Van augustus tot januari vertoefde Michael De Cock op de afdeling palliatieve zorg in het Antwerpse Stuivenberg- en Middelheimziekenhuis. Hij voerde er lange gesprekken met patiënten, dokters en verpleegkundigen en volgde hen in hun dagelijkse activiteiten. Het eerste van drie verhalen over mensen die, zo goed en kwaad ze kunnen, afscheid trachten te nemen van het leven, en anderen die hen daarbij begeleiden.

INFO : Deze reportage kwam tot stand met de hulp van het Fonds Pascal Decroos voor Bijzondere Journalistiek.

Kamer 2. Marie-Louise, maar iedereen noemt haar Wiske. Wiske heeft op haar buik een stomazakje. Het zakje zit hoog in de darm, daardoor is de ontlasting erg vloeibaar. Wiske gaat zachtjes achteruit. Pijn achter het oog. Ze heeft netloslating volgens de oogarts, maar dat verklaart de pijn niet. Waarschijnlijk groeit er een tumor. Het enige wat ze kunnen doen, is het aantal pijnstillers verhogen. Ze zitten nu nog maar aan vier à vijf dafalgans van 1 mg. Maar dat zal spoedig meer worden. Er wordt een constante pijnbehandeling gedaan. De pijn mag niet boven een bepaalde grens gaan. Anders wordt de dosis medicatie verhoogd.

Wiske zit in haar kamer, in de zetel aan het raam een banaan te eten. Ze heeft veel pijn achter haar oog, vertelt ze mij.

‘Drukpijn noemt een van de verpleegsters dat.’

‘Wat voel je dan?’

‘Om de haverklap verschrikkelijke steken in mijn hoofd.’

Ik vraag haar of ze al bezoek gekregen heeft die dag.

‘Nee, misschien straks. Mijn oudste zoon komt wel een keer of twee per week. Mijn jongste zie ik bijna nooit.’

‘Vind je dat erg?’

‘Eigenlijk wel’, lijkt ze nu plots vast te stellen. ‘Het lijkt wel of ik voor hem al dood ben.’

‘Dat is niet’, voegt ze er verontwaardigd aan toe.

‘Gisteren heb ik een paar uur op het terras gezeten. Het was zelfs zo warm dat ik naar binnen moest. Maar daar kan ik nog van genieten. Het liefst van alles zou ik graag nog eens een keer gaan winkelen. Maar ja, dat gaat niet meer. In de stad, nog één keer naar de klerenwinkels kijken. Dat is normaal, ik heb heel mijn leven met kleren gewerkt.’

‘Ik denk wel veel aan de dood, ja. Ik ben daar veel mee bezig.’

‘Ben je er bang van?’

Ze knikt. ‘Ja, ik ben er altijd bang van geweest.’

‘Om wat er daarna komt?’

‘Nee, eigenlijk niet dat. Gewoon, het doodgaan zelf.’

Er valt een stilte.

Haar voeten steken onder het laken, dat zoals altijd over haar benen in de zetel ligt, naar buiten.

‘Ik heb zin om uw tenen te kietelen als ik uw voeten zo zie.’

Ze begint hartelijk te lachen.

‘ Ge zijt de eerste niet die dat hier doet. Maar het is geen avance, ik kan daar tegen. Een hele dag moogt ge kietelen als ge wilt.’

Wat later hoor ik van een van de verplegers dat Wiske achteruitgaat. Ze heeft striemen op haar heupen. Vochtophopingen.

Wiske zit in haar zetel met veel smaak een koffiekoek op te eten.

‘Ik heb bijna niet geslapen. Ik denk dat ik gedroomd heb. Maar ik weet niet meer waarover’, zegt ze, alsof ze wil vermijden dat ik haar de vraag stel.

‘Om hoe laat ga je hier normaal slapen?’

‘Om acht uur komen ze me in mijn bed leggen. Maar ja, dat is te vroeg om te slapen. Meestal lig ik dan nog een uur of twee te dubben of te piekeren, en tegen tien uur neem ik dan mijn slaappilletje. Normaal werkt dat. Vroeger had ik dat allemaal niet nodig, maar sinds Fons niet meer leeft…’

‘Je man?’

Ze knikt.

‘Alphonse, maar iedereen zei: Fons. Behalve zijn nicht, die zei Alphonse.’

‘Was hij een mooie man?’

‘Ja eigenlijk wel.’

‘Heb je geen foto’s van hem bij? Je zou een paar foto’s kunnen zetten?’

Ze schudt het hoofd.

‘Mocht ik dat willen, dan zou ik het kunnen vragen. Maar daar word ik alleen maar verdrietig van.’

‘Van mijn schoonmoeder staan er ook foto’s op de schouw. In het begin kijk je ernaar, maar na een tijd loop je er gewoon langs.’

‘Alsof ze er niet meer hangen’, vult ze aan.

‘Was Fons je eerste lief?’

‘Nee, eerst had ik nog een andere jongen. Ook een knappe. Maar ik heb het uitgemaakt.’ Ze glimlacht. ‘Daar heb ik eigenlijk lang spijt van gehad. Zelfs toen ik al getrouwd was en hem nog eens tegenkwam.’

‘Waarom heb je dat dan gedaan?’

‘Dat weet ik eigenlijk niet meer’, zegt ze na een poosje. ‘Maar ik mag niet klagen over Fons. Het is allemaal goed gegaan.’

Zure beertjes

Wiske is heel het weekend in bed gebleven. Nu is ze weer op, zit ze weer in de zetel bij het raam. Op het tafelblad, dat aan de zetel is bevestigd, ligt een handvol zure beertjes. Die eet ze vaak. Het pakje ligt op de vensterbank. Soms komt haar gebit los van haar tandvlees, zelfs als ze gewoon aan het praten is. Dan zuigt ze haar tanden weer op hun plaats. Ik vind dat een akelig gezicht.

Ze kijkt door het raam naar buiten, naar de kastanjeboom.

‘Alle kastanjes zijn er bijna af. De meeste zullen wel zijn opgeraapt. Mijn zoon zag gisteren een aantal kinderen beneden in de tuin kastanjes rapen. Ze zijn duur deze dagen. 5 euro voor een kilo geloof ik.’ Ik zeg haar dat ik nooit kastanjes gekocht heb, enkel geraapt. Ze glimlacht.

‘Anders zouden ze zo lekker niet zijn’, zegt ze. ‘Hoe is het weer buiten?’

‘Zacht. Ik ben zelfs zonder jas naar hier gefietst.’

‘Ik zal waarschijnlijk wel niet meer buiten komen’, zegt ze gelaten.

Soms doet alles me hier aan dood denken.

Zelfs een klein, groen, zuur beertje, dat met zijn pootjes omhoog op de tafel ligt.

Wiske wil nog niet doodgaan.

‘Alle dagen hetzelfde’, zegt Wiske. ‘Van het bed naar de zetel, en dan heel de dag door het raam naar buiten kijken.’

Zonder het te weten, citeert ze Brel.

De bladeren van de kastanjeboom zijn intussen geel aan het worden. Nog lang niet allemaal. Maar hier en daar, in grote vlekken. We zitten er zonder iets te zeggen samen naar te kijken.

Meestal is het stil hier. En hoor ik enkel het tikken van de klok die op de vensterbank staat. Het doet me denken aan mijn kindertijd. Mijn grootmoeder had zo’n klok. Meestal hoor je ze niet, tot je erop begint te letten, of er niet van in slaap raakt. Nu is het een geluid dat ik onmiddellijk met oude mensen associeer. Ik zeg het haar.

‘Was dat zo’n bim-bamklok?’

‘Bim-bam of koekoek, of allebei, ik weet het niet meer. Het is alleen het tikken dat me is bijgebleven.’

Het geluid moet niet altijd irritant zijn. Als je eraan gewend bent, wordt het geruststellend.

Ik vraag me al een tijdje af hoe het komt dat de tijd zoveel sneller verloopt als je geen kind meer bent. Verandert ons tijdsbesef werkelijk, ergens in ons hoofd? Is er überhaupt een plek in ons hoofd waar dat tijdsbesef zich bevindt?

‘De tijd gaat alsmaar sneller’, vertel ik haar. ‘Als dat zo blijft doorgaan, dan zit ik over drie weken op jouw plaats.’

‘Misschien heb jij meer geluk?’

‘Blijft de tijd alsmaar versnellen, of houdt dat op een bepaalde dag op?

‘Eigenlijk komt ge steeds meer tijd tekort’, zegt ze. ‘Ge zou denken dat ge meer tijd krijgt als ge gepensioneerd zijt, maar daar is niets van waar. En sinds mijn man gestorven is, is het er niet op gebeterd.’

‘Zie mij hier zitten’, zegt ze een beetje bitter.

‘Je ligt hier toch niet slecht?’

‘Ik had met een bus gepensioneerden naar om het even waar kunnen rijden, en nog tien jaar kunnen genieten van mijn leven’, zegt ze.

Naast de kastanjeboom is een ronde zaal. Vroeger lagen meerdere patiënten samen op zo’n zaal.

‘Mijn vader is hier gestorven’, zegt ze.

‘Lang geleden?’

Ze denkt diep na. Al de data lopen door elkaar in haar hoofd.

‘Hij is gestorven aan het koudvuur. Hij was suikerziek. En hij had een blauwe teen. Ze hebben zijn been nog afgezet, maar het was te laat. Het vuur zat al in zijn kop.’ Ze tast met haar hand naar haar hoofd. ‘Ik zal het nooit vergeten. Een dag voor hij stierf, heb ik hem nog bezocht. Ik ben naar huis gegaan en ik heb tegen mijn moeder gezegd: onze pa gaat sterven.’

‘Hoe kon je dat zien?’

‘Zijn ogen. Zijn ogen waren… gebroken. Het licht was eruit.’

‘Hoe reageerde je moeder?’

‘Ik herinner me alleen die ogen.’

Het geheugen is een eigenaardig iets.

‘Je ziet er goed uit! In die paar maanden dat ik je nu ken, zie ik je helemaal niet achteruitgaan. Je hebt een gezonde blos op je wangen.’

‘Ik weet het’, zegt ze. ‘Mijn broer zegt het ook. Ik kan er ook niets aan doen.’

‘Daar moet je je toch niet voor verontschuldigen.’

Ze glimlacht zonder iets te zeggen.

‘Gaat het niet meer?’

Ze knijpt haar lippen op elkaar en schudt het hoofd, haar ogen naar beneden.

‘Is het genoeg geweest?’

‘Feitelijk wel’, zegt ze en ze zuigt haar tanden op hun plaats.

‘Gaat de tijd te traag?’

Ze haalt haar schouders op.

‘Soms niet. Soms kan ik even indommelen, en dan is het plots een uur of twee later… eigenlijk vliegt de tijd’, zegt ze dan. ‘Het gaat voorbij zonder dat ik er erg in heb, hoewel ik geen blijf weet met mezelf.’

Ik vraag Machteld, de hoofdverpleegkundige, hoe lang Wiske hier nog kan blijven. Ze is tenslotte al drie maanden hier. Normaal mogen gasten niet langer dan drie maanden op de palliatieve afdeling blijven.

‘Dat is inderdaad vervelend’, zegt Machteld niet zonder ironie.

‘Op de duur is het nog lastig dat mensen te lang leven’, constateer ik.

‘Dat is zo. Bovendien wordt het er mentaal niet lichter op. Als mensen weten dat ze gaan sterven, en zich daar mentaal op voorbereiden, en het duurt dan nog heel lang… dat is ook moeilijk. Daarom dat we duidelijk vragen, voor we een patiënt aannemen, of hij wel degelijk terminaal is.’

Kus

Wiske zit kwiek in de zetel. Alerter dan anders. Ik kan zien dat ze zich heeft opgejaagd.

Terwijl zij ligt te sterven in het ziekenhuis, plundert haar jongste zoon samen met zijn partner haar bankrekening, en hebben haar twee kinderen ruzie met elkaar.

‘Nu is alles goed’, zegt Wiske na een stilte, ‘maar tijdens het weekend, dat was wat anders.’

‘Pijn?’

Ze schudt het hoofd.

‘Mijn jongste zoon heeft niets van zich laten horen. Niets. En ze hebben mijn telefoon afgesloten. Ik kan niet meer bellen. Hij heeft de rekeningen niet betaald. Straks komt er iemand langs van de sociale dienst, om alles te regelen.’

‘En je oudste zoon?’

‘Die is wel geweest. Hij is natuurlijk koleirig. ‘Ik maak hem kapot’, heeft hij gezegd. Ze zijn allebei agressief. Gelukkig houdt zijn vrouw hem wat in toom.’

Ze zucht.

‘Mijn oudste zegt dat hij niets van de begrafenis wil betalen. ‘Ik heb nooit niks nodig gehad, niks gevraagd. Alles ging altijd naar hem. Ik draai er niet voor op als hij al uw geld verbrast.’ Hij heeft gelijk.

Ze legt me nog eens uit dat ze haar jongste zoon een volmacht heeft gegeven omdat hij boven haar woont.

‘Dat leek gemakkelijk. Ik kon toch niet weten dat zij met mijn geld goede sier gingen maken. Nu is zijn vrouw al begonnen mijn appartement leeg te maken.’

‘Heb je daar iets op gezegd?’

Ze negeert mijn opmerking.

‘Ik moet toch ergens naartoe. Ik moet toch een adres hebben? Anders sta ik op straat.’

‘Hij heeft al mijn geld gepikt’, zegt ze dan. ‘Alles. Mijn spaarboekje is leeg, en mijn pensioen van deze maand is er ook al doorgejaagd.’

‘Mijn broer is hier gisteren geweest. Hij was razend. Hij kan alles terugbetalen, zegt hij, of ik laat hem opsluiten.’

Ze kijkt futloos door het raam naar buiten.

‘Daar hebt ge dan veertig jaar van uw leven aan besteed.’ Ze schudt het hoofd gelaten. ‘Dat heeft nooit in mijn kop gezeten, om mensen zo te bestelen.’

Ik weet niet goed wat ik daarop moet zeggen. Dus zeg ik maar, ‘het is gebeurd’, en nog een hoop clichés.

Ze knikt.

‘Ik heb mijn broer gisteren de sleutel van het appartement gegeven. Hij is gaan kijken. Ze zijn daar alles aan het leegmaken. Ik had hem gevraagd om mijn doosje met goud te gaan halen, maar dat is ook allemaal weg.’ Ze kijkt me hoofdschuddend aan. ‘Ge kunt er zeker van zijn dat mijn schoondochter daarmee weg is. Mijn broer gaat nu bij de bank de uittreksels opnieuw opvragen. Dan kunnen we zien hoeveel hij juist heeft opgemaakt en wat hij heeft gekocht.’

Ze is even stil, en begint dan over het miezerige weer. Lang houdt ze het niet vol. Ze kan het hele gedoe niet uit haar hoofd zetten.

‘Er lagen van die papieren met “TE HUUR” klaar op de tafel in het appartement.’ Ze glimlacht schamper. ‘Ik denk dat ze mij op straat willen zetten. Dan heb ik zelfs geen adres meer.’

Ik weet niet of mensen van drama’s als dit kunnen sterven. Wiske was vermoedelijk beter gestorven zonder het schandelijke nieuws te moeten vernemen. Dat denk ik nu vaker en vaker: ‘dat ze maar rap doodgaat’. De hele tijd dat ik bij haar ben, denk ik dat ze in tranen gaat uitbarsten. Ze doet het niet.

Ik weet niet of dit er nog bij kan. Het licht in de ogen, waar ze me een paar dagen geleden over vertelde, is nu helemaal weg.

Ik weet niet wat ik moet doen, als ik van haar afscheid neem. Soms tik ik haar onhandig op haar been, het moet een soort teken van affectie voorstellen. Een poging tot lichamelijkheid.

‘Je kan je niet voorstellen hoeveel behoefte mensen daaraan hebben’, heeft een van de verpleegkundigen me ooit verteld.

‘Ik ga je een kus geven’, zeg ik voor ik buitenga.

‘Ja?’, vraagt ze glimlachend. Ik kan zien dat ze het goed vindt.

Wiske moet naar een home. Het is het eerste wat ze mij vertelt als ik binnenkom. Hoewel ik wist dat dit nieuws in de lucht hing, schrik ik toch.

‘Ik ben hier al langer dan drie maanden, en nu moet ik weg.’

‘Dat is slecht nieuws’, zeg ik.

Ze knikt.

‘Het is een echte rampweek. En op de koop toe heb ik nog ruzie met mijn zoon.’

‘Waarom?’

Ze haalt haar schouders op.

‘Hij is hier geweest, en begon ruzie te maken. Hopelijk duurt het niet meer lang, zei hij.’

Ze kijkt me bitter aan.

Het is een trieste situatie.

Zelf wil Wiske nog leven, maar meer en meer is ze iedereen tot last.

Als ze niet heel snel sterft, dan wordt het een lange winter.

‘Soms wou ik dat ik dood was’, merkt ze plots helemaal niet triestig op. ‘Soms vraag ik me echt af wat ik hier in ’s hemelsnaam nog zit te doen. Voor wie of voor wat?’

‘Denk je dat vaak?’

‘Meer niet dan wel, gelukkig.’

‘Straks komt de kinesist. Dat is weer iets nieuws.’

‘Echt? Dat is toch een teken dat het goed met je gaat, anders zouden ze die toch niet langs sturen?’

‘Dat is waar.’

‘Wat doet die dan?’

‘Mijn voeten masseren, en wat met me wandelen. Van hier tot aan de deur, en terug.’

Met haar hoofd volgt ze langzaam het traject terwijl ze het beschrijft.

‘Ze zullen denken, als die binnenkort van de markt naar huis komt, dan moet die toch uit de voeten kunnen’, zeg ik.

‘Zoiets’, zegt ze. ‘Zoiets zullen ze zeker denken.’

Het is bijna middag. Op de gang ruik ik de geur van gebakken vis. Louis had zin in gebakken pladijs, en nu is Clara voor iedereen vis aan het klaarmaken.

‘Ik weet niet hoe het komt, maar de laatste dagen heb ik geen trek meer’, zegt Wiske. ‘Ik kan zelfs niet goed meer tegen de geur van eten. En vroeger was ik daar zo zot van.’

Ik vind dat een slecht teken. Ik praat er na ons gesprek over met een paar verpleegkundigen. Een aantal onder hen ziet geen achteruitgang bij Wiske. Ik voor het eerst nu wel. Ze is minder strijdbaar dan vroeger. En het feit dat ze zo weinig eet, is ook niet goed.

‘De laatste dagen eet ze inderdaad niet goed meer’, merkt iemand op.

Wiske heeft veel pijn aan haar oog. Het ziet er ook heel rood en ontstoken uit, en het traant. Haar pijnmedicatie is opgevoerd, maar dat voorkomt niet dat ze veel pijn heeft. Ze zit te suffen in de zetel. De storm in haar leven is bijna weer gaan liggen. Haar oudste zoon is gisteren met de politie langs geweest. Ze hebben een proces-verbaal opgesteld tegen de andere zoon. Ik betwijfel of dat veel zin heeft, aangezien hij een volmacht op haar rekeningen had. ‘En mijn oudste heeft ook een advocaat genomen’, vertelt Wiske. ‘Hij wil niet opdraaien voor mijn schulden als ik sterf. Dat is logisch. Hij heeft het geld niet verbrast.’

Haar jongste zoon heeft nu langer dan tien dagen niets meer van zich laten horen. Daar huilt ze ’s avonds vaak om, vertelt Guy me.

Sedatie

Wiske is nu al acht maanden op de palliatieve afdeling.

Ze is kortademig geworden en heeft al maanden geen zin meer in het leven.

‘Ik wil gesedeerd worden’, zegt ze ergens begin februari tegen Els en Guy, twee verpleegkundigen.

‘Als je dat wilt, dan kunnen we daarvoor zorgen’, antwoordt Guy.

Wat later vertelt ze tegen Machteld dat ze toch nog niet zeker is.

‘Jij moet de beslissing nemen, we kunnen dat niet voor jou doen’, probeert Machteld haar in een lang gesprek duidelijk te maken.

‘Dat weet ik’, zegt ze.

Haar vraag om te sterven is voor mij niet nieuw. Ze had mij er een paar weken eerder al over gesproken. Het gaat te traag allemaal. In die eerste dagen van februari verandert ze zoveel van gedacht tot iedereen er in de war van raakt. De verpleegkundigen op de afdeling proberen in te schatten waarom ze gesedeerd wilt worden. Is ze bang dat ze moet vertrekken? Wordt ze misschien onder druk gezet door haar familie? Iedereen heeft zijn eigen mening.

‘Ze is alleszins zo veranderlijk als de wind’, vertelt Els. ‘Vanmorgen hebben we haar nog in bad gezet. Ik probeerde haar te vertellen dat het de laatste keer was dat we haar haar gingen wassen, en ze blokkeerde helemaal.’

Je zou voor minder blokkeren, denk ik, hoewel ik mij bewust ben van de goede bedoelingen van de verpleegkundigen.

Ik weet niet wat ik moet denken als ik bij haar binnen loop. Ze zit achterover in haar zetel bij het raam. Ze is blij me te zien binnenkomen.

‘Je ziet er goed uit’, zeg ik. En dat is geen leugen.

‘Ik heb een beslissing genomen’, zegt ze me. ‘Ik wil mij in slaap laten doen.’

Ik ga op de rand van haar bed zitten.

‘Ik heb gehoord dat je daaraan denkt.’

Ze knikt.

‘Ben je zeker?’

‘Vanavond komt mijn zoon en dan ga ik met hem de datum afspreken.’

Er valt een stilte. Ze kijkt me met grote ogen aan.

‘Gaat het niet meer?’

Ze schudt het hoofd.

‘Ik ben moe’, zegt ze. ‘Ik ben het moe.’

Ik zeg haar dat ik haar begrijp, maar dat ze zich zeker door niemand onder druk mag laten zetten.

‘Het is jouw beslissing. En je moet je ook niet schuldig voelen als je om sedatie vraagt. Je bent hier nu al zolang.’

‘Ik ben wel bang’, vertelt ze dan.

‘Misschien heeft het ook voordelen dat je zelf kan beslissen wanneer je sterft. Je kan kiezen wanneer je gaat en van wie je nog afscheid wil nemen. Ik denk niet dat je bang moet zijn. Ze weten hier goed hoe dat moet.’

‘Dat denk ik ook.’

‘Is er nog iets wat je zou willen eten, of muziek die je wil horen…’

Ze schudt het hoofd. Er is niets dat ze nog wil. Dat is al maanden zo.

Als er niets is dat je nog hier houdt, dan kan je evengoed gaan, denk ik.

Wiske heeft acht maanden op de palliatieve eenheid gelegen.

Een paar dagen later sterft ze na palliatieve sedatie.

‘Ze is rustig ingeslapen’, zegt men dan.

Door Michael De Cock