Van het geld dat wordt ingezameld voor onderzoek komt vaak maar een klein deel bij de wetenschappers terecht.

De ziekte van Alzheimer zorgt niet alleen voor nervositeit in de wereld van wetenschappers en farmaceutische bedrijven. Er duiken steeds meer verenigingen op die in de ziekte een reden van bestaan menen te vinden. Aanvankelijk waren die vooral van het type zelfhulpgroep. Mensen met familieleden die aan de ziekte leden vonden elkaar om ervaringen uit te wisselen. Zo bestaan er in ons land een Vlaamse en een Franstalige Alzheimer Liga. In principe worden die overkoepeld door een Nationale Liga, maar die stelt niet veel voor. Voorts is er nog Alzheimer Belgique: een organisatie die precies hetzelfde doet als de Franstalige Liga. De liga’s koesteren sinds kort de ambitie om zich op het terrein van andere actoren te begeven.

Van een totaal ander karakter is de International Alzheimer’s Research Foundation: een instelling van openbaar nut waarvan de statuten op 1 februari 1996 in het staatsblad verschenen. Het betreft de Belgische tak van een Amerikaanse stichting gehuisvest ten kantore van een Brussels public-relationsbureau. Door middel van agressieve direct mailing wordt het publiek gevraagd geld te storten voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Tegelijk wordt voorzien in voorlichting via onder meer een groen telefoonnummer. De nuttigste informatie die daar vorig jaar bij enkele tests te verkrijgen was, bleek het nummer te zijn van de Alzheimertelefoon op het federale ministerie van Volksgezondheid.

De Research Foundation hield ook de boot af bij een vraag naar een financieel verslag. Het heette na lang aandringen dat ze niet verplicht is haar cijfers publiek te maken. Niemand weet dus welk deel van de ingezamelde gelden bij wetenschappers terechtkomt. In een mailing van april 2000 stelt de stichting dat ze in België al 14 miljoen frank spendeerde aan wetenschappelijk onderzoek, waarbij de hoogleraren die haar Scientific Advisory Board bemannen gul hun eigen laboratoria bedienen. Hoeveel het kostte om aan dat geld te geraken, is dus niet bekend.

Voor de Nederlandse tak van de stichting zijn die cijfers wel beschikbaar, omdat ze bij onze noorderburen een jaarverslag moet publiceren. Het verslag vertelt het klassieke verhaal van fondswerving dat ook de kankersector aantastte: amper tien procent van de inkomsten gaat naar de hoofddoelstelling. In het boekjaar 1996 bleek er meer dan honderd miljoen frank te zijn opgehaald. De kosten van de fondswerving bedroegen dertig miljoen. Verder werden er meer dan dertig miljoen aan ‘voorlichting’ en meer dan twaalf miljoen aan ‘uitvoeringskosten’ gespendeerd, waarbij de voorlichting de mensen voornamelijk tot gul storten moest aanzetten. Uiteindelijk kwam er dat boekjaar elf miljoen frank bij wetenschappers terecht. Dat was minder dan wat er als ‘overschot’ op de balans stond. In Nederland kwam de stichting overigens in moeilijkheden met haar campagnes, onder meer wegens het verstrekken van foutieve informatie.

Ook de overheid begint interesse te tonen voor de ziekte van Alzheimer. De Vlaamse regering wees enkele maanden geleden vijf expertisecentra aan die mensen wegwijs moeten maken in de thuiszorg omtrent dementie. En het federale ministerie van Volksgezondheid huisvest het Belgische Alzheimer Clearing House (BACH) dat alle bestaande informatie over de ziekte verzamelt en beschikbaar stelt, onder meer via de Alzheimertelefoon. Vooral familieleden van Alzheimerpatiënten maken van deze dienst gebruik.

Het nummer van de Alzheimertelefoon op het ministerie van Volksgezondheid is: 078-15 29 11.

Dirk Draulans