Heeft administratief kopieerwerk mijn terminale vriendin haar laatste kansen gekost?

‘De wetgeving inzake bloeddonatie sluit met holebi’s een aanzienlijke groep potentiële levensredders uit. Ik trok naar minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx met het voorstel om holebi’s toe te laten stamcellen te donoren. Teleurgesteld wandelde ik het kabinetsgebouw buiten.’

Anderhalf jaar geleden kreeg mijn beste vriendin het verdict ‘leukemie’. Plots lag haar leven in handen van donorbanken over de hele wereld. Om haar beschadigde cellen te genezen, was een stamceltransplantatie noodzakelijk. Ze vond uiteindelijk geen perfecte match, maar moest het doen met een gelijkende donor. Een jaar geleden verloor ze haar moedige strijd.

Twee vragen spoken sindsdien door mijn hoofd. Had ze meer kans gehad als er meer stamceldonors waren? Kon ik iets doen om de kans op een match te vergroten? Het antwoord is tweemaal ‘ja’.

De wetgeving laat immers enkel heteroseksuelen toe om bloeddonor te zijn en sluit zo een aanzienlijke groep potentiële levensredders uit. Er kan dus iets gebeuren: één kleine ethische aanpassing van de wet. Dit liefst zo snel mogelijk want elke dag krijgen mensen hetzelfde oneerlijke verdict als mijn vriendin. Ik neem de proef op de som en trek op 18 september 2012 naar het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) met het voorstel om holebi’s toe te laten stamcellen te donoren.

Het meest herkauwde argument komt als eerste uit de bus: omdat de kans op een besmetting met het HIV-virus statistisch gezien hoger is bij holebi’s, mogen zij geen bloeddonors zijn. ‘Maar klopt dat ook voor stamceldonatie?’ Het blijft stil aan de andere kant van de tafel. Na een tijd, klinkt het enige antwoord dat ze kan geven: ‘De regeling omtrent stamceldonatie is klakkeloos gekopieerd van die over bloeddonatie’. Punt. Gedaan.

Iemand die moet doorgaan als de specialist ter zake vindt het een te complexe kwestie en ja, verandering over zo’n zaken duurt jaren. Wat een levensbedreigende flater! Kandidaten worden wekenlang gescreend voordat ze stamceldonor mogen worden, dus de kans dat iemand HIV doorgeeft via donatie is bijzonder klein. De kabinetschef weet zelfs niet of het HIV-virus wel degelijk langs stamcellen kan worden doorgegeven. De bureaucratische zucht naar efficiëntie heeft het gewonnen van de wetenschap en de ethiek. Tijdens het gesprek wordt alles heel nauwkeurig opgeschreven. Ik vraag me af in welke vergeten lade op het ministerie ik terecht zal komen.

Een eenvoudige ethische aanpassing van een bureaucratische wet, daarmee kan ik levens redden. Maar ik bots meteen tegen een administratieve politieke muur. Er zijn andere prioriteiten, andere dingen die voorgaan. Maar wat gaat er dan voor een leven redden? De vergadering die na ons gesprek is gepland? Is er niet iets grondig mis met ons politiek stelsel als de discriminatie van holebi’s bij bloeddonatie uitbreidt omdat de regel van bloeddonatie goed in de oren klinkt? Omdat het administratief makkelijker is? Al meer dan dertig jaar is verandering hier niet aan de orde. Het altruïstisch idealisme van velen wordt zonder meer de grond ingeboord.

Heeft een resem administratief kopieerwerk mijn beste vriendin haar laatste kansen ontnomen? Frustrerend.

Ik denk aan de andere slachtoffers van deze administratieve waanzin. Kunnen we het rechtvaardigen dat een oude man waardig wil sterven maar eerst dagen tot weken moet lijden, wachtend op een juiste handtekening op een administratief papier? Moeten onze politieke beslissingen niet wat menselijker worden? Controle en efficiëntie zijn de heilige wortels van het politiek beleid geworden. En zo is stilaan een derde wortel, de ethiek, ons redelijk redeneren, afgezaagd. De kruin van de boom kennen we: tientallen kabinetten, honderden vergaderingen en duizenden laden vol met papieren die amper gebruikt worden.

Het zijn geen maatschappelijk ethische discussies die de agenda van de politici beheersen, maar de orde van de dag in de kabinetten, steeds verder weg van de man in de straat. Het Copernicusplan probeerde daar in 2000 verandering in te brengen. Meer democratie, minder administratie. De burger moest kunnen participeren in het beleid. Het is een mooi vooruitzicht dat volledig faalt. De interne kabinetswisselingen na de vele regeringsproblemen zorgen er bovendien voor dat de administratie nog eens losjes wordt overgedaan.

‘Dus het ministerie van onze Volksgezondheid, laat geen levensreddende verandering toe?’, wil ik vragen. Ik zwijg, ik weet het antwoord: het is niet complex omdat u onvoldoende informatie heeft, maar wel omdat het systeem zo vastgeroest is. Het draait niet zozeer om de vraag of holebi’s stamceldonor mogen worden of niet. Is het niet beangstigend dat een vraag van een burger met veel ja-geknik en naarstig noteren wordt beantwoord, maar daarna in een doofpot wordt gestopt? ‘Het lukt toch niet’, zou je denken. ‘Het vergt jaren voor er iets verandert en dan nog eens jaren voor het zich in de praktijk toont.’

Maar mijn vriendin heeft niet zoveel tijd gehad. Zij had die verandering één jaar geleden al nodig! Ik dacht dat het ministerie van Volksgezondheid één prioriteit had: levens redden. Maar neen, er staan belangrijkere punten op de kafkaëske agenda. Welke? Geen idee. Misschien wel mediahysterie rond de varkensgriep of de EHEC-bacterie?

Nu de Nobelprijs voor de Geneeskunde dit jaar naar twee stamcelonderzoekers gaat en homorechten vaak onze aandacht krijgen, hebben politici en burgers er baat bij te investeren in meer onderzoek, zodat er prioriteiten gesteld kunnen worden. In de plaats van het organiseren van nog meer nutteloze administratieve vergaderingen of het uitvoeren van een arbitraire prioriteitspolitiek is dit wél dringend nodig.

Teleurgesteld wandel ik het kabinetsgebouw buiten. Bedankt voor uw tijd mevrouw Onkelinkx, u heeft de mijne al lang verspild.

Tomas Serrien, student Wijsbegeerte UGent