De huidige coronapandemie is voor mensen met autisme een grote uitdaging. Ten eerste hebben ze meer moeite met het omgaan met stressvolle gebeurtenissen dan mensen zonder autisme. Ten tweede heeft de pandemie een invloed op de twee kerndomeinen van symptomen van autisme. Enerzijds ervaren mensen met autisme moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, zo hebben ze bijvoorbeeld moeite om sociale interacties te initiëren of beantwoorden en met het behouden van vriendschappen. Anderzijds tonen mensen met autisme beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten, zoals het vasthouden aan routines en extreme onrust bij kleine veranderingen. Tot slot hebben mensen met autisme normaal gezien al een verhoogde kans op mentale gezondheidsproblemen zoals een angststoornis of depressie.

De onderzoeksgroep EXPLORA van de UGent peilde in de eerste weken van de pandemie naar de impact op het dagelijks leven en het psychisch welzijn van volwassenen met autisme. In totaal vulden 1044 volwassenen (613 met autisme) uit verschillende landen (België, Nederland, Verenigd Koninkrijk) de vragenlijst in.

Stress om boodschappen te doen

Ongeveer driekwart van de deelnemers met én zonder autisme rapporteerde een stijging in angst en depressie gerelateerde symptomen als gevolg van de pandemie. De stijging in angst- en depressiesymptomen en de impact daarvan op het dagelijks leven was echter groter bij volwassenen met autisme. Deze grotere stijging is zorgwekkend, aangezien mensen met autisme gewoonlijk al meer angst- en depressiesymptomen rapporteren, en zij normaal gezien al moeite hebben om toegang te krijgen tot zorg.

Daarnaast is een aanzienlijk deel van de volwassenen met autisme (gedeeltelijk of helemaal) de begeleiding die zij normaal ontvingen (tijdelijk) kwijtgeraakt vanwege overbelasting van het zorgsysteem.

Verder kwam naar voren dat volwassenen met autisme in vergelijking met volwassenen zonder autisme zich tijdens de pandemie meer zorgen maken over hun eigen veiligheid, hun huisdieren, hun werk, en het verkrijgen van medicatie en eten. Dat laatste lijkt gelinkt te zijn aan het verreweg meest genoemde stressgerelateerde onderwerp onder volwassenen met autisme: boodschappen doen. Boodschappen doen werd beschreven als stressvol door met name de verstoring in routines. Denk bijvoorbeeld aan de rij waarin men moest staan om naar binnen te mogen, en de social distancing-regel die bijvoorbeeld frustratie oproept wanneer niet iedereen zich eraan houdt.

Jezelf sociaal afsluiten voor je eigen welzijn? Mensen met autisme kennen het maar al te goed.

Verlies van sociaal contact

De pandemie had gemiddeld genomen een grotere invloed op het sociale leven van volwassenen zonder autisme en bijgevolg voelden zij zich door de pandemie meer sociaal geïsoleerd dan voorheen dan volwassenen met autisme. Deze resultaten kunnen wellicht worden verklaard door eerder onderzoek dat aantoont dat volwassenen met autisme gewoonlijk al meer te maken hebben met eenzaamheid en sociaal isolement dan volwassenen zonder autisme, waardoor de verandering in hun sociale leven als gevolg van de pandemie minder uitgesproken is.

Maar ook voor volwassenen met autisme bleek het kwijtraken van de toegang tot hun (kleinere) sociale vangnet in deze stressvolle tijd een grote last. Eén van de meest genoemde moeilijkheden was namelijk voor zowel volwassenen zonder als met autisme het verlies van sociaal contact.

Angst voor de toekomst

Gemiddeld genomen ervaren volwassenen met autisme meer stress door het veranderen van hun dagelijkse routines als gevolg van de pandemie dan volwassenen zonder autisme. In een open vraag die naging welke pandemiegerelateerde veranderingen het moeilijkst waren, werd duidelijk dat het hierbij ook gaat om angst voor de veranderingen die in de toekomst zullen plaatsvinden zodra we langzaam weer de overgang naar het 'normale leven' maken.

De impact van de pandemie op onze routines en ons sociale leven, en dus ook op die van volwassenen met autisme, is onvermijdelijk. Gewaarborgde toegang tot zorg die zich onder meer focust op bijvoorbeeld het onderhouden van een sociaal netwerk en het creëren van alternatieve routines, zou de klap mogelijk kunnen verzachten. Bij het aanbieden van ondersteuning op afstand dient men bij voorkeur verschillende communicatiemedia aan te bieden, aangezien sommige volwassenen met autisme angst ervaren bij (video)bellen en liever via chat of e-mail zouden communiceren.

De stress die volwassenen met autisme ervaren bij het boodschappen doen zou verlicht kunnen worden door bijvoorbeeld een buddysysteem te introduceren, waarbij een ander boodschappen doet voor de volwassene met autisme, of door autismevriendelijke winkeltijden te introduceren.

Positieve veranderingen

Tot slot is het ook belangrijk om stil te staan bij de pandemiegerelateerde veranderingen die als positief zijn ervaren. Van deze positieve ervaringen zouden we namelijk kunnen leren om zo de wereld een beetje autismevriendelijker te maken, ook na de pandemie. Zo bleek dat mensen met autisme de verminderde sensorische en sociale overbelasting tijdens de pandemie waarderen. Buiten is het op het moment bijvoorbeeld een stuk rustiger, en mensen staan niet meer onverwachts voor je deur. Ook benoemden ze dat mensen zonder autisme nu ook eens hebben kunnen ervaren hoe het is om jezelf voor je eigen welzijn sociaal te moeten afsluiten - iets wat veel mensen met autisme vóór de pandemie soms ook noodgedwongen moesten doen om tot rust te komen en niet overprikkeld te raken. Deze ervaring zou kunnen zorgen voor meer begrip en sociale solidariteit.

Danna Oomen, dr. Annabel Nijhof en prof. dr. Roeljan Wiersema zijn onderzoekers verbonden aan de onderzoeksgroep EXPLORA (Experimenteel Psychologisch Onderzoek Rond Autisme), Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschapen, Universiteit Gent.

Mensenkennis.be, een initiatief van de Gentse Alumni Psychologie.

De huidige coronapandemie is voor mensen met autisme een grote uitdaging. Ten eerste hebben ze meer moeite met het omgaan met stressvolle gebeurtenissen dan mensen zonder autisme. Ten tweede heeft de pandemie een invloed op de twee kerndomeinen van symptomen van autisme. Enerzijds ervaren mensen met autisme moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, zo hebben ze bijvoorbeeld moeite om sociale interacties te initiëren of beantwoorden en met het behouden van vriendschappen. Anderzijds tonen mensen met autisme beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten, zoals het vasthouden aan routines en extreme onrust bij kleine veranderingen. Tot slot hebben mensen met autisme normaal gezien al een verhoogde kans op mentale gezondheidsproblemen zoals een angststoornis of depressie. De onderzoeksgroep EXPLORA van de UGent peilde in de eerste weken van de pandemie naar de impact op het dagelijks leven en het psychisch welzijn van volwassenen met autisme. In totaal vulden 1044 volwassenen (613 met autisme) uit verschillende landen (België, Nederland, Verenigd Koninkrijk) de vragenlijst in.Ongeveer driekwart van de deelnemers met én zonder autisme rapporteerde een stijging in angst en depressie gerelateerde symptomen als gevolg van de pandemie. De stijging in angst- en depressiesymptomen en de impact daarvan op het dagelijks leven was echter groter bij volwassenen met autisme. Deze grotere stijging is zorgwekkend, aangezien mensen met autisme gewoonlijk al meer angst- en depressiesymptomen rapporteren, en zij normaal gezien al moeite hebben om toegang te krijgen tot zorg. Daarnaast is een aanzienlijk deel van de volwassenen met autisme (gedeeltelijk of helemaal) de begeleiding die zij normaal ontvingen (tijdelijk) kwijtgeraakt vanwege overbelasting van het zorgsysteem. Verder kwam naar voren dat volwassenen met autisme in vergelijking met volwassenen zonder autisme zich tijdens de pandemie meer zorgen maken over hun eigen veiligheid, hun huisdieren, hun werk, en het verkrijgen van medicatie en eten. Dat laatste lijkt gelinkt te zijn aan het verreweg meest genoemde stressgerelateerde onderwerp onder volwassenen met autisme: boodschappen doen. Boodschappen doen werd beschreven als stressvol door met name de verstoring in routines. Denk bijvoorbeeld aan de rij waarin men moest staan om naar binnen te mogen, en de social distancing-regel die bijvoorbeeld frustratie oproept wanneer niet iedereen zich eraan houdt.De pandemie had gemiddeld genomen een grotere invloed op het sociale leven van volwassenen zonder autisme en bijgevolg voelden zij zich door de pandemie meer sociaal geïsoleerd dan voorheen dan volwassenen met autisme. Deze resultaten kunnen wellicht worden verklaard door eerder onderzoek dat aantoont dat volwassenen met autisme gewoonlijk al meer te maken hebben met eenzaamheid en sociaal isolement dan volwassenen zonder autisme, waardoor de verandering in hun sociale leven als gevolg van de pandemie minder uitgesproken is. Maar ook voor volwassenen met autisme bleek het kwijtraken van de toegang tot hun (kleinere) sociale vangnet in deze stressvolle tijd een grote last. Eén van de meest genoemde moeilijkheden was namelijk voor zowel volwassenen zonder als met autisme het verlies van sociaal contact.Gemiddeld genomen ervaren volwassenen met autisme meer stress door het veranderen van hun dagelijkse routines als gevolg van de pandemie dan volwassenen zonder autisme. In een open vraag die naging welke pandemiegerelateerde veranderingen het moeilijkst waren, werd duidelijk dat het hierbij ook gaat om angst voor de veranderingen die in de toekomst zullen plaatsvinden zodra we langzaam weer de overgang naar het 'normale leven' maken. De impact van de pandemie op onze routines en ons sociale leven, en dus ook op die van volwassenen met autisme, is onvermijdelijk. Gewaarborgde toegang tot zorg die zich onder meer focust op bijvoorbeeld het onderhouden van een sociaal netwerk en het creëren van alternatieve routines, zou de klap mogelijk kunnen verzachten. Bij het aanbieden van ondersteuning op afstand dient men bij voorkeur verschillende communicatiemedia aan te bieden, aangezien sommige volwassenen met autisme angst ervaren bij (video)bellen en liever via chat of e-mail zouden communiceren. De stress die volwassenen met autisme ervaren bij het boodschappen doen zou verlicht kunnen worden door bijvoorbeeld een buddysysteem te introduceren, waarbij een ander boodschappen doet voor de volwassene met autisme, of door autismevriendelijke winkeltijden te introduceren. Tot slot is het ook belangrijk om stil te staan bij de pandemiegerelateerde veranderingen die als positief zijn ervaren. Van deze positieve ervaringen zouden we namelijk kunnen leren om zo de wereld een beetje autismevriendelijker te maken, ook na de pandemie. Zo bleek dat mensen met autisme de verminderde sensorische en sociale overbelasting tijdens de pandemie waarderen. Buiten is het op het moment bijvoorbeeld een stuk rustiger, en mensen staan niet meer onverwachts voor je deur. Ook benoemden ze dat mensen zonder autisme nu ook eens hebben kunnen ervaren hoe het is om jezelf voor je eigen welzijn sociaal te moeten afsluiten - iets wat veel mensen met autisme vóór de pandemie soms ook noodgedwongen moesten doen om tot rust te komen en niet overprikkeld te raken. Deze ervaring zou kunnen zorgen voor meer begrip en sociale solidariteit.Danna Oomen, dr. Annabel Nijhof en prof. dr. Roeljan Wiersema zijn onderzoekers verbonden aan de onderzoeksgroep EXPLORA (Experimenteel Psychologisch Onderzoek Rond Autisme), Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschapen, Universiteit Gent.Mensenkennis.be, een initiatief van de Gentse Alumni Psychologie.