‘Het idee dat langdurige zieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd’, schrijft Jan De Baere. ‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt, vreest hij dat vooral de patiënten met verwaarloosde aandoeningen de prijs zullen betalen.
Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof mensen die vechten tegen een lichaam dat hen verraden heeft, niets meer zijn dan een verloren euro in een begrotingstabel. Alsof hun dagen van pijn, slapeloze nachten, cognitieve mist en totale uitputting een kostenpost zijn – en niet een menselijk drama.
Zijn claim dat “25 procent van wie zo’n uitkering krijgt daar geen recht op heeft” is geen statistiek, het is een rookbom, een cynische afleidingsmanoeuvre om te verhullen dat de echte schuld bij het systeem ligt, niet bij de slachtoffers.
Langdurige ziekte is geen kwestie van wilskracht, gemakzucht of een foute mentaliteit. Het is vaak een litteken van een maatschappij die mensen op kapotte ladders zet en verbaasd is dat ze niet boven geraken. De cijfers liegen niet: psychische aandoeningen, spier- en botaandoeningen, burn-out – littekens van een werkdruk die torenhoog is, vooral voor vrouwen en ouderen. Burn-out stijgt drie keer sneller dan het totaal aantal langdurig zieken.
Wie eenmaal langer dan een jaar uitvalt, blijft in 8 op de 10 gevallen arbeidsongeschikt – niet omdat ze dat willen, maar omdat re-integratie of aanpassingen te laat starten, aangepast werk zelden bestaat en het beleid hen in de modder laat zakken.
En zelfs dat is nog maar een deel van het verhaal. Ziekte treft mensen niet alleen door te hoge werkdruk of slechte omstandigheden: soms is het pure pech, genetische aanleg, een infectie of een ongeluk dat iemands leven voorgoed verandert. Kanker, MS, hartfalen, auto-immuunziekten of zeldzame aandoeningen vragen geen toestemming. Het idee dat gezondheid enkel een kwestie van wilskracht of gedrag is, miskent de willekeur en kwetsbaarheid van het menselijk lichaam.
Het is een toneelstuk van cynisme: eerst duw je mensen in een put, vervolgens roep je verbaasd dat ze er niet uitkomen, en tenslotte verklaar je dat het hun eigen schuld is.
Achter de kille statistieken bloeden levens langzaam leeg. Mensen verliezen hun dagelijkse ritme, werk en sociale contacten. Gezinnen dragen de hypotheek van ziekte: ouders verliezen inkomen en energie, kinderen groeien op met een ouder die te ziek is om te spelen of te troosten. Elke dag is een berekening van pijn en energie. Elk gezicht vertelt een verhaal van kleur dat langzaam uit een schilderij wegvloeit tot er nog amper grijstinten overblijven.
Ook financieel is het wrang. Voor de schamele uitkering doet niemand dit. En bovendien: uitkeringen verdampen op medicijnen en supplementen die vaak meer kosten dan ze opleveren. Voor velen voelt hun bankrekening als een lekkende emmer: wat erin komt, sijpelt er meteen weer uit via pillen, therapieën en verplichte kosten. Medicijnen die er nu wél al zijn, hebben vaak bijwerkingen die erger zijn dan de kwaal.
Wetenschap en erkenning zijn bijvoorbeeld bij post-infectieuze ziekten zoals ME/CVS en Long Covid nauwelijks aanwezig. ME/CVS ontvangt zes keer minder onderzoeksgeld dan mannelijke kaalheid – blijkbaar is het redden van haardos belangrijker dan het redden van levens. Toch tonen studies afwijkingen in hersendoorbloeding, immuunsysteem, mitochondriën, zenuwstelsel en spierstofwisseling. Maar deze resultaten passen niet in standaardprotocollen of worden “te duur” genoemd. Gevolg: patiënten blijven zonder bevestiging en behandeling, artsen zonder scholing en de samenleving zonder erkenning.
Het systeem hult zich in vaagheid en cynisme. Hoe onduidelijker ziekten blijven, hoe goedkoper de overheid uit is. Zolang men kan zeggen dat er “te weinig bewijs” is, kan steun worden geweigerd en worden patiënten afgeschilderd als profiteurs.
Professor Nancy Klimas zegt het scherp: “Mijn hiv-patiënten zijn gezond dankzij decennia onderzoek. Mijn ME/CVS-patiënten zijn vreselijk ziek en niet in staat om te werken of voor hun gezin te zorgen. Als ik moest kiezen, zou ik liever hiv hebben.” ME/CVS legt een ziektelast op die dubbel zo zwaar is als HIV/AIDS, maar krijgt slechts 7% van de proportionele financiering.
Het idee dat langdurige zieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd. Het reduceert mensen tot grafieken, statistieken en fictieve fraudepercentages, terwijl hun talenten, veerkracht en maatschappelijke bijdrage verdampen. Het systeem creëert stress, terugval en hogere zorgkosten – alsof je iemand probeert te laten zwemmen in een vijver die telkens leegloopt.
Langdurige ziekte is geen financiële kwestie; het is een falend beleid dat schuld legt bij het individu in plaats van verantwoordelijkheid te nemen. Wie kan bijdragen, heeft nood aan maatwerk. Wie dat niet kan, verdient rust, zorg en bestaanszekerheid – zonder elk jaar zijn bestaan te moeten verdedigen.
Wat wél heelt, is erkenning, onderzoek en een beleid dat menselijke waardigheid respecteert. Ziekte breekt lichamen, maar nooit de menselijke waardigheid. Alleen zo kan kleur terugkeren in levens die te lang in grijstinten gevangen zaten. Bouchez’ uitlatingen laten zien dat het systeem nog altijd denkt dat de samenleving een Excel-sheet is, waar mensen een nummer zijn, geen mens. Excel geneest niemand.
Jan De Baere (39) Maatschappelijk werker in hart en nieren, momenteel met ziekteverlof door Long Covid en POTS. Sinds eind 2024 lis hij angdurig en invaliderend ziek, met verdere achteruitgang.