Op 1 december staat de wereld opnieuw stil bij Aids. Verplegers en buddies getuigen. “Aids is altijd een verhaal van vallen en opstaan. “
SEROPOSITIVITEIT en Aids liggen almaar verder uit elkaar. Met een HIV-besmetting kan iemand vaak nog jarenlang gezond door het leven gaan. Het huidige arsenaal medicijnen houdt de weerstand van seropositieven namelijk langer op peil. Valt die weerstand desondanks onder een bepaald niveau, dan blijft een preventieve behandeling mogelijk voor een aantal typische Aids-klachten. Maar vroeg of laat steken de eerste symptomen van de ziekte onverbiddellijk de kop op. Dan reageren de betrokkenen vaak met angst of slaan zelfs in paniek, weten Ingrid en Liliane, hoofdverpleegkundigen van respektievelijk de dagafdeling en de Aids-unit van een groot akademisch ziekenhuis. Ook stafmedewerker Ronny van The Foundation krijgt hiermee te maken. Zijn organizatie groepeert vrijwilligers die de zelfstandigheid van Aids-patiënten zo lang mogelijk ondersteunen, en biedt ook een forum voor partners en familieleden van Aids-patiënten.
Aids is nog altijd geen gewone ziekte. Ze brengt voor de betrokkenen, doorgaans mensen in de bloei van hun leven, niet alleen de konfrontatie met verlies aan autonomie en fysieke integriteit. De ziekte houdt ook een pijnlijke konfrontatie met de omgeving in. Zeg ik het en zo ja, aan wie, hoe en wanneer ? of noem ik het een koppige griep, een longontsteking of kanker ? Verscheurende vragen. Uit respekt voor de keuze van Aids-patiënten om hun omgeving al dan niet in te lichten en getrouw aan het tempo dat ze zelf bepalen, geven de hoofdverpleegkundigen er de voorkeur aan zonder foto en onder fiktieve namen te praten over hun zorg voor Aids-patiënten.
– Wanneer vinden seropositieve mensen de weg naar jullie ?
– RONNY : The Foundation is er voor mensen met ARC dat is Aids related complex, de faze voor het eigenlijke uitbreken van de ziekte en mensen met Aids. Mensen doen dikwijls een beroep op ons op het moment dat ze heel erg strop zitten en bepaalde aspekten van het leven niet meer zelfstandig kunnen opnemen. Wij gaan er dan naar toe voor een kennismaking en luisteren naar hun noden. Naar aanleiding van de konkrete hulpvragen zoeken we dan buddies voor hen. Een buddy is een vrijwilliger die het midden houdt tussen een vriendelijke hulpverlener en een hulpverlenende vriend. Buddies kunnen zowel emotionele als praktische ondersteuning bieden. Wat ze doen, is veel luisteren naar verhalen, maar ook het aanvragen van een poetsdienst of van warme maaltijden, boodschappen doen of de betrokkene vervoeren naar het daghospitaal voor behandelingen, bijvoorbeeld. De bedoeling is zo lang mogelijk de autonomie van de betrokkene te handhaven en ondersteunen. Veel mensen zitten met een verkeerd beeld, denken : als er eenmaal buddies aan te pas komen, dan is het met de autonomie van de patiënt wel helemaal om zeep. Het tegendeel is waar. Wij ijveren er voor dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven, thuis verzorgd kunnen worden, eventueel tot het einde.
Buddies gaan vaak een hele weg met mensen. Ze zijn er op moeilijke momenten, bijvoorbeeld na een chemotherapiebehandeling. Ze kunnen ook gevraagd worden een begrafenis te helpen voorbereiden. Dat zijn zaken waarover de betrokkene dikwijls moeilijk kan praten met de partner, familie of vrienden. Mensen willen hun omgeving sparen. Maar de buddy moet er wel tegen kunnen.
– INGRID : In het daghospitaal krijg ik te maken met een veertigtal opnames per maand. Dokters en organizaties die HIV-testen uitvoeren en de eerste konsultaties doen, verwijzen mensen door naar ons op het moment dat de eerste klachten zich aandienen, of op het moment dat het aantal T4-cellen te sterk naar beneden gaat. T4 is een bloedcel die een heel belangrijke rol speelt in het menselijk afweersysteem, in het immuunsysteem dus. Bij de vermenigvuldiging van het HIV-virus gaan er veel T4-cellen dood. Daalt het aantal T4-cellen onder de tweehonderd, een kritische grens, dan laten veel mensen zich in het daghospitaal preventief behandelen. Bijvoorbeeld, tegen een bepaalde, gevaarlijke vorm van longontsteking die bij hen dan meer kans maakt. Wij werken zo lang mogelijk ambulant met mensen.
– LILIANE : Op mijn afdeling komen mensen inderdaad pas terecht als het niet meer anders gaat : wanneer de thuissituatie de zorg onvoldoende kan opvangen of wanneer mensen te kampen krijgen met heel specifieke ziektes met hoge besmettelijkheidsgraad. Aids is niet één bepaalde ziekte. Het kan de vorm aannemen van heel wat ziektebeelden, bijvoorbeeld klachten van de luchtwegen, van de huid- en slijmvliezen of van het zenuwstelsel. Sommige mensen worden hier opgenomen omdat ze terminaal zijn, of ten gevolge van een ernstige longontsteking, of het plots uitvallen van een lichaamshelft of het gezichtsvermogen. Zo gauw de patiënt opnieuw stabiel is, verwijzen we hem door naar ambulante behandeling vanuit de thuissituatie, of naar thuisverzorging. Ziek zijn aan Aids is een proces van vallen en opstaan, echt een processie van Echternach.
– Aids maakte in België vooral slachtoffers in enkele grote steden, in homoseksuele kringen, bij Afrikanen en drugsgebruikers. Is dat nu nog zo, of zien jullie verschuivingen ?
– LILIANE : Ik vind dat de verspreiding van Aids bij verschillende groepen goed terug te vinden is op onze afdeling. Wij hebben hier nog altijd het meeste homoseksuelen, en zien daar nu de tweede en derde generatie van. Diegenen die hier twee of drie jaar geleden naast het ziekbed van hun partner stonden, liggen hier nu zelf. Wij zijn met hen vertrouwd, want we hebben samen al wat doorgemaakt. Voorts hebben we ook een aantal Afrikanen en vrouwen. De laatste is toch wel een stijgende groep. We zien dus meer mensen die op heteroseksuele wijze geïnfekteerd geraakt zijn. Soms zijn vader en moeder in een gezin tegelijk besmet, hun kind gelukkig niet altijd. Drugsverslaafden hebben we hier niet zoveel, maar in sommige ziekenhuizen met Aids-units vormen ze de op één na grootste groep.
– RONNY : In de beginjaren van The Foundation en wij bestaan sinds 1988 , zat Aids bijna uitsluitend in homoseksuele kringen, maar dat is nu aan het veranderen. Ik merk dat meer vrouwen een beroep op ons doen, en voor het eerst hebben we nu ook drie kinderen die buddies nodig hebben.
– INGRID : De bevraging hoe heb je het gekregen speelt zich af tijdens de konsultatie waarop mensen te horen krijgen dat ze seropositief zijn. Bij ons komen ze gewoonlijk terecht wanneer ze al lang geïnfekteerd zijn. Wij zullen ook nooit aan mensen vragen hoe ze het virus opgelopen hebben. Mensen zitten vaak met torenhoge schuldgevoelens in de aard van : was ik toen maar niet naar Afrika geweest, of : was ik toen toch maar niet op zijn avances ingegaan. Voor de behandeling is het overigens van geen tel hoe je er aan gekomen bent. Maar omdat wij een nogal intensieve relatie hebben met onze patiënten, krijgen we gewoonlijk de verhalen wel te horen.
– RONNY : Naar preventie toe speelt de manier van overdracht natuurlijk wél een rol. Hoe vaak hoor ik niet van jonge mensen : meneer, dat staat heel ver van mijn bed, want dat komt toch alleen maar bij homo’s voor of wanneer je in aanraking komt met besmet bloed. Of nog : ik bekijk een jongen altijd eerst goed en als hij mooi is en er proper bijloopt, dan hoeven voor mij geen veiligheidsvoorschriften. Alsof je van iemands lichaam zou kunnen aflezen of hij seropositief is. Nogal wat jongeren geloven ook dat ze geen gevaar lopen als ze een vaste relatie hebben. Een vaste relatie blijkt soms drie weken oud te zijn.
– Terwijl de inkubatieperiode van het virus almaar langer wordt.
– INGRID : Ja, meer dan vijftig procent is tien jaar na de besmetting nog altijd niet ziek.
– LILIANE : Wanneer bij een bepaald ziektebeeld blijkt dat iemand Aids heeft, moet die soms teruggaan naar een relatie van twaalf jaar ervoor. Men kan inderdaad jarenlang symptoomvrij blijven. Naar preventie toe is dat natuurlijk een moeilijk gegeven. Het virus is niet herkenbaar. Zo kan het gebeuren dat iemand maar te weten komt dat hij of zij Aids heeft, wanneer een bepaald ziektebeeld aanleiding geeft tot een HIV-test. Zoiets is heel dramatisch, natuurlijk : je vindt uit dat je seropositief bent en moet tegelijk de aftakeling en het sterven onder ogen zien.
– RONNY : Ik heb wel vragen bij de gangbare statistieken over HIV. Vanuit de geweldige campagnes die gevoerd zijn, lieten homoseksuelen zich vlugger testen dan heteroseksuelen. Daarna zag je in de statistieken dat Aids voor meer dan negentig procent homoseksuelen trof. Dat gaf de heteroseksuelen nog meer iets van : wij zijn buiten schot. In welke mate is daar geen verkeerd beeld ontstaan ?
– LILIANE : Ondertussen beseffen veel mensen dat ze risicogedrag hebben vertoond. Bijvoorbeeld, mensen die een tijdlang in Afrika woonden en daar een bloedtransfusie nodig hadden of onbeschermd vrijden. Aan mensen die een tijdlang in Afrika waren, wordt nu systematisch gevraagd : kunnen we een test doen ? Gewoon omdat de HIV-incidentie daar zo hoog ligt.
– Jullie krijgen veelal te maken met jonge mensen die hun leven doorgaans autonoom uitbouwden. Hoe gaan mensen om met het verlies van lichamelijke integriteit ?
– LILIANE : Dat roept verdriet op, maar ook angst, paniek zelfs. Mensen komen hier met een akute klacht en dat creëert een paniekmoment. Is het nu zover ? Heb ik nu Aids ? Ik geloof dat wij de angst en de revolte, die ze op dat moment dikwijls ervaren, positief kunnen beïnvloeden door de manier waarop wij daar als geneeskundigen en verpleegkundigen op ingaan. Wij willen mensen zo lang mogelijk autonoom houden, ze zelf ook zoveel mogelijk laten meebeslissen in hun behandeling, welke onderzoeken we eventueel nog uitvoeren. Dat wordt mee bepaald op basis van wat de patiënt nog wenst. Hij wil, zeg maar, nog op reis gaan. Dan vragen wij of er hem iemand gaat begeleiden, en zorgen er voor dat het nodige materiaal meegaat en dat de begeleider voldoende op de hoogte is van verzorgingsaspekten. Indien nodig nemen wij kontakt op met medische checkpunten in het buitenland, waar de betrokkene zich voor een medische procedure kan aanmelden.
Mensen hebben de zekerheid : ik ga sterven aan Aids. Maar hoe ze de tijd die hen nog rest willen doorbrengen, dat is een individuele beslissing. Wij proberen daar zo veel mogelijk bij aan te sluiten met onze behandeling. Iemand vertelde ons : ik zou willen dat ik de zomer nog haal en op mijn terras kan zitten met een boek. Die man is nog naar huis gegaan.
– INGRID : Het gebeurt dat wij patiënten opleiden in hun eigen verzorging, of dat wij hun partner of familieleden instrukties geven over heel specifieke, professionele zorghandelingen. Dat is mogelijk als mensen dit echt wensen. Ik geloof dat dit uniek is en een voorbeeld voor veel andere disciplines.
– RONNY : Mensen worden met zoveel gekonfronteerd wanneer ze het Aids-stadium binnentreden. Buddies eveneens. Wat ik vooral tegenkom, is de grote schrik om afhankelijk te worden, dat is ook de reden waarom velen vaak te lang wachten om van het buddy-systeem gebruik te maken. Daartegenover staan weer anderen die in een redelijk vroeg stadium buddies willen leren kennen, zodat het vertrouwen er al is, voor als het slechter gaat. Maar meestal wachten ze heel lang, omdat ze alles zo lang mogelijk in de hand wil houden.
– INGRID : Ik merk ook dat er vaak te lang gewacht wordt om hulp te zoeken, en moedig mensen aan om het niet allemaal in hun eentje te klaren. Ook zie ik minder uitbarstingen bij Aids-patiënten dan bij anderen, wel veel verdriet, rouwen om zichzelf. Ik denk dat het komt omdat het uitgangspunt anders is dan bij andere ziekten. Aids treft meestal jonge mensen die echt weten dat ze een ziekte hebben waar alleen de dood op kan volgen. Dat ligt, bijvoorbeeld, heel anders bij kankerpatiënten. Ook als die ingelicht zijn over hun kansen en zelfs als die niet goed liggen, blijven ze toch meer hopen. Aids-patiënten maken dikwijls al in een vroeg stadium uit : luister, tot daar wil ik gaan. Eens ik over die grens ben, wil ik eutanasie. Maar in de praktijk zie ik veel mensen die grenzen naar het einde toe toch verleggen.
– RONNY : Het tema eutanasie leeft sterk bij deze mensen. Ze hebben schrik van fysieke aftakeling, schrik ook om hun leven en dood zelf niet meer in handen te hebben. Ze vrezen dat ze in een terminale faze niet meer zullen weten hoe ver ze nog willen gaan : ik heb nu wel een papiertje getekend maar wat als ik het op dat moment zelf niet meer weet ?
– Een papiertje getekend ?
– LILIANE : Mensen geven hun wil tot eutanasie schriftelijk te kennen aan ons. Ik ken ook mensen die vragen aan hun huisarts : als het met mij…, geef dan pijnmedikatie. De dosis kan een invloed hebben op het levenseinde. Waar ligt de grens ? Die is moeilijk vast te stellen. Maar hoe iemand levenskwaliteit en menswaardig sterven definieert, ligt voor elk mens heel anders. Er zijn ook mensen die helemaal op het einde nog koste wat kost medikatie willen om wat langer te leven.
– RONNY : Het is ontzettend belangrijk dat mensen hierover mogen praten. Ze kunnen over dit onderwerp bij zo bitter weinig mensen terecht. Elke verpleegkundige op deze dienst wordt ongetwijfeld met dit tema gekonfronteerd. Buddies in negen van de tien gevallen ook. Wij hebben daar enorm veel respekt voor. Maar in het kontrakt met de buddies staat wel heel duidelijk : buddies moeten afzien van daadwerkelijk handelen wat eutanasie of zelfmoord betreft. Er zijn mensen die zeggen : ik ben klaar om te sterven, maar je kan je soms afvragen of dat inderdaad zo is. De harde konfrontatie met het fysieke aftakelingsproces werkt sterk ontmoedigend. Mensen hebben angst om in de spiegel te kijken. Er is verspreiding van Kaposi-letsels over hun gezicht of hele lichaam, bijvoorbeeld. Of het sterke vermageren, het haar dat dunner wordt, de koortsachtige blik. Sommige mensen zijn werkelijk ziek van ellende als ze zich in de spiegel bekeken hebben. Soms durven ze niet meer naar buiten komen omdat ze voelen of denken dat ze bekeken worden. Veel mensen met Aids hebben ook een enorme angst voor dementie.
Verantwoordelijkheden die mensen hebben naar anderen toe, spelen ook een grote rol in het al dan niet kunnen loslaten van het leven. Ouder zijn van nog kleine kinderen speelt, bijvoorbeeld, een ontzettend belangrijke rol in het stervensproces. Je taak is niet af. Hoe kan je dan aanvaarden dat je moet sterven ? Ik heb nu ook enkele gevallen van seropositieve kinderen. Een vader die zijn vrouw al verloren heeft, zelf besmet is maar nog heel gezond, en nu een kind in het Aids-stadium heeft. Dat is een verschrikkelijke situatie voor die man. Andere mensen zijn pas afgestudeerd en aan een carrière begonnen, of aan een relatie. Er heerst natuurlijk ook een enorme schrik over wat er allemaal gaat gebeuren met de partner, en met de relatie. Sommigen schuiven seksualiteit al in een heel vroeg stadium van de infektie aan de kant. Stop, dat kan niet meer voor mij. Het gevaar bestaat dat mensen zich gaan afsluiten. Ze kunnen de konfrontatie met hun lichaam niet meer aan.
– LILIANE : Mensen reageren zo verschillend. Wij hebben, bijvoorbeeld, iemand die een klein Kaposi-letsel heeft in zijn aangezicht en het daar verschrikkelijk moeilijk mee heeft, ofschoon hij voor de rest in een goede konditie verkeert. Terwijl iemand anders allebei zijn benen vol letsels zitten en daar minder zwaar aan tilt.
– INGRID : Dit verschil heeft natuurlijk ook wel te maken met een toegenomen kennis van Aids, waardoor meer mensen die letsels herkennen. Ook al zijn de mensen voor de rest nog heel gezond, een klein letsel kan relatievorming in de weg staan.
– RONNY : Seropositieven zijn vooral zélf zo goed op de hoogte van de ziekte met alle symptomen erbij, dat het herkennen van iets met enorme angsten gepaard gaat. Sommigen verkiezen een tijdlang in ontkenning te leven : ik ben wel seroposititief maar nog lang geen Aids-patiënt.
– In welke mate kunnen mensen met Aids rekenen op steun van het thuisfront ?
– RONNY : Mensen met Aids worden behalve met hun eigen lijden ook sterk gekonfronteerd met de onmacht en het verdriet van hun direkte omgeving, van hun partner, van hun moeder vooral. Ze willen hun omgeving sparen en potten daarom vaak gevoelens op. Dat ontploft dan wel eens in een heel verhaal aan de buddy.
– Wachten homoseksuele seropositieven nog vaak met het naar buiten treden van hun geaardheid tot de ziekte er is ?
– RONNY : Dat gebeurt nog, en dat zorgt dan voor dubbele problemen. Niet alleen worden de ouders gekonfronteerd met ma, pa, ik ben anders, maar ze krijgen daar bovenop nog de boodschap : ik heb Aids. Ik kan me voorstellen dat je dan als ouder steil achterover gaat.
– LILIANE : Wanneer mensen in het ziekenhuis opgenomen worden, zijn de symptomen zo duidelijk geworden dat de behoefte aan bijstand uit de omgeving toeneemt. En dan krijg je een grote druk. We hebben het over jonge mensen die onafhankelijk waren. De familie verbaast er zich over : onze broer, of dochter, is de jongste tijd zo dikwijls ziek. Het is al de tweede keer op twee maanden tijd dat die in het ziekenhuis ligt. Wat zou daar mee zijn ?
– INGRID : Ik denk dat veel mensen in de direkte omgeving toch al op de hoogte zijn van de homoseksualiteit van deze mensen. Ook al wordt er niet zo open over gepraat, mensen hebben vaak al lang een vermoeden.
– LILIANE : Laatst had ik hier toch weer iemand die zijn familie inlichtte veertien dagen voor hij stierf. Hij wilde er immers voor zorgen dat zijn partner niets te kort zou komen. Als hij niets zou vertellen van zijn partner, zou zijn familie dat anders toch ontdekken via het testament. Hij had er zo tegen op gezien het aan zijn moeder te zeggen, maar haar reaktie was : dat wisten wij eigenlijk al jaren. Maar omdat jij er niet over begon, praatten wij er ook niet over. Je bent en blijft toch mijn zoon, of je nu homoseksueel bent of niet. Maar soms is het schrijnend hoor, als mensen het maar kort voor het overlijden van hun familielid achterhalen. Dat maken we ook mee.
– RONNY : Het gebeurt nog altijd dat mensen omwille van die boodschap volledig afhaken. Enkele weken geleden had ik een intake-gesprek met iemand die door ouders en familieleden totaal verlaten werd, en daardoor in een sterk isolement terecht kwam. Mensen die horen dat ze seropositief zijn, hebben nog altijd in eerste instantie de reflektie : ik zeg het niet, want wat kan er niet allemaal gebeuren. Als iemand, bijvoorbeeld, op de school vertelt dat zijn kind seropositief is of Aids heeft, wordt het misschien van school gestuurd. Het kind wordt gevizeerd, vriendjes mogen niet meer komen spelen. Het kan een komplete isolatie betekenen voor het gezin. Vandaar het belang om een forum te bieden voor de omgeving van de Aids-patiënt, één van de aspekten van werking van The Foundation. We horen ook zo vaak van ouders dat ze in hun omgeving niet durven vertellen dat hun kind besmet is, uit schrik voor afwijzing. Ze houden het liever op leukemie of longkanker.
– LILIANE : Ik heb de indruk dat bij gezinnen met Aids, de isolatie biezonder groot is. De ouders plooien terug op hun kinderen, proberen zo lang mogelijk hun eigen zelfstandigheid te behouden voor die kinderen. Die mensen kunnen niet sterven, en de zorg uit handen geven. Ze gaan soms zo geïsoleerd met elkaar om dat ze bijna samen verdrinken in miserie.
– INGRID : Tegenover die angst voor afwijzing zie ik toch ook veel positieve reakties. Buren, bijvoorbeeld, die echt bereid zijn om veel te doen, nadat ze op de hoogte zijn gesteld. De reakties kunnen veel positiever zijn dan gevreesd. In het daghospitaal zien wij veel mensen die wel ziek geworden zijn, maar vaak nog full-time of half-time verder werken. Voor hen stelt het probleem zich ook : ga ik mijn werkgever inlichten of niet ? Mensen geven heel verschillende antwoorden op deze vraag, en de reakties verschillen uiteraard ook. Als mensen, na het nieuws maanden voor zich gehouden te hebben, een positieve reaktie krijgen, is de opluchting groot. Dan denken ze : waarom heb ik er eigenlijk zo lang mee gewacht ?
– Hoe zit het met angst voor besmetting in de medische wereld ?
– LILIANE : Die angst is heel reëel. Het is normaal dat mensen angst hebben om in aanraking te komen met besmet bloed. Maar wanneer men goed nadenkt waarvoor moet ik nu eigenlijk schrik hebben ? dan kan men de angst toespitsen op die momenten, die risicovol zijn. Wij moeten, bijvoorbeeld, geen schrik hebben om het bed van een Aidspatiënt op te maken. Wanneer moeten we wel schrik hebben ? Op het moment dat we een spuit moeten geven, meer precies : wanneer we geprikt hebben en de naald terugtrekken. Die handeling moet je isoleren en zo veilig mogelijk houden. Ik weet dat er nog ziekenhuizen bestaan waar men schort en handschoenen aantrekt om een Aids-patiënt te wassen. Bij ons worden alleen handschoenen aangetrokken bij het intiem toilet omdat we weten dat zich in die streek ontstekingen kunnen voordoen.
– INGRID : Dat is overigens een kwestie van hygiëne die overal zou moeten toegepast worden. In het aannemen van een urinaal, bijvoorbeeld, zie ik geen verschil tussen een Aids- en een andere patiënt.
– RONNY : Toch is het goed om die zaken nog eens duidelijk te stellen. In interakties met mensen hoor ik vaak hoeveel angst voor besmetting er nog heerst. Er zijn nog altijd mensen die zich in een kosmisch pak zouden steken voor het verzorgen van een Aids-patiënt.
– INGRID : Liliane en ik werden als hoofdverpleegkundigen door de direktie van het ziekenhuis uitgenodigd om hierover te praten met de hoofdverpleegkundigen van andere afdelingen. Dat was een goed middel om taboes te doorbreken en mensen minder angstig te maken tegenover bepaalde zorghandelingen. Ook in ons ziekenhuis bestonden er op veel afdelingen schrikreakties omdat het personeel niet gewend was Aids-patiënten te verzorgen. Nu is er veel begrip voor ons werk ontstaan en een gezonde benadering. Er bestaat nu ook een heel goed verzorgingspakket over Aids, precies om mensen in medische beroepen degelijk voor te lichten.
– Hoe staat het met onze huisartsen en tandartsen ?
– LILIANE : Je hoort toch geregeld van een tandarts die iemand niet meer in behandeling wil nemen, nadat die hem attent maakte op zijn of haar seropositiviteit. Of van huisartsen die zeggen : daar ben ik niet bekwaam voor. Maar het grootste deel van de huisartsen en gynekologen behandelen die mensen wel.
– RONNY : Er is zeker sprake van een positieve evolutie. Toch hoor je schrijnende verhalen : mensen die vanuit de bezorgdheid voor hun tandarts stellen : let op, want ik ben seropositief, en dan het deksel op hun neus krijgen. Dan speelt ten eerste de angst om zelf besmet te worden en ten tweede, de schrik om cliënteel te verliezen als het uitkomt.
– Welk impact heeft dit werk op jullie ?
– LILIANE : Tijdens de vier jaar dat ik hier werk, kwam er bij mij toch een grote bewustwording op gang over ongeneeslijk ziek zijn, en afscheid nemen. Kinderen die afscheid nemen van hun ouders, ouders die afscheid nemen van hun kinderen, dat zijn moeilijke tema’s waarmee wij dagelijks te maken krijgen. Ik heb geleerd niets mee naar huis te nemen, en ondervind veel steun bij kollega’s. Mensen denken soms : ge moet nogal een harde zijn om dat hier vol te houden. Maar het omgekeerde is waar : je mag niet hard zijn, want je moet heel ver met de patiënt kunnen meegaan. In mijn persoonlijk leven denk ik nu meer op kortere termijn, geniet ook meer van dingen, relativeer meer. Ik vind dit werk een persoonlijke verrijking. Maar er zijn ook kollega’s die zeggen : ik heb van een aantal mensen afscheid genomen, ik heb het nu gezien. Het overdondert mij, ik kan er niet mee omgaan. Die komen dan op een andere dienst terecht. Van gebrek aan kandidaat-personeel hebben wij gelukkig niet te klagen, er zijn zeer veel idealisten die specifiek op deze dienst willen staan.
– RONNY : De konfrontatie met discriminatie van Aids-patiënten blijft moeilijk voor mij. Ze zien aftakelen ook. Maar het kunnen ondersteunen door een buddy-systeem geeft heel wat daadkracht. Ik heb persoonlijk ook afscheid moeten nemen, ik ben jarenlang buddy geweest. Daardoor kan ik me goed inleven in wat buddies meemaken. Het warm en ondersteunend forum dat The Foundation biedt, is nodig om het vol te houden. Je kan er bij elkaar terecht, zodat je het allemaal niet mee naar huis moet nemen.
– INGRID : Ik heb ook geleerd om de problematiek van patiënten niet mee naar huis te nemen, maar dat neemt niet weg dat je daar verdriet over heb. Je hebt ten slotte een heel intensieve band met hen. Ik tracht dat in positieve zin om te buigen en te zeggen : ik heb iemand een stuk positieve ondersteuning gegeven in de moeilijkste periode van zijn leven.
Ria Goris
The Foundation kan nog vrijwilligers gebruiken voor de regio’s Antwerpen en Brussel. Tel :.02/219 33 51
Het Aids-virus. “Aids is niet één welbepaalde ziekte. Het kan de vorm aannemen van heel wat ziektebeelden. “
“Je moet goed weten waarvoor je schrik moet hebben en dan je angst toespitsen op de risicovolle momenten. “
Kaposi-vlekken. “Sommige patiënten hebben het daar heel moeilijk mee. Omdat Aids nu beter bekend is, wordt de ziekte ook vlugger herkend. “
