'Een miljonair die van onze kinderen zijn levenswerk wil maken. Dát hebben we nodig', zegt Patricia De Cock. Het is als grap bedoeld. Toch half. 'Ik blijf het ongelooflijk vinden dat er totaal geen rekening met ons wordt gehouden', zegt ze dan. 'Wat we ook doen, niemand luistert.' Jarenlang heeft ze een verbeten strijd gevoerd om haar zoon Natan (21), die autisme en diabetes heeft, aan geschikt onderwijs en degelijke begeleiding te helpen. Ze belde het halve land af, schreef opiniestukken, gaf interviews en zette een emotionele oproep op YouTube. Eerst alleen voor Natan, later ook voor de kinderen van andere moeders die ze onderweg had leren kennen. Zoals Lien Depoorter, de moeder van de autistische en hoogbegaafde Léander (8). 'Tot nu toe heeft het allemaal niets opgeleverd', zegt Depoorter. 'Het is alsof we onzichtbaar zijn.'
...

'Een miljonair die van onze kinderen zijn levenswerk wil maken. Dát hebben we nodig', zegt Patricia De Cock. Het is als grap bedoeld. Toch half. 'Ik blijf het ongelooflijk vinden dat er totaal geen rekening met ons wordt gehouden', zegt ze dan. 'Wat we ook doen, niemand luistert.' Jarenlang heeft ze een verbeten strijd gevoerd om haar zoon Natan (21), die autisme en diabetes heeft, aan geschikt onderwijs en degelijke begeleiding te helpen. Ze belde het halve land af, schreef opiniestukken, gaf interviews en zette een emotionele oproep op YouTube. Eerst alleen voor Natan, later ook voor de kinderen van andere moeders die ze onderweg had leren kennen. Zoals Lien Depoorter, de moeder van de autistische en hoogbegaafde Léander (8). 'Tot nu toe heeft het allemaal niets opgeleverd', zegt Depoorter. 'Het is alsof we onzichtbaar zijn.' Toch blijven ze het proberen. Met een petitie dit keer, waarmee ze aandacht willen vragen voor Maxx (14), die al een dik jaar niet meer naar school kan. 'Mijn zoon heeft het Smith Magenis Syndroom', legt Kim Van Lancker uit. 'Daardoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand en een omgekeerd dag- en nachtritme. Zijn gedrag is ook heel complex.' Sinds eind 2015 was Maxx nog maar anderhalve dag per week welkom op zijn school voor buitengewoon onderwijs, en ondertussen is hij zelfs helemaal weggestuurd. 'Afgelopen november, vlak voor Sinterklaas, wou mijn zoon liever naar de supermarkt dan naar school', zegt Van Lancker. 'Leerkrachten die hem in de verkeerde richting zagen stappen, hielden hem tegen en probeerden hem te overtuigen om met hen mee te gaan. Tegen de tijd dat ze hem in een auto hadden kunnen dwingen, was hij al zo over zijn toeren dat hij wild om zich heen begon te slaan. Dat was voor die school de druppel. Ze zeiden dat ze niet genoeg middelen hadden om een jongen als Maxx op te vangen. Sindsdien zit hij thuis. Zonder enige vorm van ondersteuning.' KIM VAN LANCKER: Omdat er in heel Antwerpen geen onderwijs is dat bij hem past. Of moet ik een jongen van veertien naar een basisschool of een dagcentrum voor volwassenen sturen? Elke dag vier uur in de auto zodat hij naar een geschikte school in een andere provincie kan gaan, is ook geen optie. Niet voor mij en niet voor hem. Van de Intersectorale Toegangspoort van de dienst Jongerenwelzijn mag ik hem op hun kosten in een taxi zetten. Alsof Maxx het aankan om elke dag met een vreemde chauffeur mee te rijden. Het lijkt wel alsof ze ons in de richting van een internaat, ergens aan de andere kant van het land, willen dwingen. Maar het is toch niet omdat mijn zoon een beperking heeft dat hij niet in een gezin zou mogen opgroeien? VAN LANCKER: Ja, maar evident is dat niet. Alleen al op financieel vlak wordt het steeds moeilijker. Sinds Maxx thuis zit, verlies ik inkomsten omdat ik mijn zaak een dag per week moet sluiten. Mijn man heeft op vrijdag loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand en neemt op donderdag altijd vrij. Maar zodra zijn vakantiedagen op zijn, zal hij onbetaald verlof moeten nemen. Heel lang houden we dat natuurlijk niet vol. LIEN DEPOORTER: De maatschappelijke kosten zijn enorm. Hoeveel ouders van kinderen met een beperking zijn niet gescheiden, hebben hun job moeten opgeven of worstelen met een burn-out? VAN LANCKER:Dat kan ik best begrijpen. Het voorbije jaar was enorm vermoeiend. We krijgen geen enkele ademruimte, want Maxx kan geen minuut alleen worden gelaten. Als ik snel even ga douchen of naar het toilet moet, kan het best zijn dat hij de hele tijd braaf op zijn iPad zit te spelen. Maar voor hetzelfde geld zit alles onder de choco als ik weer beneden kom. Zeven dagen op zeven zorgen we dus de klok rond voor een kind dat nooit alleen kan worden gelaten. Doodop zijn we. VAN LANCKER:Voor een kind met één duidelijk afgelijnd probleem, zoals autisme, een mentale beperking of borderline, zijn die er inderdaad. Maar onze jongens kun je niet in een hokje stoppen. Daarvoor hebben ze te veel complexe problemen. DE COCK: Ooit gingen we met Natan op gesprek in het Zeepreventorium in De Haan, waar diabetespatiënten worden begeleid. Het leek ons de ideale plek voor hem. Maar zodra ze hoorden dat hij autisme had, was hij er niet meer welkom. En toen hij op internaat zat op een school voor jongeren met autisme, werd hij weggestuurd omdat zijn diabetes ontspoorde. Terwijl dat eigen is aan zijn aandoening: door zijn autisme was het voor Natan heel moeilijk om die diabetes te managen. VAN LANCKER: Pas je niet in een van hun hokjes, dan weten ze niet wat ze met je moeten doen. 'We hebben de middelen niet om met een kind met zulke complexe problemen te werken', klinkt het dan. DEPOORTER:Terwijl die mensen daar net voor zijn opgeleid! Onlangs kreeg Maxx een crisis toen hij bij ons logeerde. Dat was even moeilijk, maar mijn man en ik hebben hem wel weer rustig gekregen. Waarom zouden professionals dat dan niet kunnen? DE COCK:Dat heb ik me ook altijd afgevraagd. Op school konden ze niet met Natans diabetes omgaan terwijl de leiders op chirokamp, die amper achttien waren, daar weinig problemen mee hadden. VAN LANCKER:Voor Maxx is het op dit moment echt wel het best thuis opgevangen te worden, maar dan wil ik daar wel de mogelijkheid en de middelen voor krijgen. Daarom hadden we een persoonlijk assistentiebudget (PAB) voor hem aangevraagd, maar dat is nu geweigerd. VAN LANCKER: (zucht) Omdat er te weinig budget is. Die dossiers blijven vaak ook heel lang liggen en worden van de ene dienst naar de andere doorgesluisd. Soms vraag ik me af wie er nu eigenlijk over beslist. De manier waarop die budgetten worden verdeeld, is allesbehalve transparant. DE COCK:En Maxx is niet de enige die daar het slachtoffer van is. VAN LANCKER:Zeker niet. In Antwerpen alleen al zijn er zeker twintig kinderen en jongeren die voltijds thuis zitten, maar toch geen PAB krijgen. DE COCK:Natan heeft ook een persoonlijk assistentiebudget aangevraagd. Hij voldoet aan alle voorwaarden, maar toch krijgt hij geen geld omdat er niet genoeg budget is. Hallucinant toch? Ondertussen zijn wij het zo zat dat we hebben besloten om geen hulp meer te zoeken. We regelen en betalen nu alles zelf. Doordat we een studio hebben gekocht die Natan via een sociaal verhuurkantoor huurt, kan hij alleen wonen. Aan een van zijn vroegere begeleidsters hebben we gevraagd om een paar keer per week bij hem langs te gaan. Dan checkt ze of hij zijn studio wel proper houdt en of er geen facturen zijn binnengekomen. Maar nog veel belangrijker is dat ze in het oog houdt of hij het wel redt in zijn eentje. Het gaat dus eindelijk beter met Natan, maar ik besef heel goed dat niet alle ouders de tijd en de middelen hebben om het zo op te lossen. DEPOORTER:Net daarom zijn we met een petitie gestart: álle kinderen moeten ofwel onderwijs ofwel een budget krijgen. Met die middelen kunnen hun ouders dan hulp kopen om hun zoon of dochter thuis op te vangen of een begeleider betalen die elke dag meegaat naar school. DE COCK:De beleidsmakers maken er echt een zootje van. Ze staan zo ontzettend ver af van de realiteit. In hun ogen zijn onze kinderen alleen maar cijfers en budgetten. Er wordt veel te weinig geld vrijgemaakt om het systeem te laten draaien. Daardoor vallen de moeilijkste kinderen keer op keer uit de boot. Ze zitten noodgedwongen thuis of komen uiteindelijk in de psychiatrie terecht. Het is ontstellend hoeveel kinderen met autisme in een psychiatrisch centrum zitten terwijl ze daar helemaal niet thuishoren. DE COCK:Natan beseft nu pas hoeveel hem de voorbije jaren is tekortgedaan. Telkens weer werd hij weggestuurd. Omdat hij zogezegd niet in de groep paste, omdat ze zijn veiligheid niet konden garanderen, omdat hij niet goed meewerkte. Elke mogelijke uitleg heb ik gehoord. Iedere keer weer moest hij van school veranderen en naar een lager niveau afzakken. Amper zeventien was hij toen ik geen enkele school meer bereid vond om hem in te schrijven. Altijd weer afgewezen worden, hakt er natuurlijk in bij zo'n kind. DEPOORTER:Léander vraagt constant of hij wel braaf is. Dat is begonnen toen hij twee jaar geleden van de lagere school werd weggestuurd. Zes was hij toen. Een paar dagen nadat we de directie er officieel van op de hoogte hadden gebracht dat onze zoon de diagnose autisme en hoogbegaafdheid had gekregen, kreeg hij in de klas een crisis. Meteen belden ze me op om te zeggen dat ik hem moest ophalen. Voorgoed. Ondertussen zit hij alweer twee jaar in een school voor buitengewoon onderwijs en dat gaat heel goed, maar hij blijft bang dat ze hem zullen wegsturen zodra hij iets verkeerds doet. DE COCK:Ik zou nog kunnen begrijpen dat ze zo'n kind een dag of desnoods een week thuis laten blijven bij wijze van time-out. Maar nee, altijd weer dat schorsen. Door hun beperking hebben onze kinderen al minder kansen en dan wordt hun ook nog eens onderwijs ontzegd. Een school is veel meer dan een plek waar je leerstof te verwerken krijgt. Kinderen maken er vrienden, ontwikkelen sociale vaardigheden, leren hoe de samenleving in elkaar zit. Op al die vlakken moet Natan een enorme inhaalbeweging maken. Hij volgt nu ook tweedekansonderwijs om toch nog zijn diploma te kunnen behalen. VAN LANCKER: Maxx' leerniveau ligt veel lager dan dat van Natan. Hij kan niet lezen of schrijven, maar zit nu wel vaak te knippen en plakken. Toch ben ik ervan overtuigd dat hij grote stappen vooruit kan zetten als hij de kans maar krijgt om bij te leren. DEPOORTER: Dat zie ik ook aan Léander: de juffen op school hebben hem eindelijk zover gekregen dat hij wil leren lezen en schrijven. Hij is echt intelligent. Voor wiskunde heeft hij een grote voorsprong op zijn leeftijdgenoten en ook voor wereldoriëntatie scoort hij heel goed. Zelf zegt hij dat hij professor wil worden. (lacht) Maar nu al zijn we doodsbang voor de dag dat hij naar het middelbaar gaat. Moet ik zo'n slimme jongen dan naar een school voor jongeren met een beperking sturen, waar hij zonder diploma zal buitenkomen? DE COCK: Op zich zou Léander toch naar een gewone school kunnen gaan? DEPOORTER: Qua intelligentie wel, maar zullen ze hem daar willen? Wat als hij in de klas een crisis krijgt? VAN LANCKER:Het middelbaar is sowieso moeilijk voor zulke jongeren. Zelfs in het buitengewoon onderwijs. Ook daar wisselen ze van lokaal, krijgen ze altijd weer een andere leerkracht voor zich en worden ze verplicht om te turnen en te zwemmen. Allemaal heel moeilijke dingen voor onze jongens. DE COCK:Vrienden van ons hebben een zoontje met autisme dat net met de lagere school is begonnen. Nu al zijn ze aan het sparen voor als de dag komt dat hij geschorst wordt en nergens meer terechtkan. Dan zal de vader, die leraar is, zijn werk opgeven om de jongen thuis te onderwijzen. Schandalig toch dat mensen zich daarop moeten voorbereiden? DEPOORTER: Doordat onze kinderen op papier niet bestaan. Officieel werd Léander niet geschorst, maar stapte hij van een gewone basisschool naar het buitengewoon onderwijs over. VAN LANCKER:Ook Maxx staat niet in de statistieken, want officieel is hij nog altijd ingeschreven in zijn laatste school. Zo gaat dat vaak: kinderen zitten thuis met toelating van de school. Vaak worden ze pas geschorst als de leerlingenaantallen in februari opgenomen zijn. DEPOORTER:Daardoor kan de overheid doen alsof ze hen niet ziet. Niemand heeft zelfs nog maar de moeite gedaan om te onderzoeken hoeveel Vlaamse kinderen uit de boot vallen. DE COCK: Als ik afga op de reacties die we krijgen, zitten er vandaag in Vlaanderen honderden kinderen en jongeren thuis omdat ze nergens terechtkunnen. Minstens. Maar de meeste ouders durven hun stem niet te laten horen. Ze zijn veel te bang dat ze daar problemen mee zullen krijgen of dat het een negatieve impact zal hebben op het dossier van hun kind. Op een bepaalde manier zijn al die ouders natuurlijk ook concurrenten van elkaar: ze willen allemaal een deel van dezelfde koek. Vandaar ook dat er maar een vijftigtal mensen waren op de betoging die we in november in Brussel organiseerden. Best wel teleurstellend. VAN LANCKER:Ik vond die opkomst nog meevallen. Veel mensen steunden onze actie voluit, maar konden zelf niet komen omdat ze geen opvang hadden voor hun kind. De meesten hebben hun handen ook meer dan vol met hun eigen dossier. DEPOORTER:Daar heb ik ook wel begrip voor, maar toch is het jammer dat er niet meer mensen op straat zijn gekomen. Nu zien de politici ons nog altijd als een quantité négligeable. DE COCK:We zouden zo graag antwoorden krijgen van Vlaams minister van Onderwijs Hilde Crevits (CD&V) en Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V). Waarom slagen ze er niet in om onderwijs en jeugdzorg toegankelijk te maken voor élk kind? Hoeveel kinderen krijgen geen zorg en onderwijs? Maar hoeveel opiniestukken we ook de wereld insturen, nooit komt er reactie. Mensen die doodop zijn omdat ze dag na dag moeten vechten om te overleven, hebben natuurlijk geen tijd om zich echt te organiseren. Daardoor zijn we electoraal totaal oninteressant. VAN LANCKER:Het tragische is dat er vandaag pas wordt geluisterd als het écht helemaal fout loopt. Zo kreeg ik een mail van een moeder die al vele jaren in haar eentje zorgt voor haar zonen, van wie de oudste een beperking heeft. Op een dag werd het haar te veel en stortte ze helemaal in. Ze belde twee vriendinnen op en vroeg hen om goed voor haar jongste zoon te zorgen terwijl ze met haar oudste naar een overweg trok. Net voor ze met hem voor de trein wou springen, kon ze nog worden tegengehouden. Toen kreeg ze eindelijk hulp. Toen wel. Door ANN PEUTEMAN, foto's JONAS LAMPENS'Het is ontstellend hoeveel kinderen met autisme in een psychiatrisch centrum zitten terwijl ze daar niet thuishoren.' 'De beleidsmakers maken er echt een zootje van. Ze staan zo ontzettend ver af van de realiteit.'