Mijn kot, mijn leven: ook voor personen met een handicap

De manier waarop Vlaanderen met de bewoners van woonzorgcentra omgaat, beroert ons. Gewezen minister van Welzijn Mieke Vogels hekelt terecht dat rusthuisbewoners opnieuw verbod krijgen op bezoek (Knack, 21/08). Journaliste Sarah Vankersschaever stelde in De Standaard (22/08): 'Iedere mens die op een bepaald punt in zijn of haar leven afhankelijk is geworden van een ander vanwege een zorgnood, zou meer vrijheid moeten ervaren dan louter de keuze om wel of niet te eten, om wel of niet te leven.'

Op korte termijn moet de Vlaamse coronacommissie dringend menswaardigheid en mensenrechten gaan vooropstellen voor wie in een woonzorgcentrum woont.

Op langere termijn echter zijn er andere modellen nodig. Een verschuiving van middelen van woonzorgcentra naar diensten zoals familiehulp en thuisverpleging zodat ouderen met een zorgnood niet naar een woonzorgcentrum hoeven te gaan. Ook dat inzicht groeit in de publieke opinie en vindt mondjesmaat zijn weg naar de media.

Het tot nog toe ontbrekende puzzelstuk in dit verhaal is persoonlijke assistentie, waarbij je zelf kan bepalen wie jou assisteert, waar, wanneer, voor welke taken en op welke manier. Bovendien moet het debat verbreed worden naar alle personen met een ondersteuningsnood.

Als het gaat over de rechten van ouderen met een ondersteuningsnood dan kijken we er best het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap op na. De internationale definitie van handicap stopt immers niet bij de leeftijdsgrens van 65, 75, of 85 jaar. Oudere mensen die omwille van beperkingen ondersteuning nodig hebben zijn personen met een handicap en hebben recht op persoonlijke ondersteuning , zo simpel is dat.

Artikel 19 van het VN-Verdrag koppelt het recht op ondersteuning aan het recht op zelfstandig leven en volwaardig deel uitmaken van de maatschappij. Reeds 11 jaar geleden ratificeerde ons land het verdrag. Daarmee verbonden we ons ertoe om het recht op inclusie waar te maken en een overgang te maken van investeringen in collectieve woonzorginstellingen naar ondersteuning voor leven in de maatschappij. Tot nu toe ontbreekt echter een globaal plan om deze omslag waar te maken.

Wat moet er dan in zo'n plan staan? Wel, ook ouderen met een ondersteuningsnood zouden beroep moeten kunnen doen op persoonlijke assistentie. Het VN-Verdrag benoemt persoonlijke assistentie als een vorm van ondersteuning om in de maatschappij te blijven leven. Bij persoonlijke assistentie hoef je je niet te schikken naar de regels van een instelling of collectieve dienst.

Persoonlijke assistentie blijft in Vlaanderen echter nog te veel onderbelicht. Ten onrechte, want Vlaanderen geeft al twintig jaar het goede voorbeeld door personen met een handicap de mogelijkheid te geven met een eigen budget zelf persoonlijke assistentie te organiseren. Grote pijnpunt zijn echter de lange wachtlijsten. En je moet het budget wel voor je 65ste aanvragen. Want anders val je onder de 'ouderenzorg' en daar bestaat de mogelijkheid op een eigen budget voor ondersteuning nog niet.

Het debat zou ook breder moeten gaan dan ouderen. Ook (jongere) personen met een handicap die in instellingen leven, ondervinden beperkte vrijheid en keuzemogelijkheden. Ook hun mensenrechten worden geschonden. Jongere (en zelfs minderjarige) personen met een handicap wonen vaak langer dan anderhalf jaar en zelfs tot levenslang in instellingen. Ook zij hebben dit voorjaar wekenlang opgesloten gezeten in het gebouw of zelfs in de eigen kamer. Ook zij waren verstoken van contact met familie, zonder perspectief en soms zonder te begrijpen waarom.

Onderzoek van het kinderrechtencommissariaat toonde aan dat kinderen en jongeren met een handicap die tijdens de lockdown in de instelling verbleven, veel minder inspraak hadden over beslissingen over hun dagelijkse activiteiten, dan wie bij de ouders verbleef.

Zowel bij jongeren als bij ouderen leidt de automatische koppeling van ondersteuning aan één bepaalde woonvorm tot een verlies van vrijheid en controle over het eigen leven. In heel Europa heeft corona nogmaals duidelijk gemaakt dat collectieve zorg het probleem en niet de oplossing is.

ENIL, het Europees Netwerk voor een Onafhankelijk Leven deed met de 'COVID monitor' onderzoek naar de impact van covid-19 op personen met een handicap. De getuigenissen die ENIL verzamelde, bevestigen wat mevrouw Vankersschaever schrijft. Vooral het verlies van vrijheid en controle ontneemt mensen levenslust, niet alleen bij ouderen maar ook bij jongeren in de zorginstelling.

Iedereen, jong of oud, kan een beperking krijgen. Iedereen kan in de situatie komen dat er dagelijks ondersteuning nodig is. Persoonlijke assistentie, waarbij je zelf je assistent kiest, de uren van assistentie, de plaats, welke taken de assistent moet uitvoeren en wat daarbij voor jou belangrijk is, biedt al twintig jaar de mogelijkheid om ook dan een volwaardig en sociaal leven te leiden. Assistentie om bezig te kunnen zijn met wat je graag doet, bij te leren, iets te betekenen voor anderen geeft zin aan het leven. Laat mensen hun eigen leven leiden in hun eigen kot.

Mijn kot, mijn leven: ook voor personen met een handicapDe manier waarop Vlaanderen met de bewoners van woonzorgcentra omgaat, beroert ons. Gewezen minister van Welzijn Mieke Vogels hekelt terecht dat rusthuisbewoners opnieuw verbod krijgen op bezoek (Knack, 21/08). Journaliste Sarah Vankersschaever stelde in De Standaard (22/08): 'Iedere mens die op een bepaald punt in zijn of haar leven afhankelijk is geworden van een ander vanwege een zorgnood, zou meer vrijheid moeten ervaren dan louter de keuze om wel of niet te eten, om wel of niet te leven.' Op korte termijn moet de Vlaamse coronacommissie dringend menswaardigheid en mensenrechten gaan vooropstellen voor wie in een woonzorgcentrum woont. Op langere termijn echter zijn er andere modellen nodig. Een verschuiving van middelen van woonzorgcentra naar diensten zoals familiehulp en thuisverpleging zodat ouderen met een zorgnood niet naar een woonzorgcentrum hoeven te gaan. Ook dat inzicht groeit in de publieke opinie en vindt mondjesmaat zijn weg naar de media.Het tot nog toe ontbrekende puzzelstuk in dit verhaal is persoonlijke assistentie, waarbij je zelf kan bepalen wie jou assisteert, waar, wanneer, voor welke taken en op welke manier. Bovendien moet het debat verbreed worden naar alle personen met een ondersteuningsnood. Als het gaat over de rechten van ouderen met een ondersteuningsnood dan kijken we er best het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap op na. De internationale definitie van handicap stopt immers niet bij de leeftijdsgrens van 65, 75, of 85 jaar. Oudere mensen die omwille van beperkingen ondersteuning nodig hebben zijn personen met een handicap en hebben recht op persoonlijke ondersteuning , zo simpel is dat. Artikel 19 van het VN-Verdrag koppelt het recht op ondersteuning aan het recht op zelfstandig leven en volwaardig deel uitmaken van de maatschappij. Reeds 11 jaar geleden ratificeerde ons land het verdrag. Daarmee verbonden we ons ertoe om het recht op inclusie waar te maken en een overgang te maken van investeringen in collectieve woonzorginstellingen naar ondersteuning voor leven in de maatschappij. Tot nu toe ontbreekt echter een globaal plan om deze omslag waar te maken. Wat moet er dan in zo'n plan staan? Wel, ook ouderen met een ondersteuningsnood zouden beroep moeten kunnen doen op persoonlijke assistentie. Het VN-Verdrag benoemt persoonlijke assistentie als een vorm van ondersteuning om in de maatschappij te blijven leven. Bij persoonlijke assistentie hoef je je niet te schikken naar de regels van een instelling of collectieve dienst. Persoonlijke assistentie blijft in Vlaanderen echter nog te veel onderbelicht. Ten onrechte, want Vlaanderen geeft al twintig jaar het goede voorbeeld door personen met een handicap de mogelijkheid te geven met een eigen budget zelf persoonlijke assistentie te organiseren. Grote pijnpunt zijn echter de lange wachtlijsten. En je moet het budget wel voor je 65ste aanvragen. Want anders val je onder de 'ouderenzorg' en daar bestaat de mogelijkheid op een eigen budget voor ondersteuning nog niet. Het debat zou ook breder moeten gaan dan ouderen. Ook (jongere) personen met een handicap die in instellingen leven, ondervinden beperkte vrijheid en keuzemogelijkheden. Ook hun mensenrechten worden geschonden. Jongere (en zelfs minderjarige) personen met een handicap wonen vaak langer dan anderhalf jaar en zelfs tot levenslang in instellingen. Ook zij hebben dit voorjaar wekenlang opgesloten gezeten in het gebouw of zelfs in de eigen kamer. Ook zij waren verstoken van contact met familie, zonder perspectief en soms zonder te begrijpen waarom.Onderzoek van het kinderrechtencommissariaat toonde aan dat kinderen en jongeren met een handicap die tijdens de lockdown in de instelling verbleven, veel minder inspraak hadden over beslissingen over hun dagelijkse activiteiten, dan wie bij de ouders verbleef.Zowel bij jongeren als bij ouderen leidt de automatische koppeling van ondersteuning aan één bepaalde woonvorm tot een verlies van vrijheid en controle over het eigen leven. In heel Europa heeft corona nogmaals duidelijk gemaakt dat collectieve zorg het probleem en niet de oplossing is. ENIL, het Europees Netwerk voor een Onafhankelijk Leven deed met de 'COVID monitor' onderzoek naar de impact van covid-19 op personen met een handicap. De getuigenissen die ENIL verzamelde, bevestigen wat mevrouw Vankersschaever schrijft. Vooral het verlies van vrijheid en controle ontneemt mensen levenslust, niet alleen bij ouderen maar ook bij jongeren in de zorginstelling. Iedereen, jong of oud, kan een beperking krijgen. Iedereen kan in de situatie komen dat er dagelijks ondersteuning nodig is. Persoonlijke assistentie, waarbij je zelf je assistent kiest, de uren van assistentie, de plaats, welke taken de assistent moet uitvoeren en wat daarbij voor jou belangrijk is, biedt al twintig jaar de mogelijkheid om ook dan een volwaardig en sociaal leven te leiden. Assistentie om bezig te kunnen zijn met wat je graag doet, bij te leren, iets te betekenen voor anderen geeft zin aan het leven. Laat mensen hun eigen leven leiden in hun eigen kot.