Volgens het wetsvoorstel over euthanasie dat de Belgische Senaat onlangs heeft goedgekeurd en dat na nieuwjaar in de Kamer wordt besproken, kunnen feiten zoals in de zaak-Brongersma ook in België worden getolereerd. Want de grens tussen levensmoeheid en ondraaglijk lijden is ragfijn, net als het onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding.
...

Volgens het wetsvoorstel over euthanasie dat de Belgische Senaat onlangs heeft goedgekeurd en dat na nieuwjaar in de Kamer wordt besproken, kunnen feiten zoals in de zaak-Brongersma ook in België worden getolereerd. Want de grens tussen levensmoeheid en ondraaglijk lijden is ragfijn, net als het onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding.Het Belgische wetsvoorstel maakt euthanasie mogelijk voor terminale én niet-terminale patiënten die zich in een medisch uitzichtloze situatie bevinden en ondraaglijk lijden. Euthanasie betekent _ voor alle duidelijkheid _ dat een arts op verzoek van een patiënt diens leven beëindigt. Het moet om een vrijwillige en herhaalde vraag van de patiënt gaan en de behandelende arts moet nog een tweede, en in het geval van niet-terminale patiënten een derde arts raadplegen. Dat advies is echter niet bindend en dus kan de dokter ook na een negatief advies met de euthanasie doorgaan. 'Dat zal hij echter niet zo snel doen omdat hij zich dan heel kwetsbaar opstelt en de controlecommissie heel kritisch zal toekijken', zegt senator en huisarts Patrik Vankrunkelsven (Spirit), ooit een van de voorvechters van een euthanasiewet. In Nederland is gebleken dat de meeste dokters voor dat verplichte advies een collega aanspreken die op dezelfde golflengte zit en geneigd is een positief rapport te maken.Kankerspecialist Wim Distelmans, die ook hoofd is van de afdeling Palliatieve Zorg van het Academisch Ziekenhuis VUB, is alvast tevreden dat er eindelijk schot in de zaak komt. Al geeft hij toe dat de tekst onvolkomenheden vertoont. 'Er gebeuren vandaag zoveel onaanvaardbare dingen dat er gewoon een wet móét komen', zegt hij. 'In België vinden immers veel levensbeëindigingen plaats zonder dat de patiënt daarom vraagt. De wet stimuleert een meer ethische besluitvorming. Collega's die vroeger al makkelijk eens een infuus weghaalden, stellen zich daar nu sneller vragen bij. De voordelen van de wet zijn voor de patiënten in ieder geval groter dan de nadelen.'Zo is uit Nederlands onderzoek gebleken dat van de 34.500 mensen die hun arts vragen 'te zijner tijd' tot euthanasie over te gaan, amper 3100 daar uiteindelijk ook voor kiezen. Velen hebben al genoeg aan de wetenschap dat euthanasie kán. 'Doordat er een wet komt, wordt euthanasie bespreekbaar en dat kan levensverlengend werken', aldus Distelmans. 'Een bejaarde patiënt vroeg bijvoorbeeld om euthanasie omdat hij vreesde dat op zijn verzoek niet meer zou worden ingegaan eens hij in het rusthuis was. Dus heb ik hem gegarandeerd dat hij op elk moment terug naar dit ziekenhuis kon komen als hij echt euthanasie wilde. Die man is gerustgesteld naar het rusthuis getrokken.'DOOS VAN PANDORAMaar het wetsvoorstel vertoont ook gaten, ontzettend grote gaten volgens sommigen. 'Het is een sterk staaltje slechte wetgeving', zegt de Brusselse advocaat Fernand Keuleneer, die een opgemerkt artikel over de wet in het christelijke opinieweekblad Tertio heeft gepubliceerd. 'Een wet wordt tegenwoordig als een politiek pamflet beschouwd en daarbij wordt niet aan de gevolgen gedacht. In het lijvige advies van de Raad van State over het wetsvoorstel wordt bijvoorbeeld uitdrukkelijk gevraagd dat de wetgevers rekening zouden houden met een aantal grondwettelijke en verdragrechtelijke principes, zoals gelijkheid en non-discriminatie.' Omdat het voorstel op verschillende punten grenzen trekt zonder daarvoor een goede reden op te geven, kan een rechter die bepalingen bij betwistingen rustig aan de kant schuiven. Keuleneer: 'Voor euthanasie bij niet-terminale patiënten geldt bijvoorbeeld dat hun ondraaglijke fysieke of psychische lijden het gevolg van ziekte of ongeval moet zijn. Maar waarom zou iemand die om een andere reden ondraaglijk psychisch lijdt niet kunnen worden geholpen?'Ook Patrik Vankrunkelsven heeft zo zijn bedenkingen bij de tekst. Zo vindt hij het geen goed idee dat euthanasie ook voor niet-terminale zieken mogelijk wordt gemaakt. 'We hadden beter gewacht met de regeling voor die patiënten tot we ervaring hadden met terminale zieken', zegt hij.Het is voor een arts ook ontzettend moeilijk om vast te stellen of iemand die geen levensbedreigende ziekte heeft 'ondraaglijk lijdt'. Vankrunkelsven: 'In mijn praktijk kreeg ik een depressieve vrouw over de vloer, die niet meer wilde leven. Op een dag liet ze me uit een telefooncel weten dat ze pillen had geslikt en binnen het half uur dood zou zijn. Het feit dat ze me belde, interpreteerde ik als een hulpkreet. Ik heb toen de rijkswacht verwittigd. Die heeft haar gevonden en naar het ziekenhuis gebracht. Een half jaar later pleegde ze alsnog zelfmoord. Toch geloof ik niet dat we in zulke gevallen tot euthanasie mogen overgaan.'Volgens Distelmans zal een zinnig arts echter nooit op een euthanasievraag ingaan als hij aan de gegrondheid twijfelt. 'Ik begrijp de bezorgdheid wel', zegt hij. 'Maar geen enkele arts zal gevolg geven aan de euthanasievraag van een jongen van twintig die zwaar depressief is omdat zijn lief het heeft uitgemaakt. Er zijn echter ook andere niet-terminale patiënten. Iemand die bijvoorbeeld volledig verlamd is en alleen nog met zijn ogen kan knipperen, is niet terminaal, maar hij kan wel ondraaglijk lijden.'Dat argument kan Vankrunkelsven echter niet overtuigen. 'Het opnemen van niet-terminale patiënten in de wet opent een doos van Pandora', zegt hij. 'Zo stellen we een hele grote categorie mensen, onder wie zwaar gehandicapten, voor een existentieel probleem. Als zij zien dat anderen met dezelfde handicap voor euthanasie kiezen, zullen ze over hun eigen bestaan gaan twijfelen.'GEVAARLIJKE BESPARINGENOok de Belgische verzekeringsmaatschappijen maken zich _ om minder altruïstische redenen _ zorgen over euthanasie bij niet-terminale patiënten. Daarom vraagt de Belgische Bond van Verzekeringsondernemingen (BBVO) om in het wetsvoorstel de mogelijkheid op te nemen dat niet-terminale patiënten geen aanspraak op een overlijdensdekking kunnen maken als ze binnen een jaar na het afsluiten van een levensverzekering door euthanasie overlijden. 'Verzekeraars kunnen dat wel zelf contractueel vastleggen, maar we willen discussies achteraf vermijden', zegt Wauthier Robyns van de BVVO. 'We hebben de wetgever dan ook om een richtinggevend standpunt gevraagd. Onze hoop is nu op de Kamer gevestigd.'Senator Myriam Vanlerberghe (SP.A), een van de indieners van het wetsvoorstel, vindt dat dit een zaak tussen de verzekeringsmaatschappij en de verzekerde is. Maar dat uitgangspunt kan kwalijke gevolgen hebben. 'Dat betekent de totale privatisering van alle euthanasiebeslissingen', zegt Keuleneer. 'Als dat mag, waarom zouden verzekeraars dan ook geen interessantere tarieven voor ziektekostenverzekeringen mogen aanbieden aan mensen die een wilsverklaring hebben opgesteld?'Volgens Keuleneer wordt het verband tussen euthanasie en de ontwikkelingen in de gezondheidszorg te weinig benadrukt. 'De financiering van de gezondheidszorg zit in een crisis en er worden mogelijkheden gezocht om te besparen', zegt hij. 'Is het dan wel een goed idee om een wet aan te nemen die dat soort kostenbesparingen vergemakkelijkt en zelfs aanmoedigt?'Als de wet van kracht is, kan elke terminale of niet-terminale patiënt zijn arts dus om euthanasie vragen. Maar uit angst om in een toestand terecht te komen waarbij ze hun wensen niet meer duidelijk kunnen maken, stellen almaar meer mensen een wilsverklaring op. Daarin leggen ze vast in welke omstandigheden er een einde aan hun leven moet worden gemaakt. Zo kan een Alzheimerpatiënt bijvoorbeeld noteren dat het voor hem niet meer hoeft op het moment dat hij zijn kinderen niet meer herkent of met zijn eigen uitwerpselen speelt. Dat betekent echter niet dat de arts in die situatie verplicht wordt om tot euthanasie over te gaan, want euthanasie is geen afdwingbaar recht. Al zou het volgens Keuleneer best kunnen dat ziekenhuizen of verzekeringsmaatschappijen bij betwistingen door de rechter gedwongen worden om euthanasie in hun verzorgingspakket op te nemen. Het wetsvoorstel bepaalt dat een wilsverklaring uitgevoerd mag worden als de patiënt niet bij bewustzijn is en zijn toestand onomkeerbaar is. In strikte zin betekent dit dat mensen die bij bewustzijn zijn maar hun wil niet kunnen uitdrukken, bijvoorbeeld omdat ze door een hersentumor niet meer kunnen communiceren, buiten de euthanasieboot vallen. Volgens Distelmans vormt die bepaling in de praktijk geen probleem. 'Dat zijn juridische spitsvondigheden', zegt hij. 'Voor artsen is het duidelijk: ofwel is de patiënt comateus of heeft hij vergevorderde Alzheimer; dan is hij dus wilsonbekwaam en baseren we ons op zijn wilsverklaring. Ofwel heeft hij nog heldere momenten en kan de arts nog met hem overleggen.'GEEN ILLUSIES OVER SANCTIESEen andere veelgehoorde kritiek is dat er geen specifieke sancties voor overtredingen zijn vastgelegd. Er verandert immers geen letter aan het strafwetboek (zie kader). De artikelen over doodslag, moord en vergiftiging zijn niet op euthanasie van toepassing _ op voorwaarde dat aan de zorgvuldigheidsvereisten is voldaan. Vankrunkelsven: 'Als iemand zich niet aan die voorwaarden houdt, is het dus moord. Dat is nog begrijpelijk als het bijvoorbeeld om een zaak gaat waarbij de mening van de patiënt niet is gevraagd. Maar het kan ook een arts zijn die niet alle vormvereisten heeft vervuld. Vandaar mijn voorstel om euthanasie apart in het strafrecht te vermelden, met specifieke sancties.'Er bestaan echter ook lichtere sancties voor medische fouten, en dus hoeft er niet automatisch naar de zwaarste sanctie te worden gegrepen. Fernand Keuleneer gelooft niet dat het vaak tot veroordelingen zal komen. 'Er wordt een controlecommissie opgericht. Als die commissie met een tweederde meerderheid vindt dat de voorwaarden niet werden nageleefd, stuurt ze het dossier eventueel naar de procureur des konings door. Over mogelijke sancties maak ik me dan ook geen enkele illusie', zegt hij. Als aan de zorgvuldigheidsvereisten is voldaan, is euthanasie toegestaan. Maar over hulp bij zelfdoding _ waarbij een arts zijn patiënt een middel ter beschikking stelt waarmee die zelf zijn leven kan beëindigen _ wordt met geen woord gerept. Al is dat in België theoretisch niet strafbaar omdat zelfmoord op zich dat ook niet is. Toch is het vreemd dat hulp bij zelfdoding niet in het voorstel is opgenomen, want in wezen komt dat op hetzelfde neer. Vankrunkelsven: 'Volgens mij zou hulp bij zelfdoding dus aan dezelfde voorwaarden moeten voldoen. Nu houdt het wetsvoorstel immers in dat een dokter iemand wel een dodelijk spuitje mag geven, maar hem geen middel mag bezorgen waarmee hij zelf een einde aan zijn leven maakt.'Een vreemd onderscheid dat volgens Keuleneer in geen enkele rechtbank overeind zal blijven. 'De Raad van State stelt dat het niet duidelijk is waarom de voorgestelde wet geen betrekking heeft op hulp bij zelfdoding', zegt hij. 'Ik voorspel dan ook dat dit onderscheid in een rechtbank als willekeurig zal worden beschouwd. Gevolg: iedereen die ondraaglijk lijdt of zegt dat te doen, zal het recht op zelfdoding kunnen opeisen en afdwingen.'LUISTEREN NAAR KENNERSOp het vlak van palliatieve zorg is het wetsvoorstel een mager beestje. Het schrijft alleen voor dat de behandelende arts met de patiënt over de palliatieve mogelijkheden moet praten. Specialisten terzake zouden liever zien dat de arts verplicht wordt contact op te nemen met een team voor palliatieve zorg. Dat mag dan geen oordeel over de euthanasievraag vellen, maar wel palliatieve mogelijkheden aanreiken. Vankrunkelsven: 'Als wetgever moet je naar die specialisten luisteren. Ik betreur dat die verplichting niet in het wetsvoorstel is opgenomen. Nu is het niet meer dan een schaamlapje om de wet goedgekeurd te krijgen.'Toch is iedereen overtuigd dat een terminale patiënt moet weten hoe zijn laatste levensfase zo comfortabel mogelijk kan worden gemaakt. 'Het is niet of palliatieve zorg of euthanasie', zegt Vankrunkelsven. 'Iedereen moet recht hebben op palliatieve zorg, en euthanasie kan in het verlengde daarvan liggen.' Alleen weten heel wat artsen zelf niet goed wat allemaal kan op het vlak van palliatieve zorg. 'We kénnen ook nog niet alle mogelijkheden, onder meer wat pijnbestrijding betreft. België loopt achter op veel andere westerse landen', zegt Distelmans. Hij vindt ook dat er in de geneeskundeopleiding dringend meer aandacht aan palliatieve zorg moet worden besteed. 'Er is geen duidelijk beleid om dat thema in het basiscurriculum in te schrijven. Al willen een paar universiteiten, waaronder de VUB, dat vanaf dit jaar wel doen.'Vankrunkelsven geeft toe dat er nog heel wat artsen zijn die niet genoeg van palliatieve zorg afweten. 'Maar het klopt niet dat er in de geneeskundeopleiding geen aandacht voor is.'De Kamer zal binnenkort wel een wetsvoorstel in verband met palliatieve zorg bespreken. Maar ook die tekst is nogal vrijblijvend. In grote lijnen komt het erop neer dat palliatieve zorg als medische handeling wordt erkend. Het ziet er niet naar uit dat universiteiten verplicht zullen worden om palliatieve zorg in hun basisopleiding Geneeskunde op te nemen. Opleiding is immers een bevoegdheid van de gemeenschappen.Hoe groot de lacunes in het wetsvoorstel ook zijn, het heeft in elk geval een breed debat over patiëntenrechten op gang gebracht. Daarover wordt trouwens ook een wetsvoorstel voorbereid. Distelmans: 'Het euthanasiedebat is maar het topje van de ijsberg. Hopelijk zal daardoor een bredere discussie over medische handelingen in de laatste levensfase en over patiëntenrechten in het algemeen worden gevoerd. Het is immers hoog tijd dat artsen minder paternalistisch worden. Wij zijn opgeleid om acute, geneesbare aandoeningen te behandelen. Als iemand bijvoorbeeld met een acute appendicitis op een spoedafdeling komt, is het positief dat de arts snel besluit om te opereren. Maar bij chronische ziekten moet er overleg met de patiënt zijn.'Bij meer dan 30 procent van chronisch zieken stellen artsen een handeling die het tijdstip van het overlijden beïnvloedt. In de meeste gevallen verlengen ze het leven van de betrokkene, maar soms wordt dat ook verkort. Vankrunkelsven: 'We mogen ook niet al die handelingen in detail gaan regelen, want dat zou het vertrouwen tussen arts en patiënt aantasten. Maar er is wel een wet op patiëntenrechten nodig. Die had er eigenlijk al vóór de euthanasiewet moeten zijn.'Paternalisme is ook een van de redenen waarom sommige artsen moeite hebben met een euthanasiewet: zij hebben daardoor de touwtjes niet langer volledig in handen. Distelmans: 'Momenteel vinden veel artsen dat zij de beademingsapparatuur mogen uitschakelen, maar ze pikken het niet dat een patiënt dat vraagt.'In de praktijk blijkt ook dat veel artsen er nog moeite mee hebben om hun patiënt te zeggen dat ze hem niet kunnen genezen. 'Artsen hebben er een afkeer van therapeutisch schaakmat te staan. Daardoor komt therapeutische hardnekkigheid (artsen die ongeneeslijke patiënten blijven behandelen) zoveel voor', aldus Distelmans. De wet op patiëntenrechten moet er dus voor zorgen dat artsen hun patiënten informeren en met hen overleggen, maar moet ook voorkomen dat de arts nog louter een uitvoerder wordt die door zijn patiënten onder druk wordt gezet.Ondanks zijn bezwaren heeft Patrik Vankrunkelsven het wetsvoorstel toch goedgekeurd in de Senaat. 'Ja dat heb ik gedaan, ook al vind ik dat het te ver gaat. Maar ik geloof dat de wet er echt moet komen, en dat weegt voor mij zwaarder dan de onvolkomenheden.' Hij rekent er nu op dat de wet in de Kamer nog zal worden aangepast. 'Anders zetten we de deur te veel open voor misbruiken.'Ook Keuleneer hoopt dat de kamerleden nog iets aan de wet zullen veranderen. 'Maar ik verwacht het niet echt', zegt hij. 'Als zij voldoende beroepseer hebben, kan er nog iets gebeuren. Maar dat zal afhangen van de mate waarin de regering op een snelle goedkeuring aandringt. Anders zitten we met een wet opgescheept die absoluut niet goed is en zeker aanleiding zal geven tot economisch geïnspireerde beslissingen.'Ann PeutemanHan RenardHan Renard'Als dit wetsvoorstel wordt goedgekeurd, zetten we de deur te veel open voor misbruiken.''Als iemand zich niet aan de voorwaarden houdt, dan is het moord.'Over hulp bij zelfdoding wordt in het wetsvoorstel met geen woord gerept.