Ze is 25, studeert geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en zal binnenkort aan haar master beginnen. Maar haar pad naar die mijlpaal was een doolhof van verkeerde diagnoses, onbegrip en een onzichtbare strijd. Sana Sadat, een jonge vrouw met autisme en ADHD, strijdt tegen het idee dat autisme geen plaats heeft in de geneeskunde.
‘Al mijn leven lang hebben ze mij fout gediagnosticeerd’, begint Sana haar aangrijpende verhaal. ‘Toen ik tien was, kreeg ik de diagnose obesitas. Achteraf gezien opende dat onbedoeld de deur naar een eetstoornis.’ De extreme stemmingswisselingen, de donkere gedachten en het gedrag van zelfverwonding die daarop volgden, werden jarenlang verkeerd geïnterpreteerd. ‘Ze deden het af als een borderline-persoonlijkheidsstoornis (BPS).’ Uiteindelijk belandde Sana in een psychiatrisch centrum voor mensen met BPS. Die opname was een zware periode. ‘In eerste instantie heeft die opname mij meer kwaad dan goed gedaan.’
Wat de hulpverleners niet zagen, was de mate waarin Sana haar ware zelf maskeerde – een overlevingsstrategie die ze al op jonge leeftijd had ontwikkeld. ‘Ik zat er met mensen die ook een persoonlijkheidsstoornis hadden en ze waren heel destructief. Ik kopieerde hun gedrag, waardoor ik zelf ook destructief werd’, legt ze uit.
Toch leerde ze in die periode ook cruciale vaardigheden aan, met name hoe ze moest navigeren door sociale contexten. ‘Ironisch genoeg gaf dat inzicht later de doorslag voor de juiste diagnose.’
‘Er is zo weinig kennis over autisme bij vrouwen, waardoor ze soms jarenlang met een misdiagnose rondlopen.’
Pas op haar 24e, na een sterk vermoeden van autisme en ADHD, vielen de puzzelstukken in elkaar. Ze kreeg officieel de diagnose autisme en ADHD, een late erkenning die typerend is voor vrouwen. ‘Het komt heel vaak voor dat vrouwen pas op latere leeftijd de diagnose krijgen omdat ze uitzonderlijk goed zijn in het maskeren van hun symptomen door gedrag te kopiëren.’
Sana wil nu zichtbaar zijn voor andere vrouwen zoals zij: meisjes die jarenlang verkeerd begrepen werden. ‘Er is zo weinig kennis over autisme bij vrouwen, dat een diagnose borderline helaas sneller wordt gegeven. Dat is mij ook overkomen. Ik heb jarenlang met een misdiagnose rondgelopen.’
Wat is autisme?
Volgens Autisme Vlaanderen is autisme, of ook wel ASS (Autisme Spectrum Stoornis), een neurologische ontwikkelingsstoornis die leidt tot moeilijkheden in sociale communicatie, interactie en flexibel gedrag. De manier waarop dat tot uiting komt verschilt per persoon in vorm, intensiteit en ernst. Ongeveer 117.000 personen in België hebben autisme en elk jaar komen er 1200 bij. Dat is een ruwe schatting op basis van bevolkingscijfers en prevalentieonderzoek. Niet iedereen met autistische kenmerken heeft een diagnose.
Wat is ADHD?
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door aanhoudende problemen met aandacht, hyperactiviteit en impulsiviteit. Het is geen kwestie van ‘niet willen opletten’, maar een probleem met het regelen van de aandacht in de hersenen. Dat maakt het moeilijk om taken te plannen en te organiseren, stil te zitten en eerst na te denken voordat men handelt.
Tweestrijd
De dag dat de diagnose op papier stond, was zowel confronterend als bevrijdend voor Sana. ‘Dit is iets wat gemist is tijdens heel mijn puberteit en heel mijn middelbare schooltijd’, zegt ze over de ontwikkelingsstoornis waarmee ze is geboren. ‘Ik ben heel vaak bestempeld als iemand die veel aandacht nodig had en impulsief was.’ Maar de diagnose bracht ook vreugde voor Sana: ‘Ik wist dat het niet aan mij lag. Ik heb iets, maar er kan ook aan gewerkt worden.’
Sinds de diagnose voelt Sana zich vrijer. Ze is minder geneigd tot geforceerd oogcontact en durft meer te ‘stimmen’, een zelfstimulerend gedrag zoals friemelen, wiegen of wrijven dat helpt bij het reguleren van prikkels. Daarbij heeft ze nu openlijk haar fidget toy bij de hand om stress te verminderen. ‘Vroeger verstopte ik zo’n speeltje, nu zie ik de noodzaak niet meer’, zegt ze, terwijl haar vingers onophoudelijk met het kleine, hanteerbare voorwerp spelen. Het gevolg is een opmerkelijke vermindering van sensorische overprikkeling en vermoeidheid na een sociale dag. ‘Ik maskeer minder en dat maakt mijn leven beheersbaarder.’
Haar omgeving reageerde gemengd. Haar ouders hadden het aanvankelijk moeilijk. ‘Je ziet in de media vaak dat een persoon met autisme een jongetje is dat constant wiegt en weinig oogcontact maakt. Dat beeld strookte niet met mij’, legt Sana uit. Het was de tussenkomst van psychiaters en hulpverleners die hen inzicht gaf. Nu vallen ook voor hen de puzzelstukken in elkaar: de paniek- en woedeaanvallen, de nood aan een koptelefoon en de vaste routines die ze altijd had.
Haar missie
Sana’s keuze voor een studie geneeskunde is geen toeval. Ze kwam op jonge leeftijd veel in aanraking met dokters, psychiaters en medische hulpverlening. Een dieptepunt bereikte ze na een zelfmoordpoging op haar achttiende, toen ze vreselijk slecht werd behandeld op de spoedafdeling. ‘Nadat ik een einde aan mijn leven had proberen te maken, vroegen ze me op de spoedafdeling gewoon of ik het voor de aandacht deed’, vertelt Sana, haar stem hoorbaar aangeslagen.
Die traumatische bejegening is haar belangrijkste drijfveer geworden. ‘Ik wil het tegendeel bewijzen. De manier waarop zij te werk gingen, is niet de manier hoe het hoort. Ik wil laten zien dat het ook anders kan, op een meer menselijke manier.’
‘Na een zelfmoordpoging vroegen ze me op de spoedafdeling of ik het voor de aandacht had gedaan.’
Toch zijn er onvermijdelijke uitdagingen in haar studie, vooral de communicatie met patiënten. ‘Je moet als arts heel veel empathie laten zien. Mensen met autisme vinden het soms moeilijk om die gevoelens te uiten. Ik kan dat wel faken’, zegt ze eerlijk, maar ze nuanceert meteen: ‘Daarmee wil ik absoluut niet zeggen dat mensen met autisme geen empathie hebben, integendeel, we hebben die in overvloed. Het probleem is eerder dat het uiten van die gevoelens en het herkennen van andermans emoties lastig is.’
Dankzij communicatievaardigheden en therapie zijn haar sociale vaardigheden verbeterd. Oogcontact, wat ze vroeger vermeed, is nu ‘iets vloeiends geworden’. Wat ze niet kan verwerken met woorden, vangt ze op met iets waarin ze wél uitblinkt: lichaamstaal lezen. ‘Daar kan ik heel veel uit afleiden. En in communicatievaardigheden op school word ik steeds beter.’
De droom
Om haar communicatie-uitdagingen te overwinnen, heeft Sana een duidelijke focus: pediatrische urgentiegeneeskunde (PICU-arts). ‘Met kinderen werken vraagt een totaal andere communicatieve aanpak dan met volwassenen. Je kunt daar veel meer gebruikmaken van mimiek, lichaamstaal en communicatievormen, en dat vind ik beter bij mezelf passen.’
Die keuze is een bewuste strategische zet, in plaats van een vlucht naar de radiologie of beeldvorming, zoals haar tijdens haar studieloopbaan wel was aangeraden.
Ondanks haar vastberadenheid botst Sana op diepgewortelde vooroordelen, met name in haar academische omgeving. Ze heeft een faciliteitenstatuut, wat betekent dat er tijdens haar mondelinge examens rekening moet worden gehouden met haar autisme en ADHD.
‘Telkens wanneer ik een mondeling examen heb afgelegd, is het eerste wat ze tegen mij zeggen: “Ja, maar jij hebt autisme. En iemand met autisme kan nooit arts worden.’” Ze kijkt weg. ‘Dat doet verschrikkelijk veel pijn. Ik ben zelfs eens gezakt door zo’n opmerking omdat ik werd afgerekend op iets wat ik niet in de hand had.’ Die uitspraken werken echter averechts. Ze zijn haar grootste motivatie geworden om te bewijzen dat ze het wél kan.
Mentaal welzijn
Naast haar studie is Sana een uitgesproken strijdster voor mentaal welzijn. Ze vindt het net zo belangrijk als fysiek welzijn en wil het taboe rond autisme doorbreken.
Ze benadrukt dat autisme een spectrum is en wil mensen leren dat ze ‘niet autistisch is, maar een persoon met autisme.’ Autisme gaat volgens haar over meer dan alleen structuur en herhaling. ‘Het omvat ook emotionele stemmingswisselingen, paniekaanvallen en de torenhoge energie die sociale interacties vergen’, licht ze toe.
Zodra ze arts is, wil Sana een inclusieve en toegankelijke praktijk creëren. Dat verklaart haar ongebruikelijke neveninteresse: ze is begonnen met Vlaamse Gebarentaal te leren. ‘Waarom? Zodat mijn deur voor iedereen openstaat en ik ook die patiënten kan ontvangen.’
Haar verhaal deelt ze ook op sociale media, maar niet om een zo groot mogelijk publiek te hebben. ‘Ik wil die ene persoon bereiken die het net op dat moment nodig heeft om dit te horen of te leren.’
Sana hoopt dat de gezondheidszorg – en de samenleving – uiteindelijk de menselijke kant van de diagnose autisme zal omarmen.
Shirley Spinnoy is 25 jaar en woont in Brussel. Ze studeert journalistiek aan de Erasmushogeschool in Brussel en rondt nu haar laatste bachelorjaar af. Haar passie en ambitie liggen in de wereld van de sport, met als droom een boeiende toekomst als sportjournaliste.
Belgodyssee
Dit artikel is verschenen in het kader van de Belgodyssee-wedstrijd. Zeven weken lang brengt Knack elke zaterdag een portret van een inspirerende jongere, met een boeiend verhaal, een uitzonderlijk talent, een uitgesproken mening. De portretten worden geschreven door studenten journalistiek.
De wedstrijd is een initiatief van het Prins Filipfonds (beheerd door de Koning Boudewijnstichting), de RTBF en de VRT, in samenwerking met Knack en L’Avenir en met steun van de kanselarij van de eerste minister. De beste portretten kunnen een stage bij de deelnemende nieuwsmerken winnen.