Geachte Monseigneur, België is een fantastisch land. Als je wat gereisd hebt, besef je wat het betekent in een democratie te leven die behoort tot de landen met de hoogste levensstandaard ter wereld. Begrijpelijk dat mensen hier blijven of komen wonen. Toch heerst er ook in ons land onrechtvaardigheid, inefficiëntie, gebrek aan respect, verspilling van energie, van middelen en van inzetbare arbeid. Iedereen beoordeelt dat uiteraard vanuit zijn eigen leefwereld, met vooral aandacht voor de eigen problematiek. Ook ik als arts wil u, toekomstige koning en symbolisch nationaal aanspreekpunt, enkele knelpunten voorleggen.
...

Geachte Monseigneur, België is een fantastisch land. Als je wat gereisd hebt, besef je wat het betekent in een democratie te leven die behoort tot de landen met de hoogste levensstandaard ter wereld. Begrijpelijk dat mensen hier blijven of komen wonen. Toch heerst er ook in ons land onrechtvaardigheid, inefficiëntie, gebrek aan respect, verspilling van energie, van middelen en van inzetbare arbeid. Iedereen beoordeelt dat uiteraard vanuit zijn eigen leefwereld, met vooral aandacht voor de eigen problematiek. Ook ik als arts wil u, toekomstige koning en symbolisch nationaal aanspreekpunt, enkele knelpunten voorleggen. U herinnert zich wellicht ons gesprek niet meer in de foyer van de KVS. U was toen goed ingelicht over mijn engagement voor een waardig levenseinde. Maar door tijdsgebrek hebben we het er nauwelijks over gehad. Weet echter dat er dankzij talloze inspanningen - in de eerste plaats van de Vrije Universiteit Brussel, nog vóór zuster Leontine - in België al 25 jaar goede palliatieve zorg bestaat, waarop ze jaloers zijn in de rest van het Europese vasteland. Bovendien keurden we samen met Nederland - als enige twee landen ter wereld - een wet goed waardoor Belgen het recht kregen een zelfgekozen levenseinde te vragen. Die euthanasiewet werd samen met de wet betreffende palliatieve zorg en de patiëntenrechtenwet in 2002 probleemloos door uw vader ondertekend. Op ethisch gebied staat België daardoor wereldwijd op eenzame hoogte, merkte collega Etienne Vermeersch op. Maar krijgen de Belgen daardoor nu allemaal een waardig levenseinde? Natuurlijk niet. Blijkbaar overlijden nog te veel mensen in ellendige, vermijdbare omstandigheden. De stervenskwaliteit contrasteert fel met de levenskwaliteit en is vaak lamentabel, ondanks onze prachtige medische technologie en goed ingerichte ziekenhuizen. Belgen worden immers te veel onmondig gehouden door zorginstellingen, artsen en andere zorgverleners met weinig of geen aandacht voor hun wil. Ziekenhuizen en artsen nemen te veel eenzijdige beslissingen, wat vaak leidt tot onherroepelijke frustraties. Palliatieve zorg wordt te weinig of te laat aangeboden als alternatief voor zinloze, uitputtende behandelingen, of ze wordt te snel opgedrongen wanneer de patiënt euthanasie vraagt. Dat komt omdat zorgverleners en directies van zorginstellingen - net als andere professionelen - beïnvloed zijn door hun opvoeding, opleiding en levensbeschouwing, en onvoldoende eerbied opbrengen voor de wil en overtuiging van anderen. Hoe kan men dan in België zijn wil bij het levenseinde beter laten respecteren? Men kan pas goed zijn wil uiten wanneer men alle informatie en zijn rechten kent. Daarom nam ik begin 2003, kort na de drie geciteerde wetten, het initiatief om het LevensEinde InformatieForum - LEIF - op te richten. Niemand kende immers de inhoud van deze wetten. LEIF informeert onbevooroordeeld (toekomstige) patiënten en hun familie en ook de artsen en zorgverleners. In feite is dit een taak van de overheid. Ik raad u aan eens naar www.leif.be te surfen. LEIFartsen ondersteunen hun collega's in de levenseindezorg en onderhouden uitstekende contacten met hun Franstalige collega's - les médecins-EOL. De leerstoel 'Waardig Levenseinde' van deMens.nu richtte samen met LEIF en het Forum Palliatieve Zorg de 'PALM opleiding' palliatieve zorg op. Is met dit informatieforum de garantie op een waardig levenseinde dan geregeld? Uiteraard niet. De opleiding en attitude van de artsen, alsook de financiering van de zorgvoorzieningen, moeten herbekeken worden. LEIF overleeft bovendien vooral dankzij privésponsoring. LEIF vraagt ook al jaren een billijke terugbetaling voor de intensieve en emotioneel belastende begeleiding door de LEIFartsen. Uw vader ondertekende maanden geleden het Koninklijk Besluit dat deze vergoeding bij een euthanasievraag zou regelen. Maar nu blijken sommige artsen, om voor mij erg duistere redenen, dit KB aan te vechten bij de Raad van State. Wie heeft daar een boodschap aan? En ook tijdens de recente debatten over een mogelijke uitbreiding van de euthanasiewet wordt het opnieuw intellectueel oneerlijk gespeeld. U merkt het, de wil van de andersdenkende wordt daadwerkelijk weinig gerespecteerd. Zolang dat zo blijft, zullen veel Belgen een onwaardig levenseinde tegemoet gaan. Hoogachtend, Wim Distelmans - Hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel