Een dampende portie lasagne, een lichte tafelwijn erbij, gekwebbel dat de afwasgeluiden overstemt. Het is gezellig in de eetzaal met zicht op de besneeuwde tuin. Een paar gasten trekken zich terug in de rookkamer, iemand struikelt over rondslingerend speelgoed, anderen bewaken hun restje wijn of cola terwijl de tafels al worden afgesopt. Dat haar kleinzoon morgen jarig is, zegt ze. Dat er een feestje is. En zoals dat met kleinkinderen gaat, kan het opbod van de andere grootmoeders beginnen. Twee dertigers wisselen veelbetekenende blikken uit.
...

Een dampende portie lasagne, een lichte tafelwijn erbij, gekwebbel dat de afwasgeluiden overstemt. Het is gezellig in de eetzaal met zicht op de besneeuwde tuin. Een paar gasten trekken zich terug in de rookkamer, iemand struikelt over rondslingerend speelgoed, anderen bewaken hun restje wijn of cola terwijl de tafels al worden afgesopt. Dat haar kleinzoon morgen jarig is, zegt ze. Dat er een feestje is. En zoals dat met kleinkinderen gaat, kan het opbod van de andere grootmoeders beginnen. Twee dertigers wisselen veelbetekenende blikken uit. De helft van de mensen aan de tafel is terminaal ziek. Ze hebben kanker of aids of een andere levensbedreigende ziekte. Ze komen geregeld een dag naar Wemmel, naar het dagcentrum Topaz, voor wat sociaal contact, voor een behandeling of gewoon omdat hun familie dan even op adem kan komen. Tussen hen in zitten verplegers, vrijwilligers en dokters. Een van hen is kankerspecialist Wim Distelmans, professor in de palliatieve geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie. Destijds was hij een van de pleitbezorgers van een euthanasiewet en vandaag probeert hij nog steeds - volgens sommigen vaak nogal slinks - de discussie over palliatieve zorg en het levenseinde aan de gang te houden. In zijn boek Een waardig levenseinde klaagde hij onlangs nog de therapeutische hardnekkigheid van veel collega's aan. Daarom is hij ook zo'n voorstander van dagcentra voor palliatieve zorg zoals Topaz. 'Mensen die af en toe naar hier komen, hoeven niet in een ziekenhuis te worden opgenomen en lopen dus niet het risico om nog zinloze behandelingen te krijgen', zegt hij. Toch wil federaal minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Rudy Demotte (PS) ze het liefst afvoeren. WIM DISTELMANS: De vorige minister van Sociale Zaken, Frank Vandenbroucke (SP.A), zag onmiddellijk het potentieel van dagcentra in en maakte er dan ook geld voor vrij. Dagcentra kunnen niet alleen soelaas brengen voor terminaal zieke mensen, maar zijn bruikbaar in de hele gezondheidszorg. We weten allemaal dat onze maatschappij aan het vergrijzen is. Dat betekent dat er steeds meer mensen zullen zijn die aan een chronische ziekte lijden. Wat doen we met hen? Ze allemaal in een ziekenhuis of een verzorgingsinstelling opnemen? Dat is onbetaalbaar! En dat wíllen de mensen ook niet: 70 procent van de Belgen wil het liefst tot het einde thuis blijven. DISTELMANS: In Wallonië ligt het accent veel meer op de ziekenhuizen. Voor de palliatieve dagcentra baseert Demotte zich op een rapport van het Riziv waaruit zou blijken dat de bezettingsgraad te laag is en dat er voornamelijk bejaarden worden opgevangen. Nonsens! Dit centrum is bedoeld voor tien tot vijftien 'gasten', maar vandaag zijn er hier bijvoorbeeld 21. En ze zijn jong: gemiddeld 50 jaar. Door geregeld naar dit dagcentrum te komen, hoeven die mensen niet in een ziekenhuis te worden opgenomen. DISTELMANS: Investeren in palliatieve zorg is een besparing. Daardoor wordt het aantal nutteloze behandelingen en onderzoeken teruggedrongen. Therapeutische hardnekkigheid is vandaag het grootste probleem van onze gezondheidszorg. Veel te vaak worden nieuwe behandelingen opgestart op een moment dat die geen zin meer hebben. Artsen beginnen een behandeling dikwijls alleen omdat de technologie nu eenmaal voorhanden is. Niet alleen wordt op die manier onzinnig veel geld verspild, de patiënt wordt er ook niet beter van. Na een halve eeuw van medische spitstechnologie zijn we op een punt gekomen dat we daarmee niet alleen veel leed vermijden, maar het ook zelf creëren. DISTELMANS: Het probleem is vooral dat artsen alleen worden opgeleid om te genezen, en ze het er erg moeilijk mee hebben om toe te geven dat ze iemand niet meer beter kunnen maken. Ze hebben nooit geleerd dat ze toch nog veel voor zo'n patiënt kunnen doen door hem een zo goed mogelijke levenskwaliteit te geven. Daarom pleit ik ervoor dat de hele resem beslissingen rond het levenseinde in alle artsenopleidingen wordt opgenomen. Ze moeten niet alleen les krijgen over palliatieve zorg, maar ook over de zin of zinloosheid van sommige behandelingen. Aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde wordt dat wél aangeleerd. Daar gaan ze er immers van uit dat hun artsen naar landen trekken waar ze met schaarse middelen zoveel mogelijk mensen moeten kunnen helpen. Bij elke behandeling moeten ze zich afvragen wat ze ermee willen bereiken en of ze wel zinvol is. Jammer genoeg kan de overheid de universiteiten niet verplichten om dat soort dingen te laten doceren. Blijkbaar zijn de organisatoren van de opleidingen zelf zo aan de medische spitstechnologie verknocht dat ze de bestrijding van therapeutische hardnekkigheid niet spontaan op het programma zetten. DISTELMANS: Dat is de enige manier. Veel dokters lijden aan een ernstige vorm van paternalisme. Ze zijn het gewoon om zélf te beslissen wanneer ze welke behandeling opstarten of stopzetten. Daarbij overleggen de meesten veel te weinig met de patiënt zelf, ook als het over zijn levenseinde gaat. Wij artsen hebben het nu eenmaal moeilijk met inmenging van de patiënt. We hebben geleerd om zélf te beslissen wat het beste voor hem is. En we kunnen er moeilijk mee om als hij plots zegt: 'Hé, ik heb genoeg gehad. Ik wil eruit.' Een op de drie Belgen sterft na zogenaamd 'goed medisch handelen'. Dat betekent dat de patiënt overlijdt nadat zijn dokter een zinloos geworden behandeling heeft stopgezet, geen nieuwe behandeling is begonnen of de pijnbestrijding heeft opgevoerd. Soms gebeurt dat in samenspraak met de betrokkene of zijn familie, maar heel vaak ook niet. DISTELMANS: Je kunt nooit álle beslissingen rond het levenseinde wettelijk regelen. Dat is niet werkbaar. Wel ben ik voorstander van een gedragscode voor ziekenhuizen, verzorgingsinstellingen en de thuiszorg, die de artsen onder meer verplicht om in elk dossier uit te leggen hoe de beslissingen over het levenseinde van de betrokkene zijn genomen. Gebeurde dat in overleg met de patiënt? Was de familie op de hoogte? Ik zeg niet dat je de patiënt altijd bij zo'n beslissing moet betrekken - soms is zo iemand te verward of comateus -, maar je moet daar wel een uitleg voor hebben. Daarmee zullen alle problemen niet ineens van de baan zijn, maar artsen zullen verplicht worden om na te denken. Als je op vraag van een patiënt een einde aan zijn leven maakt, moet je dat op het registratieformulier verantwoorden. Als je iemand op eigen initiatief helpt te sterven door hem meer pijnstillers te geven, hoef je je niet te verantwoorden. DISTELMANS: Natuurlijk, en dan vooral in Wallonië. Meer dan 80 procent van alle geregistreerde euthanasiegevallen vindt vandaag in Vlaanderen plaats. Allez zeg, alsof euthanasie in het zuiden van het land amper voorkomt. Daar nemen artsen wellicht nog veel vaker beslissingen zonder ze met de betrokken patiënt door te praten. In Wallonië zijn dokters nog veel meer paternalistisch dan in Vlaanderen. Als ze zélf beslissen om iemand te laten sterven door een behandeling stop te zetten, hoeven ze dat niet te registreren, want zonder vraag van de patiënt is het een gewone medische handeling en geen euthanasie. Er is pas sprake van euthanasie als het op initiatief van de patiënt gebeurt én als de arts de intentie had zijn leven te beëindigen. Dat eerste valt te controleren, maar niemand kan in het hoofd van een dokter kijken. In de wet staat ook niet op welke manier euthanasie moet worden toegepast, hè. Het moet alleen op een milde manier gebeuren, dus liefst niet met een kalasjnikov. Niets zegt dat je alleen euthanasie kan uitvoeren door iemand een dodelijk middel in te spuiten. Als je op zijn eigen verzoek de respirator van een verlamde man uitschakelt, is dat óók euthanasie, want je enige bedoeling is hem te laten sterven. Je kunt dan natuurlijk beweren dat je alleen maar een zinloze behandeling hebt gestaakt - wat volgens mij nog meer gebeurt in het zuiden van het land - maar dat slaat natuurlijk nergens op. Heel veel levensbeëindigingen gebeuren met een overdosis morfine, en dat is een afschuwelijk product om iemand mee te doden. Zieken die al heel veel pijnstillers krijgen, moeten al megadosissen morfine toegediend krijgen voor ze sterven. Daardoor voelen ze zich ellendig, moeten ze de hele tijd braken... Maar voor de arts is dat makkelijker: hij kan doen alsof hij alleen maar met pijnbestrijding bezig is. DISTELMANS: Net na de invoering van de euthanasiewet hadden we een tweehonderdtal registraties per jaar, maar volgens schattingen zouden er in de praktijk meer dan duizend per jaar zijn. Ondertussen hebben we jaarlijks ongeveer vierhonderd registraties, wellicht bijna 40 procent van de gevallen. Aanvankelijk waren artsen natuurlijk erg op hun hoede. Hun hele loopbaan waren ze het gewoon geweest om heel discreet met alle beslissingen in de stervensfase om te gaan uit angst in de problemen te raken. Bovendien werd in de aanloop naar de wet, toen in de Senaat hoorzittingen bezig waren, een ongezien aantal artsen en verplegers opgepakt na klachten over de levensbeëindiging van een patiënt. Meestal ging het om zaken waar vroeger geen haan naar kraaide. Ik kan daar alleen maar uit besluiten dat tegenstanders van de wet in die periode erg zenuwachtig werden en het een en ander in gang hebben gezet. Sinds de euthanasiewet is het voor artsen een groter risico om aan pijnbestrijding te doen of een behandeling te stoppen dan om op de euthanasievraag van een patiënt in te gaan. Het parket ziet de dingen soms nogal simpel: alles wat geen euthanasie is, is moord. Bij doorgedreven pijnbestrijding bijvoorbeeld weet de buitenwereld niet zeker wat de intentie van de arts was, en soms worden zijn daden verkeerd geïnterpreteerd. Als iemand overlijdt kort nadat hij morfine heeft gekregen via een pijnpomp, denken sommige familieleden misschien dat de arts zijn leven heeft beëindigd. DISTELMANS: Inderdaad. Die dame kreeg een zogenaamd terminaal delirium: ze had stuipen, was compleet in de war en geagiteerd omdat ze aan het sterven was. Wat deed die arts? Hij diende haar een middel toe tegen de stuipen en een beetje morfine tegen de pijn en daarna sterft ze. Dat is toch geen moord? Door zulke zaken worden artsen niet alleen bang om een geval van euthanasie te registreren, maar ook om de pijn van stervende patiënten te bestrijden, om de aangewezen dosis morfine voor te schrijven. Laat hen maar creperen, denken ze, dan kunnen ze mij tenminste nergens op pakken. Er moet dus niet alleen een mentaliteitsverandering worden teweeggebracht bij de artsen, maar ook bij het parket en bij de hele bevolking. DISTELMANS: Dat klopt niet. Zijn patiënte had hem verschillende keren om euthanasie gevraagd, maar ze had dat niet op papier kunnen zetten omdat ze verlamd was. Hij vertelde een collega over die euthanasiezaak, die alarmeerde de directie en het ziekenhuis diende klacht in bij het parket én ontsloeg hem. Vóór de euthanasiewet was dokter V. meteen in de bak gevlogen. Dankzij de registratieplicht is het parket bij de euthanasiecommissie te rade gekomen en wij hebben meteen uitgelegd dat de zaak voor ons geseponeerd was omdat het alleen maar om een procedurefout ging. Daardoor is hij niet alleen vrijgepleit, maar heeft hij ook een nooit geziene schadevergoeding gekregen van het ziekenhuis. DISTELMANS: Niets van. Net voor de verkiezingen kreeg ik telefoon van een VTM-journalist die lucht van de zaak had gekregen. Hij wilde mij op televisie met dokter V. confronteren. Omdat de dokter dat niet zag zitten, heb ik ook geweigerd. Uiteindelijk hebben ze het item zonder ons gebracht en heb ik de volgende dag nog op televisie uitgelegd dat de commissie de zaak al had geseponeerd. Achteraf heb ik dokter V. wel verschillende keren aangemaand om naar de media te stappen met zijn kant van het verhaal, maar dat heeft hij tot na de definitieve uitspraak altijd geweigerd. DISTELMANS: Dat zou iemand uit het ziekenhuis geweest zijn. Ik heb achteraf ook de interpretatie gehoord dat daarachter een politieke agenda zou hebben gezeten om de christendemocraten net voor de verkiezingen onderuit te halen. Maar daar heb ik niets mee te maken. DISTELMANS: Dat is vooral dode letter gebleven. Alles hangt af van het algemene klimaat in een ziekenhuis. Als de directie duidelijke signalen geeft dat ze liever geen euthanasie in het ziekenhuis ziet, zullen artsen minder geneigd zijn voor hun intenties uit te komen. DISTELMANS: Dat heeft niet uitsluitend met katholiek of niet katholiek te maken. Ik ken OCMW-ziekenhuizen waar ze ook niet staan te juichen als een arts euthanasie toepast. Zo'n ingesteldheid heeft niet zozeer met religieuze overtuiging te maken, maar wel met het paternalisme van die ziekenhuizen. Die zijn er als de dood voor dat ze de reputatie van stervenshuis zullen krijgen. Een ziekenhuis wil een plek zijn waar mensen genezen, niet waar ze sterven. DISTELMANS: Ik ben er geen voorstander van om de leeftijdsgrens van achttien jaar te verlagen, maar wel om die af te schaffen. Laat een comité van wijzen maar beslissen of een kind handelingsbekwaam is, of het abstract kan denken en een onderscheid kan maken tussen 'met vakantie gaan' en 'doodgaan'. Ik zeg niet dat zo'n kind dan altijd autonoom over zijn leven mag beslissen, maar het moet minstens een stem hebben in de beslissing. Vandaag is het discriminerend dat een zeventienjarige terminale patiënt die ondraaglijk lijdt niet om euthanasie mag vragen, maar een achttienjarige wél. Als we de leeftijdsgrens verlagen, verleggen we die discriminatie alleen maar. DISTELMANS: Natuurlijk! De huidige situatie is pure Kafka. Volgens de euthanasiewet kun je in een wilsbeschikking alleen vastleggen dat je euthanasie wilt in geval van onomkeerbare coma. Zo'n wens is dus niet geldig als je hersenfuncties worden aangetast, bijvoorbeeld door dementie. Máár - en dat weten weinig mensen - op basis van de wet op de patiëntenrechten kun je wel in een wilsbeschikking opnemen dat elke ondersteunende behandeling, inclusief het toedienen van voedsel en vocht, wordt gestaakt als je dement wordt. Met andere woorden: je kunt wel vragen dat ze je laten uitdrogen en verhongeren, maar niet dat ze op een andere manier een einde aan je leven maken. Wat is in godsnaam het verschil? Als je iemand alle voedsel en vocht ontzegt, weet je heel goed dat hij zal sterven. Waarom moeten we het lijden van zo'n patiënt dan twee weken lang rekken terwijl hij versterft voor de ogen van zijn familie? DISTELMANS: De realiteit is soms nog wranger. Onlangs was ik betrokken bij het overlijden van een alzheimerpatiënte, een bekende dame. Ze leed ondraaglijk onder de gedachte binnen de kortste keren dement te worden, en dus vroeg ze om euthanasie op een moment dat ze nog wilsbekwaam was. Ze kon niet wachten tot ze zich nergens meer van bewust was, want dan hadden we geen euthanasie meer mogen uitvoeren. Ja, via de wet op de patiëntenrechten hadden we haar voedsel en vocht kunnen weigeren. Maar dat is toch geen menselijke manier om een demente vrouw te laten sterven? Op dat vlak moet de euthanasie echt worden uitgebreid. Alleen vrees ik dat de politiek daar nog niet klaar voor is. DISTELMANS: Denkt u nu echt dat een arts een demente vrouw die glimlachend rijstpap binnenlepelt zal doodspuiten omdat ze nu eenmaal een wilsbeschikking heeft? Maar het is een ander verhaal als de patiënte met haar eigen uitwerpselen speelt, als ze aan het bed moet worden vastgebonden om kunstmatig te worden gevoed. Kortom: als de situatie mensonwaardig wordt. Maar geen enkele arts, hoe paternalistisch hij ook is, zal tot euthanasie overgaan bij een demente vrouw die recht uit Pauline en Paulette komt binnengedanst. Door Ann Peuteman - Foto's Patrick De Spiegelaere'Sommige dokters denken: Laat hen maar creperen. Dan kunnen ze mij tenminste nergens op pakken.'