Vorige week zondag was het dag van de wetenschap. November 2019 is echter een erg ongemakkelijke maand voor de wetenschappelijke wereld. Een jaar geleden werden immers in China Lulu en Nana geboren die door fysicus He Jianku genetisch aangepast waren via de CRISPR-Cas9-techniek. Daardoor is de tweeling immuun voor het hiv-virus. Jennifer Doudna, een van de uitvinders van de techniek, schreef naar aanleiding van deze verjaardag een redactioneel stuk voor Science, waarin ze oproept voor meer debat, regulatie en controle.

Hoewel over bio-ethische thema's als abortus en euthanasie wel uitvoerig wordt gediscussieerd in de publieke ruimte, werd in de Vlaamse media enkel vorig jaar aandacht aan CRIPSR-Cas9 geschonken. Het voorbije jaar was het windstil: de verjaardag ging geruisloos voorbij. Toch dringt een debat zich broodnodig op. Dat is niet enkel een oproep aan burgers en wetenschappers, ook politici zouden zich moeten roeren.

Wat is CRISPR?

CRISPR-Cas9 (CRISPR: Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats) werd in 2015 tot doorbraak van het jaar uitgeroepen door Science. Het laat toe om genetische aanpassingen in het DNA uit te voeren. Van oorsprong is het een verdedigingssysteem van bacteriën tegen virussen. Bacteriën gebruiken daarbij moleculen, zoals het befaamde Cas9 (CRISPR Associated Protein 9), om stukken DNA weg te knippen die deze virussen hadden binnengesmokkeld. Al snel hadden biologen zoals Jennifer Doudna & Emmanuelle Charpentier door dat je dat systeem ook kunt inzetten om andere zelfgekozen genetische interventies te doen. Het systeem werkt bovendien niet enkel bij bacteriën, maar evengoed bij andere organismes, waaronder de mens.

Technische problemen

Al snel riepen wetenschappers op tot een moratorium om experimenten op te schorten die CRISPR willen toepassen op de kiembaan van menselijke embryo's. Het is dat moratorium dat He Jianku geschonden heeft in het begin van 2018 toen hij een aantal embryo's genetisch modificeerde. Het is daarom ook dat Doudna nu oproept voor verdere maatregelen en stelt dat een moratorium niet meer genoeg is.

Knip het publieke debat niet uit onze genen.

Dat er zo veel discussie ontstaan is, komt ten dele omdat CRISPR met technische moeilijkheden kampt. Zo blijkt CRISPR niet altijd zo accuraat als initieel gedacht, hoewel er recent substantiële vooruitgang geclaimd is in de wetenschappelijke literatuur. Ook laat CRISPR, in tegenstelling tot voorgaande technieken, geen duidelijke sporen na. Het wordt op die manier moeilijk te zien of een bepaald product genetisch gemodificeerd is, maar dat geldt uiteraard ook voor natuurlijke mutaties.

Principiële bezwaren

Het gros van de discussie is echter van ethische aard. Zo voeren een aantal critici principiële bezwaren aan. Menselijke embryo's genetisch modificeren zou de menselijke waardigheid aantasten; CRISPR zou de autonomie van het nog ongeboren individu bedreigen. Vandaar dat het ontoelaatbaar zou zijn dat wordt ingegrepen in de natuurlijke samenstelling van het genoom.

Het probleem met dit soort principiële bezwaren is onder meer dat ze vaak duister zijn. Het is bijvoorbeeld verre van duidelijk wat onder 'menselijke waardigheid' wordt verstaan. Wat maakt de natuurlijke samenstelling zo bijzonder dat die nooit zou mogen worden gewijzigd, vooral indien blijkt dat niet-aanpassing veel lijden met zich meebrengt? Waarom is het editeren van het genoom overigens wel gerechtvaardigd bij muizen en vliegen, en niet bij mensen? En tot slot: hoe overtuigend is autonomie als argument tegen CRISPR wanneer genetische ziekten juist een bedreiging vormen voor die autonomie?

Goede en slechte gevolgen

De problemen met de principiële bezwaren vergroten wanneer je beseft dat CRISPR tal van voordelen heeft. Technische voordelen bijvoorbeeld. Het is, in tegenstelling tot eerdere technieken, breder toepasbaar, relatief eenvoudig en goedkoop (althans op laboniveau). Maar wellicht het belangrijkste argument pro CRISPR zijn de verwachte positieve gevolgen op medisch vlak: preventie en genezing. De techniek draagt de belofte in zich om therapieën aan te leveren om in een groot aantal medische contexten (prostaat- en longkanker, hiv, sikkelcelziekte) erg positieve gevolgen te realiseren.

Wil dat zeggen dat aan CRISPR geen problemen kleven? Neen, integendeel. Naast de principiële bezwaren zijn er ook mogelijke negatieve gevolgen. Dat wil zeggen: de techniek zelf is niet moreel problematisch, het zijn de mogelijke ongewenste effecten die tot voorzichtigheid gebieden. Hier spelen bovenstaande technische problemen opnieuw mee. Als CRISPR inderdaad niet zo exact werkt als vaak gedacht, dan is er kans op zogenaamde 'off-target'-effecten: onopzettelijke mutaties die optreden tijdens het proces en die kunnen zorgen voor ongewenste effecten op volgende generaties.

Deze mogelijke gevolgen zouden reden kunnen zijn voor een verbod op het gebruik van CRISPR. Dat lijkt ons te ver te gaan. Wel is het aanhouden van het moratorium voor toepassing op de menselijke kiembaan voorlopig absoluut nodig, gezien de onzekerheden omtrent de gevolgen. Niettemin zijn die mogelijke negatieve samen met de mogelijke positieve effecten een reden voor verder onderzoek. Wetenschappers moeten meer inzicht in de techniek en de gevolgen verwerven, opdat later de revolutionaire mogelijkheden van de techniek zich verder kunnen ontplooien.

De nieuwe rijken?

Sommige critici wijzen ook op de mogelijke nadelige gevolgen op sociaal vlak. Therapieën op basis van CRISPR zijn namelijk erg duur zijn en enkel betaalbaar door de rijken (voor zover ze door bedrijven worden aangeboden). Daardoor zouden zij ongelijkheid in de hand werken tussen de haves en de havenots. Die ongelijkheid speelt nu al bij de producenten, want er kan grof geld worden verdiend aan CRISPR. De therapieën die tot nu door CRISPR zijn mogelijk gemaakt worden op de markt gebracht tegen enorme bedragen, wat vaak betekent dat farmaceutische bedrijven zich kunnen verrijken ten koste van individuen of de staat. Heel vers in het geheugen ligt de inzamelactie voor baby Pia, en de kostprijs die Novartis op hun geneesmiddel Zolgensma plakt.

Ook deze argumentatie kampt met een aantal problemen. Ze gaat er vanuit dat de verspreiding van CRISPR noodzakelijk door de markt wordt geregeld. Hoewel het natuurlijk klopt dat de prijs van tal technologieën wordt bepaald door vraag en aanbod, staat dat niet in steen gebeiteld. Wanneer technieken het algemeen welzijn bevorderen is het niet alleen wenselijk maar ook mogelijk dat de overheid zorgt voor een gelijke verdeling. De NIP-test is daar een bewijs van, net zoals gesubsidieerd onderwijs. Bovendien is het vaak zo dat technieken die eerst erg duur zijn na verloop van tijd goedkoper worden, en dus beschikbaar worden voor de grote meerderheid.

Plicht tot informeren

Het is in deze context dat ook nog een andere groep van actoren meespeelt, namelijk de zogenaamde biohackers of doe-het-zelf-biologen. Zij zijn ervan overtuigd dat deze nieuwe technologieën toegankelijk moeten gemaakt worden voor iedereen. Josiah Zayner biedt bijvoorbeeld via zijn bedrijf "The Odin" al een tijd zogenaamde DIY-CRISPR kits aan, die iedereen in staat zouden moeten stellen om met CRISPR aan de slag te gaan, tegen een veel lagere prijs en los van deze grote bedrijven.

Als deze democratisering en de-institutionalisering van de wetenschap zich doorzet, dan is het de plicht van de burger en de politicus om zich te informeren. Voor de wetenschap brengt het dan weer de plicht met zich mee om niet-wetenschappers te informeren en geen knip te zetten in wetenschapscommunicatie. Meer dan reden genoeg dus om de verjaardag van Lulu en Nana niet zomaar te laten voorbijgaan (in de hoop dat alles nog goed gaat met hen), en zowel het wetenschappelijk en publiek debat aan te gaan.

Massimiliano Simons (UGent), Lode Lauwaert (KU Leuven) en Mauritz Kelchtermans (KU Leuven) zijn filosofen en de stichtende leden van de Working Group on Philosophy of Technology (WGPT).