'Waarom moet mij dit overkomen!', schreef Stephen Hawking in zijn memoires 'My Brief History' over het moment dat hij de diagnose van Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) kreeg. Hij was toen net 21 jaar geworden. 'Op dat moment dacht ik dat mijn leven voorbij was en dat ik nooit het potentieel dat ik dacht in mezelf te hebben, zou waarmaken.' Toch slaagde de vermaarde kosmoloog erin om decennia langer te leven dan hij en menig medische expert hadden verwacht.

Copyright: Charlotte Goeyers

Hawking leed aan een zeer zeldzame variant van ALS, een soort motorneuronziekte. De eerste signalen doken voor het eerst aan het einde van zijn opleiding in Oxford op. Hij werd steeds onhandiger en viel meerdere keren zonder reden over zijn voeten. De wetenschapper onderging verschillende medische testen, maar heel veel informatie over wat er met hem aan de hand was, kreeg hij niet, behalve dat hij niet aan multiple sclerosis leed. 'De dokters verwachtten dat de ziekte steeds erger zou worden, en er was niks dat ze konden doen, behalve vitaminesupplementen geven', zei Hawking daarover in het British Medical Journal. 'Ik had al snel door dat die vitamines maar weinig zouden baten, maar ik had geen zin om verdere details te weten te komen omdat ik vermoedde dat die niet zo positief zouden zijn. Het besef dat ik een ongeneeslijke ziekte had die binnen enkele jaren mijn einde zou betekenen, was een beetje een schok.'

De details die Hawking liever niet wilde weten, zijn inderdaad niet echt iets om vrolijk van te worden. De gemiddelde levensverwachting voor iemand met een motorneuronziekte is tussen de twee en drie jaar, de meeste mensen sterven binnen de vijf jaar. Hawking overleefde maar liefst meer dan vijf decennia nadat hij de diagnose kreeg. Zijn gezondheid werd echter aanzienlijk aangetast door de ziekte. Tegen de late jaren 60 zat hij in een rolstoel en had hij het moeilijk om te schrijven. In de jaren 70 kwam daarbij dat zijn spraak achteruit begon te gaan. In 1985 kreeg hij een longontsteking tijdens een bezoek aan het CERN in Genève. Om hem te helpen ademen, voerden artsen een tracheotomie bij hem uit, wat betekent dat ze een gat in zijn keel maakten om er een buisje in te plaatsen. Voortaan moest hij gebruik maken een computersysteem, dat hij met zijn wang bediende, om te kunnen spreken en had hij 24 op 24 uur verzorging nodig.

© BELGAIMAGE

Hoe komt het dat Hawking zo veel langer kon overleven dan de meeste andere ALS-patiënten? Niet alleen de lengte, maar ook het feit dat de ziekte leek uit te doven, was ongewoon. Volgens Nigel Leigh van het King's College in Londen zouden mensen die de ziekte op jonge leeftijd krijgen langer overleven, soms tot 10 jaar langer. Bij mensen in de 50 en 60 heeft de helft de kans om zo'n vier jaar te leven. Vreemd genoeg is dat niet zo wanneer de ziekte op jonge leeftijd toeslaat. Niemand weet waarom.'

In 2012 suggereerde Leo McCluskey van het ALS Centre van de University of Pennsylvania dat de reden voor het lange leven van Hawking hoogstwaarschijnlijk een combinatie was van de zorg die hij kreeg en de biologie van zijn ziekte. Ook Lucie Bruijn van de ALS Association wijst erop dat een patiënt beduidend langer en beter leeft wanneer hij of zijn aan ALS aangepaste zorg krijgt. 'De zorg die hij kreeg en de technologie waar hij gebruik van kon maken, zoals de gemotoriseerde rolstoel en het communicatiesysteem, hebben professor Hawking geholpen om zijn onderzoek te blijven doen en zijn engagement in het leven aan te gaan.' Ze speculeert dat zijn actieve leven op zijn beurt heeft bijgedragen aan zijn lange leven.

ALS, ook bekend als de ziekte van Lou Gehrig, is de bekendste vorm van motorneuronziekte en leidt tot een afzwakking van de spieren en uiteindelijk verlamming. De patiënt kan alsmaar moeilijker bewegen, praten, slikken en ademhalen. Het zicht, gehoor, smaak, reuk- en tastzin worden niet aangetast, alsook de blaas- en darmfunctie. Ook de geestelijke capaciteiten blijven intact. De oorzaak van de ziekte is onbekend. Een behandeling bestaat er niet.