Klara Van Es draaide een verschroeiende documentaire over acht mensen met dementie die samenleven in een appartement in Essen. Ze had de film nooit op haar twintigste of dertigste kunnen maken, zegt ze, ‘zo confronterend was het soms’. Maar óók veel plezier gehad.
‘Ik ben één keer met de auto te ver gereden’, zegt een van de hoofdrolspelers in Verdwaald in het geheugenpaleis. ‘En toen zeiden ze: “Nu moet jij in het gesticht.” Ik heb alzheimer. En weet je wat dat betekent? Eerst word ik stapelzot en dan ga ik dood.’
Een jaar lang volgde reportagemaakster Klara Van Es acht mensen met dementie, die tot elkaar veroordeeld zijn in een appartement in Essen. Ze verkeren in de eerste fase van de ziekte: ze beseffen dat ze ziek zijn en hoe de rest van hun leven er zal uitzien.
Verdwaald in het geheugenpaleis is een mooie, harde documentaire over acht vrouwen die balanceren tussen angst en vergeten. Ze strijden tegen de steeds groter wordende gaten in hun hoofd, een gevecht dat ze onverbiddelijk zullen verliezen. Een van de mooiste, bijna tragikomische scènes uit de film speelt zich af aan de keukentafel wanneer iemand niet meer op een woord kan komen. ”t Is om iets van te krijgen’, mort ze. Waarop iemand anders kurkdroog antwoordt: ‘Ge moet niets krijgen, ge hebt het al.’ De anderen aan tafel moeten er onbedaarlijk om lachen. De dood wat jennen, het helpt soms.
De titel Verdwaald in het geheugenpaleis verwijst naar de oudheid, legt Klara Van Es uit. ‘Het was een techniek die de Griekse redenaars gebruikten om hun teksten te memoriseren. Ze stelden zich dan een huis voor met allemaal kamers, waaraan ze informatie verbonden. Wanneer ze hun redevoering debiteerden, gingen ze in hun hoofd van kamer naar kamer. Ik vond dat een mooie metafoor voor mijn film: de personages leven in een echt geheugenpaleis dat beetje bij beetje instort.
‘Er zijn natuurlijk al meer films gemaakt over dementie, maar ik had er nog nooit één gezien waar mensen met dementie zelf het woord namen. Meestal vertelt een wetenschapper in hun plaats wat er zich afspeelt in hun hersenen. Deze keer wou ik hen een stem geven. Maar ik wist niet of dat mogelijk was, hoe ze op de camera’s en al die prikkels zouden reageren. Ook in De Bijster, de verzorgingsinstelling waar de documentaire opgenomen is, hadden ze hun twijfels. Daarom ben ik er eerst een jaar als vrijwilliger gaan werken, zodat ze mij kenden en vertrouwden. Na dat jaar zijn we dan beginnen te filmen. Dat viel bijzonder goed mee. Al had het feit dat ik een mannelijke opnameploeg had daar ook wel iets mee te maken. (lacht) Mensen met dementie zijn heel dankbaar om mee te werken. Het gebeurde weleens dat ik een scène of een zin opnieuw moest opnemen. Ze deden dat altijd, zonder morren en met evenveel enthousiasme. Later besefte ik ook waarom: ze waren vergeten dat we die scene al eens opgenomen hadden.’
U hebt drie jaar tussen mensen met dementie geleefd. Hebt u nu een ander beeld van de ziekte?
Klara Van Es: Ja, totaal. Het enige wat ik wist over de ziekte was het clichébeeld: een bejaarde die meer op een plant lijkt, urenlang voor zich zit uit te staren, met de billen bloot. Dat klopt niet: het is niet omdat je dement wordt dat je ook achterlijk wordt. Integendeel. Zeker in de eerste fase van de ziekte kunnen dementen nog van alles. Neem nu Anita, een van de hoofdpersonages van de film. Ze is iemand die graag discussieert, dat is haar lang leven. Nu ze aan alzheimer lijdt, is dat niet veranderd. Ze herhaalt zichzelf alleen wat meer. Wat me stoort, is dat men vaak over de hoofden van mensen met dementie praat. Op een bepaald moment stootte Anita zich aan een leuning. Ik ging met haar naar een verpleegster, die de wonde ontsmette. Ze legde mij uit hoe Anita verder verzorgd moest worden. Waarop Anita heel gedecideerd repliceerde: ‘Zijn jullie over mij bezig? Dan kun je dat net zo goed tegen mij zeggen. Ik sta er namelijk bij.’ Ze had natuurlijk overschot van gelijk. Mensen met dementie hebben het recht om te zeggen wat ze denken, omdat ze dat gewoon ook kunnen.
Dat appartement met die acht dementen is een wereld op zich.
Van Es: Absoluut. Af en toe kwam er iemand nieuw binnen. Dan speelde zich altijd hetzelfde ritueel af: ’s avonds trok die haar jas aan, en maakte aanstalten om naar huis te vertrekken. Maar dat ging natuurlijk niet. Na verloop van tijd wennen ze dan wel aan hun nieuwe leven, maar het is zeker niet altijd gemakkelijk. Er is bijvoorbeeld een groot opleidingsverschil tussen de vrouwen. Anita heeft aan de universiteit gestudeerd, terwijl de anderen allemaal volksvrouwen zijn. Zij ervaart het als een groot probleem dat ze niet met iemand op hetzelfde niveau kan praten. Telkens als er een nieuwe bewoonster binnenkwam, vroeg ik haar: ‘En?’ ‘Niet veel soeps’, antwoordde ze dan. (lacht) Wij kiezen de mensen waarmee we willen samenleven. Zij kunnen niet kiezen, ze zijn veroordeeld tot mensen die net dezelfde ziekte hebben als zij.
Toch ontstaat er op een bepaald moment een relatie. Dat lijkt me niet vanzelfsprekend.
Van Es: In die instelling zitten veel meer vrouwen dan mannen. Dat komt natuurlijk omdat er meer oudere vrouwen dan mannen zijn. Maar ook omdat vooral vrouwen lijden aan de ziekte: ongeveer 30 procent van alle vrouwen boven de 85 lijdt aan dementie. Op een dag kwam er toch een man de instelling binnen, de Swa. Die werd bijna letterlijk besprongen door al die vrouwen. Dementen hebben, net als wij, ook gevoelens en emoties. Uiteindelijk ‘haalde’ Alice het. Swa en Alice begonnen een relatie, maar gemakkelijk was dat niet. Een van de kenmerken van dementie is dat je je gevoel voor etiquette verliest. Ze doken om de haverklap met elkaar in de koffer, wat bij de anderen voor nogal wat ongenoegen zorgde. Het probleem was dat Alice veel sterker was dan Swa: zij wou hem meesleuren, hem beter maken dan hij eigenlijk was. Maar na verloop van tijd begon dat ook op haar gezondheid te wegen. Het is ook slecht afgelopen: Swa werd uiteindelijk te slecht en moest naar een andere afdeling worden overgeplaatst. Ze werden van elkaar gescheiden, meteen ook het einde van hun relatie.
Dat is een van de aangrijpendste momenten in de film. Alice die na de gedwongen scheiding uit woede haar vuist in de lucht steekt. Hoe wreed.
Van Es: Ja, ze begreep het totaal niet. Waarom moest hij weg? Waarom moesten ze gescheiden worden? Later zijn ze elkaar nog twee keer toevallig tegengekomen. De eerste keer negeerden ze elkaar, de tweede keer zaten ze weer hevig te kussen. Heel vreemd wat dementie met iemand kan doen.
Kan het ook niet bevrijdend zijn voor sommigen: hun verleden dat plots verdwenen is?
Van Es: Nee, zeker niet. Daar hebben ze het allemaal verschrikkelijk moeilijk mee. Er is ook niets romantisch aan een vrouw die de kan melk naast haar beker giet. Als zulke dingen gebeuren, zie je de andere bewoners ook naar elkaar kijken. ‘Dat kan toch niet meer.’ En: ‘Zo erg is het nog niet met mij.’ Ze waren er zich ook bewust van dat ze gefilmd werden. En anders maakte Anita hen daar wel attent op. ‘Nou, je beseft toch wel dat je met je snufferd op televisie komt.’ Wat soms behoorlijk vervelend was. Ik dacht: komaan Anita, verknal het nu niet. We riepen haar dan altijd even apart. ‘Ah ja,’ zei ze dan samenzweerderig, ‘ik zwijg.’ Maar tien seconden later was ze dat weer vergeten. (lacht)
De afspraak met de bewoners was dat ze alles op voorhand konden bekijken en scènes konden laten schrappen als ze zich er niet in herkenden. Nu heb ik wel spijt dat we die vertoning niet gefilmd hebben. Wanneer in de film werd gezongen, zongen ze ook in het echt. En wanneer ze in de film weenden, huilden ze ook in het echt. Heel ontroerend. Op het einde van de vertoning vertelde Anita me: ‘De ziekte is goed in beeld gebracht.’ Niemand heeft uiteindelijk iets laten schrappen.
De dood waart voortdurend rond. Vreemd dat er nooit over euthanasie gepraat wordt.
Van Es: Ik denk dat de meesten niet eens weten dat die mogelijkheid bestaat. Vergeet ook niet dat De Bijster een katholieke instelling is. In de meeste katholieke instellingen is euthanasie nog altijd een taboe. Heel af en toe werd er wel een allusie op gemaakt: ‘Ik ga een pilletje halen bij de dokter.’ Toen Hugo Claus voor euthanasie koos, vonden ze dat allemaal dapper. Maar voor de rest heb ik niemand daar ooit over horen praten. Van de acht mensen die we gefilmd hebben, zitten er trouwens nog maar drie in het appartement. De rest is overgebracht naar een andere afdeling, de laatste poort naar de dood. Dat waren elke keer zware momenten. Voor mij, omdat ik drie jaar met hen heb samengeleefd, maar ook voor de andere bewoners. Ze weten dat het elke dag hun beurt kan zijn.
VERDWAALD IN HET GEHEUGENPALEIS: PREMIèRE OP 14 SEPTEMBER IN DE ZALEN VAN DE KINEPOLISGROEP EN VANAF 15 SEPTEMBER IN DE BIOSCOOP. INFO:www.geheugenpaleis.be
DOOR STIJN TORMANS / FOTO: SASKIA VANDERSTICHELE
‘Wij kiezen de mensen met wie we samenleven. Zij kunnen niet kiezen, ze zijn veroordeeld tot mensen die net dezelfde ziekte hebben als zij.’
