Niet alleen de geneeskunde maar ook de praktijk van euthanasie is zowel in België als in Nederland de voorbije twintig jaar aardig geëvolueerd terwijl de wet, op de uitbreiding naar minderjarigen in België na, gedurende al die jaren gebleven is wat hij was. Het meest opvallend fenomeen is dat de enorme vooruitgang van de geneeskunde niet heeft kunnen beletten dat het aantal patiënten dat continu, ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, voortdurend toeneemt.

Aanvankelijk ging het over levensbeëindiging door de behandelende arts op vraag van de ondraaglijk lijdende in een terminale levensfase maar geleidelijk aanvaardde men dat ook niet-terminale patiënten ondraaglijk konden lijden en dan kwam het ondraaglijk lijden van psychiatrische patiënten en als het ondraaglijk lijden nog niet door de aandoening zelf aanwezig was, dan kon het ook door het vooruitzicht op een aftakelend einde door een sluipende ziekte. De allereerste klinische tekenen van een nefaste aandoening worden al jarenlang als oorzaak van een ondraaglijk lijden aanvaard zodat de vraag rijst of het genetisch bewijs van ooit een ernstige aandoening te krijgen ook kan aanvaard worden als oorzaak van ondraaglijk lijden en de daaruit voortvloeiende vraag om euthanasie. Hoe ver is men nog van de stap dat euthanasie zal aanbevolen worden als remedie bij ondraaglijk lijden door angst voor doodsangst.

Deze potentiële uitbreiding naar het genetisch bewijs van een op komst zijnde ernstige aandoening kan alleen afgeremd worden door het accent op de relaties met anderen te leggen en af te stappen van de reductie van de mens tot het enge medisch model. Het is vreemd dat de protagonisten van euthanasie die zich graag het epitheton van progressief aanmeten, bij een verouderd medisch model blijven zweren alsof zij niet weten dat de ondraaglijkheid van het bestaan beter te begrijpen en te verhelpen is wanneer de mens niet alleen als een biologisch fenomeen bekeken wordt maar ook gezien wordt als een wezen waarvan de gezondheid medebepaald wordt door psychologische en sociale factoren. De enge kijk zou nog enigszins te verantwoorden als men maar een paar dagen meer te leven had zoals het oorspronkelijk was maar als men nog jaren op de teller heeft, is dit een veel te kortzichtige visie op de wijze van in de wereld staan van de mens.

Tot vandaag is ondraaglijk lijden de obligate formule die elke verzoeker moet uitspreken om in aanmerking te komen voor euthanasie. Ook de balans-suïcidant, die uitzichtloos en ernstig ziek is en na het rationeel afwegen van het voor en tegen voor verder leven, van alle emotie ontdaan voor een spoedig einde kiest om de kans op een geslaagde donatie van zijn organen te vergroten, moet verklaren dat hij ondraaglijk lijdt alsof sublimeren alleen van driften kan en psychisch lijden niet door de ratio te onderdrukken is.

Het ondraaglijk lijden moet nog altijd door een ziekte gedragen worden, die aanvankelijk als oorzaak van terminaal lijden zeer errnstig moest zijn en geleidelijk afgezwakt werd tot kwaaltjes van de oude dag waaraan niemand overlijdt en straks zal ziek zijn van ellende voldoende zijn. De toezichthoudende commissies onderschrijven deze uitbreiding van het toepassingsgebied en werken ze in de hand door hun bevoegdheidsoverschrijdende adviezen, al durven ze voorlopig nog niet stellen dat lijden onder eenzaamheid in voltooide of onvoltooide dagen vanaf een bepaalde leeftijd ondraaglijk lijden is.

Even opvallend is de teleurgang van de uitzichtloosheid van het lijden, dat aanvankelijk een exclusieve medische bevoegdheid was, maar vlug gekoppeld werd aan het ontbreken van een redelijke andere oplossing waardoor de essentie werd "met de patiënt tot de overtuiging komen" dat een redelijke oplossing ontbreekt en de patiënt mee kan beslissen over de medische uitzichtloosheid van zijn toestand. De kunst is de geknipte arts te vinden die van mening is dat een zinnige therapie geen zin meer heeft als de patiënt behandelen meer dan zat is. Als die arts de opmerking krijgt dat dit medisch niet kan, zal geantwoord worden dat respect voor de autonomie van de patiënt belangrijker is dan evidence based geneeskunde.

Uit wat voorafgaat volgt dat de opvattingen van artsen de meest bepalende factor zijn in de toename van het aantal euthanasies waarbij het niet alleen om medische macht gaat die gebaseerd is op hun kennis maar ook om hun macht bij de interpretatie en lezing van de wet. Men is in een situatie beland waarbij elke arts niet alleen oordeelt over elk verzoek en de oude filosofie van de therapeutische vrijheid onder het stof vandaan haalt maar zich ook op die vrijheid beroept om in het ene geval de wet zus en in het andere zo te lezen.

Daarnaast dient te worden opgemerkt dat de wetgever, zonder het zich te realiseren, ervoor heeft gezorgd dat heel wat artsen, die vroeger nooit bij euthanasie betrokken waren, nu wel uitvoerder kunnen worden. In Nederland werd wat medisch, juridisch, politiek en maatschappelijk al jarenlang aanvaard werd, in een wet vastgelegd met als gevolg dat de gebruikelijke norm vervangen werd door de letterlijke tekst van de wet. Zo was er het ingeburgerde gebruik dat euthanasie uitgevoerd werd door de behandelende arts, maar de wet heeft dat veranderd en zegt nu dat elke arts dit mag en kan als hij de wettelijk bepaalde voorwaarden en vastgelegde procedures naleeft. Enige behandelrelatie is geen voorwaarde meer zodat initiatieven als de Stichting Levenseindekliniek konden opgestart worden. De daaraan verbonden artsen doen er alles aan om de wettelijk bepaalde voorwaarden en zorgvuldigheidseisen na te leven en hebben daarvoor de nodige gesprekken met de verzoekers om euthanasie, maar behandelen doen zij om principiële redenen nooit. In België voorziet de wetgeving evenmin dat euthanasie enkel kan door de behandelende arts. De wetgevingen hebben meegebracht dat naast een erkende discipline van anesthesist een nieuwe nog niet erkende discipline van euthanasist is ontstaan, die ook deeltijds kan uitgeoefend worden. Geprezen zijn zij onder hen die gedurende hun werkzaamheden erop staan en erop waken dat andere collega's zich gedurende de uitklaring van de vraag over de toestand van de patiënt blijven ontfermen.

Het stijgend aantal uitgevoerde euthanasies is niet alleen een gevolg van een grotere inwilliging van de verzoeken door de artsen en van hun toegenomen aantal maar ook van een alsmaar groter wordend aantal vragen om euthanasie. In het verslag van de derde evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek van ZonMw vindt men cijfers over onderzoeken van sterfgevallen waaruit blijkt dat in 2005 5, 2% van de overledenen uitdrukkelijk om euthanasie had verzocht en dat dit percentage in 2010 gestegen was tot 6,7% en in 2015 tot 8,4%. Opvallend is dat ongeveer eenzelfde percentage van deze uitdrukkelijke verzoeken in elk van die jaren niet uitgevoerd werd (3,5% van alle overlijdens) waardoor het percentage van uitgevoerde duidelijk steeg en in 2015 met 4,5% voor het eerst hoger lag dan het aantal niet uitgevoerde uitdrukkelijke verzoeken. Informatie via talrijke kanalen heeft ongetwijfeld bijgedragen tot een ruime bekendheid van het bestaan van de wet, al is men er minder goed in geslaagd het publiek correct te informeren over de inhoud van de wet. Pijnlijk is dat zelfs artsen, zoals wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond, die met de problematiek te maken hebben de wet onvoldoende kennen, waaruit volgt dat zij de wet op hun manier interpreteren en misverstanden in de hand werken. Artsen die patiënten in Nederland behulpzaam zijn bij het opstellen van een wilsverklaring die achteraf onduidelijk blijkt te zijn en artsen die in België diepe dementie voor een toestand van irreversiebele bewusteloosheid houden zijn daar voorbeelden van.

Naast de toegenomen bekendheid van de wet moet als verklarende factor voor het oplopend aantal verzoeken om euthanasie ook vermeld worden dat meer en meer mensen de mening toegedaan zijn dat euthanasie een zelfbeschikkingssrecht is: de autonome mens beschikt over zijn eigen leven en niet langer Pietje de Dood. De arts die niet ingaat op een verzoek om euthanasie, respecteert volgens hen de autonomie van de patiënt niet en als de zielepoot met de wet gaat schermen krijgt hij te horen paternalistisch en machtsgeil te zijn. Zulke conflicten doen zich niet alleen onder artsen en patiënten maar ook onder artsen voor. Versteld staat men te luisteren tot welk schelden collegialiteit soms leidt en hoe vechten voor het leven van een patiënt in een vechten voor zijn dood ontaardt. Ontstellend is het als men als buitenstaander schrikt van zulk verhaal en het aan ingewijden voorlegt die schouderophalend zuchten dat het vroeger dagelijkse kost was. Er is maar modder als het regent en dat doet het lang niet meer elke dag. Zulke conflicten doen zich minder voor, zei de boerenzoon, daar het al lang van mond tot mond gaat hoe elke molder maalt. Dit neemt niet weg vond hij, dat 381 er regels zijn waar elke molder zich moet aan houden en op de graanmarkt wordt gefluisterd hoe het er bij Piet en Jan aan toe gaat. Maar klachten zijn er niet omdat artsen vinden dat zwijgen wijsheid is zodat het stil blijft, ook als er veel wind is en de molder maalt.

Zoals uit wat voorafgaat blijkt zijn artsen de bepalende figuren bij de uitvoering van de wet, wat trouwens de intentie van de wetgever was. Hun impact op de naleving is immens: zij handelen dikwijls volgens hun interpretatie van de wet die velen slechts bij benadering kennen. Zij oordelen meestal intuïtief over de wilsbekwaamheid, onderschrijven wat de patiënt ondraaglijk vindt, beslissen na het verstrekken van informatie en overleg met de patiënt of er nog een zinnige behandeling is, oordelen of een ziekte ernstig is, schatten de te verwachten levensduur volgens hun aanvoelen in, doen met de gevraagde adviezen van onafhankelijke artsen wat zij willen en, zo zij tot inwilligen besluiten, voeren zij uit op de wijze en op het moment dat voor hen past. Wat de wet zegt is voor velen geen zorg meer: zij handelen in eer en geweten en doen wat zij als juist ervaren; dat papier verduldig is, weten zij al lang. Zij bepalen welke wensen zij van de op zijn autonomie staande patiënt inwilligen en voegen aan de uitvoering eventueel voorwaarden toe die zij wenselijk achten.

Bevreemdend is het dat de Nederlandse Toetsingscommissies zich schijnbaar nooit afvroegen hoeveel artsen bij de praktijk van euthanasie betrokken zijn en nooit uitrekenden hoeveel euthanasies bepaalde artsen in één jaar uitvoeren. Zelfs anoniem gepubliceerd in hun jaarverslagen zou het de meest bekeken tabel zijn. Geruchten over een duizelingwekkend aantal euthanasies per jaar door één enkele psychiater zouden daarmee de kop ingedrukt of bevestigd worden. In België zijn die vragen niet te beantwoorden daar men zo vooruitziend was die gegevens naamloos op te slaan. En zo kabbelt het leven voort zonder dat het schijnbaar iemand stoort.

Al jaren is de praktijk niet meer compatibel met de wet en krampachtige pogingen worden gedaan om aan de tekst van de wet een betekenis te geven die hij oorspronkelijk niet had. Men heeft het over de geest van de wet alsof het een bijbeltekst is die door evangelisten werd geschreven. Het gebrek aan transparantie brengt mee dat de situatie niet voor iedereen dezelfde is en het is de hoogste tijd dat de realiteit niet langer verborgen blijft en openlijk wordt gezegd wat clandestien al jaren wordt geaccepteerd. Punt is dat er nog naïeven zijn die menen dat de letter van de wet nog altijd geldt en onder hen zijn zowel scrupuleuse artsen als patiënten die geloven in de verplichte naleving van een wet. Intriest is het dat sommige artsen uren wakker liggen omdat zij twijfelen aan de toepasbaarheid van de wet en hun collega's er geen slaap voor laten omdat zij overtuigd zijn van de straffeloosheid van de wet.

Artsen met heel wat ervaring in stervensbegeleiding stellen vast dat de beperkende voorwaarden van de wet en de te volgen procedures geleidelijk allemaal over boord gegooid zijn en zij denken dat om euthanasie vragen straks voldoende zal zijn om inwilliging te krijgen. Dat een verpleegkundige de euthanatica geeft en een euthanasie niet wordt gedeclareerd is zonde maar geen doodzonde. Dat met de onafhankelijke arts 's avonds gebridged wordt is zelfs geen zonde. Dat draaglijk lijden als ondraaglijk wordt ervaren is een kwestie van empathie en dat behandelmoe zijn voor uitbehandeld zijn gehouden wordt, hoort men elke dag. Onvoldoende kennis waardoor de patiënt een kans op genezing mist, is een enorme medische blunder en met zulke blunder komt men bij euthanasie gemakkelijk weg daar niemand achteraf kan achterhalen wat gedurende het colloque singulier werd gezegd.

Als straks, zoals artsen met ervaring denken, alleen nog het vrijwillig verzoek overblijft, zakt alles in elkaar als het ook daarmee misgaat. Wilsbekwaamheid is de absolute vereiste en eerder werd er reeds op gewezen hoe weinig wetenschappelijk deze vereiste bij verzoeken om euthanasie geëvalueerd wordt. Het gemak waarmee het verzoek van iemand die ten einde raad is en een punt achter zijn leven wil zetten, soms ingewilligd wordt zonder stil te staan bij het vrijwillig karakter en de consistentie van die vraag, is verbijsterend. Nauwelijks realiseert men zich de onomkeerbaarheid van het gebeuren waarbij de uitvoerder zich gemakshalve verschuilt achter de vrije wil en de autonomie van de verzoeker. Volgens het reeds eerder geciteerde verslag van ZonMw worden vragen over de wilsbekwaamheid gesteld bij psychiatrische patiënten, de ziekte van Parkinson, dementie en bij een combinatie van somatisch met psychisch lijden terwijl ander onderzoek aangetoond heeft dat de wilsbekwaamheid van somatisch zieken bij het geven van toestemming voor een interventie in 26% van de gevallen ontoereikend is. Uit de gegeven opsomming van het onderzoek van ZonMw blijkt dat de wilsbekwaamheid bij somatisch zieken die om euthanasie verzoeken nauwelijks wordt onderzocht. Men ontkomt niet aan de indruk dat de wilsbekwaamheid van hoogbejaarden en van doodzieke verzoekers, die in in hun laatste levensdagen om euthanasie vragen, nauwelijks ter discussie wordt gesteld. Het is de essentie zelf dat bij elk verzoek om euthanasie de wilsbekwaamheid grondig dient onderzocht te worden en het zou zeker de moeite lonen uit te zoeken of de criteria in functie van de leeftijd wijzigen. Het is beschamend dat wetenschappers die al jaren met de materie bezig zijn en verheven leden van toezichthoudende commissies die zich voortdurend akkoord verklaren met uitgevoerde euthanasies, nog geen enkele regel hebben bedacht om de huidige raming van de wilsbekwaamheid bij verzoeken om euthanasie te vervangen door een cluster van objectieve metingen. Wilsbekwaamheid wordt bij voorkeur doodgezwegen en de opdringerige snoodaard die ernaar vraagt wordt op een dwaalspoor gezet en onterecht naar tests omtrent informed consent verwezen.

Het ontbreken van deze tests is maar één factor om euthanasie bij psychiatrische patiënten niet te accepteren. Het gebrek aan valabele diagnostiek bij complexe casussen en de daarbij aansluitende onmogelijkheid van onbehandelbaar te zijn, zijn even belangrijke argumenten en het allerbelangrijkste is dat een samenleving zijn meest kwetbaren niet de nodige middelen aanreikt om wat als ondraaglijk wordt ervaren draaglijk te maken en in de plaats daarvan professionele hulp ter beschikking stelt om uit het leven te stappen.

De kapitale denkfout bestaat hierin dat oorzaak en gevolg door elkaar worden gehaald en de psychiatrische aandoening als basis voor de euthanasie wordt gebracht terwijl het lijden vooral bestaat uit de desastreuse gevolgen van de ziekte op relationeel, familiaal, sociaal, professioneel, materieel en lichamelijk vlak met afhankelijkheid, betutteling, verlies van autonomie en eigenwaarde en spanningen en conflicten met de meest nabijen, uitsluiting en vereenzaming. De denkfout zorgt ervoor dat men zich blindstaart op de psychiatrische aandoening en het medisch model met falende diagnostiek en ontoetreikende behandelingen waartoe men door de wetgeving verplicht wordt, daar het bij euthanasie om een ziekte moet gaan. Alleen door het medisch model en de psychiatrische ziekte overboord te gooien en de mens in zijn totaliteit te zien en te investeren in alle domeinen waarin hij het moeilijk heeft zal hij weer licht in de tunnel en hoop in het leven zien. De onbehandelbaarheid van de psychiatrische patiënt bestaat erin dat de samenleving veel te weinig doet om de gevolgen van het ziek zijn te verminderen. Wellicht spelen analoge mechanismen bij velen die euthanasie overwegen en nog een lange levensverwachting hebben, ook een bepalende rol.

Velen menen dat de wet, die zeer verdienstelijk was maar zijn tijd heeft gehad, aan een herziening toe is waarbij sommigen roepen dat het om een uitbreiding van het toepassingsgebied moet gaan en er niet mag geraakt worden aan wat verworven is. Zelden hoort men dat de misbruiken moeten voorkomen en beteugeld worden daar de overgrote meerderheid van de specialisten in de materie vindt dat alles naar wens verloopt en tevreden vaststelt dat er eindelijk een tak in de geneeskunde gevonden is waarin nooit fouten worden gemaakt. Maximaal inzetten op preventie van misbruiken en tijdig detecteren van wat fout dreigt te lopen dienen ook uitgangspunten te zijn.

De Wetstrijd / Ivo Uyttendaele

De Wetstrijd / Ivo Uyttendaele © /