Vlaams minister Wouter Beke (CD&V) liet in een interview weten dat hij aan de ziekte van Crohn lijdt, een chronische darmaandoening. Maar hoe is het om met zo’n aandoening te leven?
De meest voorkomende chronische ontstekingen van het darmslijmvlies zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, samen aangeduid als IBD (inflammatory bowel disease). Ze treffen vaak jonge mensen en kunnen de levenskwaliteit zwaar aantasten. Een goed begrip voor het leed en de ongemakken zou hun leven al een stukje draaglijker maken.
Bij Crohn kan het slijmvlies van het hele spijsverteringsstelsel aangetast zijn. Bij colitis ulcerosa is alleen het slijmvlies van de dikke darm betrokken, en dat geeft een hele rist ongemakken: lossere of frequentere stoelgang, met vaak slijmen en soms ook bloedbijmenging, stoelgangsdrang, ook ’s nachts, buikpijn en af en toe koorts.
IBD verloopt meestal in opstoten: periodes met veel ongemakken wisselen af met klachtenvrije perioden. De ziekte is grillig en onvoorspelbaar, wat het nog lastiger maakt voor de patiënten. Voor een buitenstaander zijn de klachten en ongemakken waar IBD-patiënten mee worstelen niet zichtbaar. Door de aard van de ongemakken wordt er ook niet zo makkelijk over gepraat.
Om meer begrip en aandacht voor IBD-patiënten te vragen lanceerde Takeda ‘In Their Shoes’, een uniek initiatief waarbij mensen de ‘kans’ krijgen om via een app gedurende een dag in de huid te kruipen van een IBD-patiënt.
Vincent Seynhaeve is medisch directeur bij Takeda, een farmaceutisch bedrijf gespecialiseerd in onder andere geneesmiddelen voor het maag-darmstelsel. Takeda ontwikkelde de applicatie In Their Shoes in samenwerking met artsen en patiënten. ‘IBD is een probleem waar mensen niet zo makkelijk over praten, het is een taboe. Je krijgt moeilijk uitgelegd wat het betekent om dagelijks tientallen keren naar het toilet te moeten hollen en af en toe te laat te komen’, zegt Seynhaeve. Weinig mensen kennen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, en er is een zekere gêne. ‘Vaak gaat het om jonge mensen, en de impact op het professionele en privéleven is enorm.’ Met In Their Shoes ontwikkelde Takeda een tool die toont wat het betekent om met de IBD te leven. Takeda evalueert hoe het de applicatie verder kan uitrollen ten dienste van IBD-patiënten.
Getuigenis: ‘De app nam mijn agenda over’
Je zit net iets minder geconcentreerd aan je computer, want je wacht met spanning op de eerste pieptoon van je smartphone. De app die je zopas gedownload hebt, zal vandaag over je leven als tijdelijke patiënt heersen. Als het signaal weerklinkt, neemt je darm het over. Zo zal hij tot 7 maal in de loop van de dag aangeven dat je wegens heftige krampen naar het toilet moet. Het is dringend. De chronometer van de app loopt. Als de tijd verstreken is, meldt hij dat je het niet gehaald hebt. De stress stijgt. De patiënt die getuigde op de voorafgaande briefing had het nog gezegd: ‘Ook in perioden van remissie is het soms niet te controleren. Als je in de file staat, heb je vaak geen keuze: uitstappen en hurken langs de kant van de weg.’
De ongemakken die gepaard gaan met IBD zijn taboe: dit gaat over stoelgang. In de kit die je voor het experiment is toegestuurd, zit een luchtververser. De patiënt die je vandaag bent, is bang dat hij een luchtje verspreidt, en plaatst de luchtververser op zijn werktafel. Tijd voor de lunch. In je kit zat een lijst met dieetrestricties. Daar gaat de vrijdagse pizza met de collega’s. Je eet een boterhammetje met magere hoevekaas. De app vraagt je de nylon gordel uit de kit te halen en hem om je middel te binden, tot 22 uur. Het voelt niet helemaal zoals buikkrampen, maar lastig is het wel. Veel tijd om erover te piekeren heb je niet, want de telefoon gaat over. Het is acteur Jan, voor de gelegenheid ‘je vriend Jan’. Hij heeft het over Kate, die gaat trouwen in Acapulco. De uitnodiging voor het huwelijksfeest heb je afgewezen. Kate begrijpt het niet. Ze is boos, weet Jan. Hij begrijpt het overigens ook niet. Je legt hem uit dat je onder geen beding kan reizen met een vliegtuig, waar je misschien niet tijdig bij het toilet geraakt.
Je zinkt opnieuw achter je computer, somber gestemd. Je hebt het gevoel dat je je vriend Jan in de kou hebt laten staan, al is hij dan een acteur in een rollenspel. Je gezondheid laat het afweten, maar je inlevingsvermogen is nog gaaf. Je begint je plots moe te voelen. Professioneel heb je nog niet veel uitgevreten, of toch veel minder dan op andere dagen. Het snijdende gevoel van de nylon in de huid van je buik kan er niet meer bij. Je gooit de gordel geërgerd op tafel. Het is 17 uur.
En dan weet je het plots weer: je hebt nog een afspraak. Je architect is een minzame, intelligente man. Hem kan je gerust uitleggen dat je deelneemt aan een experiment en waarom. Hij wuift je excuses met een glimlach weg en vertelt hoe hij de achtergevel van je huis wil renoveren. Jullie worden tot 3 maal toe door de app onderbroken. Hij reageert eerst verbaasd, daarna geërgerd, ten slotte zie je dat hij boos wordt. Je rondt het gesprek zo snel mogelijk af. Hopelijk heeft dit geen ongunstige weerslag op de samenwerking.
Onderweg naar huis koop je wijn en kaas, want om 20 uur (einde van het experiment), zo overweeg je opgelucht, ben je geen crohnpatiënt meer. Bij het slapengaan wil je toch het laatste verzoek van de app inwilligen: je spreidt een steeklaken in je bed, tegen nachtelijke ongelukjes. Je partner fronst: ‘Dit is er toch wat over. We zijn hier precies in een ziekenhuis.’
Ook zij liepen 1 dag in de schoenen van een IBD-patiënt
Op vrijdag 2 oktober nam een groep genodigden, onder wie enkele bekende politici, deel aan In Their Shoes, op uitnodiging van Takeda.
Robby De Caluwé (Kamer, Open VLD): ‘Ik was 1 dag Crohn-patiënt #InTheirShoes. Een belangrijke ervaring om de impact van de ziekte op het leven van de patiënt te kunnen begrijpen. IBD heeft heel wat neveneffecten, de combinatie werken en ziekte is niet vanzelfspekend. Werkgever/collega’s dienen hiervoor begrip te tonen en flexibel te zijn.’
Jan Bertels (kabinetschef minister Vandenbroucke, SP.A): ‘Een confronterende beleving. Met #InTheirShoes leefde ik 1 dag als IBD-patiënt. De ziekte heeft een impact op je hele leven, fysiek, sociaal, mentaal, professioneel…’
Nawal Farih (Kamer, CD&V): ‘Een dag in de schoenen van IBD-patiënten staan, was een zeer intensieve ervaring. De opdrachten via de app waren erg moeilijk te combineren met mijn agenda. Je merkt dan pas onder welke sociale en mentale druk deze mensen staan.’
