Stel: Anna is elf jaar. Ze heeft ernstige hartklachten, maar toch moet ze maanden wachten voor ze terecht kan bij een kindercardioloog. Door het wachten is haar ziekte chronisch geworden. Daardoor komt ze als volwassene terecht in een situatie met een leefloon, waarmee ze geen operaties kan betalen. Ze is gedoemd om ziek te blijven.
...

Stel: Anna is elf jaar. Ze heeft ernstige hartklachten, maar toch moet ze maanden wachten voor ze terecht kan bij een kindercardioloog. Door het wachten is haar ziekte chronisch geworden. Daardoor komt ze als volwassene terecht in een situatie met een leefloon, waarmee ze geen operaties kan betalen. Ze is gedoemd om ziek te blijven. 'Dat is een fictief verhaal', zegt Joris Vandenberghe, hoogleraar psychiatrie aan de KU Leuven. 'Het is in ons land ondenkbaar dat een kind met hartklachten niet onmiddellijk wordt behandeld. Anna zou geholpen worden, studeren en kinderen krijgen. Maar vervang "hartklachten" door "psychische klachten", en het verhaal is geen fictie meer maar harde realiteit. Onze geestelijke gezondheid wordt stiefmoederlijk behandeld.' De cijfers zijn nochtans duidelijk. Een kwart van de Belgen krijgt minstens één keer in zijn leven te maken met een psychiatrische aandoening, zoals een angststoornis of een depressie. Elk jaar kampen 700.000 Vlamingen met een psychiatrische stoornis. Psychische aandoeningen veroorzaken niet alleen veel leed, maar tasten ook de levensverwachting aan: ze vermindert met gemiddeld vijftien jaar. Een derde van de patiënten krijgt te maken met langdurig ziekteverzuim, de helft krijgt geen enkele zorg. Amper een kwart van de patiënten met een psychiatrische aandoening in ons land krijgt aangepaste zorg. 'De discrepantie tussen de behoefte aan zorg en de geboden zorg is groot', stelt Vandenberge. 'Ik zie veel gemiste kansen en fout gelopen mogelijkheden. Nochtans zijn onze behandelingen zéér efficiënt, zeker voor kinderen en jongeren. Ze behoren tot de beste investeringen die een samenleving kan doen qua return on investment. Maar we blijven optornen tegen een historisch gegroeide discriminatie en de stigmatisering van psychisch lijden. Dat mondt nog altijd uit in nodeloos verloren loopbanen en veel vermijdbaar verdriet.' Psychiater Kirsten Catthoor, wetenschappelijk secretaris van de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie (VVP), vertelt het verhaal van patiënt Pieter, die hopeloos verloren liep in een kafkaiaans systeem van uitkeringen. Als zeventienjarige kwam hij terecht in de volwassenenpsychiatrie met een diagnose van paranoïde schizofrenie. De behandeling sloeg aan, de medicatie deed haar werk, hij vond een baan en een partner. Toch liep het alsnog mis. Een internering kon met moeite worden afgewend, maar de veer van de man was gebroken. Hij kwam in aanmerking voor een uitkeringstraject, maar herkende zich totaal niet in de ingewikkelde onlinevragenlijst van het ziekenfonds die hij daarvoor moest invullen. Die was volledig gericht op mensen met een fysieke handicap, met vragen of hij met krukken liep of een hoorapparaat had. Pieter viel uit de boot. 'De invaliditeitsuitkeringen zijn niet afgestemd op geestelijke gezondheid', stelt Catthoor. 'Dus hang je als patiënt af van de vraag of de arts die jouw dossier moet adviseren enige affiniteit heeft met geestelijke gezondheidszorg. Er zijn ook geen correcte terugbetalingsschema's voor medicatie. Psychofarmaca komen nooit in de "levensbelangrijke" categorie A, waardoor ze nooit gratis zijn. Bovendien is er een sterke ondercapaciteit van de mobiele teams die mensen met langdurige zorgnoden thuis moeten opvangen. Onze patiënten betalen de rekening van slechte politieke keuzes. Ze belanden dikwijls in de armoede, waardoor ze nog meer psychische problemen krijgen. Ziek maakt arm, en arm maakt ziek.' Ervaringsdeskundige Geert Van Isterdael, penningmeester van de vzw Uilenspiegel voor mensen met een psychische kwetsbaarheid, kreeg te maken met een trauma na een dodelijk verkeersongeval. Hij werd er psychotisch van. In een lange getuigenis van het fictieve personage Lisa, gebaseerd op ervaringen van mensen die hij kent, schetst hij wat een psychiatrisch patiënt moet doormaken voordat er eventueel een correcte behandeling komt. Na een moeizame jeugd in een ont- regeld gezin en een plaatsing in een instelling belandt Lisa op straat, waar ze zich verliest in drank en drugs, en ze raakt overstelpt met schulden. Finaal wordt ze opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. 'Ik was twintig, en daar zat ik dan in de volwassenenpsychiatrie tussen vreemde mensen die wel honderd jaar ouder en driemaal zieker leken dan ik', vertelt de fictieve Lisa. 'Mijn toekomstperspectief lag aan diggelen. Ik sloot me zo veel mogelijk op in mijn kamertje, waardoor ik slechte punten scoorde op gedrag. Alles heette er therapie: een beetje knutselen, sporten, koken, muziek beluisteren... Alles zonder enige keuzevrijheid, zonder vaste structuur, terwijl ik mijn gehavende leven overschouwde en me afvroeg of het nog wel zin had.' Toen Lisa na een succesvolle psychiatrische behandeling weer 'op vrije voeten' kwam, wist ze aanvankelijk niet wat te doen: 'Na lang twijfelen klopte ik aan bij een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg. Een wachttijd van meer dan een jaar maakte me moedeloos, angstig en depressief. Bovendien bleek gespecialiseerde traumatherapie er niet beschikbaar. Even overwoog ik een bezoek aan een privépsychologenpraktijk. De prijs van 60 euro per sessie zonder terugbetaling lag ver buiten mijn financiële bereik. Ik ontdekte dat een opname in de psychiatrie veel goedkoper is dan een poging wagen om me ambulant te laten behandelen. Ik zocht een psychiater en gemakshalve volgde er een tweede opname. Die maakte ik veel bewuster mee.' Uiteindelijk kwam het goed met de fictieve Lisa. Ze kreeg contact met ervaringsdeskundigen (andere patiënten die getuigen over hun strijd), nam deel aan praatgroepen, bouwde een nieuw netwerk van contacten uit. 'Ik ondervond dat psychische kwetsbaarheid iets heel normaals is. Ik leerde mijn parcours op een andere manier bekijken: milder voor mezelf en constructief-kritischer tegenover de samenleving. Al bij al begon ik sterker in mijn schoenen te staan. Begeleid wonen en uiteindelijk een sociaal appartement gaven me vaste voet aan de grond.' De aanloop naar psychische zorg is dikwijls een groot struikelblok. Er zijn lange wachttijden, vooral voor kinderen. Ervaringswerker Els Nys van het psychiatrisch ziekenhuis Asster vertelt over het twaalfjarige meisje Lili, dat vier jaar moest wachten op haar eerste zorg in de kinderpsychiatrie. Maar toen was ze zestien geworden en moest ze worden overgeheveld naar een zorgcircuit voor adolescenten, waar de ellende herbegon. 'Voor kinderen loopt de tijd tussen de hulpvraag en een eerste diagnostisch onderzoek altijd op', zegt Nys. 'De wachttijden worden ook steeds langer, wat problematisch is, want mensen worden zieker naarmate ze langer op een behandeling moeten wachten.' Als lapmiddel voor dat urgente probleem kwam iemand op de proppen met het absurd klinkende concept 'wachttijdondersteuning': mensen kunnen een vorm van 'steun' krijgen tijdens het wachten op een behandeling. De verhalen van Anna, Pieter, Lisa en Lili kwamen aan bod op de tweede Staten-Generaal van de Geestelijke Gezondheid op 20 maart. Het idee van een Staten-Generaal komt van journalist in ruste - maar actiever dan ooit - Guy Tegenbos. 'Geestelijke gezondheidszorg is de assepoester van de gezondheidssector', legt hij uit. 'Ze mag het vuile werk van de samenleving doen. Ze moet mensen die door de maatschappij vermorzeld of gekwetst werden herstel bieden. Maar ze krijgt daarvoor te weinig middelen, te weinig waardering en te weinig dankbaarheid. In onze maatschappij is het helaas zo dat wie niet van zijn oren maakt, niets krijgt.' Tegenbos maakte een lijst van de problemen van de sector. Zo goed als niemand kende geestelijke gezondheidszorg of wist wat de sector te bieden had. Er heerste fatalisme: geestelijk ziek zijn, was voor het leven! Er waren geen bondgenoten, niet bij de verzekeringsinstellingen en zelfs niet bij de huisartsen. Er was geen gemeenschappelijke visie en geen organisatie. 'Bovendien gebeurt er aan onze universiteiten amper wetenschappelijk onderzoek in de psychiatrie', stelt Tegenbos. 'Psychiatrische bedden worden niet erkend als universitaire bedden, wat onderzoek bemoeilijkt. Financierings- instanties als het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek keuren nooit een onderzoeksmandaat in de psychiatrie goed. Dat maakt het allemaal extra moeilijk.' De Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie en het Steunpunt Geestelijke Gezondheid namen Tegenbos' suggesties ter harte. Dat mondde in 2019 uit in een eerste Staten-Generaal met 46 verenigingen die aan hetzelfde touw trokken, zowel kleine patiënten- en familieorganisaties als de grote koepel Zorgnet -Icuro. 'De situatie was zo ernstig geworden dat we erin slaagden alle meningsverschillen opzij te zetten en met één stem naar buiten te komen', stelt hoogleraar Joris Vandenberghe. 'Het was historisch. Nooit eerder sprak een sector in de gezondheidszorg met één stem voor patiënten, families én zorgverleners. We zijn gegroeid naar de consensus dat de patiënt aan het roer moet staan van zijn of haar zorgtraject, in interactie met de familie en de zorgverleners.' 'Op de eerste Staten-Generaal werden enkele grote thema's naar voren geschoven', zegt psychiater Kirsten Catthoor. 'De gelijkwaardige behandeling van alle patiënten met een chronische ziekte, zowel psychisch als fysiek. Een voldoende hoog vervangingsinkomen, zodat mensen uit de armoede kunnen blijven. Een op maat ontwikkelde bewindvoering en schuldvordering, naast voorrang bij het toekennen van een sociale woning. Met die thema's zijn we naar de politieke partijen en de bevoegde kabinetten gestapt. We hebben het gevoel dat er sindsdien goed naar onze verzuchtingen geluisterd wordt. Er wordt nu op beleidsniveau ernstig nagedacht over geestelijke gezondheidszorg.' Op de eerste Staten-Generaal waren de toenmalige federale minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) en de Vlaamse minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) aanwezig. Op de tweede tekenden hun opvolgers present, weliswaar online in deze coronatijden: minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) en minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V). Beiden hamerden in hun tussenkomsten op de noodzaak om de geestelijke gezondheidszorg te versterken. De Staten-Generaals hebben hun doel bereikt: de politiek heeft de problematiek op de agenda gezet. 'Ik heb van mijn vader, die huisarts is, geleerd dat we er altijd moeten zijn voor alle patiënten', zegt minister Beke. 'We moeten kwetsuren een plaats en een betekenis kunnen geven, ook met het oog op de leefomgeving van een patiënt, zijn familie, vrienden en collega's. In die zin heb ik een richtlijn voor geestelijke gezondheidszorg uitgevaardigd die zegt dat de context van een patiënt, zoals zijn gezin en familie, betrokken moet worden bij een behandeling. De omgeving lijdt mee met de patiënt, maar kan ook belangrijk zijn voor zijn herstel. In afwachting van nieuwe initiatieven heb ik een extra subsidie uitgetrokken voor het Familieplatform Geestelijke Gezondheid. Er moet ook meer aandacht komen voor de vroege detectie van problemen, inbegrepen tijdens de eerste duizend levensdagen, zowel pre- als postnataal. Vroege detectie kan betekenen dat mensen later niet met chronische problemen te kampen krijgen.' Minister Vandenbroucke zette een grote stap door te erkennen dat er in de ziekteverzekering regels zijn die ervoor zorgen dat de psychisch zieke mogelijk slechter wordt behandeld dan de fysiek zieke. 'Het Riziv moet de klacht van discriminatie ernstig onderzoeken in samenwerking met de Staten-Generaal', stelt hij formeel. Hij zegde 125 miljoen euro extra toe voor de uitbreiding van de zorgcapaciteit, die onder meer moet worden gebruikt voor groepsbehandelingen en thuismonitoring. Hij wil ook inzetten op 'vraagverheldering': kruispunten voor de aanmelding en gerichte doorverwijzing van patiënten op basis van hun klachten, zodat een patiënt niet langer alles zelf hoeft uit te vlooien. 'We hebben nog andere intenties, die nog niet concreet zijn', zegt Vandenbroucke. 'We willen 200 miljoen euro voor klinisch psychologen, en de terugbetaling van onlineconsultaties. We willen vroege detectie in de eerstelijnszorg en vervolgtrajecten voor mensen die zwaarder getroffen worden. Ik wil ook 22 miljoen euro voor mobiele teams die zich toespitsen op 65-plussers. We mogen geen enkele leeftijdsgroep aan haar lot overlaten. De mobiele teams moeten financieel versterkt worden om het onevenwicht tussen de ambulante en residentiële zorg recht te trekken. Het is te gek voor woorden dat de eerste voor een patiënt duurder is dan de tweede.' Een ander aspect waar Vandenbroucke aan wil werken, is 'werkbaar werk' voor psychisch kwetsbare mensen. Hoe krijg je ze weer aan de slag? 'Niet repressief, maar ondersteunend', zegt de minister. 'En snel genoeg om te vermijden dat ze in de invaliditeit terechtkomen. We willen ook de werkgevers ondersteunen.' De nalatigheid op het vlak van geestelijke gezondheid kost ons land elk jaar 20,7 miljard euro aan gezondheidsuit- gaven, uitkeringen en verminderde economische productiviteit. Volgens internationale standaarden moeten de investeringen in geestelijke gezondheidszorg stijgen van de huidige 6 procent van het totale gezondheidsbudget naar 12 procent. 'De coronacrisis heeft extra duidelijk gemaakt dat geestelijke gezondheid een kostbaar maar kwetsbaar goed is', besluit psychiater Cat- thoor. 'Iedereen is op zijn of haar manier kwetsbaar. Als samenleving moeten we psychische problemen leren omarmen als iets van alledag. Maar er is nog veel werk aan de winkel voor we zover zijn.