Voor personen met een handicap en hun omgeving moet het schrikken geweest zijn, bij het lezen van het regeerakkoord en de berichtgeving errond. Daarin staat dat het de ambitie is van deze Vlaamse Regering om de wachtlijsten 'terug te dringen', en voorts valt te horen dat hiervoor een bijkomend budget van 270 miljoen euro vrijgemaakt zou worden (op definitieve bedragen is het echter nog wachten: een begroting heeft de regering vreemd genoeg nog niet opgemaakt). Wie de sector een beetje kent, weet dat dit slecht nieuws betekent, en dat Wouter Beke door dit akkoord te onderhandelen en vervolgens de taak van minister van Welzijn op te nemen, zichzelf een moeilijke taak heeft gegeven.

Enige context. Jo Vandeurzen heeft in het decennium dat hij Vlaams minister van Welzijn was, een hele ommekeer teweeggebracht in de sector voor personen met een handicap, die samen te vatten valt als: van aanbodgestuurde financiering naar vraaggestuurde zorg, een ommekeer waarvan de contouren werden getekend in het plan 'Perspectief 2020' uit 2010. In het verleden werden voorzieningen voor personen met een handicap rechtstreeks gefinancierd door de overheid: een voorziening ontvangt middelen om de zorg en ondersteuning te kunnen verwezenlijken van zoveel mensen met die-en-die zorgzwaarte. Sinds 2017 is heel dit model gekeerd: vandaag worden voorzieningen niet meer betoelaagd door de overheid, maar krijgen personen met een handicap een 'persoonsvolgend budget', waarmee ze vervolgens zelf zorg en ondersteuning kunnen inkopen. Bij de 'traditionele' voorzieningen, bijvoorbeeld, maar niet uitsluitend daar: ze kunnen hun budget bijvoorbeeld ook besteden aan een vergoeding voor mantelzorg, of een persoonlijk assistent. Dit model moest 'vraaggestuurde zorg' verwezenlijken: personen met een handicap moeten zelf kunnen kiezen welke en de manier waarop ze zorg en ondersteuning krijgen. De 'oude' voorzieningen, in het verleden verzekerd van financiering, moeten zich vandaag dan ook 'klantvriendelijk' tonen, als ze personen met een handicap willen aantrekken en niet zien vertrekken naar de concurrentie.

Waarom slaagt Vlaanderen er niet in om méér mensen met een handicap de nodige zorg en ondersteuning te bieden?

Heel dit verhaal veronderstelt natuurlijk dat personen met een handicap dan ook een budget krijgen waarmee ze de nodige zorg en ondersteuning kunnen 'inkopen'. En precies daar knelt het schoentje. Want in het verleden zijn nooit voldoende middelen vrijgemaakt om iedere persoon met een handicap de nodige zorg en ondersteuning te kunnen geven, noch in het aanbodgestuurde systeem, noch vandaag in het vraaggestuurde systeem. Met als gevolg dat vandaag bijna 15.000 personen met een handicap wél recht hebben op een persoonsvolgend budget, maar dit budget niet effectief ontvangen en dus ook niet de zorg en ondersteuning krijgen waar zij nood aan hebben. Ze hebben dus wél een hele procedure doorlopen van testen en controles om vast te stellen wat hun zorgzwaarte en ondersteuningsnood is, ze hebben van de overheid een budget toegezegd gekregen -- en vervolgens begint het grote wachten. Wachten tot het moment waarop het toegezegde budget effectief 'ter beschikking gesteld' wordt. Een moment dat jaren, aan het huidige tempo zelfs decennia in de toekomst kan liggen.

Lees ook

Persoonsvolgend budget voor mensen met een handicap: lost het systeem de verwachtingen in?

Het persoonsvolgend budget in vijf vragen

Precies omdat zoveel duizenden mensen op een wachtlijst staan, heeft de vorige minister van Welzijn Jo Vandeurzen ervoor gekozen om personen met een handicap die recht hebben op een persoonsvolgend budget in te delen in verschillende categorieën, naar gelang de 'prioriteit' van hun zorgvraag. Die prioritering is niet louter een kwestie van zorgzwaarte, waarbij hoe zwaarder de zorgnood, hoe hoger de prioritering en hoe sneller een persoonsvolgend budget wordt toegekend.

In de plaats daarvan wordt een groot gewicht gegeven aan de ingeschatte ondersteuningsnood. En dat komt erop neer dat een persoon met een handicap die vandaag al ondersteuning krijgt door bijvoorbeeld de ouders of door een zus of broer, een lagere prioritering krijgt en dus langer zal moeten wachten op een zorgbudget. Véél langer: veelzeggend is het voorbeeld van de jonge man met een zware handicap die permanente verzorging nodig heeft en van wie de zorg vandaag wordt opgenomen door zijn schoonzus -- 'voorlopig', dacht ze, nadat zijn ouders te slecht ter been werden en ze even overnam 'in afwachting' van een permanente oplossing. En precies omdat die jonge vrouw nu thuis blijft om de nodige zorg op zich te nemen, wordt hem nu de laagste prior toegewezen, omdat hij geen grote ondersteuningsnood zou hebben: hij krijgt immers al ondersteuning. Wachttijd: zeker twintig jaar. Niet bepaald waar hij of zij van droomde toen zij de zorg voor hem overnam van de ouders.

Volgens de laatste gepubliceerde cijfers stonden er begin januari van dit jaar 12.190 vragen geregistreerd in die 'laagste' prioriteitengroep 3. Prioriteitengroep 2 telt 1.616 vragen, en in de hoogste prioriteitengroep staan 1.257 vragen om een persoonsvolgend budget geregistreerd: in totaal dus 15.063 erkende vragen om een persoonsvolgend budget van 14.888 personen met een handicap. (Eenzelfde persoon kan zowel een vraag hebben voor een budget om een type zorg of ondersteuning te kunnen inkopen die als zeer dringend wordt beoordeeld, als een vraag om een budget voor een ander type zorg of ondersteuning die als minder dringend wordt beoordeeld: vandaar dat er meer vragen geregistreerd staan dan personen met een handicap met een vraag.)

Hoe aan al die vragen van al die mensen tegemoet te komen? 'Perspectief 2020' beloofde zorggarantie tegen 2020 --volgend jaar dus-- voor alle personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood. Tien jaar geleden sprak men dus de ambitie uit om minstens tegen 2020 alle vragen uit prioriteitengroep 1 binnen een beperkte tijd te honoreren. De verwezenlijking van ambitie lijkt veraf. Ter illustratie: in 2018 werden slechts persoonsvolgende budgetten voor 446 vragen uit prioriteitengroep 1 effectief ter beschikking gesteld; 1.257 andere vragen in die hoogste prioriteitengroep blijven voorlopig onbeantwoord. We zien hier dus een enorme mismatch tussen de erkende vragen met de grootste ondersteuningsnood enerzijds en de budgetten die voor het beantwoorden van die vragen worden vrijgemaakt anderzijds.

In de andere twee prioriteitengroepen is de toestand echter nog dramatischer. Nog in 2018 werd aan 15 (vijftien) vragen in prioriteitengroep 2 een budget ter beschikking gesteld, terwijl 1.616 andere vragen op de wachtlijst bleven staan; in prioriteitengroep 3 ging het om respectievelijk 35 (vijfendertig) terbeschikkinggestelde budgetten tegenover 12.190 vragen die op de wachtlijst bleven staan. Voor personen met een handicap en hun omgeving die in deze prioriteitengroepen geparkeerd staan, moet het 'perspectief' dat 'Perspectief 2020' hen biedt wel zeer donker lijken.

Van waar toch die donkere toestand? Hoe komt het dat Vlaanderen er niet in slaagt méér mensen met een handicap de nodige zorg en ondersteuning te bieden? Het is inderdaad zo dat in de afgelopen legislatuur méér werd geïnvesteerd in de sector dan ooit tevoren. Het budget steeg tussen 2014 en 2019 met meer dan driehonderd miljoen euro. Toch werden in dezelfde periode ook de wachtlijsten in de verschillende prioriteitengroepen almaar langer. Hoe komt dit?

Ten eerste is het simpelweg zo dat er vandaag meer personen met een handicap zijn dan tien jaar geleden, en over tien jaar zullen er weer meer personen met een handicap zijn dan vandaag. De stijgende algemene levensverwachting doet zich ook bij hen sterk voelen. Bovendien betekenen medische doorbraken ook dat zowel bij vroeggeboorten als later in het leven, bij een ongeval bijvoorbeeld, meer mensen gered kunnen worden dan vroeger -- een goede zaak, maar het betekent ook een toename van het aantal mensen met een beperking. Het gevolg van dit alles samen is dat er elk jaar méér mensen recht krijgen op een persoonsvolgend budget voor zorg en ondersteuning, dan er budgetten 'vrijkomen' door overlijdens. Of nog: zelfs om de wachtlijsten in de prioriteitengroepen niet verder te laten aangroeien, moet er elk jaar extra geïnvesteerd worden. A fortiori om ze te laten krimpen.

Bovendien reserveert de overheid elk jaar een belangrijk deel van de vrijgekomen en extra middelen voor 'automatische terbeschikkingstellingen' van persoonsvolgende budgetten: in 2018 werd 80% van de 'nieuwe' persoonsvolgende budgetten toegekend niet volgens de volgorde in de prioriteitengroepen, maar door een zgn. 'automatische terbeschikkingsstelling'.

Stel bijvoorbeeld dat de zorg voor een persoon met een handicap altijd door zijn moeder werd opgenomen, en zij komt plots te overlijden: op dat moment wordt een noodprocedure opgestart waarbij hij automatisch een persoonsvolgend budget krijgt toegewezen, zodat hij niet plots zonder enige zorg valt. In 2018 werden omwille van zo'n 'noodsituatie' (en zijn varianten) 737 persoonsvolgende budgetten ter beschikking gesteld: méér, dus, dan er werden toegekend binnen de 'reguliere' wachtlijsten in de prioriteitengroepen. Ook personen met een handicap die het slachtoffer zijn van verwaarlozing hebben recht op een automatische terbeschikkingstelling (211 in 2018), net zoals personen met een snel degeneratieve aandoening (111). Bovendien wil de overheid ook garanderen dat minderjarigen die zorg en ondersteuning genoten vanuit een multi-functioneel centrum of een persoonlijk-assistentiebudget hadden niet plots zonder enige zorg en ondersteuning vallen wanneer zij meerderjarig worden: ook zij hebben dus recht op een 'automatische terbeschikkingstelling' van een persoonsvolgend budget. In totaal werden in 2018 zo meer dan 2.000 budgetten ter beschikking gesteld op deze manier: vier keer meer, dus, dan in de prioriteitengroepen. Het mag dan ook niet verbazen dat de wachtlijsten dáár steeds verder toenemen.

Vandaag staan er bijna 15.000 personen met een handicap op de wachtlijst. In dit scenario zouden er in 2024, aan het einde van deze legislatuur, 24.500 personen met een handicap op de wachtlijst staan.

Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) publiceerde deze zomer hun inschatting van de noden. Het VAPH rekent daarbij met een jaarlijkse toename van het aantal personen dat het recht opent op een tegemoetkoming voor hun handicap met drie procent. Dat is geen overdreven inschatting: tussen 2013 en 2017 zagen we immers een jaarlijkse gemiddelde toename van bijna vijf procent. Wat leert het rapport van het VAPH? Dat louter om te voldoen aan de wettelijke verplichting van de 'automatische terbeschikkingstellingen', het budget tussen 2020 en 2024 jaar na jaar met 40 miljoen euro moet groeien. Dat betekent dus een stijging van het budget tegen 2024 met 200 miljoen euro, een belangrijke extra investering die volledig wordt opgeslorpt door automatische terbeschikkingstellingen -- en dus niet gebruikt kan worden om de wachtlijsten in de prioriteitengroepen terug te dringen. Integendeel: in dit scenario zouden die wachtlijsten verder aangroeien met gemiddeld 1.900 extra personen per jaar. Vandaag staan er bijna 15.000 personen met een handicap op de wachtlijst. In dit scenario zouden er in 2024, aan het einde van deze legislatuur, 24.500 personen met een handicap op de wachtlijst staan.

Louter het nakomen van de wettelijke verplichting tot automatische terbeschikkingstelling aan de genoemde groepen vraagt dus een extra investering van 200 miljoen euro tegen 2024, en impliceert dat het aantal personen op de wachtlijst met bijna 10.000 aangroeit. Het volledig wegwerken van de wachtlijsten kost dan weer 1,6 miljard euro. Vandaag circuleert dat de nieuwe regering 270 miljoen zou vrijmaken als extra investering: véél dichter dus bij het minimumscenario dat een sterke toename van de wachtlijsten impliceert, dan bij het scenario dat de wachtlijsten wegwerkt. Bovendien moet een deel van die 270 miljoen euro gevonden worden in 'efficiëntie-oefeningen' binnen de sector: investeren met de linkerhand wat met de rechterhand werd bespaard.

Toch spreekt het regeerakkoord van de ambitie om de wachtlijsten 'terug te dringen'. Het is evident dat dat zo niet zal lukken.

Het is dan ook geen toeval dat het regeerakkoord spreekt van een herziening van de 'automatische terbeschikkingstellingen'. Als we ervoor kunnen zorgen dat een kleiner deel van de 'extra' budgetten moet toegekend worden aan automatische terbeschikkingstellingen, zo is de redenering, dan kan een groter deel toegekend worden aan vragen in de prioriteitengroepen; we zien vandaag immers dan twee op tien nieuwe terbeschikkingstellingen volgt uit een plek op de wachtlijst in een prioriteitengroep, en de rest gaat naar automatische terbeschikkingstellingen. De vraag is dan natuurlijk: van welke categorie gaat men het recht op een automatische terbeschikkingstelling van een budget afnemen? Is men van plan de zorg voor minderjarigen die in een voorziening verbleven en meerderjarig worden gewoon stop te zetten, en elke ambitie tot zorgcontinuïteit dus op te geven? Gaat men niet langer de zorg opnemen van personen met een handicap die het slachtoffer zijn van verwaarlozing? Gaat men geen nood-budgetten meer toekennen aan personen met een handicap waarvan het netwerk door bijvoorbeeld overlijden plots wegvalt? Of verliezen mensen met een snel degeneratieve aandoening morgen hun recht op een zorgbudget? Als men werkelijk budget wil vrijmaken voor de prioriteitengroepen door de automatische terbeschikkingstellingen te herzien, is het in één van deze categorieën dat men zal moeten ingrijpen.

Een tweede weg die het regeerakkoord bewandelt om de ambitie wachtlijsten 'terug te dringen' waar te maken, is het herbekijken van de vragen in prioriteitengroep 3: ze zullen worden "geëvalueerd, zodat een beter beeld kan gevormd worden van de effectieve zorgnoden binnen deze groep." Vandaag staan in deze 'laagste' prioriteitengroep 12.190 vragen geregistreerd, vragen zoals die van de man wiens zorg wordt opgenomen door zijn schoonzus, en 'dus' geen 'prioritaire' zorgnood heeft. Personen met een handicap die jaren van procedures achter de rug hebben, met 'inschaling van zorgzwaarte en zorgnood', opmaken van een 'ondersteuningsplan', toekenning van een zorgbudget zonder dat er effectief een budget ter beschikking wordt gesteld -- dreigen nu te moeten vaststellen dat het allemaal maar voor te lachen was, en dat zij toch geen aanspraak mogen maken op een zorgbudget, omdat hun 'effectieve zorgnood' toch niet ernstig genoeg is.

De regering zwengelt zo een perverse verzwaring van de zorgvragen aan, en zet personen met een handicap tegen elkaar op, en dreigt zelf met een zwaardere factuur opgezadeld te worden, terwijl nog meer mensen dan voordien niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze nood aan hebben.

De zorg- en ondersteuningsnood van personen met een handicap dreigt hier gedefinieerd te worden in functie van het budget dat de regering wil vrijmaken, in plaats van het budget de werkelijke zorgnoden te laten volgen. En duizenden mensen met een handicap, en hun gezin en omgeving, dreigen het slachtoffer te worden van een cynische perceptiepolitiek.

Bovendien geeft een regering die minder dan een vijfde van de middelen investeert die nodig zijn om de wachtlijsten weg te werken en zo elk perspectief op een zorgbudget wegneemt bij personen met een handicap waarvan de vraag niet beantwoordt aan de allergrootste zorg- en ondersteuningsnood, en die bovendien aankondigt te zullen snoeien in de 'laagste' prioriteitengroep en daar zorgvragen te schrappen, alle incentives aan zorgvragers en hun omgeving om zich met een zo hoog mogelijke zorg- en ondersteuningsnood te laten inschalen, om toch een kans te maken op een zorgbudget: voor de anderen is er toch geen enkel perspectief meer. De regering zwengelt zo een perverse verzwaring van de zorgvragen aan, en zet personen met een handicap tegen elkaar op, en dreigt zelf met een zwaardere factuur opgezadeld te worden, terwijl nog meer mensen dan voordien niet de zorg en ondersteuning krijgen waar ze nood aan hebben. Alleen zullen ook meer van hen onzichtbaar zijn, verdwenen uit de statistieken.

Ik benijd Wouter Beke zijn taak als minister van Welzijn dus niet. Het is echter hijzelf die zich een onmogelijke opdracht heeft gegeven, door niet de nodige middelen te willen vrijmaken om persoonsvolgende financiering te doen lukken, Perspectief 2020 waar te maken, en mensen met een handicap eindelijk te geven waar zij recht op hebben.