De bekroonde wetenschapsjournaliste Helen Thomson heeft jarenlang over de wereld gereisd om mensen te spreken met onvoorstelbaar zeldzame hersenaandoeningen. In het boek 'Het ondenkbare denken' vertelt ze de verhalen van 9 buitengewone mensen: van de man die dacht dat hij een tijger was geworden tot de dokter die de pijn van anderen voelt door alleen maar naar ze te kijken. In onderstaand fragment vertelt ze het verbijsterende verhaal van de 57-jarige Graham, de man die dacht dat hij dood was.

***

Als er een hersenaandoening is die in dit boek aandacht verdient, dan is het wel de aandoening waardoor iemand denkt dat hij dood is. Ik hoorde er voor het eerst over in 2011, tijdens een interview met Vilayanur Ramachandran, die toen zojuist door het tijdschrift Time op de lijst van honderd invloedrijkste personen ter wereld was gezet.

We waren allebei in San Diego voor de jaarlijkse bijeenkomst van de Society for Neuroscience, een van de grootste wetenschappelijke congressen ter wereld, en ik kreeg de zeldzame kans hem te interviewen. Blij omdat hij zich de afspraak had herinnerd - zijn geheugen is notoir slecht - leidde ik Ramachandran snel de persruimte uit naar de smalle gang ernaast. We waren nog maar nauwelijks opgestaan of hij begon al tegen me te praten: 'Weet je dat er patienten zijn die denken dat ze dood zijn? Ze zeggen dat ze rottend vlees ruiken, maar dat het geen zin heeft om zelfmoord te plegen. Waarom zouden ze, aangezien ze toch al dood zijn?'

'Op de een of andere manier besefte mijn lichaam niet dat mijn hersenen dood waren, maar ik wist dat het zo was. Echt afschuwelijk, als ik er nu aan terugdenk. Maar zo was het.'

Graham

Het was zijn manier van over koetjes en kalfjes praten. Ik keek hem verbaasd aan. 'Ja,' zei hij, met een twinkeling in zijn ogen, 'het is echt heel griezelig.' Hoewel mensen zich eeuwen geleden al een voorstelling maakten van levende doden - in het hiernamaals van de Vikingen wemelt het van zombieachtige figuren, en in de Noorse mythologie komen de ondode draugen voor -, had Ramachandran het over een klinische aandoening die bekendstaat als het syndroom van Cotard, ook wel cotardwaan genoemd.

In de zeldzame gevallen waarin de aandoening in de medische vakliteratuur wordt genoemd wordt de Franse neuroloog Jules Cotard (1840-1889) bijna altijd vermeld als naamgever. Hij beschreef haar als eerste in de jaren tachtig van de negentiende eeuw. De jonge Cotard had naar verluidt een 'serieus, bespiegelend' karakter. Nadat hij aan de Faculte de Medecine in Parijs was afgestudeerd, raakte hij bevriend met de Franse filosoof Auguste Comte, een vriendschap die bij hem een grote belangstelling wekte voor de menselijke geest. In 1864 ging Cotard als inwonend arts aan de slag in de Salpetriere, een academisch ziekenhuis in Parijs, befaamd omdat enkelen van de belangrijkste neurologen ter wereld er hadden gewerkt. Hij werd er een 'gedreven onderzoeker van [...] krankzinnigheid in uiteenlopende gedaanten'. Na een korte diensttijd in de Frans-Duitse Oorlog keerde Cotard naar huis terug. Daar werkte hij een aantal jaren in een krankzinnigengesticht, om vervolgens een eigen kliniek te openen in Vanves, een kleine, dichtbevolkte buitenwijk van Parijs. Hij had psychiatrische aandoeningen van mensen overal uit het land bestudeerd en was vooral geintrigeerd geraakt door ernstige wanen.

In die tijd beschreef hij voor het eerst patienten met délire des négations ('ontkenningsdelier'), door hem getypeerd als een soort melancholieke overtuiging die iemand het gevoel geeft dat bepaalde lichaamsdelen of elementen van zijn wereld zijn verdwenen, of in het extreemste geval dat hij helemaal niet meer bestaat. In 1882 schreef hij een hoofdstuk voor de Archives de Neurologie, waarin hij een levendig beeld van de aandoening schetst. 'Patienten,' aldus Cotard, 'denken dat ze geen ingewanden, hersenen of hoofd meer hebben, ze eten niet meer, verteren niet meer, dragen geen kleren meer. Ze weigeren elk voedsel en houden vaak hun ontlasting op.' Sommigen, voegde hij eraan toe, denken dat hun verstandelijke vermogens zijn verschrompeld, dat ze halve gekken zijn geworden, niet meer kunnen nadenken, onzin te horen krijgen en in sommige gevallen zelfs dat hun verstand is verdwenen. Een enkele keer is de aandoening naar buiten gericht en 'beelden patienten zich in dat ze geen familie en geen vaderland meer hebben, dat Parijs is verwoest en dat de wereld niet langer bestaat'.

Hoe overtuig je iemand ervan dat hij leeft terwijl hij overtuigd is van het tegendeel?

Sinds Cotards tijd zijn niet meer dan honderd gevallen van het naar hem vernoemde syndroom vastgesteld. Minstens vijf daarvan, en waarschijnlijk nog enkele andere, zijn door Cotard zelf beschreven in lezingen en artikelen. Een patiente heeft bij Cotard de nogal exotisch klinkende naam Mademoiselle X. Toen hij haar vroeg hoe ze heette, zei ze dat ze geen naam had. Nadat Cotard er bij haar op had aangedrongen, beweerde ze dat ze altijd Catherine werd genoemd, maar ze wilde niet zeggen hoe ze haar naam was kwijtgeraakt. Ze zei dat ze leeftijdloos was en nooit ouders had gehad. Wanneer Cotard aan Mademoiselle X en vergelijkbare patienten vroeg of ze last hadden van hoofd-, maag- of andere pijn, antwoordden ze doodleuk dat ze 'geen hoofd, geen maag en geen lichaam' hadden.

Cotard schreef ook over Madame C, die beweerde dat haar keel was verwijderd en dat ze geen maag en geen bloed meer had. Monsieur C (waarschijnlijk geen familie) weigerde kleren te dragen omdat zijn lichaam volgens hem toch niet veel meer was dan een soort grote noot. Monsieur A dacht dat hij geen penis en geen testikels had, eigenlijk 'helemaal niets meer'.

Toen ik aan dit boek begon, moest ik vaak terugdenken aan wat Ramachandran had gezegd. Ik vroeg verschillende artsen of ze van de aandoening hadden gehoord. Sommigen antwoordden bevestigend, maar zij zeiden dat ze er alleen over hadden gelezen en dat mensen die eraan leden al dood waren - in de traditionele betekenis van het woord - of over de hele wereld verspreid in psychiatrische inrichtingen zaten, omdat ze nooit volledig waren hersteld.

'Zo, je dacht dus dat je dood was?'

En toen was daar op een dag ineens Graham. Hij was een patient geweest van Adam Zeman, een neuroloog aan de University of Exeter. Zeman vertelde dat hij Graham had behandeld, die jarenlang aan het syndroom van Cotard had geleden, maar tegenwoordig blijkbaar 'lekker in zijn vel zat' en graag met me wilde praten. Er gingen een paar weken voorbij voordat we groen licht kregen van Grahams psychiater, waarna ik zoals afgesproken Grahams telefoonnummer in mijn inbox vond. En zo kwam het dat ik ver van huis op die leren bank zat te luisteren naar een man van middelbare leeftijd die kalm over zijn recente dood sprak. -'Zo, je dacht dus dat je dood was.' 'Dat klopt', zegt Graham, die op de bank tegenover me gaat zitten, zo te zien volledig op zijn gemak. In de jaren negentig woonde Graham ook al in deze stacaravan, maar zag zijn leven er heel anders uit. Hij had twee kinderen en toen nog maar een ex-vrouw. In opdracht van een drinkwaterbedrijf in een uithoek van Engeland installeerde hij watermeters. Hij zat midden in zijn tweede scheiding en werd steeds depressiever. Hij ging niet meer naar zijn werk, meed zijn vrienden en kwam bijna zijn huis niet meer uit. Op een dag liet hij het bad vollopen en stapte erin, met in zijn hand een fohn waarvan de stekker in het stopcontact zat.

'Ik wist niet wat ik ervan moest denken. Ik wist niet hoe ik kon ademen of praten terwijl ik geen hersenen meer had. Ik wist alleen dat het zo was.'

Graham

'Was er een druppel waardoor de emmer overliep?' vraag ik vriendelijk. 'Volgens mij niet. Ik was gewoon zo down. Ik weet niet meer hoe het zover is gekomen. Ik denk er niet graag meer aan,' antwoordt Graham. Het is niet helemaal duidelijk wat er vervolgens gebeurde. Graham weet nog dat hij in paniek zijn broer Martin belde, die een ambulance liet komen. Graham lag een paar weken in het ziekenhuis, waar hij werd behandeld door artsen die in eerste instantie dachten dat hij aan een zware depressie leed. Maar zonder dat zij het wisten was zijn depressie in iets heel anders veranderd.

'Wat gebeurde er toen je daar verbleef?' vraag ik. 'Ik had het gevoel alsof er niets in mijn hoofd zat,' zegt Graham. 'Ik was ervan overtuigd dat ik geen hersenen meer had, dat er in het bad iets mee was gebeurd. Er gaapte een leegte in mijn hoofd.' 'Wat zei je tegen de artsen?' 'Dat ik geen hersenen meer had.'

Het gevoel bleef, en artsen probeerden erachter te komen wat er mis was. Meestal probeerden ze het weg te rationaliseren. Dan zeiden ze: 'Graham, hoe kun je nou lopen en hier tegen me zitten praten als je geen hersenen hebt?' Graham was net zo verbaasd over dat dilemma als zijn artsen. 'Het is moeilijk te omschrijven,' zegt hij. 'Het was alsof mijn brein een spons was die geen water kon vasthouden.' Hij somt de bijverschijnselen van zijn schijndood opvallend emotieloos op. 'Ik had niet echt gedachten meer, geen emoties. Ik voelde helemaal niks. Ik rook ook niets meer. Ik was mijn smaak helemaal kwijt. Zelfs mijn favoriete sigaretten deden me niets, en ik rookte al sinds mijn twaalfde. Ik ben er van de ene op de andere dag mee gestopt. Normaal gesproken zou ik tegen de muren op zijn gevlogen. Ik beleefde nergens meer plezier aan. Ik wist niet eens meer hoe het voelde om plezier te hebben. Mijn hoofd was gewoon helemaal leeg, en ik wist gewoon dat ik geen hersenen meer had, ook al kon ik niet zeggen waarom.'

'En je dacht geen moment: oke, ik moet wel hersenen hebben, anders kan ik hier niet zitten ademhalen?' 'Nee. Ik wist niet wat ik ervan moest denken. Ik wist niet hoe ik kon ademen of praten terwijl ik geen hersenen meer had. Ik wist alleen dat het zo was.'

Graham kon zijn artsen er niet van overtuigen dat hij dood was, zij konden hem er niet van overtuigen dat hij leefde.

Dat was de uitdaging waar Grahams artsen voor stonden. Hij kon praten, ademen en lopen, maar slaagde er niet in dat alles deel te laten uitmaken van het gevoel dat hij leefde. Hoe overtuig je iemand ervan dat hij leeft terwijl hij overtuigd is van het tegendeel? Grahams artsen probeerden allerlei medicijnen. Ze schreven hem antipsychotica en antidepressiva voor, maar niets hielp. Een hersenscan wees uit dat er anatomisch gezien niets met zijn hersenen aan de hand was, en psychotherapie haalde niets uit. 'Die bevestigde alleen maar wat ik toch al wist,' zegt Graham. 'Ik zei tegen de artsen dat mijn hersenen dood waren; ze hadden net zo goed Smarties kunnen voorschrijven.'

Ze zaten in een impasse: Graham kon zijn artsen er niet van overtuigen dat hij dood was, zij konden hem er niet van overtuigen dat hij leefde. En zo kwam het dat ze er allemaal in toestemden dat hij naar huis kon terugkeren, onder het toeziend oog van zijn broer en een wijkverpleegkundige. Graham wijst naar de bank. 'Ik zat daar, precies waar jij nu zit,' zegt hij. 'De hele dag. Maandenlang. Ik had niets om aan te denken, wilde helemaal niets doen, niets zeggen, niemand zien. Ik zat alleen maar naar de muur te staren. Net een plant. Op de een of andere manier besefte mijn lichaam niet dat mijn hersenen dood waren, maar ik wist dat het zo was. Echt afschuwelijk, als ik er nu aan terugdenk. Maar zo was het.'

Zo was het. Ik doe mijn ogen dicht en sta even stil bij dat nare idee. 'Hoe ging je ermee om?' vraag ik. 'Wat kon ik doen?' zegt Graham. 'Ik was dood. Ik accepteerde het maar gewoon.'

Hoewel Cotard uitvoerig schreef over patienten zoals Graham, heeft de medische gemeenschap de aandoening mogelijk ten onrechte naar hem vernoemd. In zijn boek Mental Disorder in Earlier Britain gaat Basil Clarke in op het werk van Levinus Lemnius (1505-1568), een arts uit Zierikzee. Hij beschrijft enkele patienten van Lemnius, van wie een met verschijnselen die sterk aan die van Graham doen denken. Beschreef Lemnius de aandoening inderdaad als eerste, eeuwen voor Cotard?

Om daarachter te komen bracht ik een bezoek aan de afdeling zeldzame en kostbare werken van Cambridge University. Die bevindt zich in een grote, bijna doodstille zaal, op hier en daar het geluid van een potlood op papier na; pennen zijn er ten strengste verboden. Mijn boek lag al op me te wachten toen ik me meldde: een in leer gebonden, in 1581 gedrukt kleinood, Lemnius' The Touchstone of Complexions. Voorzichtig nam ik het boek mee naar de andere kant van de zaal en legde het op een chique, met fluweel beklede boekenstandaard, zoals me was opgedragen. Ik hoopte dat ergens op de oude, gekreukte pagina's melding werd gemaakt van Grahams aandoening.

Lemnius was in zijn tijd een populaire auteur, die boeken schreef over astrologie, de menselijke levensduur en occulte raadsels. The Touchstone of Complexions (oorspronkelijke titel: De habitu et constitutione corporis, 'Over de lichaamsbouw en het gestel') was een soort vroege populairwetenschappelijke verhandeling over verschillende ziekten en het ontstaan ervan. Het beweerde 'meestens eenvoudige regels [te bevatten] aan de hand waarvan eenieder uitstekend de precieze staat, gewoonten, bouw en conditie van zijn uitwendig lichaam kan beproeven en grondig leren kennen, benevens de neigingen, aandoeningen, impulsen en verlangens van de innerlijke geest'.

Als Lemnius had geweten dat er zoiets bestond als het syndroom van Cotard, dan zou hij dat ongetwijfeld hebben toegeschreven aan een onbalans in de humoren of lichaamssappen, op grond van de algeheel aanvaarde medische kennis van die tijd. De vier humoren - zwarte gal, gele gal, bloed en slijm - en een uiteenzetting over het belang ervan voor het evenwicht van het menselijk organisme zijn het voornaamste onderwerp van zijn boek.

'Wat? Eten en drinken de doden?'

In het laatste hoofdstuk vond ik ten slotte waarnaar ik op zoek was geweest. Lemnius is er bij de hersenen aanbeland en staat stil bij de verschillende soorten melancholie, waarbij hij speciale aandacht besteedt aan patienten die lijden aan wat hij 'een depressie van het gemoed' noemt. Hij haalt een interessant geval aan. 'Een zeker heerschap viel aan een zodanige zielenstrijd ten prooi en raakte in zo'n droomwereld verzeild,' schreef hij, 'dat hij dacht dat hij dood was en ervan overtuigd was dat hij het aardse bestaan had verlaten.' Vrienden en kennissen van de man probeerden hem met zoete woorden en met reprimandes zijn voormalige geesteskracht terug te geven, maar niets hielp. Hij weerlegde alles wat ze te zeggen hadden en sloeg al het eten dat ze hem aanboden af, ervan overtuigd dat hij dood was 'en dat iemand in zijn toestand geen zorg en voedsel nodig had'.

Dat kwam me bekend voor. Artsen hadden geprobeerd Graham te laten eten en drinken, maar hij had gezegd dat hij daar geen behoefte aan had. De gedachte aan eten zou niet eens in hem zijn opgekomen als zijn familie hem niet elke dag had gedwongen iets tot zich te nemen. Toen de man uit Lemnius' relaas alle hulp weigerde, kwam hij voor de poorten van de echte dood te staan. Op dat moment bedachten zijn vrienden een ingenieus plan. Ze hulden zichzelf in lijkwaden en namen bij hem thuis plaats aan tafel, waarop allemaal schalen met eten stonden. Toen hij zijn vrienden zag, vroeg de man wie ze waren en wat ze daar deden. Ze zeiden dat ze allemaal dood waren. 'Wat? Eten en drinken de doden?' 'Ja,' antwoordden ze, 'dat zal blijken als je bij ons komt zitten.' Die bijzondere logica overtuigde de man er blijkbaar van om eens stevig te eten. Jammer genoeg vermeldt Lemnius niet of hij uiteindelijk herstelde.

'Ik heb het aan niemand verteld. Het is nogal raar om tegen iemand te zeggen: "Ik heb geen hersenen meer." Mijn vrienden zouden zeggen: "Dat weten we al jaren!"'

Bij Graham thuis in de stacaravan vertel ik hem het verhaal van Lemnius. Het stemt hem droevig. Hij zegt dat hij veel aan zijn familie te danken heeft, vooral aan zijn broer, Martin. 'Hij zorgde ervoor dat ik at,' zegt hij. 'Hij komt nog steeds elke dag langs om te kijken of het goed gaat. Het moet verschrikkelijk voor hem zijn geweest om me zo te zien.' (Ik heb Martin later gevraagd of hij met mij over Graham wilde praten, maar hij wees mijn verzoek af.) Ik vraag Graham of zijn vrienden van zijn aandoening wisten. 'Nee, ik heb het aan niemand verteld. Het is nogal raar om tegen iemand te zeggen: "Ik heb geen hersenen meer." Mijn vrienden zouden zeggen: "Dat weten we al jaren!" Ik snapte het zelf ook niet, ik kon niet zomaar aan iedereen gaan vertellen dat ik dood was. Ze zouden gedacht hebben dat ik gek was.'

De enkele keer dat in de medische vakliteratuur een geval van het syndroom van Cotard wordt beschreven, gaat dat vaak gepaard met verontrustende beschrijvingen van wat de patient allemaal overkomt. Zo was er een vrouw die geloofde dat ze zich in het vagevuur bevond, die zichzelf overgoot met zuur, omdat het volgens haar de enige manier was om van haar lichaam af te komen. Het brengt me tot de vraag waarom Graham naarmate de jaren verstreken niet nog eens zelfmoord probeerde te plegen. 'Ik weet nog dat ik dat probeerde uit te vogelen,' zegt hij. 'Ik heb het overwogen. Het was eigenlijk heel vreselijk, maar het punt is dat ik dacht dat wanneer ik me voor de trein zou gooien of mijn hoofd op de rails zou leggen ... Het is zoals ik het aan de zuster vertelde. Ik zei: "Ik weet zeker dat mijn hoofd er nog steeds zou zijn, dat ik nog steeds zou kunnen praten, want ik ben toch al dood, dus de trein kan er niet echt een einde aan maken."'

'Het was de enige keer dat mijn secretaresse tegen me heeft gezegd: "Je moet met die man gaan praten, want hij zegt dat hij dood is."'

Steven Laureys, neuroloog

Gelukkig voor Graham heeft de geneeskunde enorme vooruitgang geboekt sinds de tijd van de humorenleer. Een paar maanden nadat de symptomen van zijn cotardwaan begonnen, werd hij doorverwezen naar Adam Zeman, de neuroloog die ons met elkaar in contact bracht. Zeman raadpleegde een andere neuroloog, 'Het was de enige keer dat mijn secretaresse tegen me heeft gezegd: "Je moet met die man gaan praten, want hij zegt dat hij dood is."' van de Universiteit van Luik in Belgie, omdat, zoals Zeman me een keer met een lachje had verteld, 'ik wist dat hij van rare gevallen hield'.

'Hoe zou ik hem kunnen vergeten!' zei Laureys toen ik hem naar Graham vroeg. 'Het was de enige keer dat mijn secretaresse tegen me heeft gezegd: "Je moet met die man gaan praten, want hij zegt dat hij dood is."'

Het ondenkbare denken. Sensationele verhalen over de wonderlijke werking van het brein - Helen Thomson - Nieuwezijds & EPO distributie

Nu verkrijgbaar in de boekhandel