In een bruidsjurk met laag uitgesneden rug toonde de Britse prinses Eugenie in het najaar van 2018 voluit haar litteken van een operatie voor scoliose op 12-jarige leeftijd. Het was haar manier om jonge lotgenoten een hart onder de riem te steken, vertelde ze aan de pers.

De Britse prinses Eugenie op haar trouwdag © Reuters

Scoliose is een aandoening die voornamelijk opduikt bij kinderen in de prepuberteit. Ongeveer 4% van de 10- tot 14-jarigen krijgt ermee te maken. De wervelkolom, die in achteraanzicht normaal recht is, gaat 1 of 2 zijwaartse bochten vormen én om zijn as draaien, als een wenteltrap. Geleidelijk valt alsmaar meer op dat de taille links en rechts niet meer dezelfde vorm heeft, dat de schouders en de schouderbladen niet meer even hoog en niet meer symmetrisch zijn, en dat zich bij het vooroverbuigen een bocheltje op de rug aftekent.

De artsen Pierre Moens en Sebastiaan Schelfaut zijn als experts inzake scoliose bij kinderen en jongvolwassenen aan het UZ Leuven verbonden. 'Als scoliose in de familie voorkomt, zijn ouders natuurlijk bedacht op de typische tekens', vertelt Moens. 'Maar vaak merken ouders de veranderingen heel toevallig op, als ze hun kind nog eens in zwemkledij zien, bijvoorbeeld. Of maakt de schoolarts of een sportleerkracht hen erop attent.'

'Om de diagnose te stellen en de ernst te bepalen doen we een klinisch onderzoek en maken we een RX-opname', gaat Schelfaut voort. 'En met een neurologisch onderzoek speuren we naar een oorzaak, zoals een aandoening van de spieren of het zenuwstelsel. Maar in 80% van de gevallen kunnen we geen oorzaak aanduiden en spreken we van 'idiopathische' scoliose.'

Korset

Zolang de tieners groeien, kunnen de bochten stabiel blijven of evolueren. Gelukkig blijven de meeste bochten klein en is helemaal geen behandeling nodig. Grote bochten kunnen onder meer houdingsproblemen veroorzaken, en rugpijn bij lang zitten of staan. 'Maar ze kunnen de romp ook danig gaan misvormen', vertelt Schelfaut. 'Met dat esthetische aspect worstelen veel van deze jongeren nog het meest, blijkt telkens weer uit bevragingen.'

Snel groeiende bochten, die 5 keer meer bij meisjes dan bij jongens voorkomen, worden dan ook extra nauwgezet opgevolgd. 'Ingrijpen' bestaat in eerste instantie uit het dragen van een op maat gemaakt, hard korset van kunststof, dat op het bekken steunt en de rotatie van de romp tegenwerkt. 'Zeker in de beginfase moet het korset dagelijks 22 tot 23 uur gedragen worden', vertelt Moens. 'Wat geen pretje is. Toch houden de meeste jongeren moedig vol, want mét korset stijgt hun kans dat het nooit tot een rugoperatie hoeft te komen van gemiddeld 40 naar 75%.'

Grote bochten kunnen onder meer houdingsproblemen veroorzaken, en rugpijn bij lang zitten of staan. 'Maar ze kunnen de romp ook danig gaan misvormen', vertelt Schelfaut. © MYRTHE BOYMANS

Sommige scoliose-experts, vooral in Duitsland, schrijven naast het korset standaard specifieke lichaamsoefeningen bij een gespecialiseerde therapeut voor. 'Maar het is niet bewezen dat je hiermee de scoliose kunt corrigeren of stabiliseren', werpt Schelfaut op. 'Terwijl die oefeningen wel weer tijd vragen. Wij verkiezen dat de jongeren die tijd besteden aan een sport naar hún keuze. Sporten houdt hen fysiek en mentaal fit en boost hun zelfbeeld. Tijdens het sporten hoeven ze het korset overigens niet te dragen.'

Onomkeerbare fusie

Als een bocht in de wervelkolom 45 graden groot is en naar alle verwachting nog groter wordt, is een operatie aangewezen. 'We fixeren de wervelkolom met schroeven en staven in de normale vorm', legt Moens uit. 'Alle wervels binnen het te corrigeren gebied worden definitief aan elkaar vastgezet, om uiteindelijk tot 1 groot bot aan elkaar te groeien - vandaar de term scoliosefusie.'

In de gefixeerde rugsegmenten is uiteraard geen lengtegroei meer mogelijk. 'We stellen de operatie niet graag uit tot de tiener skeletaal volgroeid is', vertelt Schelfaut. 'Hoe langer we wachten, hoe groter de misvorming, hoe complexer de operatie, en hoe groter het risico op verwikkelingen. Maar door hun scoliose is de romp van deze jongeren wat korter dan normaal. Bij het rechtzetten van de bocht tijdens de operatie 'groeien' ze dus meteen enkele centimeters. Meestal is hun rug uiteindelijk, bij het einde van hun groei, maar een beetje korter en in elk geval rechter.'

© ISTOCK

'Als de jongeren in een gespecialiseerd centrum een scoliosefusie ondergaan, is het risico op ernstige verwikkelingen, zoals schade aan het ruggenmerg of de zenuwen, gelukkig klein', gaat Moens voort. 'In zeer zeldzame gevallen houdt een patiënt er een onomkeerbare verlamming aan over. Maar er is nog een reden waarom we niet licht de beslissing nemen om te opereren. Na de scoliosefusie is de rug steviger maar ook minder soepel. De niet-vastgezette delen van de wervelkolom worden bij buigen en draaien zwaarder belast, wat op termijn rugklachten kan geven, en vervroegde slijtage.'

Vier tot 6 maanden na de operatie mag je weer recreatief maar nog niet intensief sporten. Na 12 maanden mag je weer voluit gaan. 'Veel bewegen helpt om soepel, en fysiek en mentaal fit te blijven', benadrukt Schelfaut. 'In de keuze van de sport ben je vrij, maar sommige sporten zijn natuurlijk wat meer rugbelastend dan andere. Praat erover met je arts.'

'Bochten die relatief groot zijn maar niet meteen in aanmerking komen voor een operatie, blijven we, ook als de tiener al skeletaal volgroeid is, opvolgen', merkt Moens nog op. 'Het gebeurt dat de scoliose zich toch nog doorzet. En op latere leeftijd kan, zoals bij iedereen, nog degeneratieve scoliose ontstaan. Dat is scoliose ten gevolge van slijtage van de wervelkolom, wat weer om een aparte aanpak vraagt.'

Groeistaven

Scoliosefusie - het definitief vastzetten van wervelkolomsegmenten - is natuurlijk niet mogelijk bij kinderen die nog veel moeten kunnen groeien. Zoals bij erg jonge kinderen of bijna-tieners met een nog opvallend groot groeipotentieel. 'Dan werken we, in afwachting van een scoliosefusie, met groeistaven', vertelt Moens. 'Die krikken we om de 6 maanden op, wat telkens een operatie onder volledige narcose betekent en voor kinderen met bepaalde aandoeningen te risicovol is. Zij komen mogelijk in aanmerking voor magnetische staven, die we van buitenaf kunnen verlengen door er met een sterke magneet aan te trekken.'

'Ingrijpen' bestaat in eerste instantie uit het dragen van een op maat gemaakt, hard korset van kunststof, dat op het bekken steunt en de rotatie van de romp tegenwerkt. © KU LEUVEN

En er is nog een andere, vooralsnog niet-terugbetaalde techniek. 'In plaats van schroeven en staven aan de achterzijde van de wervelkolom te bevestigen, komen er bij de tethering-techniek schroeven aan de zijkant', legt Schelfaut uit. 'Meer bepaald aan de convexe zijde van de bocht in de wervelkolom. De schroeven worden met elkaar verbonden via een flexibele kabel, tether in het Engels. De kabel wordt aangespannen en oefent druk uit op de werveldelen aan de convexe zijde van de bocht, waardoor die minder snel gaan groeien dan de werveldelen aan de concave zijde. Zo wordt de bocht er geleidelijk uit gewerkt, terwijl het kind groeit, en met het voordeel dat de wervelkolom een stuk beweeglijker blijft. Wel vragen we ons onder meer nog af of de tussenwervelschijven gaan standhouden, ondanks de druk die erop wordt uitgeoefend. De langetermijneffecten van deze weliswaar veelbelovende techniek moeten we nog afwachten.'

Betrouwbare info online

www.srs.org.

Reageren op dit artikel kan u door een e-mail te sturen naar lezersbrieven@knack.be. Uw reactie wordt dan mogelijk meegenomen in het volgende nummer.