Els Huybregts (VUB) is arts en ervaringsdeskundige. Dertig jaar geleden, als pas afgestudeerde huisarts, kreeg ze de diagnose MS. Noodlottig, omdat ze als geen ander wist dat tegen die neurologische ziekte geen kruid gewassen is en dat ze aankeek tegen een onzekere toekomst met progressieve verlammingsverschijnselen.
...

Els Huybregts (VUB) is arts en ervaringsdeskundige. Dertig jaar geleden, als pas afgestudeerde huisarts, kreeg ze de diagnose MS. Noodlottig, omdat ze als geen ander wist dat tegen die neurologische ziekte geen kruid gewassen is en dat ze aankeek tegen een onzekere toekomst met progressieve verlammingsverschijnselen. "Als jonge vrouw van 25 is dat een pil die je niet kunt slikken", vertelt ze. "Je wilt leven, niet doodgaan." Ze begrijpt goed waarom mensen hun toevlucht zoeken tot alternatieve geneeswijzen. "Je wilt iets doen, je moet iets doen, en de sociale druk uit je omgeving om iets te doen is ook bijzonder groot. Vrienden en kennissen komen aandragen met alternatieve therapieën of diëten die je wél kunnen genezen. Je hoort verhalen over patiënten die wél beter werden. En je gaat daarin mee, omdat je het zo graag wilt geloven." Ondanks haar beperkingen is Els nog steeds een gedreven arts-onderzoeker. Haar toestand stabiliseerde, omdat ze uiteindelijk een andere, ernstige vorm van hersenontsteking bleek te hebben. Dat werd pas ontdekt via nieuwe beeldvormingstechnieken (MRI-scan). Huybregts schreef een thesis over het gebruik van alternatieve geneeswijzen door MS-patiënten, met professor Willem Betz (SKEPP) als promotor. "Uit de voorafgaande literatuurstudie bleek dat veel chronische patiënten hun heil zoeken in alternatieve geneeswijzen. Als artsen het niet meer weten, zijn patiënten geneigd zelf hun gezondheid in handen te nemen." Doorgaans zoeken mensen een holistische behandeling, veilig en zonder nevenwerkingen, meestal als aanvulling bij de klassieke behandeling, want die laat men zelden los. Daarom spreekt men in de literatuur liever over 'complementary alternative medicine' of CAM. Die term groepeert alle therapieën die niet beter werken dan placebo. MS-patiënten zijn bij uitstek gevoelig voor alternatieve geneeswijzen. Dat is begrijpelijk, als je kijkt naar de manier waarop de ziekte zich presenteert. MS begint op jongvolwassen leeftijd, meestal bij vrouwen, en verloopt in ongeveer driekwart van de gevallen in cycli van opstoten en remissies, fasen waarin het beter gaat. "Wie net dan een alternatieve behandeling volgt, schrijft de verbetering daaraan toe, krijgt hoop, en die hoop is absoluut nodig om te overleven met een ongeneeslijke ziekte", zegt Huybregts vol overtuiging. "It's not the disease you die from, it's the lack of hope", zong de Amerikaan Alan Osmond, zelf een MS-patiënt. "Precies daarin schuilt de kracht van alternatieve therapieën. Ze beloven allemaal beterschap; ze verkopen hoop." Voor haar onderzoek interviewde Huybregts 100 MS-patiënten (58 % vrouwen, 42 % mannen) over hun gebruik van CAM. Allemaal hadden ze ongeveer 20 jaar eerder de diagnose gehad en leden ze aan een ernstige vorm. Ongeveer 45 % probeerde minstens 1 alternatieve behandelingsmethode uit, 15 % zelfs 2 of meer - de meerderheid binnen 5 jaar na de diagnose. Het meest gebruikt waren homeopathie, acupunctuur, voedingssupplementen, dieet en paranormale genezers. Andere waren paardenmelk, macrobiotiek... De gekste was apitherapie (je laten steken door bijen in het geloof dat het gif je beter maakt). Geen enkele therapie leidde tot langdurige verbetering. "De meeste mensen waren uiteindelijk zwaar teleurgesteld. Sommigen besteedden er veel geld aan en kwamen bedrogen uit." Na gemiddeld 20 jaar met MS bleken de meesten meer tevreden over de klassieke geneeskunde dan over de alternatieven. Toch bleven enkelen hardnekkig geloven in de therapie of therapeut die hen op geen enkele manier vooruithielp. De niet-gebruikers van CAM, net iets meer dan de helft, gaven aan 'niet te geloven in die onzin'. Zij hadden opvallend vaak een goede uitleg over MS gekregen van hun behandelende arts. Onder het motto 'baat het niet, dan schaadt het niet' proberen patiënten alternatieve behandelwijzen uit. "Mensen willen iets doen, en die hoop mag je hen niet afnemen", vindt Huybregts. "Ze willen niet horen dat een therapie niet werkt, daar hebben ze geen boodschap aan." Huybregts puurde uit haar studiewerk en ervaringen een aantal adviezen. "Wie een alternatieve therapie wil proberen, zoekt het best een goedkope therapeut. Bespreek ook je plannen met je behandelende arts. Zie erop toe dat de therapie je sociaal leven niet onderuithaalt. Volg bijvoorbeeld geen streng dieet dat je niet lekker vindt." Zelf heeft ze ook enkele dieetadviezen voor MS-patiënten: veel groenten en fruit, weinig geraffineerde suikers, weinig verzadigde vetten en zoutreductie. Dan doe je toch iets en zal je je ook echt wat beter voelen. Ook voor artsen heeft ze een tip: "Neem de tijd voor een gesprek met je patiënt. Als we iets kunnen leren van alternatieve therapeuten, dan wel dit: maak tijd."