Karel (*) is een ambitieus en ondernemend man. Begin de jaren 2000 trekt hij met zijn vrouw en twee zonen naar de Verenigde Staten. Daar bouwen ze samen een bloeiende zaak uit. Maar het huwelijk loopt spaak. Karel blijft na de scheiding in Amerika wonen om het contact met zijn kinderen niet te verliezen. Wanneer het toch verwatert, keert hij terug naar België. Zijn ex-echtgenote en hun intussen volwassen zonen blijven in de VS. Begin 2019 krijgt Karel als prille vijftiger een zware hersenbloeding. Sindsdien is hij halfverlamd. Hij kan nog nauwelijks praten of bewegen, en heeft voortdurend erge spierpijn en spierspasmen. Hij lijdt aan afasie, wat het spreken nog moeilijker maakt. Af en toe schrijft hij iets op een notitieblokje of tikt hij een kort bericht op zijn telefoon. Karel heeft permanente zorg nodig, en woont bij een bevriend stel dat voor hem zorgt. Begin vorig jaar probeerde hij zichzelf van het leven te beroven, maar de poging mislukte. Sindsdien staat zijn besluit vast: aan zijn huisarts Steven Van Meirvenne vertelde hij dat hij euthanasie wil.
...

Karel (*) is een ambitieus en ondernemend man. Begin de jaren 2000 trekt hij met zijn vrouw en twee zonen naar de Verenigde Staten. Daar bouwen ze samen een bloeiende zaak uit. Maar het huwelijk loopt spaak. Karel blijft na de scheiding in Amerika wonen om het contact met zijn kinderen niet te verliezen. Wanneer het toch verwatert, keert hij terug naar België. Zijn ex-echtgenote en hun intussen volwassen zonen blijven in de VS. Begin 2019 krijgt Karel als prille vijftiger een zware hersenbloeding. Sindsdien is hij halfverlamd. Hij kan nog nauwelijks praten of bewegen, en heeft voortdurend erge spierpijn en spierspasmen. Hij lijdt aan afasie, wat het spreken nog moeilijker maakt. Af en toe schrijft hij iets op een notitieblokje of tikt hij een kort bericht op zijn telefoon. Karel heeft permanente zorg nodig, en woont bij een bevriend stel dat voor hem zorgt. Begin vorig jaar probeerde hij zichzelf van het leven te beroven, maar de poging mislukte. Sindsdien staat zijn besluit vast: aan zijn huisarts Steven Van Meirvenne vertelde hij dat hij euthanasie wil. Dokter Van Meirvenne: 'Ik heb zeker een tiental lange raadplegingen met Karel gehad over zijn euthanasievraag. Ik begrijp hem volledig. Een tweede arts, professor Wim Distelmans, heeft hem ook onderzocht en gesproken, en adviseerde eveneens in positieve zin. Ook een derde arts kwam tot de conclusie dat Karel uitzichtloos lijdt, en voldoet aan alle wettelijke voorwaarden voor euthanasie. Karel wilde dat het snel zou gaan, maar we hebben er toch een half jaar over laten gaan, zodat hij alles goed kon overdenken en eventueel van mening kon veranderen.' Karel en een van zijn mantelzorgers vertellen het vervolg van het verhaal. 'Mijn ouders en familie in België begrijpen me en steunen mijn beslissing', zegt Karel. In april 2021 besluit hij zijn zonen in te lichten. Via zijn mantelzorgers benadert hij zijn ex-vrouw en vraagt haar om hun kinderen op de hoogte te brengen. Na enkele weken nemen zij zelf contact op via WhatsApp. De mantelzorger: 'Ze willen dat hij een stamceltherapie volgt en overspoelen hem met YouTubefilmpjes daarover.' Karel: 'Maar ik wil dat helemaal niet.' Gespecialiseerde artsen die hij om advies vraagt, vertellen Karel dat hij zich geen illusies hoeft te maken over die therapie. Genezing is uitgesloten. Stamceltherapie voor zijn soort hersenletsel is puur experimenteel, en wordt in België niet toegepast. Karel blijft bij zijn beslissing en spreekt met zijn huisarts een datum in augustus af om de euthanasie uit te voeren. Zijn naaste familie zal hem in zijn laatste uren omringen. De ochtend van de afgesproken dag krijgen huisarts Van Meirvenne en professor Distelmans een e-mail met als titel: 'ZEER URGENT: euthanasie heden van dhr. K.' De e-mail komt van een bekend Antwerps advocatenkantoor, dat optreedt voor de ex-vrouw van Karel en zijn twee zonen. 'De ex-partner en de kinderen verzetten zich hier formeel tegen. Zij zijn de mening toegedaan dat hun vader in een depressie verkeert en dit na een aantal medische problemen. De euthanasiewens werd alleszins niet besproken met mijn cliënten en zij maken zich dan ook zorgen omtrent beïnvloeding', schrijft de advocaat. Wat die beïnvloeding is, wordt niet toegelicht. De e-mail vervolgt: 'Ik verzoek u dan ook om de euthanasie heden NIET uit te voeren. Indien U toch overgaat tot uitvoeren van deze euthanasie, heb ik opdracht gekregen van mijn cliënten om onverwijld strafklacht neer te leggen met als kwalificatie moord. Ik zal uiteraard de Federale Controle- en Evaluatiecommissie op de hoogte brengen bij het negeren van mijn schrijven Uwentwege.' Van Meirvenne is een ervaren arts die al tientallen patiënten heeft begeleid bij hun euthanasievraag. 'Die e-mail was een donderslag bij heldere hemel. Nog nooit meegemaakt', zegt hij. 'Ik ben naar de afspraak met Karel gereden. Er waren een stuk of zestien familieleden aanwezig. Dat is niet ongewoon, want uiteindelijk kan euthanasie ook een sereen en mooi afscheidsritueel voor de familie zijn. Ik heb verteld wat er aan de hand was, en Karel en zijn familie waren geschokt. Niemand begreep waarom de ex-vrouw en de zonen de euthanasie wilden beletten. In de weken en maanden voordien hadden ze met geen woord gerept over hun plan om een advocaat in te schakelen. Maar twee aanwezigen reageerden helemaal niet. Dat bleken de zonen van Karel te zijn, die uit de VS waren overgevlogen. Ze zeiden geen woord, en erkenden ook niet dat ze een advocaat hadden ingezet.' De mantelzorger: 'De zonen hadden er meermaals op aangedrongen dat ze absoluut aanwezig wilden zijn bij de uitvoering, terwijl met de huisarts was afgesproken dat ik, op verzoek van Karel, alleen bij hem zou blijven op die laatste momenten. Maar plots stonden ze daar.' Van Meirvenne: 'Ik heb toen duidelijk gezegd dat ik de euthanasie in die omstandigheden moest uitstellen. Karel en de familie begrepen dat. Ik wilde, samen met de rest van de familie, dat de zonen het huis verlieten. Eerst weigerden ze, maar toen gedreigd werd om er de politie bij te halen, zijn ze opgestapt.' De mantelzorger: 'Na hun vertrek hebben we nog nagepraat. Er moesten meteen ook praktische zaken geregeld worden, zoals de begrafenisondernemer afbellen. Het was een enorme klap voor Karel, en de dagen nadien begon hij weer over zelfdoding. Hij heeft dokter Van Meirvenne zelfs om zelfmoordpillen gevraagd.' Van Meirvenne: 'We wachten nu even af, en zullen de euthanasie later uitvoeren. Dat zal in strikte intimiteit gebeuren, zonder familie en zonder dat Karel vooraf de datum bekendmaakt. Tenzij Karel uiteraard van mening verandert (Karel schudt meteen het hoofd). Hij wéét dat hij dat mag en kan, zelfs tot op het allerlaatste moment, net voor de uitvoering. Hij is en blijft de enige die daarover beslist.' De kinderen blijven berichten sturen over stamceltherapie en willen Karel naar de VS overbrengen, maar hij wil geen contact meer en beantwoordt hun berichten niet meer. Na de uitgestelde euthanasie en de eerste dreigmail stuurde de advocaat onlangs een nieuwe korte e-mail naar de artsen: 'Mag ik u verzoeken per kerende en uiterlijk binnen de 48 uur te informeren wat uw intenties zijn aangaande de euthanasie van dhr. K?' De artsen noch Karel hebben gereageerd op de e-mails. Van Meirvenne: 'We hebben juridisch advies ingewonnen bij specialisten in medisch recht, en zij zijn duidelijk. We hoeven daar niet op te reageren, want familieleden hebben geen enkele zeggenschap over de euthanasie van Karel. Bovendien valt wat Karel beslist onder mijn beroepsgeheim als arts. Daar hebben derden geen zaken mee. Ik begrijp die advocaat niet.' Voorlopig is geen nieuwe datum voor de euthanasie afgesproken. Voor de zekerheid wordt nog om een extra psychiatrisch onderzoek en advies gevraagd. Karel zegt dat hij nog altijd voor honderd procent achter zijn beslissing staat, tikt een paar woorden op zijn telefoon en geeft een teken aan zijn mantelzorger. Die glimlacht en verklaart zijn gebaar: 'Het enige wat hij nog wil, is sterven op een zomerse dag. De zon moet schijnen.' Karel knikt en fluistert: 'Ja.' De geruchtmakende assisenzaak in 2020 over de euthanasie van Tine Nys heeft blijkbaar een en ander in beweging gezet. Na klachten van de familie Nys werden toen drie artsen vervolgd voor doodslag, omdat ze in 2010 betrokken waren geweest bij de beoordeling en uitvoering van euthanasie wegens uitzichtloos psychisch lijden. De assisenjury sprak de drie artsen vrij, maar de familie eist nog altijd een schadevergoeding van de arts die de ingreep deed. De uitspraak daarover volgt op 12 oktober. Volgens de euthanasiewet kan alleen de patiënt, in overleg met de behandelende en adviserende artsen, over euthanasie beslissen. Als alle wettelijke voorwaarden vervuld zijn, kan een arts de euthanasie uitvoeren. Familieleden kunnen de euthanasie van een familielid niet weigeren. Een patiënt is niet verplicht om familieleden te betrekken bij de beslissing. De patiënt kan aan de artsen zelfs vragen om de familie helemaal niet op de hoogte te brengen. Omgekeerd kan de patiënt ook uitdrukkelijk toestemming geven aan de artsen om met de familie over de euthanasie te praten. In de praktijk zijn familieleden vaak op de hoogte en zelfs aanwezig bij de uitvoering, maar hun goedkeuring of instemming is dus niet vereist. Christophe Lemmens, advocaat bij het kantoor Dewallens & Partners, is gespecialiseerd in gezondheidsrecht en is ook gastprofessor aan de UAntwerpen over patiëntenrechten. Sinds 2017 is hij lid van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie. Hij bevestigt dat families zich geregeld formeel verzetten tegen de uitvoering of zelfs de aanvraag van euthanasie, en daarvoor advocaten inschakelen. 'Vroeger kwamen zulke zaken heel zelden voor', zegt Lemmens. 'Maar in nauwelijks een jaar tijd kreeg ik al vijf dossiers op mijn bureau van artsen die geconfronteerd worden met een advocaat van familieleden die met dreigende taal een wettelijke euthanasie willen stilleggen. Ik noem geen namen, maar vaak zet men er bekende strafpleiters voor in. Of dat allemaal het gevolg is van dat fameuze assisenproces weet ik niet, maar de juridisering van euthanasie neemt zeker toe. Terwijl de wet duidelijk bepaalt dat euthanasie een zaak is tussen arts en patiënt. Er is maar één uitzondering: bij minderjarigen moeten de ouders of de voogd ermee instemmen. Ik denk dat de toenemende conflicten vooral te maken hebben met families die niet op de hoogte werden gebracht. Door een gebrek aan informatie slaat men soms wild om zich heen. Misschien is het in sommige gevallen opportuun om naasten erbij te betrekken, maar daarover beslist alleen de patiënt en niemand anders. Bovendien heeft de arts beroepsgeheim.' Advocaat Lemmens beklemtoont dat het niet over honderden zaken gaat, maar het aantal neemt wel toe. Waarom? 'Het assisenproces rond Tine Nys was een juridisch drama, met nadien ook Cassatie en een nog lopende burgerlijke zaak voor schadevergoeding, met advocaten die bij de Orde van Advocaten een klacht indienden tegen confraters enzovoort. Die naweeën komen uitgebreid in de media, en dat zet andere families mogelijk aan om zich ook via een advocaat te verzetten tegen euthanasie.' Dreigen met vervolging wegens moord gaat ver. Sommige advocaten lijken zich in hun brieven in de plaats te stellen van artsen en hun medische beslissingen. 'Dat is zeker zo als een advocaat zich alleen baseert op wat familieleden beweren, die zelf ook de precieze inhoud van het medisch dossier niet kennen', zegt Lemmens. 'We moeten in de eerste plaats de artsen vertrouwen die te goeder trouw oordelen over een euthanasievraag. Cowboys vind je in elk beroep, dus wellicht ook bij artsen en als er iets fout loopt, moet dat worden aangepakt. Maar het kan nooit de bedoeling zijn om op basis van beperkte en eenzijdige informatie te schieten op artsen die het beste voorhebben met hun patiënt. Vergeet vooral niet dat het altijd de patiënt zelf is die euthanasie moet vragen. Dat is fundamenteel.' De Euthanasiecommissie kan in dezen weinig doen. Lemmens: 'Haar opdracht is beperkt tot controle van de wettelijke voorwaarden ná de euthanasie. Dat gebeurt trouwens anoniem. Daarnaast publiceert de commissie tweejaarlijks een activiteitenverslag, waarin ze suggesties kan doen of problemen melden. De trend naar juridisering door familieleden werd nog niet besproken. Advocaten kunnen wel pittige brieven schrijven en artsen en patiënten de stuipen op het lijf jagen, maar voorlopig ook niet veel meer. De huidige euthanasiewet biedt voldoende mogelijkheden om de familie erbij te betrekken, op voorwaarde dat de patiënt dat zelf wil. De patiënt beslist. Als je daaraan morrelt, hol je het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt uit en valt het fundamentele uitgangspunt van de euthanasiewet in duigen.' Bij recente cases die aanleiding gaven tot conflicten met familie valt op dat het vaak gaat over psychisch lijden. Zo kent ook psychiater D. enkele euthanasiezaken waarbij artsen bedreigd werden met strafklachten en geïntimideerd werden door advocaten. Daarom wil hij alleen anoniem zijn verhaal kwijt. D. begeleidde vorig jaar een patiënt die euthanasie wilde wegens ondraaglijk lijden na een ernstig ongeval dat zowel fysiek als psychisch onomkeerbaar zware gevolgen had. 'De euthanasievraag voldeed aan alle wettelijke voorwaarden, en de patiënt vroeg uitdrukkelijk om de familie niet te informeren, ondanks ons aandringen', vertelt hij. Toen de euthanasievraag de vader van de patiënt toch ter ore kwam, nam die een advocaat in de arm. 'De advocaat stuurde mij een lange en bijzonder agressieve brief waarin hij eiste dat de vader bij de euthanasieprocedure zou worden betrokken.' Tegen de drie artsen die bij de euthanasie betrokken waren, diende de advocaat een klacht in bij de Orde der Artsen. Psychiater D. moest zich voor de provinciale afdeling van de Orde verantwoorden. De twee andere artsen uit andere provincies werden niet op het matje geroepen. Hoewel het niet in de euthanasiewet staat, geeft de Orde der Artsen voor euthanasie bij louter psychisch lijden als richtlijn dat het 'aangewezen' is om de familie erbij te betrekken. 'Maar bij deze patiënt ging het om fysiek lijden en een aantal daarmee samenhangende psychische gevolgen, en dus niet in de eerste plaats om psychisch lijden', zegt D. Na twee sessies van verantwoording bij de provinciale Orde kreeg hij de boodschap dat de Orde geen gevolg geeft aan de klacht, tenzij de (nationale) voorzitter van de Orde der Artsen hem alsnog ter verantwoording zou roepen. De zaak is daarmee nog altijd niet helemaal van de baan. De euthanasie werd begin dit jaar uitgevoerd. Psychiater Lieve Thienpont is een van de artsen die vorig jaar werd vrijgesproken in de assisenzaak rond Tine Nys. Na het proces werd ze geconfronteerd met een vergelijkbare klacht van familieleden van een andere patiënt die euthanasie wilde. Veel details wil ze daarover niet kwijt: 'De klacht is onderzocht en werd ondertussen door het parket geseponeerd.' Thienpont beklemtoont dat het een goede zaak kan zijn om familie te horen bij een euthanasieprocedure. 'Het kan patiënten echt helpen bij de afweging van hun uiteindelijke beslissing. Er zijn dus soms goede redenen om familie erbij te betrekken, maar soms kan het niet. Bij Vonkel (Centrum voor Levenseindevragen in Gent, nvdr) werden we onlangs geconfronteerd met een advocaat die eiste dat de familie van een patiënt gehoord zou worden over de gevraagde euthanasie. De patiënt wilde geen inmenging, maar aanvaardde wel dat we een gesprek met de familie zouden organiseren waar hij zelf niet bij hoefde te zijn. Toen de advocaat eiste dat hij zelf ook bij de consultatie en het overleg tussen familie en psychiater aanwezig kon zijn, was dat voor de patiënt een brug te ver. De patiënt was daardoor zo aangedaan dat hij een suïcidepoging deed. Hij vreesde dat de euthanasie niet meer zou kunnen doorgaan. We hebben toen met het team van Vonkel overwogen om een klacht in te dienen tegen die advocaat bij de Orde van Advocaten. We hebben het niet gedaan. Maar als advocaten zoiets vaker zouden beginnen te eisen, dan doen we het zeker. Het is ondeontologisch en onaanvaardbaar dat advocaten op die manier patiënten én artsen in een hoek proberen te drijven.' Maar ook langere tijd nadat een euthanasie is uitgevoerd gaan familieleden in het verweer, en krijgen artsen dreigende brieven van hun advocaten. Het Brusselse parket ondervroeg recent psychiater D. na een uitgevoerde euthanasie. De familie vond dat de patiënt niet wilsbekwaam was om euthanasie te vragen, hoewel de wilsbekwaamheid door drie artsen was vastgesteld. D.: 'Misschien speelde het een rol dat de patiënt veel bezittingen aan mensen buiten de familie had geschonken? De familie heeft toen zelf een psychiater ingeschakeld. Hij heeft voor hen een advies geschreven dat concludeerde dat de patiënt niet wilsbekwaam was en de euthanasie dus illegaal is uitgevoerd. De procureur heeft na mijn ondervraging de klacht afgewezen.' Wim Distelmans, covoorzitter van de Euthanasiecommissie, wil niet ingaan op de euthanasiezaak van Karel, omdat hij er als adviserend arts bij betrokken was. Hij bevestigt wel dat ook hij steeds vaker berichten opvangt van artsen die door familieleden van patiënten via hun advocaat geïntimideerd worden, zowel voor als na de uitvoering van een euthanasie. Distelmans: 'Helemaal verrassend is dat niet. Na dat assisenproces hebben we bij 182 LEIF-artsen gepeild naar de impact van die zaak op de euthanasiepraktijk. Ruim 78 procent van hen erkende dat collega's minder bereid waren om nog euthanasie uit te voeren of advies te geven. 23 procent vond de negatieve impact zelfs heel uitgesproken. Vooral bij psychiatrische aandoeningen was de negatieve impact duidelijk merkbaar. Maar ook bij somatische aandoeningen zegt ruim 20 procent van de artsen dat hun houding is veranderd sinds dat assisenproces.' D. stelt vast dat steeds meer psychiaters en huisartsen weigeren om nog mee te werken aan euthanasie. 'In mijn provincie zijn we met weinigen die nog willen adviseren over euthanasie. Daardoor worden de wachtlijsten langer', zegt de psychiater. 'In andere provincies zijn er misschien nog een of twee collega's. Sinds het assisenproces zit de schrik er goed in dat je als arts gerechtelijke vervolging riskeert. Vaak willen artsen wel nog advies geven, maar de euthanasie zelf niet meer uitvoeren. Artsen die euthanasie uitvoeren zouden zich veiliger voelen als een officiële instantie zoals de Euthanasiecommissie of een panel van medische en juridische experts een euthanasievraag vooráf op haar wettelijkheid zou beoordelen. En dus niet na de uitvoering, zoals de wet vandaag bepaalt.' Distelmans is geen voorstander van controle vooraf. 'In de meeste gevallen zijn het terminale patiënten die euthanasie vragen. Een voorafgaande goedkeuringsprocedure zou enige tijd in beslag nemen, en die hebben zulke patiënten niet meer. En als je zo'n systeem alleen voor niet-terminale patiënten zou invoeren, verschuift de hele discussie gegarandeerd naar wat al dan niet terminaal is. Bovendien belet een voorafgaande goedkeuring niet dat er nog strafklachten van familieleden kunnen komen.' Of er daadwerkelijk nieuwe strafzaken tegen artsen voor een correctionele rechtbank of een assisenhof aankomen, valt af te wachten. Sommige advocaten lijken er alvast op aan te sturen.