Leven met een onzichtbare ziekte: ‘Het is alsof de buitenwereld pas nu beseft dat wij bestaan’

Wat je niet ziet, wordt niet geloofd. Dat is zeker het geval voor chronische ziektes die niet altijd even zichtbaar zijn. En wat niet geloofd wordt, krijgt moeilijk erkenning. ‘We zijn nochtans met velen’, zegt onderzoekster en ervaringsdeskundige An Debaene. ‘De Warmste Week moet de samenleving wakker schudden.’

De Warmste Week staat dit jaar in het teken van mensen die met hun ziekte in de schaduw moeten leven. Ze zitten niet in een rolstoel, gebruiken geen loophulp of liggen niet de hele dag in de zetel. Ze moeten elke keer opnieuw verantwoorden waarom ze aan bepaalde activiteiten niet kunnen deelnemen of uitleggen dat de ziekte echt niet tussen de oren zit.

An Debaene, zelf chronisch ziek, onderzocht aan het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Antwerpen jarenlang hoe het is om in stilte te leven met een aandoening die niet meer weggaat. ‘Chronische pijn, extreme vermoeidheid of mentale klachten zijn niet altijd even duidelijk. Net dat maakt het extra zwaar. Omdat de ziekte niet meteen herkenbaar is, ontbreekt vaak begrip voor het lijden, de angst, het verdriet en de voortdurende onzekerheid. Ook de behoefte aan hulp wordt niet altijd gezien. We bestaan niet.’

Daarom is Debaene blij met het thema van De Warmste Week. ‘Enkele jaren geleden was ik op een Levensloop, een evenement van en voor mensen met kanker, hun familieleden en vrienden. Dat initiatief is hartverwarmend, mooi en krachtig. Ik dacht toen: hoe mooi zou het zijn, mochten chronisch zieken en hun naasten, los van de diagnose, eenzelfde verbondenheid voelen. Ik hoop dat De Warmste Week leidt tot meer begrip, minder vooroordelen en meer erkenning. Want wat je niet ziet, bestaat wel degelijk. En het verdient om ernstig genomen te worden.’

Iedereen slachtoffer?

‘Het zijn wel érg veel ziektes’, schreef filosoof Ignaas Devisch bij de bekendmaking van het thema van De Warmste Week. ‘Zo’n brede insteek kan ertoe leiden dat de mensen die écht ziek zijn, “in de kou blijven staan”. Als ieder denkbaar onzichtbaar leed onder de definitie “onzichtbare ziekte” valt, loopt de solidariteitsactie het gevaar zijn focus en geloofwaardigheid te verliezen en uit te monden in een soort universeel slachtofferschap.’

Die kritiek veegt Debaene resoluut van tafel. ‘Als je luistert naar de verhalen in het programma Durf te vragen met Siska Schoeters, kun je niet anders dan erkennen dat dit allemaal vreselijke ziektes zijn. Het gaat om mensen die écht ziek zijn. We zijn inderdaad met velen, maar het is alsof de buitenwereld dat pas nu beseft.’

Onzichtbare chronische aandoeningen – zowel lichamelijk als psychisch – bepalen inderdaad het leven van heel veel mensen en hun naasten. Het gaat onder meer om reuma, diabetes, CVS, fibromyalgie, migraine, multiple sclerose, parkinson, de ziekte van Crohn, burn-out, long covid, angststoornissen, hart- en vaatziektes, hiv, tinnitus, auto-immuunziektes, epilepsie, rugpijn, endometriose, astma, …

Meer dan een medisch label

In haar onderzoek ontdekte Debaene dat chronisch ziek zijn meer is dan een label: patiënten hebben, onafhankelijk van hun diagnose, veel met elkaar gemeen. Ze herkennen elkaar in vermoeidheid, pijn, onzekerheid, financiële en organisatorische problemen, en moeilijkheden in relaties of op het werk.

‘Een gezond iemand begrijpt vaak niet wat dat concreet betekent. Dat maakt eenzaam’, stelt Debaene onomwonden. ‘Je komt geregeld op onontgonnen terrein en je staat daar dikwijls alleen voor. Als chronisch zieke merk ik dat ik het best begrepen word door mensen die aan dezelfde aandoening of aan een andere chronische aandoening lijden. De fysieke en emotionele klachten en het contact met zorgverleners hoeven geen verdere uitleg als ik met hen praat.’

Tegelijk waarschuwt ze voor veralgemening. ‘Ook al ervaren chronisch zieken dezelfde problemen, nooit is het samenspel van problemen voor twee mensen gelijk, zelfs niet binnen de groep met dezelfde aandoening. Voor de ene overheersen fysieke beperkingen, voor de andere vermoeidheid, depressieve gevoelens of eenzaamheid. Leeftijd, leefomstandigheden, financiële onzekerheid, steun uit de omgeving en toegang tot zorg maken een groot verschil.’

Een ander leven, een ander tempo

Eén ding staat vast: chronisch ziek zijn beïnvloedt alle aspecten van het leven. En de grootste impact laat zich niet altijd meten in medische termen. ‘Als je chronisch ziek wordt, moet je opnieuw leren leven, in een ander ritme’, zegt Debaene. ‘Je moet anders werken, anders rusten, anders ontspannen. Het vraagt moed en mentale kracht om loopbaanveranderingen door te voeren en persoonlijke verwachtingen bij te stellen.’

Debaene vergelijkt het met matroesjkapopjes: ‘Ze verbeelden mijn beperking. Er zijn dagen dat ik erg klein ben, maar niemand die het ziet, want ik zie er net hetzelfde uit als de grote popjes. En er zijn ook de goede dagen, dan ben ik wat groter. Nooit echter ben ik nog de grote An van vroeger, van de periode voor de eerste symptomen.’

Toch belet dat patiënten niet om hun beperktere leven groots te leiden. ‘Na mijn diagnose en na jaren thuis zitten, vond ik de kracht om, in de mate van het mogelijke, mijn leven weer op te pakken, met alle gebreken eigen aan mijn aandoening. Ik zie bij andere chronisch zieken dezelfde drive om zich niet bij alles neer te leggen, om het leven na de diagnose weer vorm te geven. Er zijn altijd opties.’

Nochtans is het leven van een patiënt niet eenvoudig. Alleen al de periode vóór de diagnose is bijzonder zwaar omdat patiënten maanden, soms zelfs jaren met klachten rondlopen zonder te weten wat de oorzaak is. Heel veel aandoeningen hebben immers gelijklopende symptomen. Maar ook na de diagnose weegt de organisatie van het zorgsysteem op de patiënt: de huisarts heeft weinig tijd, bij specialisten zijn de wachttijden lang, en patiënten komen terecht bij een hele reeks zorgverleners: huisarts, specialist, kinesitherapeut, psycholoog, diëtist en apotheker.

Ook de verantwoordelijkheid voor zelfzorg, die ook voor gezonde mensen belangrijk is, valt voor veel chronisch zieken extra zwaar, zoals de vele contacten met artsen en andere hulpverleners, het nemen van medicatie, de juiste voeding, beweging, slaap en sociale contacten onderhouden. ‘Het is haast een dagtaak om alles juist in te schatten’, weet Debaene. ‘Kan ik vandaag met vrienden uiteten? Want als ik een paar uur later in mijn bed beland, bekoop ik dat misschien de volgende dag.’

‘Onze gezondheidszorg is een doolhof’

Maar het zwaarste pijnpunt is volgens Debaene de weg vinden in het complexe gezondheidszorgsysteem, met alle wetten, richtlijnen, documenten en attesten. ‘Veel patiënten nemen die managementtaken zelf op, vaak bij gebrek aan ondersteuning, maar de gezondheidszorg in ons land is soms een echt doolhof. Instanties en voorzieningen veranderen van naam, groepen gaan samen. Waarom kan dat niet eenvoudiger? Het is niet gemakkelijk om te weten waar je recht op hebt. Tenzij je bij een sociaal assistent terechtkomt, moet je het allemaal zelf uitzoeken. Ook dat maakt eenzaam. Gelukkig biedt het Vlaams Patiëntenplatform met onder andere de brochure “Financiële tegemoetkomingen: een doolhof” veel steun en inzicht.’

Dat minister Frank Vandenbroucke (Vooruit) tegen 2030 100.000 langdurig zieken weer aan het werk wil krijgen door strengere medische controles, een jaarlijkse herbeoordeling, en een focus op preventie en re-integratie, vindt Debaene dubbel. ‘Sancties van hogerhand helpen niet, ondersteuning des te meer. Ik heb soms de indruk dat minister Vandenbroucke alle zieken op één hoop gooit. Er zijn effectief mensen die helemaal niet meer aan de slag kunnen, maar er zijn ook mensen die wel nog, al of niet deeltijds, kunnen werken, en dat ook doen mits voldoende ondersteuning. Maar aan dat laatste ontbreekt het meestal.’

‘Geef patiënten makkelijker toegang tot een psycholoog’

Tot slot kan een goede gezondheidszorg volgens Debaene niet zonder het individuele verhaal van de patiënt. ‘Naast evidence-based medicine is er ook de narrative medicine: tijd om te vertellen, tijd om te luisteren. Niet alleen cijfers en statistieken tellen, maar ook de angsten, normen en waarden van de patiënt. Door het verwoorden van wat er in hem omgaat, krijgt de patiënt meer inzicht in zijn eigen kunnen en vindt hij rust in lichaam en geest. Het is een manier om het dagelijkse leven met pijn, angst en onzekerheden aan te kunnen. Verhalen geven chronisch zieken een gezicht en kracht.

‘Dat vraagt van de arts, en de zorgverlening in het algemeen, uiteraard communicatievaardigheden en luisterbereidheid’, zegt Debaene. ‘Kwaliteiten die niet altijd evident zijn, zeker niet bij de oudere generatie in het artsenkorps. En een kwartiertje bij de huisarts is niet voldoende om je ziel op tafel te leggen. Daarom pleit ik voor een betere toegankelijkheid en terugbetaling van psychologisch hulp. Op het moment van het ingaan van de ziekteperiode moet er meer mogelijkheid zijn voor de patiënt om een betaalbare therapeut met kennis van zaken te zien. De ziekenfondsen betalen al een deeltje terug, maar therapie blijft ontzettend duur. Nochtans is naast de zorg voor het lichamelijke de zorg voor het psychische essentieel. Op dat vlak zijn er nog wel enkele stappen te zetten.’