Hoe de farmaceutische industrie patiëntenlobby's koopt

06/05/17 om 05:10 - Bijgewerkt op 05/05/17 om 21:51

Journalist Dominique Soenens dook voor zijn boek onder andere in de wereld van de farmaceutische industrie. Wat hij ontdekte, schrijft hij neer in een herwerkt fragment voor Knack. 'Blijven we onszelf wijsmaken dat het met de nodige zelfregulering wel allemaal vanzelf in orde komt?'

Hoe de farmaceutische industrie patiëntenlobby's koopt

© iStock

Misschien doet u het ook wel eens. Surfen naar een website die u iets meer vertelt over een aandoening of een ziekte die u heeft. Of steun zoeken bij een organisatie die patiënten samenbrengt en hen hun verhaal laat doen. Steun en raad zoeken is normaal.

Maar wist u dat veel van de patiëntenorganisaties waar u bij aanklopt gesponsord worden door de farmaceutische industrie? En dat noch die organisaties, noch de farmaceutische industrie daar erg open over zijn?

Transparantie is nochtans belangrijk, vindt de farmaceutische sector in ons land. Vorig jaar stelde koepelorganisatie Pharma.be met de steun van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) een online transparantieregister voor waarin de financiële tegemoetkomingen van de farmasector open en bloot terug te vinden zijn: betransparent.be. Een nobel initiatief, dat veel persaandacht kreeg, alleen: het register is kaas met gaten. En dat is nog vriendelijk gezegd.

Delen

Toen ik onderzoek deed naar de giften van de farmaceutische sector, waar er sommige verenigingen niet zo opgezet dat ik hen contacteerde. 'Waarom moet u dit in godsnaam weten?', klonk het.

Eén illustratie: over de giften aan patiëntenorganisaties staat amper iets vermeld. Ik heb het in mijn boek uitgeplozen: zo'n 46.000 euro staat ervan vermeld in het register. Terwijl het in werkelijkheid meer dan één miljoen euro is. En dat is slechts een benaderend cijfer, want veel bedrijven houden de lippen stijf op elkaar geklemd over hun bijdragen. Dat transparantie belangrijk is? Het hangt er maar van af.

Stefan Fiers, woordvoerder van Pharma.be, bevestigt dat donaties en samenwerkingen met patiëntenverenigingen niet vermeld staan in het register. Maar waarom niet? En waarom staan sommige giften wel vermeld en andere - de meeste - niet? Waarom geen openheid? Een gemiste kans, als je als sector uitpakt met het feit dat je transparantie belangrijk vindt. Het is een verwijt dat je ook de patiëntenorganisaties kan maken. Toen ik onderzoek deed naar de giften van de farmaceutische sector, waar er sommige verenigingen niet zo opgezet dat ik hen contacteerde. 'Waarom moet u dit in godsnaam weten?', klonk het. Of 'Sta me toe sceptisch te staan tegenover uw onderzoek.' Waarna de communicatie stopte.

Het zijn niet alleen onbekende patiëntenorganisaties die door de industrie gesponsord worden, zoals je zou kunnen verwachten. Ook de Reumaliga, Diabetesliga, Sensoa, Stichting Tegen Kanker en vele andere zitten erbij. Zelfs een vereniging die de steun geniet van koningin Mathilde.

Waar al dat geld naar gaat? Sponsoring van symposia en evenementen, de algemene werking, het vermelden van een bedrijfslogo op een website, ondersteuning van magazines, noem maar op. Op het eerste gezicht onschuldig, maar dat is het niet. Bij Reumanet hangen ze bijna volledig af van de sponsoring van de industrie, geven ze toe. Bij Tabakstop, de hulplijn van de Stichting Tegen Kanker, is er geen sponsoring, maar wordt bekeken of dat wel zo moet blijven, klinkt het. De sponsoring van de industrie is voor velen nodig om te overleven. Met andere woorden: ze zijn ervan afhankelijk.

Delen

Sommige verenigingen houden hun mond of spreken net iets luider wanneer een geneesmiddel van een belangrijke sponsor onder vuur ligt of net op een terugbetaling rekent.

Waarom doen farmaceutische bedrijven aan al die sponsoring? Het antwoord laat zich raden. Goodwill creëren bij patiënten en - vooral - invloed uitoefenen. Verschillende patiëntenorganisaties worden door de overheid mee uitgenodigd om te onderhandelen over bepaalde geneesmiddelen en therapieën. En dan helpt het de industrie een goed stuk vooruit wanneer die organisaties haar gunstig gezind zijn of zelfs van haar afhankelijk zijn voor hun voortbestaan.

Sommige verenigingen houden hun mond of spreken net iets luider wanneer een geneesmiddel van een belangrijke sponsor onder vuur ligt of net op een terugbetaling rekent. Ilya De Coster, consultant in fondsenwerving: 'Via patiëntenverenigingen kunnen farmaceutische bedrijven bepaalde zaken - zoals terugbetalingen - op de politieke agenda zetten. Dat lukt veel beter als ze daarbij patiënten of patiëntenverenigingen voor zich weten te winnen dan wanneer ze rechtstreeks naar het RIZIV of de minister stappen om hun geneesmiddel aan te prijzen.'

Het kan nog erger: tijdens mijn onderzoek ben ik gebotst op twee dokters die met de financiële steun van twee farmabedrijven een patiëntenorganisatie oprichtten, om zo politici te overtuigen. Met succes. Het is lobbying op zijn best of op zijn slechtst, afhankelijk van hoe u het bekijkt: beïnvloeden zonder dat het voor de meesten duidelijk is dat er van beïnvloeding sprake is. Voor veel lobbyisten is dat het summum van een geslaagde campagne. Maar helaas: het past als een tang op een varken in een democratie.

Hoe de farmaceutische industrie patiëntenlobby's koopt

© Epo

Minister De Block probeert patiëntenorganisaties te helpen door ze meer geld te geven, wat lovenswaardig is, maar is het niet ook hoog tijd voor meer transparantie? Geen vrijwillige transparantie, zoals die van sectorfederatie Pharma.be, maar verplicht. Niemand is gebaat bij het schimmenspel dat zich nu in de sector afspeelt. Maar vraag is: is de politiek bereid om maatregelen te nemen die niet zo populair zijn bij de sector? Of blijven we onszelf wijsmaken dat het met de nodige zelfregulering wel allemaal vanzelf in orde komt, in de farmasector en elders?

Lobbyen in de Wetstraat (EPO) ligt nu in de boekhandel.

Deze reportage/documentaire/boek kwam tot stand met de steun van het Fonds Pascal Decroos voor Bijzondere Journalistiek. Info: fondspascaldecroos.org

Hoe de farmaceutische industrie patiëntenlobby's koopt

© Fonds Pascal Decroos

Onze partners