31 jaar geleden, toen ik een jonge twintiger was, werd ik heel erg ziek. Na vele maanden ziek zijn vond ik het welletjes. Ik had voor ingenieur gestudeerd en ik wilde mijn prille carrière niet zomaar opgeven. Kost wat kost wilde ik opnieuw gaan werken. Halftijds, want meer zat er zeker niet in. En bovendien had ik de toestemming nodig van de controlearts.

Ik kwam in een grote confrontatie met mezelf. Ik kon zelfs een halftijdse job niet meer aan. Het werd een lijdensweg waarbij de werkgever veel geduld had met mij. Na 20 maanden werd ik ontslagen wegens ziekte. Ik behoorde vanaf die dag tot de groep "langdurig chronisch zieken". Gestudeerd, pas gehuwd, mooie carrière in het vooruitzicht en dan plots, zoals een kaartenhuisje valt alles in elkaar.

Ik zat alleen thuis en ik hield niet op met piekeren ... Echt een ongunstige situatie die niet te onderschatten valt. Gelukkig had ik een geneesheer specialist die niet alleen oog had voor mijn ziekte maar eveneens voor mijn psychische toestand. Hij duwde mij in vrijwilligerswerk; alles mag, niets moet. Stilletjes aan kon ik de draad weer opnemen en voelde ik me ergens nuttig. Ik kwam terug onder de mensen en voelde me na een tijdje gewaardeerd voor het secretariaatswerk dat ik deed voor de Vlaamse Vereniging van Bechterewpatiënten. Naderhand mocht ik mee naar congressen georganiseerd door de farmaceutische industrie. Plots leken mijn studies dan toch niet nutteloos te zijn geweest.

Toch bleef de onzekerheid hangen in verband met de toekomst. Hoe zal mijn man op lange duur reageren? Zullen we de hoge medische kosten kunnen blijven betalen? Zit een gezinsuitbreiding er wel in? Is het erfelijk? En zo niet, zal ik het wel aankunnen om kinderen op te voeden? Zullen we ooit een eigen woning hebben nu ik geen inkomen meer heb?

Optimisme blijft de drijvende kracht maar is terzelfdertijd een groot probleem. Veel mensen zijn blijkbaar in staat om op het zicht iemands gezondheidstoestand te kunnen beoordelen. Bovendien laten ze dat niet alleen blijken maar voelen ze zich ook nog geroepen om ongezouten hun mening te geven. Een chronisch zieke hoort in bed te liggen. En als je al eens buitenkomt, doe dat dan toch tenminste in een rolstoel. Er goed uitzien past niet bij een chronisch zieke. En een blij, vrolijk en opgewekt gezicht al zeker niet. Alsof het niet voldoende is om ziek te zijn, voortdurend veel pijn te hebben, mentaal te worstelen met jezelf. Je moet er ook nog eens slecht uitzien! Het kan zijn dat je minder mobiel geworden bent en je een parkeerkaart voor personen met een handicap hebt. Ik kan de veroordeling zo van de mensen hun gezicht aflezen wanneer ze iemand op die parkeerplek nog zelfstandig uit de auto zien stappen. Oordelen en veroordelen, het is jammer genoeg aan velen gegeven.

Vrijwilligerswerk op maat blijft een zegen. Het laat niet alleen toe om nuttig bezig te zijn maar eveneens om een netwerk uit te bouwen. Van het één komt het ander en voor je het beseft zit je met een overvolle agenda. Belangrijk is echter: alles mag, niets moet. Voel ik me rotslecht, dan kan ik zonder wroeging thuis blijven, wachtend op een betere dag. De mensen die je kennen, hebben er alle begrip voor. Maar dat is zonder de overheid gerekend.

De overheid heeft namelijk een aantal maatregelen getroffen voor chronisch zieken. Ze willen hen terug aan het werk krijgen. Een nobel doel zou je op het eerste gezicht denken. Ik had het geluk dat mijn geneesheer mij vrijwilligerswerk heeft voorgesteld. Vele chronisch zieken komen terecht in eenzaamheid en hebben niets meer om handen. Hen uit hun isolement halen, terug actief laten worden en een beter statuut geven is fantastisch. Aldus werd het re-integratietraject in het leven geroepen. Maar zoals vaak zijn er ook hier weeral enkele addertjes onder het gras. Ten gevolge van de verminderde draagkracht van de zieke wordt meestal een progressieve tewerkstelling aangeraden. Maar in het geval van een parttime vallen alle extra's weg. Voor je het weet ben je het statuut van chronisch zieke - invaliditeit - kwijt. Dan kan je ook op niets anders terugvallen als je het werk toch niet aankan. Bijgevolg is goede informatie en begeleiding van deze progressieve tewerkstelling essentieel. De meeste chronische zieken hebben het niet breed, en indien ze hun invaliditeitsuitkering verliezen zijn ze regelrecht tot armoede gedoemd. Misschien is het ondersteunen van vrijwilligerswerk op maat de beste manier om chronisch zieken uit hun isolement te halen en hen op die manier een nuttige bijdrage aan de maatschappij te laten leveren.

Lieve Dossche is voorzitter van de stedelijke raad voor personen met een handicap te Brugge.