Hoe meer mensen met dementie er bij komen, hoe meer partners, zonen en dochters voor hen moeten zorgen. Dat heeft vaak grote gevolgen voor die mensen zelf. Twee mantelzorgers getuigen: ‘Nooit ben je nog een seconde gerust.’
‘Het wordt almaar erger: alleen dat weet je met zekerheid’, zeggen Joke Vanhoorne en Mireille Coudron. Zes jaar geleden leerden ze elkaar kennen in het Brugse woonzorgcentrum Regina Coeli, waar hun moeders op de afdeling voor mensen met jongdementie woonden. Twee jaar geleden, na de dood van Coudrons moeder Gerda, begonnen ze af en toe buiten het rusthuis af te spreken. Sinds ook Vanhoornes moeder Karin is overleden, een paar maanden geleden, zijn ze dat blijven doen. ‘Onze verhalen lopen zo parallel dat we veel aan die gesprekken hebben’, klinkt het. ‘Buitenstaanders hebben geen idee hoe zwaar de zorg voor iemand met dementie is. Hoe zou dat ook kunnen? Wat wij hebben meegemaakt, tart alle verbeelding.’
Dat is net het probleem. Wie een geliefde met dementie bijstaat, stuit vaak op veel onwetendheid – in de vriendenkring, op het werk en bij professionele zorgverleners. ‘Daarom willen we met ons verhaal naar buiten komen’, zegt Vanhoorne.
Wanneer is het misgegaan met uw moeder?
Mireille Coudron: Bij ons begon het veertien jaar geleden, toen mijn jongste zoon net geboren was. Mama, die eind vijftig was en als gezinsverzorgster werkte, raakte almaar vaker gedesoriënteerd. Dan wist ze niet meer hoe ze ergens moest raken of waar ze haar fiets had achtergelaten. Eerst dacht ik nog aan een depressie of posttraumatische stress – haar scheiding van mijn vader had er een paar jaar eerder stevig ingehakt. Maar na een tijd bleek er meer aan de hand. Als ze een dag op mijn baby paste, had ze ’s avonds geen idee wanneer ze hem voor het laatst melk had gegeven. Ze heeft ook eens zonder aanleiding een deel van haar meubels op straat gezet – ik snap nog altijd niet waar ze toen de fysieke kracht vandaan haalde.
Buitenstaanders hebben geen idee hoe zwaar de zorg voor iemand met dementie is. Hoe zou dat ook kunnen?
Joke Vanhoorne: Mijn moeder was net met pensioen gegaan als turnlerares toen ons dingen begonnen op te vallen. Later hoorde ik van haar oud-collega’s dat ze ook op school steken had laten vallen. Dan vergat ze bijvoorbeeld punten door te geven of liet ze een rij leerlingen staan die ze had moeten ophalen. Dat was niets voor haar.
Wat betekende de alzheimerdiagnose voor uw eigen leven?
Coudron: Als jonge moeder ging ik ervan uit dat mama mij zou helpen en raad zou geven – ik had haar nog zozeer nodig. Maar plots was ik het die voor háár moest zorgen.
Vanhoorne: Mijn zoontje was een jaar of vier toen de problemen begonnen. Tegen de tijd dat hij naar de kleuterklas ging, kon mijn moeder al niet zo goed meer voor hem zorgen. Ze vergat hem bijvoorbeeld een paar keer van school te halen. Haar partner, met wie ze destijds samenwoonde, nam aanvankelijk een groot deel van de zorg op zich, maar gaandeweg moest ik meer en meer bijspringen. Dat vond ik ook vanzelfsprekend. Gelukkig woonde ik vlakbij.
Coudron: Mijn moeder woonde alleen in Brugge, terwijl ik met mijn gezin in Gent woonde. Niet gemakkelijk. Daarom nam ik een dag per week zorgverlof om haar met allerlei dingen te kunnen helpen – naar de dokter of kapper gaan, boodschappen doen, bankzaken regelen. In het weekend kwam ze vaak bij ons logeren en draaide ze mee met ons gezin. Maar na verloop van tijd begon ze ’s nachts rond te dwalen. Dat was echt niet houdbaar, met twee jonge kinderen in huis.
Had de situatie van uw moeder invloed op uw werk?
Vanhoorne: Dat is haast onvermijdelijk. Er bestaan wel stelsels zoals zorgverlof, maar die houden geen rekening met de onvoorspelbaarheid van een ziekte als alzheimer. Gebeurt er iets onverwachts, dan is ziekteverlof voor veel mensen de enige oplossing. Gelukkig toonde mijn werkgever veel begrip en werkte ik in een flexibel systeem.
Coudron: Toen mijn mama net ziek was, werkte ik nog in een ziekenhuis. Daar waren ze ook heel flexibel en begrepen ze mijn situatie. Dat veranderde toen ik naar een groot internationaal bedrijf overstapte. Bij de sollicitatie had ik open kaart gespeeld. Ze wisten dat de ziekte van mijn moeder een deel van mijn leven bepaalde. Ze hadden me verzekerd daar rekening mee te zullen houden. Maar in de praktijk heb je in zo’n grote organisatie geen enkele controle over je agenda. Binnen de kortste keren bleek die job niet te combineren met mijn gezin én mijn moeder.
Ik heb toen flexibeler werk gezocht en gevonden, maar ik bleef tegen grenzen aanlopen. Soms kreeg ik onderweg naar kantoor al telefoon omdat mijn moeders thuisverpleegster voor een gesloten deur stond.
Vanhoorne: Er is altijd wel iets. De ene keer vergat mijn moeder waar ze haar auto had geparkeerd en moesten we de politie bellen. De andere keer stond ze in de winkel, maar kende ze de code van haar bankkaart niet meer. Doordat ze geen ziekte-inzicht had, verzette ze zich ook als we dingen van haar wilden overnemen.
Coudron: Daardoor moet je de hele tijd in discussie gaan. Dat put je uit. Op een bepaald moment spraken we bijvoorbeeld af dat mama naar een dagcentrum zou gaan, maar vaak maakte ze gewoon de deur niet open als de taxichauffeur ’s ochtends aanbelde.
Nooit ben je een moment gerust: dat sloopt je het meest.
Vanhoorne: Na een tijd begin je noodgedwongen dingen achter haar rug te doen. Met haar dokter praten, informatie over haar ziekte verzamelen, haar op wachtlijsten voor woonzorgcentra zetten. Vreselijk voelde ik me daarbij.
Coudron: Ik heb zelfs een list moeten verzinnen om mijn moeder voor een kortverblijf in een woonzorgcentrum te laten opnemen. Ze dacht dat ze gewoon naar het dagcentrum ging en ’s avonds weer thuis zou zijn. Maar ik had geen andere keuze: mijn gezin en ik snakten naar een zorgeloze vakantie. In de jaren ervoor waren we weleens weggeweest, maar dan was ik geen minuut op mijn gemak. Als we een paar dagen naar Barcelona gingen, belde de politie dat ze mijn moeder ergens in Knokke hadden gevonden.
Vanhoorne: Nooit ben je een moment gerust: dat sloopt je het meest. Of je nu iets leuks doet met je gezin of aan het werk bent, altijd maak je je zorgen om je moeder. Mijn man heeft daar nooit over geklaagd, maar de situatie legde natuurlijk ook een druk op ons gezin. Nu ze er niet meer is, kijk ik erg uit naar de eerste onbezorgde vakantie in tien jaar.
Wat was uiteindelijk de aanleiding om uw moeder naar een woonzorgcentrum te laten verhuizen?
Coudron: Bij ons is het een geleidelijk proces geweest. Omdat er lange wachtlijsten zijn, kun je maar beter je kans grijpen als er een plek vrijkomt. Mijn moeder was al een jaar overleden toen ik bericht kreeg van een woonzorgcentrum bij ons in de buurt: ze hadden eindelijk plaats voor haar. Jaren had ze op die wachtlijst gestaan.
Vanhoorne: De eerste plaats die mama werd aangeboden, heb ik geweigerd. Ik dacht dat ze best nog thuis kon wonen. Maar daar kreeg ik al snel spijt van, want korte tijd later belandde ze weer eens in het ziekenhuis. Toen ik telefoon kreeg dat ze naar Regina Coeli mocht, heb ik geen minuut meer getwijfeld.
Coudron: Je wilt natuurlijk het risico niet lopen dat er geen plaats is op het moment dat het thuis helemaal fout loopt.
Vanhoorne: Inderdaad. Als mijn moeder nog lang had moeten wachten, had ik moeten thuisblijven om voor haar te zorgen. Dat zou grote gevolgen hebben gehad voor ons gezin, ook op financieel vlak. Nu lukte het allemaal wel. Mama had een mooi overheidspensioen waarmee we de rusthuisfactuur konden betalen. Niet iedereen heeft dat geluk.
Coudron: Wij hebben mama’s huis verkocht om de zorg te bekostigen. Zelf heb ik een tijdlang een mantelzorgpremie gekregen: 30 euro per maand. (hilariteit)
Was het een opluchting dat het personeel van het woonzorgcentrum de zorg overnam?
Coudron: Het grootste verschil was dat ik tenminste wist: ze is veilig. Voor het eerst in jaren sliep ik ’s nachts weer goed. Maar de zorgen en de verantwoordelijkheid bleven.
Vanhoorne: Nog altijd moest ik elke beslissing in mijn moeders plaats nemen en nog altijd kreeg ik onverwachts telefoon omdat ze was gevallen. In het begin voelde ze zich ook heel slecht in het rusthuis, hoe goed er ook voor haar werd gezorgd. Ze had waanideeën en stond de hele tijd te wachten tot ze weer naar huis zou worden gebracht.
Achteraf gezien heb ik tien jaar lang in overlevingsmodus gezeten.
Al snel kreeg ze ook fysieke problemen. Toen ze na een ziekenhuisopname vanwege een slokdarmbloeding naar het woonzorgcentrum terugkeerde, kon ze niet meer stappen of praten.
Coudron: Mijn moeder is pas een jaar voor haar dood fysiek achteruit beginnen te gaan. Tegen het eind werd haar leven mensonwaardig. Ze deed bijvoorbeeld haar behoefte op de gang. De verzorgers konden haar natuurlijk niet elke minuut in het oog houden. Iemand fixeren is het enige wat je daartegen kunt doen, maar daar kiezen ze gelukkig nooit voor in dat woonzorgcentrum. Mama had ook veel pijn, maar ze kon niet meer uitleggen waar. Dan wordt het moeilijk om te helpen.
Vanhoorne: De onmacht die je in dat stadium voelt, is afschuwelijk. Ik vermoedde dat mama erg afzag – haar hele lichaam was constant verkrampt – maar zelf kon ze het niet meer zeggen. Het werd nog moeilijker in de palliatieve fase, want toen kon ik alleen maar toekijken en hopen dat ze echt diep sliep.
Uit onderzoek blijkt dat de helft van de mantelzorgers vreest er zelf onderdoor te zullen gaan. Had u die angst ook?
Coudron: Jaren geleden heb ik eens een maand vrijaf moeten nemen omdat ik op instorten stond. Door de stress en de spanning had ik ook altijd veel fysieke klachten, zoals hoofd- en nekpijn. Tegen het eind had ik elke week migraineaanvallen. Achteraf gezien heb ik tien jaar lang in overlevingsmodus gezeten.
Vanhoorne: Ik ben een paar weken voor mijn moeders dood helemaal gecrasht. Door de jarenlange zorg, wellicht, maar ook door het besef dat het niet lang meer zou duren. Ik kon niet meer. Doordat ik met ziekteverlof was, kon ik er op het eind wel de hele tijd voor mama zijn. Dat voelde wel goed.
Coudron: Tegen het eind van mijn moeders leven had ik meer ruimte nodig om voor haar en mezelf te zorgen. Maar ik wilde wel blijven werken, want ik had de afleiding nodig. Toen ik dat aan mijn baas uitlegde, stelde hij voor dat ik mijn agenda op dinsdag en donderdag vrij zou houden. Ik hoefde op die dagen alleen te werken als ik er zin in had, en als ik genoeg energie had. Dat heeft me enorm geholpen.
Hebt u in al die tijd nooit professionele hulp gezocht?
Vanhoorne: Het probleem is dat de meeste mensen niet beseffen wat dementie echt inhoudt. Daardoor onderschatten ze hoe zwaar het is om voor iemand met die ziekte te zorgen.
Coudron: Je zorgt niet alleen voor je moeder, je gaat ook door een tien jaar durend rouwproces. Telkens neem je afscheid van een ander stukje van haar. Dat kun je pas echt begrijpen als je het zelf hebt meegemaakt. Ik ben ooit eens bij een psychologe geweest, maar zij bleek nauwelijks iets van dementie te weten. Ze snapte niet wat ik doormaakte.
Als alle zorgverleners meer kennis, begrip en empathie zouden hebben, zouden minder mantelzorgers eronderdoor gaan.
Vanhoorne: Dan heb ik geluk gehad. De psychologe bij wie ik in therapie ben geweest, heeft me echt wel geholpen. In de afdeling voor mensen met jongdementie in Regina Coeli komt er trouwens een psycholoog bij die de bewoners én hun familie zal ondersteunen. Dat lijkt me heel waardevol.
Coudron: Ik zou al veel gehad hebben aan een huisarts met kennis van zaken. De dokter van mijn moeder had niet echt zicht op het ziekteverloop en maakte zich bijvoorbeeld boos omdat ze haar medicatie niet nam. Terwijl dat natuurlijk een symptoom was van de dementie.
Het is ook belangrijk dat zorgverleners de inbreng van mantelzorgers respecteren. Ik was een expert als het over de gevoelens en gedachten van mijn moeder ging. Niemand stond zo dicht bij haar als ik – het was zo goed als mijn leven. Toch moest ik vaak in discussie gaan met haar arts, en op het eind zelfs met de externe palliatief verpleegkundige. Dat had een enorme impact op mijn draagkracht. Als alle zorgverleners meer kennis, begrip en empathie zouden hebben, zouden minder mantelzorgers eronderdoor gaan.
‘Je moet mantelzorgers bij de hand nemen’
De Vlaamse regering kondigt een nieuw dementieplan aan. ‘Dat kan alleen impact hebben als er ook genoeg geld voor wordt vrijgemaakt’, zegt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
In Vlaanderen zijn er naar schatting 800.000 mantelzorgers. 41 procent zorgt voor zijn partner, 22 procent voor zijn moeder en 10 procent voor zijn vader. Uit een recent onderzoek van Samana, de mantelzorgorganisatie van de Christelijke Mutualiteiten, blijkt dat meer dan 40 procent vreest om er zelf mentaal of fysiek onderdoor te gaan. 4 op de 10 mantelzorgers dromen van meer financiële steun van de overheid of zelfs een volwaardig loon. Verder snakken mantelzorgers vooral naar meer tijd voor zichzelf en een luisterend oor.
Mensen die voor een geliefde met dementie zorgen, kunnen het extra moeilijk hebben. Door het grillige verloop van de ziekte, maar ook omdat veel zorgverleners er onvoldoende over weten en te weinig aandacht hebben voor het standpunt van mantelzorgers. ‘Huisartsen zeggen weleens dat ze meer last hebben met de familie dan met de patiënt zelf’, zegt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘Dat komt vaak doordat ze weinig mensen met dementie zien. Ze weten ook niet altijd waarnaar ze de familie kunnen doorverwijzen. Samen met het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de KU Leuven hebben we richtlijnen voor huisartsen opgesteld. Hopelijk kunnen die daar verandering in brengen.’
Vandaag is niet altijd even duidelijk waar mantelzorgers kunnen aankloppen voor hulp en informatie. ‘Al van bij de eerste symptomen of na de diagnose zou er een professional klaar moeten staan om de familie bij de hand te nemen. Jammer genoeg gebeurt dat nu niet, of toch niet structureel’, zegt Verschraegen.
Mantelzorgers moeten vooral het geluk hebben op de juiste plek te wonen. In Brugge is er bijvoorbeeld Foton, een veelgeprezen centrum dat thuisbegeleiding aanbiedt voor mensen met dementie en hun omgeving. Daarnaast wordt op verschillende plaatsen in Vlaanderen, bijvoorbeeld in twee Gentse ziekenhuizen, de cursus Dementie en nu? georganiseerd. Verschraegen: ‘In tien sessies onder leiding van een dementiecoach krijgen mantelzorgers informatie en wordt ook aan gedragsverandering gewerkt. Hoe ga je om met het feit dat je moeder iemand anders lijkt te zijn geworden? Wat als je vader nog met de auto wil rijden? Zulke vragen worden dan gesteld. Op dit moment maken de ziekenhuizen zelf daar geld voor vrij, maar wij zouden graag zien dat het initiatief minstens gedeeltelijk door de overheid wordt gefinancierd en over heel Vlaanderen wordt uitgerold. Hetzelfde geldt trouwens voor thuisbegeleiding. In het Vlaamse regeerakkoord wordt een nieuw dementieplan aangekondigd, maar dat kan alleen impact hebben als er ook genoeg geld voor wordt vrijgemaakt.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
