Er zijn een aantal gesprekken in ons leven die inherent moeilijk zijn - de breuk met je eerste lief, een functioneringsgesprek met een medewerker die slecht presteert of vertellen aan je naasten dat je gaat scheiden. Met praten over de dood en het levenseinde is het net hetzelfde. Ook hierover wordt nauwelijks gepraat.

Iedereen hoopt toch gezond oud te worden en te sterven in zijn slaap? Liefst plots en zonder dat je het had zien aankomen. Jammer genoeg zal dat voor de meerderheid van ons niet het geval zijn.

De manier waarop we overlijden is namelijk drastisch veranderd in de voorbije 150 jaar. Vroeger stierf men meestal snel en op een plotse manier, vaak als gevolg van infectieziekten en dit op relatief jongere leeftijd. Intussen is onze gemiddelde levensverwachting bijna verdubbeld tot ongeveer 81 jaar. Mensen die ziek worden kunnen vandaag in de meeste gevallen gedeeltelijk of volledig genezen worden. Dat betekent ook dat een mensenleven vaak verlengd wordt en dat de meest voorkomende doodsoorzaken niet meer dezelfde zijn als vroeger.

De meerderheid van de Belgen (2 op 3) sterft vandaag op oudere leeftijd, en als gevolg van een chronisch ongeneeselijke ziekte, zoals bijvoorbeeld een hartaandoening, een cerebrovasculaire aandoening, COPD (chronisch obstructief longlijden), diabetes, Alzheimer, nierfalen of vergevorderde kanker. Deze aandoeningen worden gekenmerkt door een langzame achteruitgang in fysiek en/of cognitief functioneren tot op het moment van overlijden.

Waarom nu praten over de dood belangrijk is.

Door deze wijzigingen, is het overlijden vaak niet meer zo plots of onverwacht, maar volgt het na een langdurig ziektetraject. Zo'n "verwacht" overlijden, brengt een langere periode van zorg en behandelingen voor het overlijden met zich mee, waarbij heel wat beslissingen over de zorg genomen moeten worden. Denk hierbij aan beslissingen over lichamelijke verzorging, comfort, emotionele steun, praktische hulp, zorg voor de familie, de hoeveelheid informatie dat je als patiënt wenst te krijgen van artsen, etc. Maar denk ook aan complexe beslissingen over het stopzetten of niet meer aanbieden van mogelijke levensverlengende behandelingen.

Het slechte nieuws? Niemand weet precies wat jij zou willen zolang je het hun niet vertelt.

Omdat mensen niet of veel te laat praten over wat ze bij voorkeur zouden willen gedurende de laatste levensfase, is het voor anderen soms moeilijk om de juiste beslissingen te nemen. Beslissingen moeten vaak zeer snel genomen worden, waardoor we niet meer de tijd hebben om ons te informeren en ons voldoende voor te bereiden.

In andere gevallen is men te ziek of zelfs buiten bewustzijn waardoor men niet meer voor zichzelf kan spreken, waardoor men zijn voorkeuren niet meer kenbaar kan maken. Denken "mijn familie en mijn dokter weten dan wel wat ik wil", is in dat geval ook niet correct.

Onderzoek toont namelijk aan dat kwaliteit van leven voor iedereen een andere inhoud heeft en familie of artsen vaak verkeerde veronderstellingen maken op basis van hun eigen interpretaties over wat zij als levenskwaliteit beschouwen. Overigens is het levenseinde voor de naasten vaak een zeer emotionele periode en moeten beslissingen soms tijdens een crisismoment worden genomen. Denk bijvoorbeeld aan situaties waarbij je naaste(n) geen afscheid willen, en je leven onnodig willen rekken om je zo lang mogelijk bij hen te houden. Op zulke momenten is de zorg aan het levenseinde vaak niet in overeenstemming met wat we zelf zouden wensen, en dat heeft wel wat negatieve gevolgen voor de rouwverwerking van je naasten en soms ook voor jouw kwaliteit van sterven.

Het goede nieuws? Tijdig over de dood praten helpt.

Als het ons toch allemaal zal overkomen, kunnen we ons er maar beter op voorbereiden. Misschien heb je er zelf wel al eens over nagedacht: hoe zou jij verzorgd willen worden als jou iets ernstig overkomt? Of waarmee moeten je naasten en zorgverleners rekening houden als je ernstig ziek wordt of als jou iets overkomt waardoor je je eigen wil niet meer kan uiten?

Vroegtijdige of voorafgaande zorgplanning biedt hiervoor een oplossing. Het principe is simpel. Je maakt nu al duidelijk aan je naasten en zorgverleners wat jouw opvattingen, voorkeuren of wensen zijn, nu en voor jouw toekomstige zorg. Indien je ernstig ziek zou worden of niet meer in staat zou zijn om zelf beslissingen te nemen, weten zij tenminste wat je zou gewild hebben. Je kunt die wensen ook vastleggen in de zogenaamde 'wilsverklaringen'. Die documenteren vooral wat je niet zou willen (bv. reanimatie, kunstmatige beademing of ziekenhuisopnames), en wie in jouw naam zorgbeslissingen mag nemen wanneer je dat zelf niet meer zou kunnen (de aangeduide wettelijke vertegenwoordiger).

Belangrijk hierbij is vooral het communicatieproces dat eraan vooraf gaat, want enkel het opstellen van een document blijkt volgens onderzoek niet zo effectief. Documenten alleen geven vaak onvoldoende context of zijn vaak onvoldoende specifiek voor de situatie die uiteindelijk optreedt. Daarbij komt dat veel mensen deze documenten onvindbaar wegbergen in een kast of een van de vele kaften op het bureau. Een papier is maar een papier en je zorg plannen gaat bovendien niet om het vastleggen van een precies scenario, maar eerder om het in kaart brengen van wat je over bepaalde situaties denkt en voelt, zodat anderen hier steeds rekening mee kunnen houden wanneer zorgbeslissingen moeten worden genomen.

Je moet trouwens niet ongeneeslijk ziek zijn vooraleer je kan of moet praten over sterven. Praten over het levenseinde kan op elk moment en in elke fase van je leven, maar liefst zo vroeg en zo veel als mogelijk, want wensen en voorkeuren kunnen veranderen.

Natuurlijk kiest ook niet iedereen ervoor hier nu al over na te denken, en dat moet ook niet. Maar weet wel, dat onderzoek aantoont dat na vroegtijdige of voorafgaande zorgplanning, mensen aan het levenseinde minder nutteloze en agressieve medische ingrijpen hebben gekregen, dat de zorg vaker in overeenstemming was met hun wensen, dat familieconflicten over moeilijke beslissingen meer voorkomen werden, en dat de familie meestal minder stressgevoelens had na het overlijden van hun naaste.

Probeer het eens! Hierbij enkele vragen waarbij je, samen met je familie, vrienden en/of zorgverleners eens bij stil kunt staan:

- Wat is voor jou belangrijk om goed te leven?

- Wat betekent voor jou 'kwaliteit van leven'?

- Wat maakt je blij? Wat brengt je vreugde of plezier?

- Hoe breng je graag je tijd door?

- Met wie breng je graag tijd door?

- Wat maakt elke dag zinvol? Bv. Ik kan niet zonder mijn lievelingseten; Ik hou ervan om te gaan wandelen en van de frisse lucht te genieten; ...

- Waar hecht ik het meest belang aan mbt mijn fysieke en mentale gezondheid? Bv. In staat zijn zelfstandig te wonen, in staat zijn om met anderen te communiceren, in staat zijn anderen te herkennen, etc.

- Heb je ervaring met ernstige ziekte of overlijden van iemand in jouw naaste omgeving? Denk na over wat goed of minder goed ging. Is er iets wat je wel of niet zou willen, op basis van deze ervaring(en)?

- Wanneer je over de toekomst nadenkt, zijn er dingen waar je je zorgen over maakt?

- Kan je aan iemand denken die in jouw plaats medische beslissingen zou mogen nemen, als je hier zelf niet meer toe in staat bent?

- In hoeverre is levensverlenging voor jou belangrijk, ook al gaat dit ten koste van je levenskwaliteit of comfort... of omgekeerd?

Meer info:

Aline De Vleminck en Joni Gilissen van de End Of Life Care Research Group van VUB-UGent.

Bekijk ook deze documentaire van Inge Snijders waarin drie mensen vertellen over hun emoties wanneer de dood plots heel erg dichtbij komt.