In Amsterdam zijn vorige week de bevindingen gepresenteerd van het wetenschappelijk onderzoek naar de gezondheidsklachten van de hulpverleners bij de Bijlmerramp. Maar Belgische onderzoekers vonden iets anders.

Op 4 oktober 1992 boorde een El Al-Boeing 747 zich in een woonflat in de Amsterdamse Bijlmermeer. De ramp kostte 43 mensen het leven, volgens de officiële cijfers. Kort na de ramp gingen de huisdieren in de Bijlmer dood. Twee dagen na de ramp bezweken de eerste vogels. Daarna volgden de honden en katten. Zelfs ‘professionele’ honden, die in de rampnacht en de dagen daarna waren ingezet, legden het loodje.

Het bleken de voorboden van een menselijk drama, dat zich aanvankelijk goeddeels aan het zicht onttrok. Dit veranderde toen huisarts Nizaar Makdoembaks midden jaren ’90 zijn ongerustheid uitte tegenover andere artsen, kamerleden en journalisten. Hij zag in zijn praktijk in de Bijlmer opvallend meer auto-immuunziekten, zwangerschapsproblemen en geboorteafwijkingen dan voorheen.

De onrust leidde in 1999 tot het Medisch Onderzoek Vliegramp Bijlmermeer (MOVB). Vorige week woensdag zijn in het Amsterdamse stadhuis de belangrijkste uitkomsten gepresenteerd: de resultaten van het ‘Epidemiologisch Onderzoek onder Hulpverleners’. Ze blijken overeen te komen met wat pessimistische insiders hadden verwacht.

Weliswaar rapporteren de hulpverleners van de Bijlmerramp vaker gezondheidsklachten dan hulpverleners uit de controlegroep, maar een lichamelijke verklaring voor dit fenomeen werd niet gevonden. ‘In het laboratoriumonderzoek zijn geen aanwijzingen gevonden voor lichamelijke schade door blootstelling aan giftige stoffen’, aldus de MOVB-boodschap. Met andere woorden: het boek van de Bijlmerramp kan eindelijk dicht.

HOLLANDSE HALSSTARRIGHEID

Maar: de uitkomsten van het MOVB staan haaks op bevindingen aan de Vrije Universiteit Brussel (VUB). Voor het team van prof. dr. Kenny De Meirleir staat onomstotelijk vast dat de Bijlmerramp mensen heeft ziek gemaakt. Ook om een verklaring van de klachten zit men niet verlegen.

Ruim drie jaar geleden bezochten de eerste Bijlmerslachtoffers de Chronic Fatigue Clinic aan de Laarbeeklaan in Jette (AZ û VUB). Inmiddels is hun aantal de honderd gepasseerd. Indien de patiënten de lichamelijke onderzoeken niet zelf hoefden te betalen en meer Nederlandse huisartsen zouden meewerken aan de Brusselse behandeling, dan zou hun aantal snel verdrievoudigen, zo luidt de schatting. De trek naar het zuiden is niet verwonderlijk. De behandeling met antibiotica werpt vruchten af. De meeste Bijlmerslachtoffers zijn verbeterd. Sommigen zijn zelfs uit hun rolstoel opgestaan.

In Amsterdam en omstreken wordt de aanpak van De Meirleir met argwaan gevolgd. Samenwerken met Brussel lijkt not done. In Brussel heeft men wel vermoedens over de halsstarrigheid van de Hollandse medische stand. ‘Het heeft deels te maken met een gebrek aan informatie’, vertelt Elke Van Hoof, klinisch psycholoog en lid van het multidisciplinaire behandelteam. ‘Er bestaat een verkeerd beeld van wat hier gebeurt en gedaan wordt. Gemakzucht speelt ook mee, omdat ze liever in conventionele dingen blijven geloven. Meewerken aan experimentele onderzoeken is niet simpel. De materie is ingewikkeld voor de gemiddelde huisarts.’

Op de achtergrond lijkt ook de straatruzie rond het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) een rol te spelen. De Meirleir is met voorsprong de meest geciteerde onderzoeker uit de lage landen op dit specifieke werkterrein. Toch wordt hij in eigen land en door zijn noorderburen voornamelijk verguisd. Aan de Nederlandse en Belgische universiteiten is cognitieve gedragstherapie (CGT) de vigerende behandeling bij CVS/ME, met Nijmegen als grote gangmaker. De Meirleir, die uitgaat van een ontregeld immuunsysteem, zit in het verdomhoekje. Het is veelzeggend dat prof. dr. Jos van der Meer, grondlegger van de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep én vice-voorzitter van de MOVB-begeleidingscommissie, de behandeling van Bijlmerslachtoffers met antibiotica eerder al bestempelde als charlatanerie.

‘Van het gedoe in de CVS-wereld is er maar één het slachtoffer’, reageert Van Hoof. ‘En dat is de patiënt.’

DE ORENMAFFIA

De basis voor de Amsterdamse reislust werd gelegd begin 1999, toen drie Bijlmerslachtoffers een bezoek brengen aan de Amerikaanse biochemicus dr. Garth Nicolson. Bij twee slachtoffers stelde hij een mycoplasma-besmetting vast, zoals hij die eerder had aangetroffen bij talloze Golfoorlogsveteranen én in samenwerking met De Meirleir bij veel CVS/ME-patiënten.

‘Mycoplasma’s zijn groter dan een virus en verwant aan bacteriën, maar ze hebben géén celwand’, is te lezen in het boek Met stille trom van Marleen Teugels. Mycoplasma’s planten zich langzaam voort en kunnen schade veroorzaken aan organen, de energieproductie in gevaar brengen en auto-immuunreacties uitlokken. Met tal van klachten als gevolg, waaronder gewrichtspijnen, spierklachten en vermoeidheid.

Nicolson heeft ook goed nieuws: hij wijst de Bijlmerslachtoffers op de mogelijkheid van behandeling. ‘De meeste mensen met een mycoplasmabesmetting’, zo vertelt hij hen, ‘kunnen aanzienlijk verbeteren door langdurig antibiotica te slikken.’ Waarna hij zijn bezoek op het spoor zet van De Meirleir. In het najaar van 1999 reizen dertig Bijlmerslachtoffers af naar Brussel, met een gehuurde bus. Een aantal van hen komt onder behandeling van De Meirleir, die daarbij voortborduurt op het protocol dat Nicolson heeft ontwikkeld voor zieke Golfoorlogsveteranen.

Ook als in 2000 bij Amsterdam het Advies- en Behandel Centrum Nazorg Vliegramp Bijlmermeer (ABC) van start gaat, blijft Brussel in trek. Bij het ABC melden zich enkele tientallen slachtoffers. Het merendeel van hen volgt een therapie voor ‘posttraumatische stressklachten’. Een kleiner deel doet mee aan de LOK-therapie, een speciaal programma voor mensen met ‘lichamelijke onverklaarbare klachten’. Doel is te leren omgaan met deze klachten. Plat gezegd: in Nederland blijven de Bijlmerslachtoffers overgeleverd aan de ‘orenmaffia’.

BELGISCH ONDERZOEK

Maar De Meirleir doet méér dan behandelen. Begin 2000 stuurt hij Elke Van Hoof naar de Bijlmermeer voor een werkvakantie. In februari en maart test ze een aantal slachtoffers op de aanwezigheid van posttraumatische stress, met behulp van standaardvragenlijsten. Aan het onderzoek nemen zowel bewoners als hulpverleners deel. Het loopt niet van een leien dakje. De meeste Bijlmerslachtoffers hebben genoeg van ‘doofpotonderzoeken’. Toch groeit de groep aanvankelijk uit tot 22 en later tot 28 personen.

Inmiddels heeft Van Hoof het materiaal uitgewerkt. In september 2003 zal het wetenschappelijke artikel worden gepubliceerd, in de Journal of Chronic Fatigue Syndrome. De uitkomsten zijn opmerkelijk. ‘De resultaten zijn volledig normaal, behalve bij één deelnemer’, vertelt Van Hoof. ‘Er blijkt in deze groep dus nauwelijks sprake van posttraumatische stress. Er zijn ook geen depressies of angstproblemen. De mensen verkeren wel in een slechte gezondheidstoestand. Sommigen hebben een vreemdsoortige acne, die niemand kan diagnosticeren en die zich verplaatst over het lichaam. Daarnaast hebben ze vooral last van vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn en jeuk. Kort gezegd: de gezondheidsproblemen in de Bijlmer zitten niet tussen de oren.’

Volgens Van Hoof wordt het tijd dat betrokken instanties toegeven dat geen sprake is van posttraumatische stressklachten of onverklaarbare klachten, maar van een ontregeld immuunsysteem. Naar de verklaring hoeft niet lang te worden gegist. ‘Er is een cocktail van stoffen vrijgekomen bij de ramp. Daardoor is het immuunsysteem van deze mensen ondermijnd en zijn ze ziek geworden. Het is tekenend dat we bij de meeste Bijlmerslachtoffers mycoplasma’s hebben aangetroffen en andere opportunistische infecties die alleen optreden als het immuunsysteem ernstig van slag is. Zo is uiteindelijk bij 70 procent van de proefpersonen die ik heb getest een mycoplasmabesmetting vastgesteld.’

Een van die proefpersonen is voormalig ambulanceverpleegkundige Rob Bosman. Hij was destijds op de rampplek en werd daarna geleidelijk ziek. Eind 1998 raakte hij voor de langere afstanden aangewezen op een rolstoel. ‘Ik had geen controle meer over mijn spieren en kreeg evenwichtsstoornissen.’ Hij bezocht in Amsterdam 48 keer de neuroloog en zeven keer de internist, voordat hij in Brussel belandde. ‘Daar namen ze in juni 2000 in één keer voldoende bloed af en keken ze alles in één keer na. In twee weken tijd had ik het verhaal waar ze in Nederland over een periode van vijf jaar en met tienduizenden guldens aan medische kosten nog geen fractie van boven tafel hadden gekregen. Bizar.’

Rob Bosman vindt dat hij behoorlijk is opgeknapt. ‘Ik schat toch zeker voor 60 tot 70 procent. En ik werk weer voor 100 procent. Ik slaap niet meer overdag. Ik kan weer traplopen. En ik kan opnieuw een paar honderd meter wandelend afleggen. Maar ik ben nog niet de oude. Ik ga elk half jaar een dag naar Brussel. De behandeling duurt nog steeds voort.’

Toine de Graaf

‘De gezondheids-problemen in de Bijlmer zitten niet tussen de oren.’