Een van Bervoets’ cliënten is de 31-jarige Ilse Haex uit Bree. Ze lijdt aan een ernstige vorm van OCS. Na een jarenlang traject van weinig succesvolle behandelingen besloot ze diepe hersenstimulatie een kans te geven.
“In de lagere en de middelbare school dacht iedereen dat ik perfectionistisch was. Dat was ook zo, maar die neiging vloeide voort uit een onderliggende dwangstoornis. Als ik een toets had op school, moesten mijn ouders me steeds opnieuw ondervragen. Ik bleef onophoudelijk studeren tot ik alles uit het hoofd kende. Het gaf me rust, een gevoel van controle. Ik mag geen fouten maken van mezelf.”
Dat laatste illustreert een uitvoerige mail van haar die ik kort na ons gesprek ontving. Daarin vertelt Ilse dat ze lang wakker had gelegen over het interview. Ze maakte zich zorgen over hoe ze de dingen had gezegd, welke woorden ze had gebruikt, of ze wel alles verteld had. 7 pagina’s lang bracht de mail verduidelijkingen, extra informatie en voorbeelden, nuances. Ilse: “Ik verlies mezelf heel makkelijk in details, waardoor ik de grote lijnen niet meer zie. Eeuwige twijfel is daar de oorzaak van. Ik voel me nooit zeker. Net daarom probeer ik alles te controleren.”
Vicieuze cirkel
Die onzekerheid verlamt Ilse. “Ik vertrouw mijn eigen zintuigen niet. Als ik me afvraag of ik de auto wel goed afgesloten heb, slaat de twijfel toe. Heb ik wel goed gehoord dat de deur stevig dichtsloeg? Heb ik wel echt gezien dat de lichten tweemaal knipperden? En heb ik, ook na een zoveelste check, wel goed gevoeld dat de deur op slot was? Het is een vicieuze cirkel. Daarbij controleer ik telkens opnieuw of de auto effectief op slot is.”
“Mijn controledwang is gelinkt aan alles wat een potentieel gevaar kan betekenen”, gaat Ilse verder. “Als de auto niet goed op slot is, kan hij gestolen worden. Een onnauwkeurig afgesloten kraan kan tot een overstroming leiden, mijn gasvuur creëert dan weer brandgevaar. Zo zijn er oneindig veel zaken waarover ik me zorgen maak en die ik wil bedwingen. Bovendien worstel ik ook met ernstige symmetriedwang en een lichte vorm van poetsdwang. Als er gepoetst moet worden, probeer ik zo weinig mogelijk stoelen, kastjes of spullen op de kastjes te verplaatsen. Want alles staat tot op de millimeter correct.”
“De steeds terugkerende dwanggedachten en -handelingen kosten me vele uren per dag. Daardoor kom ik vaak te laat op afspraken. Tijdens een dwangproces kan ik niet meer helder nadenken en raak ik helemaal overprikkeld. Mijn hoofd draait iedere dag – van ’s morgens tot ’s avonds – op tienduizend toeren. Tegen bedtijd voel ik me telkens compleet uitgeput.”
Laatste kans
“Een decennium van weinig succesvolle behandelingen later vertelde mijn psychiater over diepe hersenstimulatie. Het idee dat een chirurg elektrodes ín mijn hersenen zou planten, maakte me doodsbang. Wat als hij iets zou raken waardoor ik verlamd zou zijn? Uiteindelijk haalde mijn wanhoop de bovenhand. Ik zag diepe hersenstimulatie als een laatste kans.”
“Na een ingrijpende operatie – ik beleefde ze deels bij bewustzijn – en de zoektocht naar een geschikt stroomvolume voelde ik mijn stemming verbeteren. Ook mijn verlammende angst leek een beetje af te nemen. Ik kreeg wat meer rust in mijn hoofd. Die combinatie maakte dat ik plotseling nieuwe dingen ondernam. Eenmaal per week gaan zwemmen, bijvoorbeeld. Het lukte me ook om opnieuw in mijn appartement te gaan wonen, zij het met veel huishoudelijke ondersteuning van Familiehulp en mantelzorgers.”
“Ook mijn psycholoog, die me al 10 jaar begeleidt, merkte verandering. Tegenwoordig werk ik met hem aan mijn zelfvertrouwen en assertiviteit. Ik leer beter grenzen te stellen en verwerf inzicht in mijn gedragspatronen en geschiedenis. Mijn DBS-behandeling leek daar de ruimte voor te creëren. Het is nog een prille gedachte, maar ik hoop ooit (opnieuw) te starten met exposure-gedragstherapie. Dan stel je jezelf gradueel bloot aan datgene waarvoor je bang bent. Tijdens mijn opnames in de psychiatrie blokkeerde ik daarop, dankzij DBS lukt het op termijn misschien wel.”
Ilse benadrukt dat DBS geen wondermiddel is. “Ook na mijn operatie had ik erg zware periodes en terugvallen. Er zijn nog altijd momenten waarop ik breek. Maar de dag erna sta ik op en probeer ik het opnieuw.”
Gevecht om erkenning
Bijna even slopend als de aandoening zelf vindt Ilse het gevecht om erkenning. “Om in aanmerking te komen voor diepe hersenstimulatie moet je ernstig geïnvalideerd zijn door de aandoening en alle mogelijke behandelingen doorlopen hebben. En toch oordeelde het ziekenfonds dat ik geen recht op de zorgpremie heb. ”
Hetzelfde gebrek aan erkenning voelde Ilse bij de federale overheidsdienst voor personen met een handicap. Een invaliditeitsuitkering kreeg ze pas na een lange strijd, tot in de rechtbank toe. “Daarvoor moest ik het financieel redden met een halftijdse job in de kinderopvang die ik eigenlijk niet aankon. De overheid is soms blind voor de zware gevolgen van een psychische kwetsbaarheid. Ik hoop dat mijn verhaal een wake-upcall is voor allerlei instanties.”
