Iedereen heeft het recht om niet te weten welke ziekte hij heeft, zou kunnen krijgen of zal krijgen. Behalve als die onwetendheid de patiënt zelf kan schaden, bijvoorbeeld als er een afdoende behandeling bestaat. Of als dat anderen kan schaden, zoals bij een seksueel overdraagbare aandoening. 'Als de ziekte onbehandelbaar is en er geen nadelige consequenties zijn voor derden, is dat een absoluut recht', zegt Herman Nys van het Leuvense Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht. 'De vraag is in hoeverre genetische informatie individueel is of de hele familie toebehoort. Juridisch is een genetische test niet afdwingbaar, maar soms kan er wel een morele verpli...

Iedereen heeft het recht om niet te weten welke ziekte hij heeft, zou kunnen krijgen of zal krijgen. Behalve als die onwetendheid de patiënt zelf kan schaden, bijvoorbeeld als er een afdoende behandeling bestaat. Of als dat anderen kan schaden, zoals bij een seksueel overdraagbare aandoening. 'Als de ziekte onbehandelbaar is en er geen nadelige consequenties zijn voor derden, is dat een absoluut recht', zegt Herman Nys van het Leuvense Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht. 'De vraag is in hoeverre genetische informatie individueel is of de hele familie toebehoort. Juridisch is een genetische test niet afdwingbaar, maar soms kan er wel een morele verplichting bestaan.'Wat de privacy van genetische informatie betreft, is pas een wetsontwerp goedgekeurd door Kamer en Senaat, waarin het werkgevers wordt verboden om genetische informatie te gebruiken als dat discriminerend zou kunnen werken bij het krijgen of het behouden van een job. De wet voorziet alleen uitzonderingen als een bepaalde aandoening ernstige problemen zou opleveren tijdens de uitoefening van een job: zo mag een piloot geen epilepsie hebben. De wetgeving inzake verzekeraars dateert van 1992 en is minder eenduidig. 'Het is verzekeraars verboden om te vragen naar al dan niet uitgevoerde genetische tests', zegt Nys. 'Ze mogen ook geen genetische test opleggen of vragen. Maar er zijn achterpoortjes, vandaar ook dat er in 1992 weinig protest was vanwege de verzekeraars. Ze vragen bijvoorbeeld naar de doodsoorzaak van grootouders of ouders. Dat is niet uitdrukkelijk verboden, en iedereen wordt geacht de vragen correct te beantwoorden.''Het is in feite volstrekt onduidelijk', zegt Jean-Jacques Cassiman. 'Je bent niet verplicht om de vragen over je familie te beantwoorden, maar als je ziek wordt en je wist dat het risico bestond, zit je met een probleem. De verzekeraars leggen zich neer bij de bestaande wet, maar zeggen wel: wie leugens vertelt op het moment dat hij een verzekering afsluit, betalen we niet uit. In Nederland en het Verenigd Koninkrijk hebben ze een voorlopige oplossing bedacht die wel goed lijkt: als iemand zich voor een exuberant hoog bedrag wil laten verzekeren, mag de verzekeringsmaatschappij een test vragen. Als iemand zich voor een normaal bedrag wil laten verzekeren, mag dat niet. Bij ons zeggen de verzekeraars: sluit een levensverzekering af met een groep, dan doen wij sowieso geen medisch onderzoek meer en zijn alle problemen opgelost. Maar dan draagt de groep waar je deel van uitmaakt het risico, en niet de verzekeraar. Dus dan zou je zelf al bijna moeten weten hoe het zit met de risico's van je medeverzekerden.'Frank, de getuige die op deze pagina's aan het woord komt, hoeft zijn verzekeraar niet te zeggen dat hij positief getest is op het Huntington-gen. 'Sterker nog', zegt Nys. 'Hij mág het niet zeggen. Artikel 5 van de verzekeringswet uit 1992 luidt: "Genetische gegevens mogen niet worden meegedeeld." En als hij dat toch zou doen, mag er geen rekening mee worden gehouden. Een familielid van deze getuige die weet dat hij géén drager is, mag dat ook niet zeggen aan zijn verzekeraar, omdat hij zo de getuige in de wind zou kunnen zetten. Nu, ik ben het met Jean-Jacques Cassiman eens dat die bepaling in de wet na tien jaar wel eens mag worden getoetst aan de verzekeringspraktijk.'