De biotechnologie houdt grote beloften in, maar legt tegelijk een ethisch mijnenveld onder de samenleving. Elke potentiële doorbraak schept een nieuw dilemma. Heeft een onvruchtbaar koppel met een sterke kinderwens het recht om een van beide partners te klonen, zodra die techniek als veilig kan worden beschouwd? Als genetische ingrepen mogelijk worden, waar ligt dan de grens tussen therapie en verbetering? Heeft een individu het recht om zich niet te laten testen op een bepaalde erfelijke aandoening, als dat mogelijkerwijs een hypotheek legt op zijn of haar kinderen? Wat betekent het voor een samenleving als steeds meer ziekten niet meer als een 'noodlot' worden ervaren, maar als iets dat had kunnen worden voorkomen? Of had moeten worden voorkomen? Waar ligt de grens tussen levensverlenging en therapeutische hardnekkigheid? Waar eindigt de individuele keuzevrijheid en waar kan of moet de overheid grenzen trekken? De lijst met vragen is schier eindeloos.
...

De biotechnologie houdt grote beloften in, maar legt tegelijk een ethisch mijnenveld onder de samenleving. Elke potentiële doorbraak schept een nieuw dilemma. Heeft een onvruchtbaar koppel met een sterke kinderwens het recht om een van beide partners te klonen, zodra die techniek als veilig kan worden beschouwd? Als genetische ingrepen mogelijk worden, waar ligt dan de grens tussen therapie en verbetering? Heeft een individu het recht om zich niet te laten testen op een bepaalde erfelijke aandoening, als dat mogelijkerwijs een hypotheek legt op zijn of haar kinderen? Wat betekent het voor een samenleving als steeds meer ziekten niet meer als een 'noodlot' worden ervaren, maar als iets dat had kunnen worden voorkomen? Of had moeten worden voorkomen? Waar ligt de grens tussen levensverlenging en therapeutische hardnekkigheid? Waar eindigt de individuele keuzevrijheid en waar kan of moet de overheid grenzen trekken? De lijst met vragen is schier eindeloos. De politieke gevolgen van de biotechnologische revolutie zijn dan ook haast niet te overzien, stelt Francis Fukuyama in zijn boek De nieuwe mens. Nieuwe geneesmiddelen, vooral psychofarmaca zoals Prozac en Rilatine, vormen nú al 'een belangrijke bron van gedragsbeheersing met ingrijpende politieke implicaties'. Onze kennis van de menselijke genen kan, onder meer via de selectie en manipulatie van embryo's, leiden tot een genetische wapenwedloop en groeiende ongelijkheid op alle mogelijke vlakken. De centrale vraag waar Fukuyama uiteindelijk bij uitkomt, is die naar de menselijke natuur. Oftewel: wat is een mens? En hoe ver kan de biotechnologische revolutie gaan voordat we aan die menselijke kern raken en langzaam maar zeker belanden in een 'posthumane' samenleving? Als de fantasieën te futuristisch worden, wat in het grotendeels tamelijk evenwichtige boek van Fukuyama soms wel het geval is, staat de wetenschap zelf altijd als eerste op de rem. Gentherapie, baby's op bestelling, weefsel- en orgaanreparatie via stamcellen: de biotechnologie heeft weliswaar een grote potentie, maar het is nog niet zover, en het zal nog een aantal decennia duren voor 'het', eventueel, een heel klein beetje, 'zover' is. Toch kan het geen kwaad om alvast na te denken over een aantal mogelijk scenario's. Als stamcellen straks kunnen wat sommigen denken dat ze zullen kunnen, zal de levensverwachting een stevige sprong maken en opschuiven tot ver boven de honderd jaar. Lang hoeft dat volgens Fukuyama niet meer te duren. De eerste mens die honderd vijftig zal worden, is wellicht al geboren.ZES GENERATIES TEGELIJKOndertussen hinkt de politiek een beetje achterop, met ethische discussies over reproductief klonen en het gebruik van embryo's voor stamcelonderzoek. 'Ook Fukuyama zegt dat het klonen van mensen als een soort symbool absoluut zou moeten worden verboden', zegt Herman Nys, die als jurist verboden is aan het Leuvense Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht. 'Daar kan ik inkomen, maar net omdat het een symbool is, schiet je er weinig mee op voor een aantal andere problemen die hij in zijn boek signaleert. En de ethische discussie over het gebruik van zogenaamde restembryo's voor stamcelonderzoek is in zekere zin ook achterhaald, omdat het onderzoek nu toch gebeurt. Al is dat geen reden om de discussie niet te voeren, want nu laten we het doel van het onderzoek heel sterk bepalen door de onderzoekers zelf. Terwijl het toch de taak van wetgever en overheid is om ontwikkelingen waarvan veel mensen de draagwijdte niet goed begrijpen, onder controle te houden. Of minstens te blokkeren tot er serieus is gediscussieerd over de positieve én eventueel negatieve gevolgen. Er is veel onzekerheid, dus de samenleving moet de kans krijgen om daarover mee te praten.'Maar misschien is de tijd rijp om alvast een stap verder te denken, vindt Nys. 'Dat de levensverwachting sterk zal toenemen, is een reële mogelijkheid. En het debat over dát scenario wordt nu absoluut niet gevoerd. Zelf ben ik hier ook nog helemaal niet uit, maar een belangrijke vraag die we moeten stellen, is toch: wíllen we dat wel, dat iedereen honderd vijftig wordt? Leggen we dan geen tijdbom onder onze samenleving? En moeten we het misschien onmogelijk maken?'Hardop denkend, en met het boek van Fukuyama in het achterhoofd, ziet Nys een mogelijk scenario opdoemen dat meer vragen oproept dan hij kan beantwoorden. 'Het is zeker geen wereldprobleem dat we globaal moeten oplossen', zegt hij. 'Dit is een probleem van Europa en de VS. Als mensen over enkele generaties met gemak 150 worden, zijn de gevolgen niet te overzien. Vijf of zes generaties die tegelijk leven, wat betekent dat bijvoorbeeld voor het onderwijs, voor de gezondheidszorg? We hebben het recht om, namens onze nakomelingen, dit debat nu te voeren en eventueel te beslissen dat we zoiets niet zullen toelaten. Er bestaat geen precedent in de geschiedenis, dit is een volstrekt unieke situatie. De laatste jaren is de toename van de levensverwachting vooral te danken aan betere hygiëne, niet aan medische doorbraken. Maar straks is de beslissing om iemand 150 te laten worden, niet meer louter iets tussen arts en patiënt. Net vanwege de maatschappelijke impact van dat soort individuele keuzes, kan de overheid daar wel degelijk ingrijpen. Regulering is perfect denkbaar.'DE PASSIEVE VERZORGINGSSTAATMen stelle het zich voor: zes generaties tegelijk. In het Westen, welteverstaan, want in de ontwikkelingslanden zal niemand deel hebben aan de biotechnologische revolutie, dus die kloof zal nog breder en dieper worden. Maar ook bij ons ziet Fukuyama een kloof ontstaan, die tússen de generaties. Op leeftijd gebaseerde hiërarchieën zullen instorten, de oudere generaties zullen de belangrijkste politieke doelgroep zijn, de druk op pensioenstelsel en ziekteverzekering zal enorm groot worden. En als mensen niet zowel lichamelijk als geestelijk gezond blijven, zal onze samenleving er volgens Fukuyama uitzien als 'een reusachtig verpleeghuis'. 'Geen actieve welvaartsstaat, maar een passieve verzorgingsstaat', lacht Nys. 'Dat scenario van Fukuyama bevat elementen waardoor je zelfs een burgeroorlog niet kunt uitsluiten. Je kunt je voorstellen dat sommige dertigers en veertigers ervoor zullen pleiten om van overheidswege een euthanasieprogramma op te leggen: iedereen boven de honderd krijgt een spuitje. Daar pleit ik natuurlijk niet voor, en ik zie het niet zo ver komen, maar die vrees is ook niet volkomen absurd.'Het idee dat een overheid sommigen het recht op levensverlenging ontzegt, is al evenmin absurd. 'Als de ziekteverzekering tegemoetkomt, is een medische behandeling niet louter een privézaak', zegt Nys. 'De middelen zijn beperkt, dus er moeten soms keuzes worden gemaakt. In Groot-Brittannië is ooit de tijdelijke maatregel genomen dat patiënten ouder dan 65 geen nierdialyse meer kregen. En in onze ziekenhuizen worden kosten en baten soms ook tegen mekaar afgewogen: als je iemand van 90 een pacemaker geeft, zodat hij nog een aantal jaren kan leven, maak je ook een keuze. Soms wordt beslist om dat niet te doen, vanwege de maatschappelijke kosten. Ik zeg niet dat dat goede beslissingen zijn, ik zeg alleen dat zulke beslissingen nu al niet exclusief zijn voorbehouden aan arts en patiënt. Dergelijke impliciete keuzes zullen wellicht hoe langer hoe explicieter moeten worden gemaakt, zodat er een democratisch draagvlak voor kan ontstaan.'Regulering, dus. Ook al omdat het aanvankelijk alleen de rijken dreigen te zijn die gebruik zullen kunnen maken van de nieuwe en vermoedelijk tamelijk dure medische technieken. Zo bekeken gaat de sociaal-democratie een paar boeiende en mogelijk succesvolle decennia tegemoet. 'Ja', knikt Nys. 'Dat zou kunnen. Hoe dan ook gaat het hier om een essentiële taak van de overheid. Het zorgen voor een leefbare samenleving, waarin iedereen zich min of meer op zijn gemak voelt. En waarin minderheden en minder gegoeden dus worden beschermd. Een ander belangrijk argument bij een parlementair debat is natuurlijk onze verantwoordelijkheid tegenover de ontwikkelingslanden, om een rem te zetten op onze veroudering.'DE PIL VAN DRIONWie nadenkt over dit doemscenario, fietst in de lucht. Dat beseft Nys wel: 'Je hebt weinig houvast, omdat het allemaal zo complex is, en omdat je hoegenaamd nog niet weet welke beloften van de biotechnologie zullen worden ingelost en wanneer. Er zitten zwakke plekken in mijn redenering, maar dat kan niet anders in deze omstandigheden. En terwijl ik erover nadenk, hoor ik de tegenargumenten al: als we mensen langer kunnen laten leven, op een kwalitatieve manier, waarom zou dat niet mogen?'Concreet: wat kan de wetgever ondernemen? 'Een wetsvoorstel waarin staat dat niemand ouder mag worden dan honderd, is uiteraard uitgesloten', zegt Nys. 'Een referendum is ook niet mogelijk, omdat je geen duidelijke, eenvoudige vraag kunt stellen. Je zou misschien alvast een beleidsbeslissing kunnen nemen waardoor onderzoek dat uitsluitend gericht is op levensverlenging niet meer van overheidswege wordt gesteund. Omdat er een grens is aan ouder worden. Waar die grens ligt, kun je niet sluitend definiëren. Maar net zoals we de conventie hebben dat iemand een persoon wordt op het moment dat hij wordt geboren, zouden we kunnen zeggen dat we hic et nunc, anno 2002, de bovengrens leggen waar die momenteel door de natuur wordt gelegd, op 100 jaar, bijvoorbeeld. Dan moeten er regels ontstaan, die ook door de medische sector worden aanvaard, dat we bewust afzien van alle mogelijke technieken die ons toelaten om die grens makkelijk te overschrijden.'De geneeskunde heeft de gemiddelde levensverwachting natuurlijk altijd fors doen stijgen, maar dit is anders, zegt Nys: 'Het gebruik van peniciline is van een andere orde dan het gebruik van stamcellen en therapeutisch klonen. Genezen is het klassieke doel van de geneeskunde. Je kunt je afvragen of het systematisch verlengen van de levensverwachting nog genezen is. Als het gaat om verbeteren in plaats van genezen, en om vervangen in plaats van herstellen, krijgt de geneeskunde een ander doel, waardoor een overheidsbijdrage ook aanvaardbaar is. Moeilijke discussie, hoor, maar wat is het alternatief? Alles klakkeloos ondergaan.'Langer leven, betekent ook: steeds meer mensen die willen sterven. Tien jaar geleden schreef de Nederlander Huib Drion, oud-hoogleraar burgerlijk recht, een essay onder de titel Het zelfgewilde einde van oude mensen. Het maakte in Nederland een debat los over de zogenaamde 'pil van Drion', die dat zelfgewilde einde op elk gewenst moment mogelijk zou maken. 'Het debat is stilgevallen', zegt Nys. 'Maar zelfs zonder nieuwe biotechnologische ontwikkelingen kun je je voorstellen dat die pil ooit gratis ter beschikking zal worden gesteld van mensen die daarom niet ziek zijn, maar gewoon uit het leven willen stappen. Ook hier geldt: net omdat het nog niet zover is, hebben we nu de kans om daarover een debat te voeren.' DE PLICHT OM TE STERVEN'De pil van Drion is niet tegen te houden, het spreekt vanzelf dat die zich zal verspreiden', zegt moraalfilosoof Etienne Vermeersch. 'Er kan een moment komen waarop een mens zijn eigen leven niet meer de moeite waard vindt. Ik denk dan ook dat de euthanasiewet, zodra hij in ruimere kring aanvaard is, zal worden uitgebreid. Men noemt dat weliswaar een hellend vlak, maar ik interpreteer dat niet negatief.'Er heerst trouwens begripsverwarring, legt Vermeersch uit. 'Hulp bij zelfdoding betekent gewoon dat een persoon die nog in staat is om zichzelf bijvoorbeeld een spuitje te geven, van een arts een spuitje krijgt. Het is een alternatieve vorm van euthanasie - euthanasie wordt toegepast als de patiënt niet meer in staat is om zelf een levensbeëindigende daad te stellen. Hulp bij zelfdoding kan dus ook bij een terminale patiënt. In de VS en Canada huivert men trouwens zo bij het horen van de term 'euthanasie' dat men er alleen maar spreekt over hulp bij zelfdoding.''Ik herinner mij de uitspraak van een Chinese dame op een internationaal congres over ethiek', zegt Vermeersch. ' People have a right to live and a duty to die. Gelet op de overbevolking in China een begrijpelijke uitspraak, waar ik mij helemaal in kan vinden. Mensen hebben volgens mij inderdaad de plicht om te sterven. Onsterfelijkheid is in principe trouwens een absurd idee. Onsterfelijkheid bestaat niet. Wie zich laat invriezen, leeft niet. En wie leeft, verandert voortdurend en is uiteindelijk dezelfde niet meer.' 'Afgezien daarvan sta ik nogal sceptisch tegenover de mogelijkheden van de biotechnologie. Wie fysiek in leven kan worden gehouden doordat organen en ledematen kunnen worden hersteld of vervangen, wordt sowieso seniel en dan heeft die medische vooruitgang geen enkele zin. Men zou dus zowel lichaam als brein volkomen vitaal moeten kunnen houden. En de achteruitgang van het brein is bijzonder moeilijk tegen te houden. Dat is het eerste probleem waarmee we zullen worden geconfronteerd. Maar als een verregaande vorm van kwalitatieve levensverlenging op alle mogelijke punten ooit realiseerbaar wordt, dan kan ik er volledig inkomen dat we ons afvragen: in welke omstandigheden hebben mensen de plicht om te sterven? Hierover moet een democratisch debat komen, want het is een kwestie van middelen: er is nog zo onnoemelijk veel leed waaraan de beperkte middelen prioritair moeten worden besteed, dat overheidsregulering in dit domein niet mag worden uitgesloten. Het is sowieso een interessante gedachte.'Joël De Ceulaer'Leggen we geen tijdbom onder de samenleving?''De euthanasiewet zal verder worden uitgebreid.'