Door pasgeboren kinderen te screenen op mucoviscidose, kan de ziekte sneller worden behandeld, en zal de levenskwaliteit van de patiënten aanzienlijk verhogen. Dat zeggen patiënten en experts die de overheden oproepen om die screening, ondanks bevoegdheidsproblemen, zo snel mogelijk in te voeren.
De oproep gebeurde tijdens de 38ste European Cystic Fibrosis Conference, die doorging in bijzijn van vertegenwoordigers van het Vlaamse, federale en Europese parlement.
België behoort tot de wereldtop inzake de behandeling van mucoviscidose, een ongeneeslijke, erfelijke ziekte die leidt tot onder meer spijsverterings- en ademhalingsproblemen. Toch worden pasgeborenen nog niet gescreend op de ziekte, terwijl dat in steeds meer landen wereldwijd wel gebeurt.
“Een vroege diagnose van de ziekte kan de levenskwaliteit van een patiënt aanzienlijk verbeteren”, aldus expert Marijke Proesmans (KU Leuven). “We beschikken over adequate screeningtests, en weten uit andere landen dat een vroege screening problemen met de spijsvertering en ademhalingsproblemen kan verminderen. Bovendien dalen de kosten van de behandeling bij een vroege screening en bestaat de mogelijkheid om aan genetische counseling te doen.”
Vlaams met federaal geld?
Binnen het Vlaamse en federale parlement gaan al langer stemmen op om deze screening mogelijk te maken. Maar dat is niet eenvoudig in eenland waar de financiering van de gezondheidszorg een federale bevoegdheid is en de screening en opsporing van ziekten bij Vlaanderen ligt. “We hopen dat de gewesten stappen in de goede richting zetten en de screening aanmoedigen”, aldus Benoit Mores, adviseur van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD).
“Als beleidsmakers, zowel binnen de meerderheid als de oppositie, moeten we elk sprankeltje hoop omarmen”, zegt ook Bart Van Malderen, voorzitter van de Commissie voor Volksgezondheid in het Vlaams parlement. De SP.A-politicus benadrukt echter ook dat de screening niet mogelijk is zonder federaal geld. “Minister Vandeurzen heeft me wel laten weten dat de kwestie binnenkort besproken wordt in de interministeriële conferentie, en dat de omstandigheden van de discussie beter zijn geworden”.
Voltijds werken
Naast de behandeling en de medicatie die momenteel ontwikkeld wordt, die de symptomen van mucoviscidose mogelijk zal kunnen stoppen, kwamen ook de werkomstandigheden van patiënten met mucoviscidose en andere chronische ziekten aan het woord. “Door de evoluties in de behandeling van mucoviscidose stijgt het aantal volwassenen met de ziekte, en die mensen willen werken”, aldus Kris De Boeck (UZ Leuven). Het is voor mensen met een chronische ziekte echter niet vanzelfsprekend om een baan te vinden. “Enerzijds verliezen chronisch zieken die voltijds werken hun verhoogde terugbetaling van medicijnen. Anderzijds staan werkgevers vaak niet te springen om chronisch zieken aan te nemen, omdat zij ziek kunnen vallen”, zegt voorzitter van de Belgische Vereniging voor de strijd tegen mucoviscidose Jan Vanleeuwe. “De overheid zou daarbij kunnen helpen door werkgevers bijvoorbeeld een vermindering van de sociale bijdragen te geven als ze chronisch zieken aannemen.” Minister van Werk Kris Peeters (CD&V) liet tijdens de bijeenkomst weten dat hij werkt aan een plan om mensen met een chronische ziekte te helpen integreren op de arbeidsmarkt
(Belga/RR)
