Het verhaal van dit bijzondere, ruim duizend pagina's tellende boek begon ruim twintig jaar geleden. 'Toen vroeg mijn redacteur van het New York Times Magazine of ik een verhaal over de dovencultuur kon schrijven', vertelt Andrew Solomon, journalist en docent psychiatrie aan Cornell University. 'Ik was verbaasd. Ik zag doofheid toen nog uitsluitend als een handicap: die arme mensen konden niet horen! Op dat moment deed ik ook vooral buitenlandse verslaggeving, dus waarom vroeg mijn redacteur dat aan mij? Hij zei: "Dit is een stukje buitenland in ons midden", wat achteraf gezien heel erg waar bleek. In de daaropvolgende maanden raakte ik steeds meer betrokken bij de dovenwereld. Ik ontmoette tal van dove mensen. Ik ging naar hun clubs en theaters, naar congressen voor doven en zelfs naar Miss Doofverkiezingen. Ik leerde dat de meeste dove kinderen geboren worden bij horende ouders. Vaak vinden zij het vooral belangrijk dat hun kind leert functioneren in de wereld van de horenden en steken ze veel energie in het leren spreken en liplezen. Veel dove kinderen ontdekken pas in hun adolescentie dat er zoiets bestaat als een dovenidentiteit en dat ervaren ze vaak als een bevrijding. Ze komen in een wereld terecht waar doofheid niet zozeer gezien wordt als een gemis, maar als een subcultuur met een volwaardige eigen taal, gebarentaal. Ze ervaren hun doofheid niet langer als een handicap en ze ontdekken zichzelf. Sommige horende ouders accepteren die ingrijpende nieuwe ontwikkelingen, anderen verzetten zich ertegen.
...

Het verhaal van dit bijzondere, ruim duizend pagina's tellende boek begon ruim twintig jaar geleden. 'Toen vroeg mijn redacteur van het New York Times Magazine of ik een verhaal over de dovencultuur kon schrijven', vertelt Andrew Solomon, journalist en docent psychiatrie aan Cornell University. 'Ik was verbaasd. Ik zag doofheid toen nog uitsluitend als een handicap: die arme mensen konden niet horen! Op dat moment deed ik ook vooral buitenlandse verslaggeving, dus waarom vroeg mijn redacteur dat aan mij? Hij zei: "Dit is een stukje buitenland in ons midden", wat achteraf gezien heel erg waar bleek. In de daaropvolgende maanden raakte ik steeds meer betrokken bij de dovenwereld. Ik ontmoette tal van dove mensen. Ik ging naar hun clubs en theaters, naar congressen voor doven en zelfs naar Miss Doofverkiezingen. Ik leerde dat de meeste dove kinderen geboren worden bij horende ouders. Vaak vinden zij het vooral belangrijk dat hun kind leert functioneren in de wereld van de horenden en steken ze veel energie in het leren spreken en liplezen. Veel dove kinderen ontdekken pas in hun adolescentie dat er zoiets bestaat als een dovenidentiteit en dat ervaren ze vaak als een bevrijding. Ze komen in een wereld terecht waar doofheid niet zozeer gezien wordt als een gemis, maar als een subcultuur met een volwaardige eigen taal, gebarentaal. Ze ervaren hun doofheid niet langer als een handicap en ze ontdekken zichzelf. Sommige horende ouders accepteren die ingrijpende nieuwe ontwikkelingen, anderen verzetten zich ertegen. 'Schrijvend aan dat stuk ging ik parallellen zien met mijn eigen homoseksualiteit. Ik heb er lang mee geworsteld om die als een identiteit en niet als een afwijking te zien. Ik ben geboren in 1963. Homoseksualiteit werd toen nog beschouwd als een misdaad, een zonde en een psychische ziekte. Het was toen nog een vreselijk lot om gay te zijn; homoseksuelen leidden eenzame en droevige levens. Mijn ouders reageerden niet erg liefdevol toen ik hen vertelde dat ik homo was. Het idee dat overbezorgde moeders en afwezige vaders schuldig waren aan het homo-zijn van hun kind was toen nog springlevend. Mijn moeder voelde zich in zekere zin vernederd, ze had het gevoel dat mijn homoseksualiteit afstraalde op haar vaardigheden als ouder. Mijn ouders hebben tal van pogingen ondernomen om mij te 'bekeren', tot ervaringen met semiprostituees aan toe. Ze waren natuurlijk ook bezorgd, ze dachten dat ik nooit gelukkig zou worden. Het idee dat ik op een dag een gezin en een echtgenoot zou hebben, was toen nog ondenkbaar. 'Niet lang nadat ik over de dovencultuur had geschreven, kreeg een vriendin van een vriend een dochter met dwerggroei. Ik was geraakt door de vragen die ze zich stelde. Moest ze haar kind vertellen dat ze was zoals iedereen, alleen een beetje aan de korte kant? Of moest ze haar kind aanmoedigen om de dwerggroei als een identiteit te omarmen en dwergen juist als rolmodel voorhouden aan haar dochter? Of moest ze uitzoeken of een operatieve verlenging van haar ledematen mogelijk was en daarmee de 'afwijking' medisch proberen te herstellen. Ze had dezelfde ambigue gevoelens als alle ouders die een kind hebben dat op de een of andere manier anders is. Ze hield van haar dochter, wilde haar beschermen tegen de vaak vijandige buitenwereld. Maar ze worstelde er zelf ook mee om het anders-zijn van haar kind te aanvaarden. De dag dat die vriendin haar verhaal vertelde, vielen de puzzelstukjes samen. Ik besloot een boek te schrijven over kinderen die een identiteit hebben die heel erg verschilt van die van hun ouders.' Solomon dook diep in zijn onderwerp. Hij werkte elf jaar aan zijn boek en interviewde ruim driehonderd gezinnen. Hij zocht ook ouders van ernstig autistische kinderen op, ouders van schizofrene kinderen, van meervoudig gehandicapte kinderen en kinderen met downsyndroom. Solomon: 'Dat zijn verschillen die traditioneel als ziektes worden aangemerkt. Daarnaast ontmoette ik ouders en kinderen van wie het anders-zijn eerder wordt beschouwd als een sociale constructie: transgenders, kinderen verwekt tijdens een verkrachting, criminele kinderen en wonderkinderen. Wat al deze ouders gemeen hebben, is dat hun kind erg verschilt van het kind waar ze van gedroomd hadden. Het maakt deel uit van een cultuur die hen aanvankelijk totaal vreemd is, maar waar ze zich wel mee moeten verzoenen. De liefde is er meestal vanaf het begin, maar de tocht naar aanvaarding kan lang zijn. En aanvaarding is volgens mij het ultieme doel van ouderliefde. Emily Kingsley, de moeder van een dochter met downsyndroom, schreef er een fabel over, Welkom in Holland. Daarin vergelijkt ze het krijgen van een 'ander' kind met een reis naar Italië die je had gepland, maar die uiteindelijk een vakantie in Holland blijkt te zijn. Het is er minder warm, het eten is er niet zo lekker en het is zeker niet waar al je vrienden op vakantie gaan. Maar er zijn windmolens, er hangen Rembrandts in de musea. Je kunt er uiteindelijk wel genieten, als je maar dat verlangen naar Italië loslaat.' Andrew Solomon: Absoluut. Net zoals je test hoe brandwerend kinderpyjama's zijn door ze in het vuur te gooien, heb ik extreme vormen van ouderschap onderzocht als een manier om iets over een universele realiteit te vertellen. Elke ouder heeft van die momenten dat hij of zij zijn kind aankijkt en zich afvraagt van welke planeet het komt. Solomon: Als je besluit om kinderen te krijgen, ga je ervan uit dat ze in essentie zoals jijzelf zullen zijn, een verlengstuk van jou en je partner. Alle ouders willen kinderen die op hen lijken en die het sociaal-cultureel beter of minstens even goed zullen doen, maar kinderen hebben hun eigen persoonlijkheid. Als ouder moet je leren die te aanvaarden en manieren zoeken om je kind te helpen om door te groeien tot de best mogelijke persoon die hij of zij in staat is te zijn. Dat vraagt heel wat van je verbeeldingskracht. Solomon: Mensen willen dat hun kinderen perfect zijn: ze sturen ze naar de beste school zodat ze de goeie ervaringen zullen opdoen en later verliefd worden op de juiste persoon. Maar dat soort van controle heb je niet over je kinderen. Ze zullen hun eigen weg gaan en ze zijn niet perfect. Als je op voorhand het gevoel hebt dat je enkel van een perfect kind kunt houden, begin je er het best niet aan. We worden pas volwaardig ouder in de zoektocht naar manieren om met de onvolkomenheden van onze kinderen om te gaan. Als we weerstand bieden aan hun imperfecties, als we doen alsof ze niet bestaan en ze proberen weg te duwen, kunnen de gevolgen catastrofaal zijn. Solomon: Als je kind nooit een lastig moment zou hebben, zou je geen echte intieme band met hem of haar kunnen opbouwen. Veel intimiteit ontstaat als je kind het moeilijk heeft en jij als ouder helpt om een oplossing te vinden. Een moeder neemt haar baby in haar armen als hij huilt, ze troost hem en daar begint de intimiteit. Ook op latere leeftijd proberen ouders hun kinderen te helpen en te begrijpen en hun ervaringen en wijsheid te delen. Als er nooit pijn en verdriet zouden zijn, zou de band tussen ouder en kind veel minder hecht zijn. Solomon: Een moeder vertelde me hoe mensen steeds maar weer tegen haar zeiden 'dat God je enkel geeft wat je aankunt. Maar', zei ze, 'kinderen zijn intrinsiek geen geschenk. Ze zijn een geschenk omdat we zelf hebben gekozen dat ze dat zijn.' Die ouders zijn niet vanzelf gelukkig geworden met hun kinderen, ze hebben al heel vroeg beslist dat ze manieren zouden vinden om zin en betekenis te geven aan hun ervaring. Solomon: En soms voelen ze die twee emoties zelfs tegelijk. Dit boek gaat over veerkracht bij ouders, maar ook erg over de voortdurende worsteling met tegengestelde gevoelens. De meeste ouders die ik heb gesproken, vonden het vaak erg frustrerend om met hun kind om te gaan, maar ze zouden het zo erg missen als het er niet meer was. Ik hoop dat dit boek meer begrip losweekt voor die ambivalente emoties, dat die ontdaan worden van hun stigma. Solomon: Voor die moeders duurt de tocht naar aanvaarding vaak hun hele leven, want ze blijven walging voelen voor de bron van hun zwangerschap. Het lijkt een extreme situatie, maar in wezen verschillen hun gevoelens niet zo erg van ouders van een kind met downsyndroom bijvoorbeeld. Ze houden vanaf het begin op een diep niveau van hun kind. Ze hebben ervoor gekozen om het te krijgen en ze zouden er alles voor doen. Ze hadden liever gehad dat het een andere identiteit had, maar als ze de mogelijkheid zouden krijgen om hun zoon of dochter te wisselen voor een abstract 'beter' kind, zouden ze dat beslist weigeren, want ze houden van hun kind. Het kan zijn dat ouders nooit accepteren wat hen is overkomen, maar dat ze toch hun kind accepteren. Dat zijn twee verschillende dingen: het verdriet van de ouders en de reële persoon van wie ze bijna altijd gaan houden. Solomon: Als ik iets aan het boek zou veranderen, dan zou het zijn dat ik er meer van dat soort verhalen in zou opnemen. Ook al hou je veel van iemand, dan mag het nog geen schande zijn als het je te veel wordt en je zelf van een ander leven droomt. Solomon: Ik vond het buitengewoon dat zij tot dat inzicht is kunnen komen. Ik heb ouders ontmoet die vertelden dat ze blij waren met hun kind ook al was het autistisch of schizofreen of wat ook. Dat kon ik begrijpen. Maar dat je een kind hebt gehad dat je leven heeft vernietigd zoals Dylan bij haar heeft gedaan, een kind dat zo veel leed heeft berokkend en dan nog zeggen dat je blij bent dat je dat kind hebt gehad... Sue Klebold lijkt wel een personage uit een Griekse tragedie, maar ze is ook een heel aardige en aantrekkelijke vrouw. Toen ik Dylans ouders ging ontmoetten, dacht ik dat ik eindelijk zou begrijpen wat er fout is gelopen in dat gezin, wat de reden kon zijn van zijn vreselijke misdaden. Maar hoe beter ik de Klebolds leerde kennen, hoe minder ik ervan begreep. Als ik niet zelf liefhebbende ouders had gehad, dan zou ik volstrekt tevreden zijn met dit echtpaar als ouders. Die moeder heeft echt de kracht gehad om te accepteren wat haar is overkomen en om haar zoon te aanvaarden. Natuurlijk heeft ze niet veel keuze. Als ze spijt zou blijven hebben dat haar zoon er is geweest, zou ze verder moeten leven in een toestand van voortdurende wanhoop, maar toch... Die vrouw is zo moedig en zo genereus. Ik zal nooit het moment vergeten aan het einde van het eerste weekend dat we samen hebben doorgebracht. Ik vroeg haar wat ze tegen Dylan zou zeggen als hij er bij zou zijn. Ze zei dat ze hem zou vragen haar te vergeven omdat ze zijn moeder was geweest en toch niet had geweten wat zich in zijn hoofd had afgespeeld. Dylan werd uitgesloten op school en ze had het gevoel dat ze tekortgeschoten was tegenover haar kind. Dat heeft grote indruk op mij gemaakt. Solomon: Klopt, maar ten eerste wilden die vrouwen net als de meeste ouders een kind dat net als zij zou zijn. Mensen die naar een eicelbank gaan, willen ook een eiceldonor van dezelfde etniciteit, met een vergelijkbaar opleidingsniveau et cetera. Ten tweede is het niet zo dat die vrouwen een horend kind kregen van wie ze later de oren met naalden hebben doorgeprikt. Ze hebben gekozen om een doof kind te verwekken. Het horende kind is er nooit geweest. Ten derde staan we ook toe dat arme mensen kinderen krijgen, zelfs al hebben kinderen die in armoede geboren worden barre vooruitzichten. We staan mensen die dom zijn toe om zich voort te planten, al is de kans dat ze een kind met een lage intelligentie krijgen erg groot en is dat een zware last om te dragen. Het idee dat dove mensen die keuze niet zelf zouden mogen maken, is betuttelend en verkeerd. Er zijn veel dingen die moeilijker zijn dan doof geboren worden, zeker als je ouders ook doof zijn en integraal deel uitmaken van de dovengemeenschap. Dit kind leek me erg gelukkig. Ik vind het gerechtvaardigd wat die vrouwen hebben gedaan. Solomon: Ja, en om die reden zou ik als ik een doof kind zou hebben, het een cochleair implantaat geven zodat zijn gehoor hersteld werd. Dat ouders en kinderen vloeiend met elkaar kunnen communiceren, is een basisvoorwaarde voor mentale gezondheid. Ik zou ook een kind willen met wie ik dezelfde taal kon spreken, maar ik zou het wel in contact brengen met de dovenwereld en het gebarentaal aanleren, zodat als dat kind later zou beslissen dat dat echt zijn wereld was, ik het daarbij niet in de weg zou staan. Solomon: Niet elke identiteit is natuurlijk wenselijk. Het hoofdstuk over criminaliteit zit in het boek omdat dat ook een identiteit is, maar een waarbij we wel de sociale verplichting hebben om die te proberen in te perken. Het is mijn vaste overtuiging dat we dat efficiënter kunnen als we erkennen dat criminaliteit een identiteit is. Wat ik daarnaast met dit boek wilde aantonen, is dat een identiteit waarrond een groep van lotgenoten opgebouwd kan worden enorm belangrijk is voor een individu en dat we als menselijk ras een rijkere ervaring van de wereld krijgen als we daarin een brede variëteit erkennen. Als we onze definitie van wat het betekent om mens te zijn vernauwen tot 'het normale', dan maken we onze wereld veel minder vitaal. Anderzijds moeten we de pijn die vaak gepaard gaat met een aandoening natuurlijk proberen te verlichten. Belangrijk daarbij is wel om een onderscheid te maken tussen de pijn die veroorzaakt wordt door de aandoening zelf - de angstaanjagende waanideeën bij een schizofreen kind bijvoorbeeld - en de sociale pijn die je ervaart als mensen niet met je willen omgaan - omdat ze er vast van overtuigd zijn dat schizofrenen vaker crimineel gedrag stellen bijvoorbeeld. We moeten het sociale aspect en het stigma zo veel mogelijk corrigeren, zodat de medische beslissingen - wel of niet medicatie - volledig gebaseerd zijn op de aandoening en de gevolgen daarvan. Solomon: Of je kind nu in positieve of in negatieve zin anders is, maakt uiteindelijk niet veel uit. Het is absoluut minder verdrietig om een wonderkind te hebben dan een kind met een meervoudige handicap, maar het is niet noodzakelijk makkelijker. Solomon: Twee dingen. Ten eerste ben ik gaan inzien dat mijn ouders altijd van me gehouden hebben, ook al hadden ze het moeilijk om mijn homoseksualiteit te aanvaarden. Dit boek heeft me geholpen om mijn band met hen te herstellen. Ten tweede heb ik zelf ook lang geworsteld met mijn identiteit. Ik had het lastig met het idee dat ik me als homoseksueel in de marge van de 'normale wereld' bevond. Door naar al die verschillende gezinnen en identiteiten te kijken, ben ik gaan beseffen dat de helft van de wereld aan de rand zit. Ik ging een diepe verbondenheid voelen met de hele mensheid, terwijl ik me daarvoor eerder afgesneden voelde. Dat had een heilzaam effect op me. Ik werd minder zelfkritisch. Solomon: Ik ben vroeger veel gepest, ik had een nare kindertijd. Ik heb er lang het idee aan overgehouden dat kinderen me niet graag mogen. Toen ik zelf ging nadenken over kinderen krijgen, had ik schrik dat mijn eigen kinderen niet van me zouden houden, of dat ik niet van hen zou kunnen houden. Ik was daar erg nerveus over. Door mijn boek kreeg ik meer vertrouwen in mijn vermogen om lief te hebben. Al deze ouders houden van hun kinderen, waarom zou ik dat dan niet kunnen? En ik kan het, blijkt nu ik zelf ook kinderen heb. (lacht) Wanneer ik tijdens het schrijven vertelde over mijn boek, vroegen mensen me of ik net niet nog meer schrik kreeg om ouder te worden, want ik hoorde immers zo veel verhalen over alles wat fout kon gaan. Maar daar gaat mijn boek niet over. Ver van de boom gaat over de liefde die ouders voor hun kinderen voelen, zélfs wanneer alles fout gaat. Andrew Solomon, Ver van de boom - als je kind anders is, Nieuw Amsterdam. DOOR ILSE DEGRYSE'Elke ouder heeft van die momenten dat hij of zij zijn kind aankijkt en zich afvraagt van welke planeet het komt.' 'Mensen die dom zijn, mogen zich voortplanten. Het idee dat dove mensen die keuze niet zelf zouden mogen maken, is betuttelend.' 'Het is absoluut minder verdrietig om een wonderkind te hebben dan een kind met een meervoudige handicap, maar het is niet noodzakelijk makkelijker.'