Drie jaar heeft het geduurd om het gepubliceerd te krijgen, maar het was het wachten waard. Begin december verscheen een opmerkelijk essay van ingenieur Yves Moreau (KU Leuven) in het wetenschappelijke topvakblad Nature. Daarin toont hij aan dat bedrijven die technologie voor het bepalen van DNA-profielen verkopen, meewerken aan schendingen van de mensenrechten. Het artikel opent niet toevallig met een foto van een politiepatrouille op een Chinese nachtmarkt. 'Maandenlang vitte de redactie van Nature over elk woord', vertelt Moreau. 'Toch worden we nu aangevallen door een Chinees bedrijf dat van één specifieke zin wil weten hoe we ze hard kunnen maken. Het zegt niet dat ze fout is, alleen dat we ze niet kunnen bewijzen. Zo gevoelig ligt het.'
...

Drie jaar heeft het geduurd om het gepubliceerd te krijgen, maar het was het wachten waard. Begin december verscheen een opmerkelijk essay van ingenieur Yves Moreau (KU Leuven) in het wetenschappelijke topvakblad Nature. Daarin toont hij aan dat bedrijven die technologie voor het bepalen van DNA-profielen verkopen, meewerken aan schendingen van de mensenrechten. Het artikel opent niet toevallig met een foto van een politiepatrouille op een Chinese nachtmarkt. 'Maandenlang vitte de redactie van Nature over elk woord', vertelt Moreau. 'Toch worden we nu aangevallen door een Chinees bedrijf dat van één specifieke zin wil weten hoe we ze hard kunnen maken. Het zegt niet dat ze fout is, alleen dat we ze niet kunnen bewijzen. Zo gevoelig ligt het.' Moreaus expertise ligt in het domein van de toegepaste wiskunde. Hij is een datacruncher, iemand die zich buigt over een onoverzichtelijke massa gegevens om er bruikbare informatie uit te puren. Zijn voornaamste werk is zoeken naar linken tussen genetische varianten en zeldzame ziekten. Kan er uit genetische gegevens inzicht gepuurd worden in het ontstaan van die ziekten, en eventueel een richting voor mogelijke behandelingen? Moreau is dag in, dag uit bezig met DNA: de molecule waarin onze erfelijke eigenschappen opgeslagen liggen. DNA is zijn geheimen aan het prijsgeven, waardoor het gebruikt kan worden voor zaken die niets meer met geneeskunde te maken hebben. Zo kan er uit DNA-profielen van alles afgeleid worden over de identiteit en de afkomst van hun drager. En dat vinden sommige instanties uitermate interessant. In essentie maakt u zich zorgen dat informatie uit ons DNA gebruikt kan worden voor steeds meer doeleinden? Yves Moreau: Precies. De DNA-analyse ontgroeit het domein van de geneeskunde en wordt nu bijvoorbeeld ingezet voor het scheiden van bevolkingsgroepen. Er is wel nog een trade-off in het spel: hoe kunnen we zo goedkoop mogelijk zo veel mogelijk informatie uit DNA halen, en hoe kunnen we daar relevante conclusies uit puren? Forensische DNA-analyses gebeuren toch bijna uitsluitend op stukken DNA waar geen genetische informatie in zit, en waar je dus geen kenmerken uit kunt afleiden? Moreau: De grens tussen zogenaamd coderend en niet-coderend DNA is aan het verschuiven. DNA-analyse is nog altijd duur, dus focussen forensische analisten op zones die ze voor identificatie kunnen gebruiken. Maar de technologie wordt steeds goedkoper, waardoor het binnenkort mogelijk wordt om het volledige genoom van de hele bevolking van een land te analyseren. Op termijn zal iedereen bij zijn geboorte een genetisch paspoort krijgen? Moreau: Ik hoop van niet. Ik hoop dat die informatie uitsluitend in een ziekenhuis bewaard zal worden. De vraag wordt dan: kan de politie daarin gaan grasduinen? De wetgever zegt 'nee', maar bijvoorbeeld in Nederland zijn er al wetsvoorstellen geweest om toegang te krijgen tot medische databanken voor gerechtelijk DNA-onderzoek. We moeten dringend nadenken over de vraag hoe we de samenleving zo kunnen organiseren dat zulke informatie niet misbruikt kan worden. Nogal wat mensen sturen een DNA-staal naar Amerikaanse bedrijven om hun afkomst te achterhalen. Geen goed idee? Moreau: Ze beseffen niet welke risico's ze lopen. Het is nog altijd niet vanzelfsprekend dat de politie toegang krijgt tot die gegevensbanken, maar als het ooit zou mogen, is het hek van de dam. Er is een experiment gedaan met tien Britse vrijwilligers die een zogezegd anoniem DNA-staaltje voor afkomstonderzoek naar zo'n bedrijf stuurden. Samen met de stamboomgegevens die eraan gekoppeld waren, konden wetenschappers vier van de tien probleemloos identificeren. De bedrijven vechten wel tegen de mogelijkheid dat de politie in hun gegevens gaat snuisteren, maar als de overheid er anders over beslist hebben ze geen andere keuze dan meewerken. Uw ogen gingen open door een situatie uit Koeweit in 2015? Moreau: De Koeweitse regering keurde toen een wet goed voor de aanleg van een forensische DNA-gegevensbank - niet alleen van haar hele bevolking, maar ook van al haar bezoekers. Iedereen zou dan aan de grenscontrole een speekselstaaltje voor DNA-onderzoek moeten afstaan. Dat kwamen we pas in 2016 bij toeval te weten. Gelukkig kwam er voldoende protest, zodat de wet in 2017 ingetrokken werd. Wat was de bedoeling van de Koeweiti's om zo'n wet in te voeren? Moreau: Dat weten we niet precies. Ze zeggen het niet. Ik denk dat ze het ook niet goed weten. De dynamiek achter zulke initiatieven komt dikwijls van bedrijven die technieken voor DNA-profilering verkopen, zoals het Amerikaanse Thermo Fisher Scientific. Ze hebben zeer overtuigende verkooppraatjes. Ze benaderen politiediensten met vage argumenten over de strijd tegen terrorisme en het verzekeren van de veiligheid, maar eigenlijk spelen ze in op de wens van regeringen om maximale controle op hun burgers te kunnen uitoefenen. In Koeweit is er de kwestie van een grote traditionele stam zonder rechten, en van een groot contingent ingeweken en vooral arme buitenlanders die de Koeweitse nationaliteit met al haar voordelen niet kunnen krijgen. Er is dus nogal wat nationaliteitsfraude, die de overheid met DNA-technologie hoopte te bestrijden. Iets vergelijkbaars is sinds kort bezig in China? Moreau: Het is niet 100 procent duidelijk wat er aan de hand is, maar de Chinese autoriteiten zijn er als de dood voor dat minderheden zoals Tibetanen en Oeigoeren nationalistische verlangens zouden uiten. Ze linken dat aan islamitisch fundamentalisme en terrorisme om hard te kunnen optreden. Ze hebben 1 miljoen Oeigoeren in kampen opgesloten voor een verplichte integratie in het Chinese systeem. Met DNA-profielen zouden ze Oeigoeren en Tibetanen makkelijker kunnen opsporen. Zijn Oeigoeren dan genetisch te onderscheiden van gewone Chinezen? Moreau: Op het niveau van de bevolkingsgroep is het onderscheid makkelijk te maken, ook fysiek en in de praktijk. Oeigoeren hebben niet alleen Chinese maar ook Centraal-Aziatische roots. Hun taal is verwant aan het Turks. Maar op individueel niveau is het onderscheid niet altijd duidelijk. Daar kan DNA-profilering een oplossing bieden. DNA-analyse laat toe te bepalen of je er al dan niet bij hoort. Zo kom je terecht in een context van segregatie. Een overheid kan grenzen tussen bevolkingsgroepen trekken. Je belandt dan aan de ene of de andere kant van de grens. Destijds classificeerden de Belgische kolonisten in Rwanda mensen als Hutu of Tutsi op basis van de lengte van hun neus of nek. Blijft het dogma overeind dat u en ik als individu genetisch meer van elkaar verschillen dan de gemiddelde Belg van de gemiddelde Chinees? Moreau: Absoluut. In vergelijking met andere soorten is de genetische diversiteit van de mens beperkt. Uiterlijke verschillen, zoals huidskleur, zijn niet groter dan verschillen die we niet zien, zoals de capaciteit om melk te verteren. Dat is veel belangrijker dan huidskleur, maar het is natuurlijk moeilijk om een soort melkverteringsracisme uit te bouwen. Voor racisme hebben we iets zichtbaars, zoals huidskleur, nodig. De DNA-profieltechnologie wordt in China vooral geïnstalleerd door Amerikaanse bedrijven? Moreau: Dat klopt, de VS zijn wereldleider in dat domein. De Chinezen zijn uiteraard druk bezig om de technologie te kopiëren, maar ze zijn er nog niet. De reputatie van Chinese bedrijven als BGI groeit wel snel in deze sector. Over een paar jaren zullen ze hun achterstand opgehaald hebben. Qua gezichtsherkenning zit de dominante kennis dan weer in China zelf. Hoe gaat Europa om met de technologie voor DNA-profielen? Moreau: Hier beweegt wel wat, vooral onder druk van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens. Er wordt gestreefd naar de afbakening van duidelijke grenzen tussen wat mogelijk is en wat niet. Want ook hier zouden overheden graag meer greep krijgen op hun burgers. De Britse toenmalige premier Tony Blair lanceerde in 2006 een voorstel dat sterk leek op wat in 2017 in Koeweit werd afgeschoten. Hij verkocht het idee als een maatregel waardoor iedereen zich veiliger zou voelen. De vraag zal de kop blijven opsteken? Moreau: Vraag aan experts naar het nut van DNA-profilering voor iets anders dan het opsporen van criminelen, en ze zullen antwoorden dat het niets zal helpen, en dat het zelfs een risico van misbruik creëert. Maar ondertussen sluipt de controle steeds verder ons dagelijks leven binnen. Onlangs kreeg ik in een supermarkt het voorstel om me met mijn identiteitskaart te registreren om een kortingbon van 10 euro te krijgen. Waar gaat dat naartoe? Lobbyisten voor de DNA-bedrijven zeggen dat het onvermijdelijk is dat de technologie gebruikt zal worden. Moreau: Het zal een zware strijd worden om het te vermijden. Privacy is een van de kernconflicten in westerse samenlevingen. U waarschuwt ook voor het koppelen van DNA-gegevensbanken aan sociale media zoals Facebook. Wat zijn daar de gevaren van? Moreau: Momenteel wordt het nog wat opgeblazen, maar in China is er al een goed voorbeeld van waar het naartoe gaat. Een bedrijf sloeg de DNA-profielen van 100.000 mensen op, die er via WeChat, een Chinese variant van WhatsApp, toegang toe konden krijgen door middel van hun smartphone die ook hun gezicht herkent. Als je in China een simkaart koopt, wordt die automatisch aan je gezicht gekoppeld. Zo worden er sluipend steeds meer linken tussen gegevens en gegevensbanken gelegd. Voor geneeskundige toepassingen is dat uiteraard interessant, maar in andere situaties is verbeelding de beperking van wat mogelijk is. Wat is er zoal mogelijk als u uw verbeelding laat werken? Moreau: Het zal niet lang meer duren voor iemand op het idee komt om na te gaan wat de gewoontes zijn van bepaalde bevolkingsgroepen, en of die van hun DNA kunnen worden afgelezen. Als men gegevensbanken gaat linken aan algoritmen die sleutelwoorden in sociale netwerken screenen, kan een overheid je gedrag voorspellen. Het is niet uitgesloten dat een overheid zo sneller merkt dat je homoseksueel bent dan jijzelf, wat je absoluut wilt vermijden in regimes die niet homovriendelijk zijn. Het is dan niet langer alleen een overheid die alleen weet wat je doet, maar ook een overheid die zal voorspellen wat je zult doen of wat je denkt. Dat is beangstigend. Het doet denken aan de praktijken van de Stasi in Oost-Duitsland. België is voortrekker in onderzoek om uit DNA-stalen fysieke kenmerken van hun dragers af te leiden. Moreau: Inderdaad. Mijn collega's die daarmee bezig zijn, zeggen - terecht - dat je er niet veel mis mee kunt doen, maar het is toch opnieuw een stukje in de puzzel van absolute controle en ideologie. Als er niets mee te doen is, waarom stuurt de Chinese overheid dan haar topwetenschappers naar de Europese laboratoria die wereldleider zijn in dit onderzoek? Is het dan niet wenselijk om een embargo op Chinese onderzoekers af te kondigen? Moreau: Samenwerking met Chinese wetenschappers moet belangrijk blijven. Veel van wat ik doe en ontwikkel is open source, dus beschikbaar voor iedereen. Maar als je werkt aan iets dat risico's voor de mensenrechten of industriële spionage impliceert, is waakzaamheid aangewezen. Wij zijn daar nog altijd veel te naïef in. Hetzelfde kan gelden voor Russische onderzoekers en zelfs Amerikaanse. U geeft niet de indruk dat u wetenschap vrij van waarden vindt. Moreau: Er bestaat geen neutrale wetenschap. Wat was er destijds fundamenteler als wetenschap dan de relativiteitstheorie? Maar in de tijdspanne van de loopbaan van één wetenschapper is de relativiteitstheorie toegepast in gps-technologie om raketten te sturen. Veel mensen zijn vergeten dat gps voor oorlogvoering is ontwikkeld en pas later, als neveneffect, een toepassing voor iedereen heeft gekregen. Het idee leeft nog altijd dat grote zuivere wetenschappers op een wolk zitten om hun onderzoek te doen, terwijl kleine ingenieurs in een donker hoekje met de vuile toepassingen bezig zijn. De realiteit leert dat achter veel gevaarlijke technologieën topwetenschappers zaten. De chemische wapens die de Duitsers in de Eerste Wereldoorlog in Ieper gebruikten, werden ontwikkeld door een team met vier Nobelprijswinnaars. Hoe zit het met de onafhankelijkheid van wetenschappers die publicaties maken met politiemensen, zoals u in China ontdekte? Moreau: Ik heb tientallen wetenschappelijke publicaties over DNA-profilering van Oeigoeren en Tibetanen gezien, waarvan politiemensen coauteurs waren. Dat zijn ook wetenschappers. Zij willen erkenning voor hun werk. In China doet de politie niet moeilijk over zichtbaarheid. U klinkt als iemand die geboren is als mensenrechtenactivist. Moreau: Dat is niet het geval. Het is iets van de laatste vijf jaar, toen ik begon te beseffen wat de impact van de nieuwe ontwikkelingen op onze privacy zal zijn. Veel mensen denken dat ons qua bescherming van de privacy het water aan de lippen staat, maar ze zien helaas de tsunami niet komen die onderweg is. Wij mogen ons als wetenschappers niet langer verschuilen in onze laboratoria. We moeten naar buiten komen en duidelijk maken dat de DNA-technologie ontwikkeld is om mensen te helpen, niet om ze te bespioneren. Dat maakt het er niet makkelijker op. Als je in het publieke debat terechtkomt, dreig je beschimpt en juridisch vervolgd te worden. Zijn er ethische consequenties verbonden aan uw werk rond genen en zeldzame ziekten? Moreau: Je hebt de vraag naar de privacy van patiënten als die gegevens op één grote hoop worden gegooid. Toch blijft het belangrijk om, zeker voor de zoektocht naar zeldzame ziekten, over veel gegevens te kunnen beschikken. Ik werk nu aan technologie om resultaten te kunnen puren uit veel DNA-gegevensbanken die elk apart in de ziekenhuizen blijven waar de stalen werden genomen. Mensen hopen dat DNA-analyse op termijn zal helpen om mee te bepalen hoe hun kinderen eruit zullen zien. Moreau: Ja, ze zullen een mooier, slimmer, groter of sneller kind willen. Dat belooft problematisch te worden. We zullen worstelen met moeilijke filosofische vragen als: waarom willen we dat? Wat is het waardesysteem achter groter of slimmer willen zijn? Volgens de stroming van het transhumanisme moeten we implantaten in onze hersenen krijgen, die we aan onze hersennetwerken linken. Maar niemand denkt ernstig na over wat we daarmee willen bereiken. We weten nog niet eens goed hoe we een mensenmaatschappij met een zekere graad van harmonie moeten organiseren, en dan gaan we technologieën ontwikkelen die de ongelijkheden zullen versterken? Het is alsof je de sleutels van je wagen aan een stomdronken tiener geeft. Maar opnieuw, het lijkt onvermijdelijk dat het er komt? Moreau: Tja, de Amish in de VS bewijzen elke dag dat niets onvermijdelijk is. Maar het is beangstigend om te zien hoe populair de stroming van het transhumanisme is bij de bewoners van Silicon Valley, die veel macht hebben in de wereld. Je kunt de evolutie van dit debat historisch bekijken. René Descartes en Francis Bacon begonnen in de zeventiende eeuw aan een project om ons te onttrekken aan een lot van ziek zijn en honger en kou lijden. We zijn nu ongeveer op het punt gekomen dat we die zoektocht kunnen afronden als we ons een beetje beter zouden organiseren - kijk naar hoe snel extreme armoede afneemt en hoeveel mensen gezondheidszorg genieten. Maar we moeten ons dringend afvragen: wat nu? We moeten ons als beschaving ernstig bezinnen over de vraag wat ons volgende project zal zijn. Daar hebben we zelfs nog geen klein beetje zicht op.