De euthanasiewet is al een jaar van kracht, maar de expertise voor het verantwoord uitvoeren van euthanasie ontbreekt nog steeds. Dokters over levensbeëindigend handelen en improvisatie, afzien en pijnbestrijding.
Belgische artsen modderen maar wat aan als ze euthanasie toepassen. Dat blijkt uit een studie die binnenkort verschijnt in het vakblad Pharmacoepidemiology and Drug Safety. Samen met een aantal collega’s onderzocht huisarts Robert Vander Stichele tweeëntwintig gevallen van euthanasie uit 1998 – clandestiene euthanasie dus, want vier jaar vóór de wet. In zeventien gevallen was voldoende informatie beschikbaar over de precieze uitvoering.
De voornaamste vaststelling is ontnuchterend: slechts vier keer werd een efficiënte methode toegepast. ‘Het is duidelijk dat de expertise voor het verantwoord uitvoeren van euthanasie in ons land nog moet worden opgebouwd’, zegt Vander Stichele, die ook onderzoeker is aan het Heymans Instituut voor Farmacologie van de Universiteit Gent. ‘In de zeventien gevallen werden liefst elf verschillende producten in verschillende dosissen gebruikt. Dat wijst op een hoge mate van improvisatie.’
De studie levert nog andere interessante vaststellingen op. Tien keer werd de euthanasie thuis uitgevoerd. De gemiddelde patiënt was vrij jong en hoog opgeleid. De tijd tussen de uitvoering en de dood varieerde van vier minuten tot vijftien uur. Vijf keer duurde het meer dan drie uur voor de patiënt gestorven was. In de helft van de gevallen was alleen de dokter aanwezig, maar bij vier patiënten werden de middelen toegediend door een verpleegster zónder dat er een arts in de buurt was – dat laatste vindt Vander Stichele ‘verontrustend’.
Elf keer werd de pijnstiller morfine gebruikt. ‘Een probleem, want morfine is allesbehalve een efficiënt euthanaticum‘, stelt Vander Stichele. ‘Zelfs hoge dosissen zijn vaak niet dodelijk, omdat patiënten die veel morfine krijgen eraan gewend kunnen raken. Onder artsen circuleert nog altijd de onjuiste overtuiging dat ook kleine dosissen morfine dodelijk kunnen zijn, wat de nuttige toepassing van het middel als pijnstiller hypothekeert.’
Het verbaasde Vander Stichele en zijn collega’s dat de expertise inzake euthanatica die in Nederland is opgedaan, en die in de vakliteratuur beschikbaar is, blijkbaar niet bekend is bij de Belgische artsen. ‘In Nederland is de aanbevolen routine: een slaapmiddel inspuiten, gevolgd door een spierverslapper’, zegt hij. ‘Maar die methode werd in slechts een van de zeventien gevallen gebruikt. De toepassing van euthanasie in België is hoogst inconsistent, slecht gedocumenteerd en laag gekwalificeerd. De medische voorlichting hierover, inbegrepen het uitwerken van handleidingen, evolueert te traag. Zelfs nu, een jaar na de publicatie van de wet, lijkt dat nog niet echt veranderd.’
PIJN IS NIET HET PROBLEEM
Vele artsen weten inderdaad niet hoe het moet, ervoer Marc Cosyns, huisarts en staflid van de Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit Gent. Hij krijgt met groeiende regelmaat telefoontjes van collega’s om informatie over de praktijk bij euthanasie. ‘Het is nochtans niet zo moeilijk om het op een verantwoorde wijze te doen’, benadrukt hij. ‘Maar artsen hebben het niet geleerd. Veel weerstand tegen euthanasie heeft te maken met het feit dat de meeste artsen het nooit meegemaakt hebben. Ze vinden het ook confronterend, omdat het veel meer communicatie met patiënten vergt dan ze gewoon zijn. Er zijn artsen die zonder problemen een keizersnede uitvoeren, maar een normale bevalling niet aankunnen wegens hun communicatieve beperktheden. Het enige positieve aan de euthanasiewet is dat er nu veel gepraat wordt over levensbeëindiging en ethiek. Het voornaamste nadeel is dat de wet geen medische handleiding is, maar een juridisch kader schept, dat trouwens verschillende interpretaties toelaat. Ze sluit, bijvoorbeeld, euthanasie voor minderjarigen uit. Maar hoe kun je nu als arts een onderscheid maken in de behandeling van een patiënt op basis van een irrelevante factor als leeftijd?’
De wet is erg onvolmaakt, vindt ook Marc Desmet, huisarts van opleiding, jezuïet en hoofd van de palliatieve afdeling in het Hasseltse Virga Jesseziekenhuis. ‘Een stormloop van vragen om euthanasie is er sinds de wet niet gekomen’, stelt hij vast. ‘Gelukkig maar. Ik geloof niet in een maatschappij waarin het de regel en niet de uitzondering is dat ongeneeslijk zieke mensen om euthanasie kunnen vragen. Al begrijp ik dat het bij sommigen een oprechte vraag kan zijn. Niet omdat ze zoveel pijn hebben, want pijn is niet hét probleem. Er is ook zoiets als afzien, als spirituele pijn. Daar hebben we geen pilletjes tegen. We moeten af van het paternalistische model: de dokter die alles weet en alles beslist. De patiënt moet centraal staan. Maar het ideaalbeeld van de mondige, autonome patiënt bestaat niet. Zelfstandig, individueel en autonoom beslissen, kan in de praktijk eigenlijk niet, want niet alle gevolgen van alle behandelingen zijn voor alle patiënten even duidelijk.’
Huisarts Jan De Lepeleire, tevens docent Huisartsgeneeskunde aan de KU Leuven, is het daarmee eens. Wat hem echter verontrust, is dat sommige patiënten er kennelijk van uitgaan dat euthanasie ‘een recht’ is geworden – ‘alsof ze een brood gaan kopen’. Hij geeft een voorbeeld: ‘Een patiënt met terminale kanker, die zich al een tijdje behoorlijk goed voelde, eiste bijna dat ik op die dag en dat uur euthanasie bij hem zou toepassen. Ik heb hem verzekerd dat hij, wat er ook gebeurde, niet bang hoefde te zijn om af te zien. Dat stelde hem gerust, en zijn vraag verdween. Wat belangrijk is, en wat vaak wordt vergeten, is dat de vraag naar euthanasie vaak een ándere vraag verbergt. Eigenlijk bedoelt zo’n patiënt vooral: Dokter, ik wil niet afzien. Dat is een existentiële vraag. En in zekere zin is het existentiële probleem voor sommige patiënten nu groter dan vóór de wet. Omdat ze weten dat het kan, dat het in sommige omstandigheden mag, worstelen patiënten nu met de vraag of euthanasie misschien iets voor hen is. Als je weet dat het een optie is, kan dat ook veeleer belastend dan verlossend werken.’
ZOEKEN NAAR DE TWEEDE ARTS
‘Als arts voel ik mij nu minder rechtszeker dan vroeger’, zegt De Lepeleire. ‘Voor mij was die wet niet nodig. Ik begrijp de inspiratie ervan, want ik pleit ook voor geëmancipeerde arts-patiëntrelaties. Maar men had het debat moeten opentrekken naar alle medische beslissingen over het levenseinde. Want het gaat maar in een kleine fractie van de gevallen om euthanasie. En zo gemakkelijk als het is om over het levenseinde te praten, zo moeilijk is de praktijk. Als een patiënt binnenkomt op Intensieve Zorg, met do not reanimate op zijn dossier, kun je je afvragen: wie heeft dat eigenlijk beslist? En waarom? Heel wat medische handelingen gebeuren nog altijd zonder toestemming van de patiënt. De nieuwe wet op de patiëntenrechten wil daar weliswaar een kader voor scheppen, maar zo raakt de huisarts stilaan gevangen in een legalistische doolhof. Om het wat karikaturaal te stellen: straks moet ik u om een schriftelijke toestemming vragen als ik antibiotica wil voorschrijven. Mocht ik een jonge arts zijn en ik las al die nieuwe wetten, ik hing mijn jas meteen aan de haak.’
De nieuwe wet ‘betreffende de rechten van de patiënt’, die op 26 september 2002 werd gepubliceerd, zorgde niet voor dezelfde commotie als de euthanasiewet. ‘Nochtans heeft de patiëntenrechtenwet voor stervensbegeleiding enorme implicaties’, zegt Marc Cosyns. ‘Bijvoorbeeld omdat ze de patiënt de mogelijkheid biedt om een behandeling te weigeren. Iemand van zeventig die het niet meer zinvol vindt om een chemotherapie te ondergaan, kan dat weigeren. De wet garandeert ook een optimale comfortbehandeling door aangepaste pijnbestrijding, en heeft bovendien betrekking op iedereen die niet plotseling sterft – dat zijn tweederde van de mensen.’
Cosyns had graag gezien dat euthanasie niet in een aparte wet was geïsoleerd, maar als onderdeel van de stervensbegeleiding in de wet op de patiëntenrechten had gestaan. Hij spant zich ook in om de tweespalt tussen euthanasie en palliatieve zorgverlening te doorbreken: ‘Een van de grote problemen met de euthanasiewet is het verplichte advies van een tweede arts. Artsen hebben niet de traditie iemand in te schakelen als controle bij een beslissing. Daarom hebben velen het nu moeilijk om zo’n tweede arts te vinden, zeker omdat zo’n advies niet gehonoreerd wordt in onze prestatiegeneeskunde – we moeten dringend verder met de uitbouw van het zorgfinancieringssysteem dat aftredend minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke in de steigers zette. De vereniging Recht op Waardig Sterven stelt nu een lijst met leif-artsen – ‘levenseinde-informatie-artsen’ – samen waarop anderen een beroep kunnen doen. Maar ik heb voorgesteld om de palliatieve equipeartsen in te schakelen, die in loondienst zijn om palliatieve zorgploegen bij te staan. Omdat euthanasie toch past in de palliatieve zorgverlening, zouden deze mensen ook bij euthanasie nuttig werk kunnen doen.’
GEEN KWESTIE VAN IDEOLOGIE
Marc Desmet heeft zich, als pionier van de palliatieve zorgverlening, ingeschreven als leif-arts. Desmet wil best de ’tweede arts’ zijn die een advies geeft bij euthanasie, maar zélf zou hij nooit euthanasie toepassen. ‘ Never say never, maar nu heb ik nog altijd principiële problemen’ legt hij uit, hoewel hij dat niet rationeel kan verklaren. ‘Maar een leif-arts moet iemand zijn die de palliatieve zorg goed kent. Ik ben ervan overtuigd dat sommige euthanasiegevallen vermeden hadden kunnen worden als er betere palliatieve mogelijkheden waren geweest.’
In Nederland is een vergelijkbaar systeem van ’tweede artsen’ ingevoerd. Sommigen onder hen hadden na enige tijd evenwel spijt van hun beslissing: er werd soms te snel overgegaan tot euthanasie. ‘In België is de situatie anders’, verklaart Desmet. ‘Wij hebben een breed vertakt palliatief netwerk opgebouwd, en pas daarna begon de discussie over euthanasie. In Nederland is dat net andersom: nu pas, na de euthanasiewet, groeit er een palliatief netwerk.’
Nu de wet er is, zou Desmet mensen niet meer doorverwijzen naar een ander ziekenhuis voor euthanasie, zoals hij vroeger twee keer deed. ‘Het is niet omdat ik principiële bezwaren heb om euthanasie uit te voeren, dat een patiënt hier in Virga Jesse niet zou terechtkunnen met een oprecht verzoek’, benadrukt hij. ‘De kwestie is aangekaart in ons ethisch comité. Artsen die in bepaalde omstandigheden wel bereid zijn om euthanasie toe te passen, kunnen zich kenbaar maken bij de hoofdgeneesheer. Het is echt niet evident om zulke artsen te vinden, hoor. Ook voor verplegers ligt het emotioneel niet voor de hand om aanwezig te zijn bij een euthanasie. En Virga Jesse is een openbaar, geen katholiek ziekenhuis. De politieke kloof tussen katholieken en vrijzinnigen over een onderwerp als euthanasie bestaat niet onder artsen.’
Dat blijkt ook uit de manier waarop een vrijzinnige als Marc Cosyns tegen de zaak aankijkt: ‘Elke arts heeft als mens het recht om te weigeren een behandeling uit te voeren, tenzij in een urgentie. Maar hij moet wel het respect opbrengen om tegen een patiënt te zeggen dat hij nooit euthanasie zal toepassen, zodat de patiënt eventueel naar een collega kan trekken. Het is ook perfect mogelijk dat een arts een patiënt naar euthanasie begeleidt, maar op het einde iemand anders inschakelt om het toe te passen. Het is van cruciaal belang dat artsen en patiënten leren dat ze met elkaar over het levenseinde kunnen praten, hoewel dat nog lang niet de gewoonte is. Veel artsen hebben nog altijd de neiging om een wilsbeschikking van een patiënt zonder meer in zijn medisch dossier te stoppen, zonder daarover te communiceren.’
ZINVOL LEVEN VOLGENS DERTIGERS
U bent gezond, maar vreest de dag waarop u hulpeloos wordt en uw wil niet meer kenbaar kunt maken? De euthanasiewet voorziet in de mogelijkheid van een wilsbeschikking die kan gelden als euthanasieverzoek. Maar aan dat verzoek mag alleen worden voldaan als de patiënt ‘niet meer bij bewustzijn’ is – dat komt medisch gesproken neer op een onomkeerbare coma. Bij dementie geldt die wilsbeschikking niet. De wet op de patiëntenrechten bevat wel een algemene procedure bij wilsonbekwaamheid: de mogelijkheid bestaat om een ‘vertrouwenspersoon’ beslissingen te laten nemen.
Maar ook dat is vaak niet zo simpel, ondervond Jan De Lepeleire, die veel ervaring heeft met Alzheimerpatiënten: ‘Er is een enorme variatie in het klinisch beeld van dementie. Wanneer is iemand zwaar dement? Dat is moeilijk te bepalen. En dan is er de vraag of je zwaar dementerenden bijvoorbeeld nog een griepvaccin moet geven. Sommigen vinden van niet, en op zich vind ik dat verdedigbaar. Maar ik doe het wél, al was het maar omdat de complicaties van griep erg vervelend kunnen zijn. Ik erger mij eraan dat het publieke debat over deze vragen vooral wordt gevoerd door dertigers en veertigers, die hun eigen definitie van ‘zinvolheid’ projecteren op de rest van de mensheid. Ik heb ooit een overtuigd vrijzinnige patiënt gehad die zijn wilsbeschikking op een bepaald moment verscheurde – Dokter, ik ben het stadium waarin ik volgens dit papier had willen sterven allang voorbij, en nu ben ik blij dat ik nog leef.‘
‘Mensen groeien in lijdenssituaties’, beaamt Marc Desmet. ‘Wie zegt dat hij nooit chemotherapie zou willen, denkt daar vaak anders over als het zover is. Maar het aantal vragen om een behandeling stop te zetten of niet op te starten zal zeker toenemen. Misschien is het een idee dat ook daarvoor een wettelijk kader wordt gecreëerd. Ik zeg wel misschien, want in feite vind ik dat je goede medische praktijken aan de basis moet laten groeien, en niet van bovenaf moet opleggen in allerlei procedures. Als wij op onze afdeling een beslissing moeten nemen, vragen wij ons niet meteen af: Oeioei, wat is daarvoor de procedure? Zo werkt het niet. Ik word trouwens altijd een beetje bang als ik sommige mensen hoor beweren dat ze wél perfect weten hoe het moet.’
Hoe complex het vaak is, illustreert Desmet met een voorbeeld: ‘Onlangs meegemaakt: een man van 42, met een uitbehandelde hersentumor, krijgt een behandeling met cortisone. Die behandeling vermindert de pijn, maar verlengt het leven. De man was ten gevolge van de evolutie van de tumor vrij onverwacht wilsonbekwaam geworden, vóór hij een wilsbeschikking of levenstestament had kunnen schrijven. Zijn vrouw vertelde mij dat hij altijd heel sportief was geweest en zeker geen therapeutische hardnekkigheid wilde. Dus legde ik haar uit wat de mogelijkheden waren: doorgaan met cortisone en het leven eventueel met een paar weken verlengen, of stoppen met cortisone en verdergaan met doorgedreven pijnbestrijding, waardoor de man nog een paar dagen zou leven. Moet je zo’n beslissing bij de partner leggen? Kun je haar dat aandoen? Ik vond van niet en heb, na overleg met die vrouw en alle zorgverleners hier, beslist om te stoppen met cortisone. Dat soort situaties is nooit in een wet te vatten. Hoe je het ook draait of keert, een dokter moet binnen een vertrouwensrelatie met de patiënt en diens omgeving zijn verantwoordelijkheid nemen.’
Joël De Ceulaer
Robert Vander Stichele: ‘De euthanasiepraktijk in België wijst op een hoge mate van improvisatie.’
Jan De Lepeleire: ‘Als dokter voel ik mij nu minder rechtszeker dan vóór de wet.’
Marc Cosyns: ‘De wet over de patiëntenrechten heeft enorme implicaties voor het levenseinde.’Marc Desmet: ‘Een arts vinden die euthanasie wil uitvoeren, is niet gemakkelijk.’
