een legitieme reden om een arts te raadplegen. Dat er geen algemene behandeling bestaat voor migraine is een van de argumenten waarom patiënten denken dat ze dan maar zelf naar oplossingen moeten zoeken. Vooral jongere migrainelijders geloven dat een verandering in voedingsgewoontes en levensstijl hun aandoening wel zullen verlichten. Tegelijk geeft twee derde van de respondenten uit het onderzoek aan onvoldoende vertrouwen te hebben in de manier waarop ze hun eigen migraine beheren. Ze zoeken nog te vaak een oorzaak voor de migraine, terwijl die er soms helemaal niet is, of ze leggen de schuld bij zichzelf.

Afhankelijk van zijn of haar profiel, is elke migrainepatiënt gebaat met een compleet andere preventie en behandeling.

Prof. dr. Jan Versijpt, neuroloog en hoofpijnspecialist

‘Over de behandeling van migraine bestaat nog steeds geen consensus’, zegt prof. dr. Jan Versijpt, neuroloog en hoofpijnspecialist. ‘Elke patiënt is anders en heeft zijn eigen, bijzondere verhaal. Als zorgverlener moeten we daar goed naar luisteren en op inspelen. Het is belangrijk dat de patiënt de expert van zijn eigen migraine wordt en deze doeltreffend kan beheren. Ook de aard van de klachten is vrij heterogeen. Sommige patiënten functioneren prima met migraine en zijn bij een aanval snel weer op de been met een klassieke pijnstiller. Anderen zijn arbeidsongeschikt. Het kan iedereen overkomen. Een op de drie vrouwen krijgt ooit in haar leven migraine, maar ook mannen hebben er mee te maken. Het maakt niet uit welke leeftijd, etnische of sociale achtergrond iemand heeft. En afhankelijk van zijn of haar profiel, is elke migrainepatiënt gebaat met een compleet andere preventie en behandeling.’

Sophie: ‘Ik heb mezelf door mijn aandoening best wel goed leren kenen’

Sophie is ingenieur en moeder van 3 kinderen tussen 9 en 15 jaar. Vooral het schuldgevoel tegenover haar gezin vindt ze knap lastig. ‘Ik wil niet dat de jeugd van mijn kinderen alleen maar bepaald wordt door de migraine van hun moeder. Soms voelen zij zich zelf schuldig als ik een aanval heb en vragen ze mij of ze misschien wat te luidruchtig zijn geweest. Omdat ik er voor hen wil zijn, neem ik ook sneller medicatie. Ik weet niet of dat een goed idee is. Ondertussen ben ik wel specialist van mijn eigen migraine geworden. Ik heb mezelf door mijn aandoening best wel goed leren kenen. Ik weet bijvoorbeeld dat bepaalde kledij mij een aanval kunnen bezorgen. Mijn hoofd is ook zeer snel vol, dus probeer ik mijn sociaal leven wat aan te passen. Ja, migraine betekent dat je sommige dingen moet opgeven, maar iedereen heeft zo wel zijn eigen rugzakje. Bepaalde triggers heb je dan weer minder zelf in de hand, zoals slaap, stress of zelfs het weer. Dan is het belangrijk om niet te streng te zijn voor jezelf. Mijn advies aan andere migrainelijders? Blijf er niet mee rondlopen, raadpleeg een specialist, want migraine heeft zo’n impact op je levenskwaliteit.’

Neuroloog Versijpt: ‘Iedereen moet bij zichzelf nagaan wat zijn uitlokkende factoren zijn. Je mag daar ook niet te obsessief in zijn. Vaak is er een overdreven aandacht voor voeding en krijg ik patiënten over de vloer met ellenlange lijstjes van voedingsstoffen die ze zouden moeten vermijden. Mensen willen per se een oorzaak vinden voor hun klachten. Maar het is belangrijker dat je de aandoening leert aanvaarden en het gesprek aangaat met jezelf om daarna in overleg te kunnen gaan met je omgeving.’

Claire: ‘Het allermoeilijkste? Aanvaarden dat migraine iets is voor de rest van mijn leven’

Claire is verpleegster en heeft vier kinderen tussen de 17 en 23 jaar oud. Al 20 jaar lijdt ze aan migraine, het maakt deel uit van haar leven. Ook zij voelt zich schuldig tegenover haar kinderen. ‘Ben ik wel goed genoeg als mama? Als de kinderen ’s morgens opstaan met de vraag “mama, heb je vandaag weer migraine?”, is dat een steek door mijn hart. Migraine is ook helemaal niet compatibel met bepaalde beroepen, zoals jobs met onregelmatige uren of een zware emotionele last. Maar het allermoeilijkste voor mij was om te aanvaarden dat migraine iets is voor de rest van mijn leven.’

Neuroloog Versijpt: ‘Migraine is inderdaad iets dat je voortdurend met jou meedraagt. Het is als het ware een vriend – of vijand – voor het leven. Patiënten hebben nu eenmaal een intrinsieke aanleg om migraine te krijgen. Soms is er slechts een heel klein duwtje nodig voor een aanval. En soms is er helemaal geen reden waarom je precies in de lappenmand ligt. Ik kan als neuroloog dan wel zeggen “vermijd stress en “leef gezond”, maar stress hoort nu eenmaal bij het leven. Je kunt jezelf niet in een klooster opsluiten. Je moet vooral léven, en dat op een zo normaal mogelijke manier.’

Marie: ‘Ik ga nog te vaak op zoek naar een oorzaak voor mijn aanvallen’

Marie heeft chronische migraine, wat betekent dat ze meer dan de helft of meer dagen van de maand hoofdpijn heeft of pijnmedicatie gebruikt. Haar aandoening betekende een extra uitdaging toen ze haar doctoraat schreef, maar ze slaagde er niettemin in het traject binnen de opgelegde termijn af te ronden. ‘Daardoor ben ik over mijn grenzen heen gegaan. Ik zou het niet meer op dezelfde manier doen. Het probleem is dat migrainelijders vaak erg perfectionistisch zijn. Zo kampte ik met schuldgevoelens wanneer ik met hoofdpijn in bed lag en niet aan het werk was. Toch probeerde ik alsnog alle deadlines te halen, ook al betekende het dat ik geen rustmomenten kon inlassen. Dat heeft een grote impact gehad op mijn mentale en fysieke gezondheid. Ik ga ook nog te vaak op zoek naar een oorzaak voor mijn aanvallen. Dan stel ik mezelf de vraag “wat heb ik gisteren verkeerd gedaan?” Terwijl het belangrijk is om de schuld niet bij mezelf te leggen. Ik geef toe dat het een leerproces is. Ik zeg medepatiënten soms dat ze mild voor zichzelf moeten zijn, maar zelf volg ik mijn eigen goede raad niet altijd even goed op. Over het krijgen van kinderen heb ik nog wat twijfels. Migraine is zo aanwezig in mijn leven dat ik goed moet afwegen wanneer dat professioneel en privé het beste moment is.’

Neuroloog Versijpt: ‘We merken dat zo’n 30 procent van de patiënten zijn of haar kinderwens uitstelt. Uit het onderzoek bij 500 migrainepatiënten blijkt ook dat mensen met kinderen vaker last hebben van migraine-aanvallen. Ouderschap is immers een niet te verwaarlozen bron van stress. Dat wil echter niet zeggen dat we mensen met migraine afraden om kinderen te hebben. Een zwangerschap is trouwens de beste behandeling voor migraine. Het is niet het ouderschap an sich dat de migraine veroorzaakt, maar ouders met jonge kinderen hebben toevallig wel de leeftijd waarop migraine het vaakst voorkomt. Het hebben van kinderen is evenwel een belangrijk element voor zorgverleners om mee te nemen in het kader van een behandeling.

Wat werkt voor jou? 11 tips om je migraine te beheren

– Uitdroging is een uitlokkende factor voor migraine bij 1 op de 3 mensen. 46 procent van de migrainepatiënten bevestigen dat hun eerste reflex voldoende water drinken is, om zo aanvallen te verminderen of te vermijden. Neem overal een waterfles mee naartoe en vermijd vochtafdrijvende dranken zoals koffie, thee of alcohol.

– Houd een migrainedagboek bij. Noteer de dagen van de aanval, de intensiteit van de pijn en de mogelijke oorzaken. Dit maakt het makkelijker om patronen in de migraine te ontdekken. Noteer er ook nuttige informatie bij zoals de medicatie die je genomen hebt, wat je gegeten hebt vóór de aanval, hoeveel uurtjes je geslapen hebt, de dagen waarop je je maandstonden hebt gekregen … Dankzij al deze informatie, kan je misschien de trigger van je migraine beter achterhalen.

– Een slecht verluchte werkruimte, veel lawaai, neonverlichting, drukte, computers … Al die factoren dragen bij tot het opwekken of versterken van een migraine-aanval op het werk. Zoek de frisse lucht op, pas de verlichting aan en werk rustig. Probeer misschien ook eens even zonder computer te werken.

– Het negatieve effect van cafeïne is niet bewezen, maar over alcohol bestaat er geen enkele twijfel dat het een trigger voor een aanval is. Drink met mate.

– Ironisch maar waar: te veel medicatie tegen migraine kan migraine veroorzaken. Indien je veel medicatie inneemt om hoofdpijn onder controle te houden, bespreek dan met je arts of die pijnmedicatie je hoofdpijn veroorzaakt.

– Vrouwen maken 3 keer meer kans dan mannen op migraine. Dat is vooral zo tijdens hun maandstonden. Bepaalde vormen van contraceptie stabiliseren het niveau van de hormonen. Dat helpt dus ook om het risico op migraine te verkleinen. Praat erover met je gynaecoloog.

– Zorg dat je altijd een zonnebril op zak hebt. Het is bewezen dat natuurlijk licht, felle lampen en knipperlichten migraine triggeren.

– Bepaalde geuren kunnen receptoren activeren. Die kunnen op hun beurt migraine opwekken of verergeren. Vermijd parfums en chemische geuren of aroma’s. Ook voeding met een sterke geur, zoals kaas, is af te raden.

– Probeer elke avond op hetzelfde tijdstip te gaan slapen. Vermijd ook activiteiten die het moeilijker maken om in slaap te vallen, denk aan een beeldscherm of muziek.

– Probeer de oorzaken van stress weg te nemen door bijvoorbeeld sport of meditatie. Stress is een trigger voor bijna 70 procent van de mensen met migraine.

– Migraine creëert ongemak, en datzelfde ongemak wekt migraine op. Zoek hulp bij een specialist om uit die vicieuze cirkel te raken. Door te praten met een specialist kunnen migrainelijders hun aanvallen en persoonlijke migrainetriggers herkennen en beter begrijpen. Met gerichte behandelingen of nieuwe gewoontes kan de frequentie of intensiteit van de aanvallen verminderd worden.

 Meer info via https://migraine-info.be

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content